2020

サインオン

1月2020 -

  • 納税者の資金による研究を即座に自由に利用できるようにするという要件をサポートする書簡に署名しました。最終的に、データや記事を含む科学研究の成果物へのアクセスを得るための現在の12か月の待機期間がなくなりました。
  • 議会への手紙に署名し、彼らに役立つ政策を制定するように促した
    遺伝子治療などの変形的で治癒の可能性のある治療への迅速かつ公平なアクセスを確保する。
  • IPPFは、HR 1379、Ensururing Lasting Smiles Act(ELSA)に対する支持を表明する手紙に署名しました。 この法案は、健康、雇用、労働、年金小委員会の28月XNUMX日の公聴会の一部でした。 「さらに期待する:アメリカの母子の健康危機に対処する」。
  • ACHSNCの活動を再開するために直ちに行動するようにHHSのアレックス・アザール書記に書簡に署名し、新生児のスクリーニングを改善し、赤ちゃんの命を救うという極めて重要な仕事を継続できるようにしました。

2020年XNUMX月–

  • メディケアサービスセンター(CMS)への書簡に署名しました。これは、保険会社が患者の費用負担の年間制限にカウントすることから医薬品メーカーの自己負担援助を除外することを明示的に許可する規則案に反対します。

2020年XNUMX月–

  • コロナウイルス(Covid-19)の大流行時に以下の問題に対処するための措置を講じるために議会と行政に送られた手紙:
    •詰め替えのタイミングと量の制限を緩和することにより、少なくともCDCが推奨する追加の30日間の供給と最大90日間の供給まで、すべての支払者に医薬品と供給の緊急供給を可能にすることを要求し、薬局; これらの保護が、てんかん、精神疾患、癌およびその他の深刻な病状、ならびに注射剤に適応され、それらの治療に使用される規制薬物である薬剤にまで及ぶことを確認してください。 すべての支払者に、事前の承認および使用率管理の要件を放棄することを要求します。 州外の通販薬局を含む通販薬局の使用に関して柔軟性を要求する; およびその他の宅配方法。 支払者に、リフィルのための直接訪問の要件を緩和するように要求します。 すべての支払者に、緊急物資に関連する費用分担で患者を支援するか、緊急物資の自己負担費用の支払いを遅らせることを可能にする方針を確立することを要求します。 FDAの監視と不足の報告を増やして、一貫した供給を確保します。特に、研究中またはCOVID-19の治療に使用される可能性のある慢性状態の治療が承認されている既存の薬剤。
  • トランプ政権への手紙の起草を手伝い、Covid-19危機の際にヘルスケアのサプライチェーンを不安定化させるような行動を起こさないよう要請します。

2020年XNUMX月–

  • 有病家族および医療休暇プログラムの適格性を拡大し、疾病対策予防センター(CDC)がCOVID-19およびその家族の労働者からの有害な合併症のリスクが高いと判断した個人を含めるように拡大するよう議会に要請する書簡を送付しました。
  • HHSに、定期的な医療へのアクセスを必要とする複雑で慢性的な状態の希少疾患患者やその他の患者のニーズを組み込む方針をサポートするようにHHSに要請する書簡に署名しました。クリニックや家庭での注射—中断のない治療を受けます。
  • メディケアアドバンテージを奨励するためにCMSに手紙を送り、パートDは、全国的なパンデミック中の医学的に必要な処方または注文された治療およびサービスの事前承認および段階的治療基準を緩和することを計画しています。

