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IPPF患者教育者兼尋常性天疱瘡患者であるEllen Levineが、IPPFとの協力でハーバード大学医学部長のコミュニティサービス賞を受賞したことを発表しました。

NORD IAMRARE™レジストリパートナーとして、IPPFは、新しい本「患者の力:まれな疾患についての理解を伝えるための情報」が、米国国立希少疾病協会(NORD)およびトリオによって出版されたことを誇りに思います。健康。

ワシントンDCで提唱する目的は、意識を広め、IPPFコミュニティ全体に影響を及ぼす好立法のためにロビー活動することです。 Capitol Hill 2016のRare Disease Weekでは、IPPFコミュニティからの7の支持者がいました。

私は1994の初期の段階で、天疱瘡の最初の症状に襲われました。 私は、1998-16年から薬剤や水疱を伴わずに寛解しました。 私の人生は今やとても違って、私はそれについてほとんど考えません。 しかし、必ずしもそうではありませんでした。
私が最初のコンピュータを買った後、私は天疱瘡に関する情報を探し始めました。 私はIPPFのオンラインディスカッショングループを訪れました。 私は各電子メールを読んでいて、この病気がどれほど不快で不快なものかを思い出しました。 私はどのように寛解し、何年もの間水疱のない状態を保っていたと思っていましたが、私は同じような結果を期待できると言っていました。
私は天疱瘡を患っていた時期にジャーナルを保管し、ほぼ毎日書いていました。 私は薬と身体状態、思考と感情を記録しました。 私の変化する気分を、希望から​​絶望まで、そしてその逆に綴ることは慰めになりました。
私のジャーナルは、自分の状態について苦情を言ったり、改善のわずかな兆候を乗り越えたりすることができる種類の親友になった。 彼らはまた、私が天疱瘡の2年目に戻ってきて、様々なビタミンやミネラルサプリメントを試した時代に対応したような浮き沈みのパターンを見つけたとき、貴重な洞察の源になりました。
私は数週間サプリメントを追加した後、私のエントリーはもっと楽観的で楽観的だった。 私がそれらを取ることをやめると、私は落胆し、不満を感じました。 私はビタミンを数回試して、私が改善し続けているかどうかを見ました。 6ヶ月以内に私は水疱が治癒したことを見て、プレドニゾンから先細りし、寛解に入った。 サプリメントを服用したことが確実に私の寛解につながったとは言い切れませんが、全体的な健康状態の改善が自分のチャンスを増やしたと考えることは安全だと思います。
助けられたかもしれない1つの重要な要素はミネラル亜鉛です。 亜鉛は、副腎を刺激して天然のコルチコステロイドを生成する。 プレドニゾンは合成コルチコステロイドである。 亜鉛のレベルが上昇すると、プレドニゾンの必要性が低下し、免疫系が健康な組織と外来の「侵略者」を区別するのに役立つコルチコステロイドの自然分泌を回復させる可能性があります。亜鉛はまた、調節性T細胞を産生するThymus腺-regs)、免疫抑制剤の分泌を担う。
あなたは、サプリメントがプレドニゾンや私の医師によって処方された他の薬剤の代替物とは決して考えなかったことを知っておくべきです。 私は医者の命令から逸脱したことはありません。 葉酸、マグネシウム、B-6、B-12、カルシウム、ビタミンDなど、プレドニゾンやその他の薬剤によって一部の重要なビタミンやミネラルが枯渇したことが分かりました。
私は23.5 mgを含むマルチビタミンサプリメントを選んだ。 その効果に対抗するために推奨される他の栄養素のレベルを示しています。 数週間後、私は2人の間で比較的正常なバランスに達しました。 少なくとも、私は薬物が産生する重篤な副作用を経験することなく病気や機能を回復することができました。
ダイエットにサプリメントを加えることは、医師と話し合うべきことです。 あなたのために適切なマルチビタミンを見つけることは簡単です。 かつて健康食品市場に特有のものは、いまや様々なブランド名でほとんどの薬局に見られる一般的な処方である。
私が天疱瘡の経験から離れていくほど、私はそれについて考えるのが嫌です。 数年が経ちました。 私は引退したので、自宅で静かに自分が好きなことをやっていて、長期的な影響がなくてもそれを通ってきたことにとても感謝しています。
私はもはや私が回復するのを助けてくれたサプリメント、またはすべての投薬を取っていません。 私は自分の人生を生きていると信じていますが、私はまだ一種のジャーナルを保持しています。 振り返って、良い日と悪いことを覚えておきたいときは、決して分かりません。
ベイエリア支援グループ会議は、カリフォルニア州パロアルトにある29、2012で開催されました。 熱意、エネルギー、そしてサポートは信じられないほどでした! IPPFメディカルアドバイザリーボードメンバーと2013 Patient ConferenceのホストPeter Peter Marinkovichは、土曜日の美しいベイエリアで40の出席者以上の方々の昼食会を開催しました。 ミーティングのスポンサーは、Mike Rigas博士(KabaFusion)とSusan Billat(BIOFUSION)でした。 出席者には、IPPFのCEO Will Zrnchik、シニア・ピーター・ヘルス・コーチMarc Yale、IPPF理事会のDr. Badri Rengarajanも参加しました。
