2018

サインオン

2月2018 -

  • IPPFは、手紙メディケイドの孤児療法への患者のアクセスを維持することの重要性を強調した全国のメディケイド・ディレクター。

月2018 -

  • IPPFはNIDCRのフレンズに参加し、NIHのための$ 38.4億21を介して代理店に提供された資金を含むst世紀の治療法、およびNIDCRのための$ 477 millionFY12レベルを上回る2017パーセントの増加。
  • IPPFは、Trickett Wendler、Frank Mongiello、Jordan McLinn、Matthew Bellina Right to Try Actの最新バージョンに懸念を表明する手紙を議会に送った。

4月2018 -

  • IPPFはCarsonとCostello議員が導入した2018(HR5115)のRARE法(希少疾病の進展、研究、教育法)を支援することに署名した。
  • IPPFは、短期限定計画(STLD)(CMS-9924-P)に関する提案された規則が医療保険市場と私たちが代表する個人の両方に与える影響に関する懸念を表明する議会宛ての書簡に署名した。http://www.heart.org/idc/groups/heart-public/@wcm/@adv/documents/downloadable/ucm_500479.pdf
  • 1974のEmployee Retirement Income Security Act(医療従事者退職所得安全保障法)を改訂し、グループ医療計画(またはその計画に関連して提供される健康保険の適用範囲)に任意の投薬段階治療プロトコールの例外処理を要求する旨の下院への書簡を送付した、その他の目的(HR 2077)のために使用されます。

7月2018 -

  • 重篤で慢性的な健康状態の患者がしばしば最も重い費用負担を負うことになり、保険料の増加、控除対象の高額化などの高額な出費に直面しているため、行政機関が患者の費用分担を軽減するための手紙を締結した、コーディネイティブと共同保険の導入。 これらのすべてが投薬放棄および遵守に影響を及ぼす可能性があります。

8月2018 -

  • IPPFは、会計年度2019歳出法に関する会議の前に、予算申請者に送付される手紙に署名しました。 この手紙は、国立衛生研究所(NIH)および国立歯科修復研究所(NIDCR)の予算申請者が、上院歳出委員会(US $ 3,000,000,000)および39.1それぞれ、

受け取った行動と認識を受け取りました

2017

サインオン

2月2017 -

  • 健康カバレッジ改革 符号ワン 2017の既存の条件保護および継続的な報奨インセンティブ法に関する重大な懸念を表明している下院エネルギー商務委員会宛の書簡
  • Sign-新たに確認された米国保健福祉省(HHS)のトム・プライス長官に200患者団体との書簡で、ACAの患者保護を維持し、実施するよう促した。
  • 米国の稀少疾患患者が直面している課題と、治療の研究、開発、レビュー、承認を促進するために連邦政府機関が果たす重要な役割についてのトランプ・アドミニストレーション・プログラムへの署名書。 これらの機関は、それぞれの任務を達成し、病気の治療と治癒のより広い目標を達成するために人材を雇用し、維持する能力を備えていなければならない。

月2017 -

  • 符号-on 手紙 この法案の新版であるHR 1313に反対して、下院教育委員会と労働委員会に提出しました。 この法律は、遺伝子情報無差別防止法(または「GINA」)のプライバシー規定を根本的に損なうことになり、職場の健康プログラムが個人に自分の健康情報と遺伝情報を提供することを許可するとともに、そうしたくない人には厳しい罰則を科す。
  • 進行中の慢性的な患者の健康管理の重要な源泉であるメディケイドの基本的な構造と目的を変えるため、アメリカのヘルスケア法(AHCA)に提出された提案について深刻な懸念を表明している上院議員大半の指導者とスピーカー健康ニーズ。

4月2017 -

  • ナショナルヘルス評議会(NHC)と国立稀有病気庁(NORD)のサインオン手紙は添付されている 符号ワン 手紙食品医薬品局(FDA)の使用料協定のタイムリーな再認証を支援するために、患者団体が当社に加わることができます。 慢性疾患および希少疾患および障害を有する人々は、革新的で安全かつ効果的な治療にアクセスするためにFDAに頼っている。
  • 符号-on 手紙議会のリーダーシップへのNIDCRの友人は、行政の予算案に反対するように促し、上院歳入委員会に $ 430.5百万円 最終的なFY17歳出法案およびNIDCRの推奨レベル $ 452百万円 FY18の法案のNIDCRのために。
  • コミュニティ治療への患者アクセス(PACT)連合のサインオン手紙は、メディケア支払い諮問委員会(MedPAC)がパートB薬のメディケア支払いを削減するための推奨案がコミュニティベースのケアに対する患者のアクセスを制限する可能性があることを懸念している。