2020年XNUMX月–

  • 非営利団体、自発的健康協会、科学協会、財団が支援する研究の停滞を保証するために、少なくとも2億ドルのブリッジ資金を提供するよう議会に奨励する書簡を送付しました。
  • 患者中心のアウトカム研究および他の組織における患者関与戦略の実施における彼らの研究と提携することを提案するために臨床経済レビュー研究所(ICER)に手紙を送った。
  • Centers for Medicare and Medicaid Services(CMS)Center for Medicare and Medicaid Innovation(Innovation Center)に書簡を送付し、メディケアの年間自己負担費用の合計を許可することで重要な医薬品をより手頃な価格にするメカニズムへの強力なサポートを表明パートDの受益者は、給付年度を通じてより均等に分配されます。
  • CMSが自己免疫疾患の患者を含むCOVID-19 PHE中のすべての患者の臨床的に適切なケアを促進するのを支援するために追求すべき追加のステップを推奨する署名付きコメントレター。
  • 議会および行政府の主要メンバーに署名した書簡。非営利財産保護法をサポートすることにより非営利団体のために戦うこと、および保険業界の特別な利益に対して私たちのために強く留まることを彼らに要求しました。

2020年XNUMX月–

  • メディケアパートB対象サービスへの患者のアクセスを維持するというパートBの高齢者と医師へのアクセス(ASP)連合の使命を支持する署名入りの書簡。 IPPFは、メディケアアドバンテージ(MA)に登録されている受益者のためのパートBメディケア対象医薬品への現在のアクセス不能に深く関わっています。 MA計画では、事前承認の制限を必須のメディケアパートBの対象薬物のタイムリーな受益者への配達の障壁として使用しており、これらの患者の健康を危険にさらしています。 MAプランは、法律により、有料サービス(FFS)メディケアと同じサービスをカバーすることが義務付けられています。プランは、この要件を回避するために事前の許可を使用することはできません。
  • 私たちが代表する患者に代わって書簡に署名し、2021年の給付金および支払いパラメーターの通知(NBPP)における最近のポリシー変更に強く反対することで、製造業者のコスト共有支援を患者の数にカウントしないようにすることを表明しました商業市場におけるポケットの最大値。 このポリシーにより、患者が依存している医薬品にアクセスできなくなり、特にグローバルなCovid-19パンデミック時に、効果的な治療計画を維持するための不要な障壁が作成されます。

7月2020 -

  • 議会の指導者に次のコロナウイルス(COVID-19)法の一環として、CDCに利害関係者と協力して免疫不全のアメリカ人のニーズに適切に対処するための推奨事項を作成するよう要請するサインオンレターを送付しました。

受け取った行動と認識を受け取りました

2019

サインオン

1月2019 -

  • メディケアアドバンテージおよびパートD提案規則に対応するAARDAのコメントレターに署名した。

2月2019 -

  • の支援の手紙に署名しました 持続的な笑顔の確保t(ELSA) このリンクはあなたのための活動に関する概要をあなたに提供します 持続する笑顔法の確保: https://www.nfed.org/get-関与する/支持する/確保する持続的な笑顔行動/
  • 提案された2020の給付金と支払いのパラメーターの通知に不可欠な私によるコメントドラフトへのサインオン。 この文書は、提案された変更が処方薬への患者のアクセスと手頃な価格に与える影響を概説しています。

月2019 -

  • AARDAとの書簡に署名し、議会は国防総省議会医学研究プログラム(DoD CDMRP)の独立した専用の自己免疫疾患プログラムのために議会が8.0会計年度に2020百万ドルを配分するよう勧告した。 CDMRPは、米国の陸軍医学研究およびMateriel Commandにあり、50または優先順位の高いトピック分野(関節炎、糖尿病など)にわたる軍事的健康関連研究を特定し選択するための査読医学研究プログラム(PRMRP)を支援します。てんかん、炎症性腸疾患、ループス、多発性硬化症、強皮症、およびその他の自己免疫疾患。

5月2019 -

  • 国際的なおよびアメリカの歯科研究のための協会によって後援された92他の署名者と共に医学的に必要な口腔/歯科健康療法のためのメディケア報道を支持することで手紙に署名しました。
  • 重要かつ非常に成功している防衛医療研究に対する議会支援の要求
    の議会向け医療研究プログラム(CDMRP)を通じて資金提供されたプログラム。
    国防総省(DoD)。

7月2019 -

  • Grassley議長、Randen MemberであるWyden、指導者McConnell、少数派指導者Schumer、そして上院財政委員会全体に、上院の指導者にMedicare Part B保護を維持するよう促す書簡を送る。
  • メディケアおよびメディケイドサービスセンターの米国保健福祉省の管理者Seema Vermaに、メディケアパートDの適応外治療への受益者の障壁に関する懸念について書簡を送付しました。