会議が始まる前に、その部屋は急いで質疑応答のセッションにつながる疑問が沸き起こっていました。 多くの人が参加しましたが、その質問には1人の女性が答えたようでした。 Willが彼女を紹介したとき、頭が回転して部屋が喘ぎ、IPPF創設者のJanet Segallが聴衆にいました。
ジャネットとIPPFとの仕事について、聴衆に彼女の目の涙で穏やかに微笑んでいる間に語った。 ジャネットは、天疱瘡と類天疱瘡を出すためにやった仕事に感謝し、彼女の早い世話のおかげで栄えあがる組織を作りました。
その後、Marinkovich博士は病気と治療法について発表し、出席者は昼食を楽しんでいる間に質問にフロアを開いた。 彼は非常に多くの質問のために昼食を食べることはほとんどできませんでしたが、彼はまったく気にしていませんでした。
ベイエリア支援グループは、同じスタンフォード・レッドウッド・シティ・クリニック施設で正午頃に土曜日に四半期に会うことにしました。 2013患者会議では10人のボランティアが参加しましたが、いつでもボランティアを増やすことができます。
スタンフォード大学に施設を寄付してくれてありがとう、WillとMarcがこのフォーラムをまとめるのを助けてくれてありがとう。 また、Marinkovich博士、Dr. Rigas博士、Susan博士、Janet博士に感謝します。
ベイエリアサポートグループの詳細や患者会議でのボランティアに興味がある場合は、usa.ca.bayarea@pemphigus.orgまで電子メールでお問い合わせください。
4月、150の出席者が17th Annual IPPF Patient ConferenceのためにBig Appleに集まりました。 患者さん、介護者、愛する人、医師、およびIPPF加盟メンバーは、マウント・シナイ病院のDavis講堂に集まり、全国の天疱瘡と類天疱瘡(P / P)の専門家が話します。
IPPFのCEO、ウィル・ジーンチク(Will Zrnchik)と共に、アナンテ・チェルニーク(Annette Czernik)医師、会議共同議長、シナイ病院助教授、助教授、皮膚科医が週末のイベントの概要を説明した。 会議には、科学者や臨床医によるゲストプレゼンテーションが含まれていました。 活発な質疑応答を持つスピーカーパネル。 病気の異なる段階にある患者集団; 栄養、口腔ケア、ストレス対応などのトピックに関する11ワークショップ。 シナイ山の教授および皮膚科医であるMark Lebwohl医師、現在米国皮膚科学会の学長であるCharles Rangelのニューヨーク州議会議員など特別ゲストによる講演が行われました。
IPPF理事会のバドリ・レンガラジャン(IPPF Board President)は、出席者にIPPFのアップデートを提供しました。 Rengarajan博士はスタッフと仲間役員を紹介しました。 彼はまた、来年度のためにピア・ヘルス・コーチ、患者教育コール、臨床試験、募金活動、そして意識向上キャンペーンのさらなる進歩について議論しました。 後日、IPPF理事会の委員会は、財務、研究、および
財団。
啓発キャンペーンマネージャーKate Frantzは、地元の歯科共同体の意識を高めるためにボランティアを訓練するAwareness Ambassador Programを含むキャンペーンのエキサイティングな展開について語った。 彼女は、来年の19歯科学校を訪問してP / Pについて歯科学生や教職員を教育する計画を見越して、患者教育者がこの1年間に果たした役割を強調しました。 ケイトはまた、最近開発されたAwareness Campaignのウェブサイト、パンフレット、ビデオを共有しました。
その後、会議はP / Pの導入につながった。 Czernik博士は、この病気の基礎を徹底的に説明しながら、天疱瘡を詳細に調べました。 ジェイコブ・レビット医師とマウント・シナイ准教授と皮膚科医が表彰台に上って、類天疱瘡の本質を説明しました。 これらの講演は、過去の会議では大変好評であり、IPPFは知識のある皮膚科医に病気についての「101」を説明するよう求めなかった。
Grande博士は、IPPFの素晴らしい友人であり、多くのP / P患者と共に働いています。年。 彼はステロイド、免疫抑制剤、Rituxan®(リツキシマブ)、IVIG(静脈内免疫グロブリン療法)のイン・アウトについて考えを述べ、IVIGに焦点を当てました。 Grando博士は、IVIG患者のP / P治療経験が非常に豊富です。 彼は、この治療を受けた後、多くの患者が寛解することを見てきました。
