カテゴリーアーカイブ: アドボカシー

HR 6は、21の2015st世紀治療法であり、引き続き米国下院において幅広い支持を得ています。 この法律は、 新薬の承認プロセスを加速し、精密医学の指針を提供し、臨床試験のプロセスを近代化し、患者のアクセスを迅速化し、データと健康情報を合理化するために、国立医薬品局(National Institutes of Health) 。

IPPFは、次の議会議員に電子メールを送り、6の21st世紀治療法であるHR 2015の共同スポンサーの支援に感謝する。

新しい協賛者: ジム・コスタ議員[D-CA16]

新しい協賛者: ティモシー・ワルツ議員[D-MN1]

新しい協賛者: 議員ベン・ルイアン[D-NM3]

新しい協賛者: クリストファー・ギブソン議員[R-NY19]

新しい協賛者: ビル・ジョンソン議員[R-OH6]

新しい協賛者: ビルフロレス議員[R-TX17]

新しい協賛者: 議員ジュリア・ブラウンリー[D-CA26]

新しい協賛者: 議員ロイスフランク[D-FL22]

新しいコスポ: ロドニー・デイヴィス議員[R-IL13]

新しい協賛者: 議員Cheri Bustos [D-IL17]

新しい協賛者: ジョゼフ・ケネディ議員[D-MA4]

新しい協賛者: アナワグナー議員[R-MO2]

新しい協賛者: 議員ホアキン・カストロ[D-TX20]

新しい協賛者: リバプール・バーバラ・リー(D-CA13)

新しい協賛者: ジョン・サルバネス議員[D-MD3]

新しい協賛者: ロバート・ラッタ議員[R-OH5]

新しい協賛者: スティーブ・スケイーズ議員[R-LA1]

新しい協賛者: Rep。Gregg Harper [R-MS3]

新しい協賛者: 議員ピート・オルソン[R-TX22]

新しい協賛者: アダム・キンジンガー議員[R-IL16]

新しい協賛者: 議員マイク・ポンペオ[R-KS4]

新しい協賛者: クリス・コリンズ議員[R-NY27]

新しい協賛者: ミミ・ウォルターズ議員[R-CA45]

新しい協賛者: 議員リックアレン[R-GA12]

リンクをクリックして、代表者のWebサイトにアクセスし、連絡してください。 これを使用してください サンプルレター あなたの電子メールを書くのを助けるために。

ご不明な点がある場合や、IPPFのアドボカシーにもっと関与したい場合は、お問い合わせください marc@pemphigus.org

この記事はもともとhttp://www.medscape.com/viewarticle/840206に投稿されました

希少疾患のための全国組織
希少疾患教育の重要性
ソフィアA.ウォーカー

February 25, 2015

最近、賢明な教授が私のクラスに、私たちの医療専門家は世界で最も強力な人たちだと語った。 確かに、私たちは最も脆弱な人たち、時には人生の最悪の日に会う能力を持っています。 「この職業は、すべての患者に少なくとも何らかの利益をもたらす機会を逃してはならないという特権です」と彼は語った。過去数週間にわたって、私はまれな病気の啓発イベントを計画し、私の医学教育の臨床年に入るために、私は自分自身がこれらの言葉をより頻繁に検討していることがわかりました。 しかし、一日の終わりには、私たちがどれほど強力なのか、本当に不思議です...

希少疾患への私の関心は、高等学校の私の上年に起きました。私が最初にNIA(Nord for Rare Disorders、Inc.)でボランティアを始めた時です。 私は、まれな疾患を持つ患者が経験する多くの障害を発見することに圧倒されました。 技術的なレベルでは、200,000アメリカ人未満に影響を与える疾患はまれであると考えられています。 7000の珍しい病気のうち、約350のみが米国食品医薬品局(FDA)の認可を受けた治療を受けています。 私は、これらの病気の患者の約2/3が子どもであり、重大な落胆に直面して大きな勇気と忍耐を示していることが分かりました。 私はいつも医者になりたいとは思っていましたが、医療の障壁を克服するという冷静な決断を目の当たりにしてから、自分の医学に対する熱意を発見しました。

すべての医師は、思いやりと共感をもって心がけて医療を提供しようと努力しています。 しかし、医療従事者として、私たちは患者の最も声高な支持者でなければなりません。 私はまだ医師ではありませんでしたが、私はまだこの努力に貢献したかったのです。 私は、30人のほぼ100万人のアメリカ人のためのフォーラムを提供したいと思っていました。その声はしばしば医学界では聞き取れない希少疾患です。私はこの情熱を仲間と共有したいと思っていました。 毎年、私の仲間の学生と私は希少疾患意識向上イベントを開催しています。 患者、学生、臨床医、研究者が集まり、希少疾患に関する経験と洞察を共有します。 私たちは、時には初めての時に、自分の話を分かち合うことによって、これらの個人の生活を明るくするよう努めています。