8月2019 -

  • 手頃な価格のケア法の差別禁止条項であるセクション1557を実装する規制を劇的に変更する、政権の提案した規則に関するコメントレターを提出しました。 この手紙は、重度の慢性的な健康管理状態にある人々のためのケアの設計とアクセスへの利益に影響を与える提案された変更の影響に焦点を当てています。

9月2019 -

  • IPPFは、American Academy of Dermatology(AAD)Drug Pricing Task Forceの一部として17組織に参加し、一般的なものをサポートするバイオシミラー原則文書に署名しました
    バイオシミラーの生物学的製品の摂取増加に関する原則。

10月2019 -

  • 上院財政委員会の指導者と下院エネルギー商取引委員会の指導者、下院の方法と手段へのサインオンレター。パッケージ。
  • Institute for Clinical and Economic Review(ICER)に提案された2020のICER Value Frameworkへの変更の提案。

11月2019 -

  • FDAのコミッショナーとしてのハーン博士の迅速な確認に対する支援書に署名しました。

12月2019 -

  • への手紙にサインオン ジョーンズ、コリンズ、メネンデス、マクサリーの上院議員は、「診断オデッセイ法の終了」の上院版を導入してくれたことに感謝します。
  • 議会が21st Century Cures Actの成功を土台とする法律を検討する際に、カバレッジとアクセスを提供するヘルスケアシステムと組み合わせた新しい治療法の開発システムを促進することにより、意見を提供するDiana DeGette代表とFred Upton代表への手紙に署名しました。
  • ペロシ議長、マコニティリーダーマコネル、マイノリティリーダーマッカーシー、および
    マイノリティリーダーシューマー、会計年度の最終交渉を完了するよう促す
    2020 Defense Appropriations Actと法案を下院で迅速に進める
    制定に向けて上院。 法律は、国防総省の議会で指揮された医学研究プログラムを含む、国防保健研究プログラムの遅延を防止します。
    (国防総省)。

受け取った行動と認識を受け取りました

2018

サインオン

2月2018 -

  • IPPFは、 手紙 メディケイドの孤児療法への患者のアクセスを維持することの重要性を強調した全国のメディケイド・ディレクター。

月2018 -

  • IPPFはNIDCRのフレンズに参加し、 NIHのための$ 38.4億21を介して代理店に提供された資金を含むst 世紀の治療法、および NIDCRのための$ 477 millionFY12レベルを上回る2017パーセントの増加。
  • IPPFは、トリケット・ウェンドラー、フランク・モンティエッロ、ヨルダン・マクリン、マシュー・ベリーナ・トゥ・アクト・トゥ・アクトの最新版に対する懸念と反対に、議会宛てに手紙を送った。

4月2018 -

  • IPPFはCarsonとCostello議員が導入した2018(HR5115)のRARE法(希少疾病の進展、研究、教育法)を支援することに署名した。
  • IPPFは、短期限定計画(STLDs)(CMS-9924-P)に関する提案された規則が医療保険市場と私たちが代表する個人の両方に与える影響に関する懸念を表明する議会宛ての書簡に署名した。 http://www.heart.org/idc/groups/heart-public/@wcm/@adv/documents/downloadable/ucm_500479.pdf
  • 1974のEmployee Retirement Income Security Act(医療従事者退職所得安全保障法)を改訂し、グループ医療計画(またはその計画に関連して提供される健康保険の適用範囲)に任意の投薬段階治療プロトコールの例外処理を要求する旨の下院への書簡を送付した、その他の目的(HR 2077)のために使用されます。

7月2018 -

  • 重篤で慢性的な健康状態の患者がしばしば最も重い費用負担を負うことになり、保険料の増加、控除対象の高額化などの高額な出費に直面しているため、行政機関が患者の費用分担を軽減するための手紙を締結した、コーディネイティブと共同保険の導入。 これらのすべてが投薬放棄および遵守に影響を及ぼす可能性があります。