リツキシマブは現在、P / P患者の中で最も人気のある治療法の1つであり、治療における患者の会議で常に活発な議論が行われています。 ジョン・ホプキンス大学の教授および皮膚科医であるGrant Anhalt医師は、この治療を受けているP / P患者、患者がそれから期待できるもの、経験する副作用などについて議論しました。
University Hospitals Case Medical Centerの臨床試験ユニットのディレクターであり、Case Western Reserve University School of Medicineの皮膚科教授であるNeil Korman博士は週末に3回の講演を行いました。 コーマン博士の最初の講演は、新たな治療法と臨床試験に焦点を当てたものです。 彼は様々な製薬会社が管理している現在の臨床試験を通して聴衆を導く。 彼は、どの治療法が検査されているか、どのように作用しているか、現在の治療法とどのように異なっているか、治療法や臨床試験から何が期待できるかを説明しました。 その後、臨床試験の実施方法、プロトコールの開発方法、採用の仕方についてより詳しく説明しました。
財団では、バッファロー大学のAnimesh Sinha、MD、PhD教授、皮膚科医と幅広く協力しています。 各会議で、Sinha博士と彼のチームは、検査のために患者およびその親族の血液サンプルを採取するための採血ステーションを設置しました。 Sinha博士は表彰台に戻り、P / Pの遺伝子マーカーの同定に関する研究室の研究をさらに促進するために、聴衆に血液を寄付するよう促した。 シンハ博士はまた、PVに関連するHLA遺伝子の発見を発表しました。 彼は、P / Pの原因を特定し、適切な治療法を見つけることの困難さについて説明しました。 彼のグループの公開された研究成果の詳細は、Spring 2015四半期の「Research Highlights」のコラムで読むことができます。
私たちはまた、Drs。 Czernik、Grando、Anhaltが参加し、会議出席者はさまざまな質問をすることができました。
IPPFは患者に重点を置くことが多いですが、介護の重要性や介護者のケア方法も理解しています。 SharetheCaregiving、Inc.の創設者兼社長であるSheila Warnockは、自分で時間を取って、必要なときに助けを求めること、およびその他の介護者のニーズを重要視しました。 彼女は部屋の中の介護者に時々挑戦することができ、闘うことは大丈夫だと思いましたが、患者のニーズと同じくらい自分のニーズを常に優先すべきです。
Rangel議員は、政治的な発言の重要性と、あなたが望み、必要としていることを主張する説得力のあるスピーチを行った。 彼は聴衆に彼らの権利のために戦い、議会が彼らの健康に及ぼす影響を認識するように奨励した。 彼は、個人が介護と治療へのアクセスに影響を及ぼす法律を主張したときに、その変化が創出されたと話しました。 これは希少疾患患者にとって非常に重要です。
IPPFでの私たちの最も献身的な患者支持者の1人はMarc Yaleです。 彼は患者を自分たちの支持者になるよう動機づけするために舞台を取った。 Marc氏は、特に希少疾患に対処する際に、アドボカシーがどのように患者の健康を変えることができるか、そしてこれが将来の患者にどのように大きな影響を及ぼすかの例を示しました。 マークは力を入れていました。 ハンナ・ハインツィヒ、カルロス・カンポ、ブライオン・スコットと共に、後にマルクはアドボカシーを通じてエンパワーメントの経験を共有しました。 意識向上キャンペーンのチームメンバーはそれぞれ、P / Pとの旅行を分かち合い、意識向上を通じて自らの能力をどのように変えてきたのですか?
BioFusionのDinesh Patelは、IVIGの払い戻しをナビゲートするためのプレゼンテーションを行いました。
この会議で最も説得力のある議論の1つは、Czernik博士とPV患者Esther Nelsonの間のユニークな対話でした。 Czernik博士は彼女のPV、彼女の気持ち、診断過程の様子、治療の受け方、病気の生存についてEstherに質問しました。 エスターは非常に正直にも勇敢にPVを扱う経験の彼女のジェットコースターを共有しました。
最後に、PV患者および理事会メンバーが、父親、母親、姉妹とともに、診断、重度の疾患活動、およびメリーランドへの旅行の話を分かち合い、Dr. Anhalt処理。
会議のプレゼンテーションを見るには、pemphigus.org/get-involved/をご覧ください。
患者会議 - 年次会議/。
2016会議の日付と場所はまだ決定されていませんが、すぐに利用可能になります。
より多くの人々がエベレストに登ったのは米国を越えて歩いた人よりも多い。 Noah Coughlanは、アメリカを横断して3度目の素晴らしい試合を終えたばかりです。 ノアは沿岸から海岸までの運航を2月に開始しました.28、2015ニューヨーク、ニューヨーク。 彼は127日後、13州を越えて、そして3,000マイルを走って終了しました。 彼は7月の4の2015thでカリフォルニア州のオーシャンビーチで水に遭遇したので、彼は家族、友人、そして珍しい病気の患者の何百人もの人々を迎えました。