多くの生徒は、稀な疾患について私たちが実際に遭遇する可能性は低いので、それほど多くのことを知る必要はないと考えるかもしれませんが、そうではありません。 実際、医療現場で準備をしている私たち一人一人は、まれな疾患の患者を見るでしょう。この現実のために自分自身を準備することは、これらの患者の生活に与える影響を決定するでしょう。 稀な疾患を有する患者は、診断、治療、および生活の質の維持を含む、医療のあらゆる段階において困難を経験する。 場合によっては、患者は自分の状態について正しい診断を受けずに何年もかかることがあります。 彼らが最終的に答えを得ると、しばしば彼らの状態の治療法はありません。 将来の医師として、これらの見通しを改善することを目指す必要があります。 そうするための最初のステップは、この患者集団の鋭い理解を発展させることを含む。

医学生が希少疾患を学ぶ機会は膨大です。 まれな疾患の経験が、より一般的な疾患を有することとどのように異なるかについての基本的な理解を得ることは、同様に必須です。 国立衛生研究所(NIH)は、 ウェブサイト上の珍しい病気に関連する素晴らしい情報を持っています。 NORDウェブサイト 特定の希少疾患に関する優れた情報を提供する200患者組織の概要やリンクを提供しています。 生徒はNORD学生の無料会員資格を申請することもできます。 bhollister@rarediseases.org。 登録すると、医療キャリアを計画する学生向けに特別にデザインされた毎月のeNewsと四半期のニュースレターが届きます。 ワシントンDCのAmerican Medical Student Association年次大会に参加している場合は、2月の27と28で、希少疾患の患者さんが話を共有する展示ホールのNORDブースに来てください。

稀な病気のイベントで私が耳を傾けている各スピーカーと、私が会う新しい人と一緒に、私たちの努力は、たとえ小さなものであっても、何か良いことをしてくれたという誇りをもう一度忘れてしまいます。 この分野でのアドボカシー活動に携わっている多くの人々と違って、私がこの作業を始めたとき、私はまれな疾患と個人的なつながりを持たなかった。 しかし、これらの苦労を経験した人々を何年にもわたって知り合ってから、私は今、いくつかのことがあると言います。 実際には、私が会った人の思い出であり、私の関心を導き、多くの決定に影響を及ぼし、最終的に私の願望を達成する動機となった意識を高めることに貢献したという満足感です。 私のキャリアの中で一歩一歩前進していくうちに、まれな疾患が私のもとに来て、これからもそうするでしょう。

珍しい病気の擁護に対する私の情熱は、おそらく私を定義し、私を私にしてくれた最も重要な側面になっています。 それは私に方向性を与え、私をリーダーにしてくれて、何か良いことをやる医師の一人になるように私をいつも準備しています。 数年前、私の学部の教授の一人が「あなたはまれな病気の少女ですか?」と尋ねました。彼は、イベントに出席した後に希少疾患を研究するよう促された学生が、彼の研究室で働いていた。 これが希少疾患に対する意識を高める理由です。 毎年一人以上の人がインスピレーションを受ければ、それは結局世界のすべての違いを生むかもしれません。 結局、私たちはすべて一緒に強力であることが分かります。 結局のところ、NORDのモットーによれば、「ただ私たちはまれです。 一緒に我々は強いです。」

9月、9、2014、IPPFのメンバーは、ワシントンDCのキャピトルヒルに旅行して、地方議員に天疱瘡と類天疱瘡のコミュニティに影響を与える法律について話しました。

上級仲間ヘルスコーチMarc Yale、患者サービスコーディネーター、Noelle Madsenは、カリフォルニア州議会議員6人、バーバラボクサーとダイアンファインシュタイン上院議員と話しました。 MarcとNoelleは、2014(HR 4998 / S。2552)のメディケアアドバンテージ参加者の権利章典を支持しました。

メディケアアドバンテージプランは、皮膚科医(および他の専門医)をネットワークから取り除くものです。 これにより、保険会社は、天疱瘡および類天疱瘡患者にとって重要な、しかし高価な治療法を処方する医師を排除する能力を得ることができます。 患者や介護者は、P / Pを治療できる医者を見つけることがどれほど難しいかをすでに知っています。 その医師をあなたの保険から外したことを想像してください。 これは、患者の現在のケアの質に非常に有害である。

MarcとNoelleは、2013(HR 460)の治療法への患者アクセスについても議論しました。 この法案は国立衛生研究所(National Institute of Health、NIH)の資金調達額を$ 1.3 billion増加させる。 NIHの資金調達が増えるほど、天疱瘡や類天疱瘡などの希少疾患の研究が増えています。 この法案はまた、保険会社が「第4段階」の治療費を増加させるのを防ぐ。 多くの天疱瘡および類天疱瘡の治療法は第4層と考えられており、これらの治療法への費用が増加するとケアの質が低下する可能性があります。

IPPFは、これらの法律が天疱瘡と類天疱瘡の共同体にとって非常に重要であると感じています。 私たちはあなたの代理人と上院議員に連絡して、これらの法案の支持を求めるようお願いします。

これらの問題やその他の法律上の問題について質問がある場合は、advocacy@pemphigus.orgでIPPFに連絡するか、855-4PEMPHIGUSエクステンション105でNoelle Madsenに電話してください。

アドボカシー・レターの例 49.97 KB 5681のダウンロード

あなたの地方と連邦政府に書こうとする私たちのサンプルの下院と上院の手紙を今ダウンロードしてください...