5月2017 -

  • 医療革新を促進する政策を支援する貿易交渉に議会に要請するサインオンフォーム。 患者は新しい治癒とよりよい治療が必要です。

June 2017 -

  • NORDとの書簡を送って、患者をより効果的に看護するためのFDA患者局の設立を要請した。
  • 嚢胞性線維症財団およびその他の希少疾患グループに加わり、メディケイドの重要性とメディケイドへの削減に反対する上院議員への手紙を送った。

7月2017 -

  • 133の組織は、@HHSの情報要求(ROI)に対する規制上の負担を軽減し、患者に力を与えるヘルスケアの選択肢を向上させる方法に関する@ IAmEssentialCoalitionの対応をサポートするため、XNUMX組織に加わりました。http://bit.ly/2uRYbde 

8月2017 -

  • IPPFは、稀有な疾患のための国家機構(NORD)に加盟し、孤児医薬品税額控除(ODTC)の支援を議会に送付しました。

11月2017 -

  • 署名されたFDAシェーグレン症候群財団とアメリカの自己免疫関連疾患協会がスポンサーとなり、眼の健康に関するもので、ジェネリック医薬品へのアクセス拡大眼科用エマルジョン製剤。
  • IPPFは200の患者団体に参加して、孤児ドラッグ税額控除の強調されたサポートで、この最新の文書を議会に送付しました。
  • 孤児ドラッグクレジット連合(Orphan Drug Credit Coalition)に34組織と協力し、孤児ドラッグ税額控除の保護を主張しました。
  • NIHとNIDCRの両方に対する2018の資金提供要請を受けて、NIDCRサインオン・フレンズに参加した人たちに参加しました。

受け取った行動と認識を受け取りました

2月2017

2016

サインオン

  • 1月2016 - 手紙に署名すると、ACAの無差別規定を施行するためのオバマ政権への要請、 21st世紀治療法(HR 6)のサポート
  • 月2016 - 新生児スクリーニングの手紙に署名する
  • 4月2016 - NIHのための補助的な資金提供によって強化されたイノベーション法を推進するための努力を支援するために、上院助成委員会委員長のラマー・アレキサンダーとパティ・マレーの加盟国への手紙に署名する。
  • 10月2016 - 21st世紀治療法の一環として、稀少小児PRVプログラムにサインインする

受け取った行動と認識を受け取りました

  • 2月2016 - シニア・ピア・ヘルス・コーチMarc YaleとAwareness Program Manager Kate Frantzは、ワシントンDCの6 P / P患者とRare Disease Weekに参加しました。 サクラメントでは、スタッフが州議会の他の希少疾患組織に加わり、希少疾病の日にNORDと提携し、NACの試合で100の希少疾患患者とサポーターをホストしました。

2015

サインオン

  • 1月2015 - 稀な疾患の患者に治療をもたらすために手紙に署名する
  • 2月2015 - OPEN ACTの手紙に署名する
  • 月2015 - 小児の稀な疾患の適応症を求めている製造業者に対する継続的なインセンティブの支持を示すためサインオンする。
  • 4月2015 - SOS法のHR 1078をサポートするサインオン手紙。
  • 月2015 - GINAの取り消しに反対するサインオン手紙
  • 月2015 - 希少疾病のメディケイド患者が処方された治療にアクセスできるようにするための手紙に署名する。
  • 4月2015 - SOS法のHR 1078をサポートするサインオン手紙。
  • 月2015 - 小児の稀な疾患の適応症を求めている製造業者に対する継続的なインセンティブの支持を示すためサインオンする。
  • 6月2015 - National Health Councilに加入21st Century Cures Sign-On Letter
  • 7月2015 - 10st世紀治療法の2nd草案に含まれている$ 21億NIHイノベーション基金の支援の手紙に署名。
  • 7月2015 - 医療研究と国民健康委員会に加入 反対に Politico広告キャンペーンを通して21st世紀治療法における重要なNIH資金を削減するブラット改正。
  • 10月2015 - IPPFはPPMDでSign-onの手紙に議長のAlexander、そしてRanking Member Murrayは患者のエンゲージメントを強化するために追加されました。
  • 10月2015 IPPFは、NORDが希少疾病対策のための標的治療法(S.2030)を支持するサインオン手紙に追加されました。
  • 11月2015 - IPPFが加盟し、ロバート・カリフ博士の支援のもと、食品医薬品局長官の立場に立つ

受け取った行動と認識を受け取りました

  • 月2015 - シニア・ピア・ヘルス・コーチはIPPFのCEO Will ZrnchikにNord's Abbey S. Meyersリーダーシップ賞を授与し、希少疾病擁護の優れたリーダーシップを授与しました。
  • 9月2015 - IPPFのメンバーであるTodd Kuh(PV)、Marc Yale(MM)、および同僚の患者は、米国皮膚科学会立法の日に皮膚病連合に加わりました。 集合的に、彼らは私たちのP / Pコミュニティーに代わって8事務所と連絡を取りました。