ファイナル フィニッシュライン フラグ クリックします

ノアは、希少疾病の影響を受けた30万人のアメリカ人の支援を集めようとしていました。 7,000には希少疾患が知られており、1のすべてのアメリカ人に10が影響しています。 ノアは、バタン病と呼ばれる珍しい脳疾患と戦う2人の子供の友人との彼の個人的なつながりから実行することにインスピレーションを与えます。 ノアの努力は、ただひとりの人が本当に差をつけることができることを実証しました。 彼の "Run4Rare彼は多くのメディアからインタビューを受け、議員と会い、患者や家族と接したり、希少疾病の治療法を見つけようとしている科学者や研究者の支持を集めたりした。

彼の旅の間、ノアは彼の毎日のマイルを別の子供や大人に、珍しい病気と戦うために捧げました。 5月の29で、2016はMarc Yaleと天疱瘡と類天疱瘡のコミュニティ全体に彼の献身を捧げました。 彼は悪天候と物理的な疲労と戦いながら、1日平均25マイルを走った。 ノアは、80ポンドのジョギング用ベビーカーを動かしながらソロで走った。 彼のベビーカーの上には、米国空軍によって彼に与えられた大きなアメリカの旗が振られていた。 ノアが毎日走ったアメリカの旗は、独立記念日に到着したときにカリフォルニア州オーシャンビーチで動いていた式典で正式に引退しました。

ノアは、米国を3回越えて珍しい病気のコミュニティの声であることへの断固たる献身は、多くの支持者に感銘を与えていました。 1人の患者がレセプションに出席し、国立希少障害機関NORTHノアが「Run4Rare」で提供した影響は、すべての人が重要であることを示すことでした。 珍しい病気の患者に対するノアの希望のメッセージは、議会のホールや彼が旅の途中を通過したすべてのコミュニティに届きました。 擁護者としての彼の情熱と執念は、希少疾患のコミュニティ全体と同様、私たち自身のために主張する必要があるすべてのことを私たちに思い出させるべきです。

ノアとマーク ハンナとノア マーク、女性、ノア ノア

15FORRARE-web-banner

あなたは、天疱瘡と類天疱瘡を主張するために15秒を要した場合、あなたは何と言うでしょうか?