8月2018 -

  • IPPFは、会計年度2019歳出法に関する会議の前に、予算申請者に送付される手紙に署名しました。 この手紙は、国立衛生研究所(NIH)および国立歯科修復研究所(NIDCR)の予算申請者が、上院歳出委員会(US $ 3,000,000,000)および39.1それぞれ、

11月2018 -

  • IPPFは、米国における人命救済技術革新を推進することを約束した米国保健医療提供者および患者支持団体の幅広い分野を代表する、高齢者および医師向けパートBアクセスの代理としての手紙に署名した

受け取った行動と認識を受け取りました

2017

サインオン

2月2017 -

  • 健康カバレッジ改革 符号ワン 2017の既存の条件保護および継続的な報奨インセンティブ法に関する重大な懸念を表明している下院エネルギー商務委員会宛の書簡
  • Sign-新たに確認された米国保健福祉省(HHS)のトム・プライス長官に200患者団体との書簡で、ACAの患者保護を維持し、実施するよう促した。
  • 米国の稀少疾患患者が直面している課題と、治療の研究、開発、レビュー、承認を促進するために連邦政府機関が果たす重要な役割についてのトランプ・アドミニストレーション・プログラムへの署名書。 これらの機関は、それぞれの任務を達成し、病気の治療と治癒のより広い目標を達成するために人材を雇用し、維持する能力を備えていなければならない。

March 2017 -

  • 符号-on 手紙 この法案の新版であるHR 1313に反対して、下院教育委員会と労働委員会に提出しました。 この法律は、遺伝子情報無差別防止法(または「GINA」)のプライバシー規定を根本的に損なうことになり、職場の健康プログラムが個人に自分の健康情報と遺伝情報を提供することを許可するとともに、そうしたくない人には厳しい罰則を科す。
  • 進行中の慢性的な患者の健康管理の重要な源泉であるメディケイドの基本的な構造と目的を変えるため、アメリカのヘルスケア法(AHCA)に提出された提案について深刻な懸念を表明している上院議員大半の指導者とスピーカー健康ニーズ。

4月2017 -

  • ナショナルヘルス評議会(NHC)と国立稀有病気庁(NORD)のサインオン手紙は添付されている 符号ワン 手紙 食品医薬品局(FDA)の使用料協定のタイムリーな再認証を支援するために、患者団体が当社に加わることができます。 慢性疾患および希少疾患および障害を有する人々は、革新的で安全かつ効果的な治療にアクセスするためにFDAに頼っている。
  • 符号- on 手紙 議会のリーダーシップへのNIDCRの友人は、行政の予算案に反対するように促し、上院歳入委員会に $ 430.5百万円 最終的なFY17歳出法案およびNIDCRの推奨レベル $ 452百万円 FY18の法案のNIDCRのために。
  • コミュニティ治療への患者アクセス(PACT)連合のサインオン手紙は、メディケア支払い諮問委員会(MedPAC)がパートB薬のメディケア支払いを削減するための推奨案がコミュニティベースのケアに対する患者のアクセスを制限する可能性があることを懸念している。

5月2017 -

  • 医療革新を促進する政策を支援する貿易交渉に議会に要請するサインオンフォーム。 患者は新しい治癒とよりよい治療が必要です。

June 2017 -

  • NORDとの書簡を送って、患者をより効果的に看護するためのFDA患者局の設立を要請した。
  • 嚢胞性線維症財団およびその他の希少疾患グループに加わり、メディケイドの重要性とメディケイドへの削減に反対する上院議員への手紙を送った。

7月2017 -

  • 133の組織は、@HHSの情報要求(ROI)に対する規制上の負担を軽減し、患者に力を与えるヘルスケアの選択肢を向上させる方法に関する@ IAmEssentialCoalitionの対応をサポートするため、XNUMX組織に加わりました。 http://bit.ly/2uRYbde

8月2017 -

  • IPPFは、稀有な疾患のための国家機構(NORD)に加盟し、孤児医薬品税額控除(ODTC)の支援を議会に送付しました。

11月2017 -

  • 署名されました FDA シェーグレン症候群財団とアメリカの自己免疫関連疾患協会がスポンサーとなり、眼の健康に関するもので、ジェネリック医薬品へのアクセス拡大 眼科用エマルジョン製剤。
  • IPPFは200の患者団体に参加して、孤児ドラッグ税額控除の強調されたサポートで、この最新の文書を議会に送付しました。
  • 孤児ドラッグクレジット連合(Orphan Drug Credit Coalition)に34組織と協力し、孤児ドラッグ税額控除の保護を主張しました。
  • NIHとNIDCRの両方に対する2018の資金提供要請を受けて、NIDCRサインオン・フレンズに参加した人たちに参加しました。

受け取った行動と認識を受け取りました

2月2017

2016

サインオン

  • 2016月XNUMX - 手紙に署名すると、ACAの無差別規定を施行するためのオバマ政権への要請、 21st世紀治療法(HR 6)のサポート
  • March 2016 - 新生児スクリーニングの手紙に署名する
  • April 2016 - NIHのための補助的な資金提供によって強化されたイノベーション法を推進するための努力を支援するために、上院助成委員会委員長のラマー・アレキサンダーとパティ・マレーの加盟国への手紙に署名する。
  • October 2016 - 21st世紀治療法の一環として、稀少小児PRVプログラムにサインインする

受け取った行動と認識を受け取りました

  • 2月2016 - シニア・ピア・ヘルス・コーチMarc YaleとAwareness Program Manager Kate Frantzは、ワシントンDCの6 P / P患者とRare Disease Weekに参加しました。 サクラメントでは、スタッフが州議会の他の希少疾患組織に加わり、希少疾病の日にNORDと提携し、NACの試合で100の希少疾患患者とサポーターをホストしました。

2015

サインオン

  • 2015月XNUMX - 稀な疾患の患者に治療をもたらすために手紙に署名する
  • 2月2015 - OPEN ACTの手紙に署名する
  • May 2015 - 小児の稀な疾患の適応症を求めている製造業者に対する継続的なインセンティブの支持を示すためサインオンする。
  • April 2015 - SOS法のHR 1078をサポートするサインオン手紙。
  • March 2015 - GINAの取り消しに反対するサインオン手紙
  • March 2015 - 希少疾病のメディケイド患者が処方された治療にアクセスできるようにするための手紙に署名する。
  • April 2015 - SOS法のHR 1078をサポートするサインオン手紙。
  • May 2015 - 小児の稀な疾患の適応症を求めている製造業者に対する継続的なインセンティブの支持を示すためサインオンする。
  • June 2015 - National Health Councilに加入21st Century Cures Sign-On Letter
  • July 2015 - 10st世紀治療法の2nd草案に含まれている$ 21億NIHイノベーション基金の支援の手紙に署名。
  • July 2015 - 医療研究と国民健康委員会に加入 反対に Politico広告キャンペーンを通して21st世紀治療法における重要なNIH資金を削減するブラット改正。
  • October 2015 - IPPFはPPMDでSign-onの手紙に議長のAlexander、そしてRanking Member Murrayは患者のエンゲージメントを強化するために追加されました。
  • October 2015 IPPFは、NORDが希少疾病対策のための標的治療法(S.2030)を支持するサインオン手紙に追加されました。
  • 2015月XNUMX - IPPFが加盟し、ロバート・カリフ博士の支援のもと、食品医薬品局長官の立場に立つ

受け取った行動と認識を受け取りました

  • May 2015 - シニア・ピア・ヘルス・コーチはIPPFのCEO Will ZrnchikにNord's Abbey S. Meyersリーダーシップ賞を授与し、希少疾病擁護の優れたリーダーシップを授与しました。
  • 9月2015 - IPPFのメンバーであるTodd Kuh(PV)、Marc Yale(MM)、および同僚の患者は、米国皮膚科学会立法の日に皮膚病連合に加わりました。 集合的に、彼らは私たちのP / Pコミュニティーに代わって8事務所と連絡を取りました。