統計情報について教えてください。 彼らの病気に苦しんでいるあなたが知っている人について話しますか? 治療とサポートを見つけるのに苦労している姉妹か兄弟、友人、または同僚? あるいは、あなた自身の診断とその存在があなたの世界をどのように変えたかについて話しますか?

グローバル遺伝子 は誇りに思って #15ForRAREキャンペーン珍しいコミュニティでの個々の声を強調するソーシャルメディアビデオの動き。 このキャンペーンに参加することで、#15ForRAREビデオ活動家(YOU!)がコンテストに参加し、今年の2枚のチケットを獲得できます 珍しい患者アドボカシーサミット、および ホープ・ガラのチャンピオンへの賛辞。 $ 1,100で評価される賞。 2名の受賞者がいます。それぞれ、ゲストを連れて来ることができます。

今あなたが話をして、なぜあなたが「敬意を払うこと」を心がけているかを世界に伝えましょう。この動きは、患者、主張者、業界にとってのものです。 私たちの個人的な声を通し、それにふさわしいコミュニティを結集し、注目します。

参加してコンテストに参加する方法は次のとおりです。レアのためのアドボケート

•プロンプトに答える自分自身を「セルフ」スタイルで撮影する「私はまれに気にするから...」
•動画は15秒以下でなければなりません
•ビデオはコンテストエントリーフォームにアップロードする必要があります。 詳細はこちら.
•ハッシュタグ#15ForRAREと#GlobalGenes(少なくとも#healourskinを使用することを忘れないでください)を使用して、少なくとも1つのソーシャルメディアプラットフォーム(Facebook、Twitter、Instagram、Youtube、Vimeo、Vine)にビデオを投稿する必要があります。

以上です!

あなたがエントリーを投稿するそれぞれの場所は、コンテストの余分なエントリーです。 優勝者は、応募者のプールからランダムに選ばれます。 2人の受賞者は、グローバル遺伝子年次希少患者支援サミットとHope Galaチャンピオンズへの2回の無料エントリーを行います(航空運賃と宿泊施設は含まれておらず、現金賞も提供されません)。 すでにチケットを購入してコンテストに勝った場合は、その費用を払い戻します。

グローバル遺伝子は、原因のマーケティングのために私たちに提出されたビデオを使用するだけでなく、彼らの希少患者擁護サミットで機能するでしょう!

私の名前はTodd Kuhで、2010の12月より前に、私は自転車レースに情熱を持った健全で活発な人でした。 2010の12月に診断された後、私は天疱瘡患者であり、もはやアスリートではありませんでした。 私の診断の直後に私の医師は、私が再び競争しないことを知らせました。 彼は、ストレスが病気を引き起こす可能性があるので、身体的および感情的なストレスを慎重に監視し、制御しなければならないと説明した。 私は試験室に座り、「慢性疾患」、「治癒が知られていない」、「痛い」、「潜在的に生命を脅かす」と聞き、この新しい現実をどう受け入れるか疑問に思った。

その午後医師のオフィスから薬局に薬袋を購入する途中で(ちょうど私の人生に何が起こったのか把握しようと)、私は最後の自転車に乗ることに決めました。 私はその午後、まだ無数の時間のトレーニングから強い気がしていましたが、私は突然このように感じることはないと気付きました。

私はいつも自分の自転車に乗ることができて恵まれていると信じていました。 私の治療を通して、私は友人、家族、そしてこの病気を克服するために必要な積極的な態度を与えるために、訓練とレースから学んだ教訓に頼りました。 診断に先立って私は健康的なライフスタイルを実践しましたが、私が受けた治療を最大限にする改訂された健康と瞑想プログラムを実装しました。

カリフォルニア大学アーバイン校医科大学のSergei Grando博士を健康な生活習慣や友人や家族からの信じられないほどの援助で慎重に監視しながら3年近く集中治療を受けた後、私は寛解しています。

Grando博士はまた、肉体的ストレスを含む再発の原因となる要因について私に注意を喚起しました。 彼は私がトレーニングと自転車レースに戻ることを選ぶべきだと私に確信しました。私の寛解は最も簡単なことです。

私は、健康的な生活習慣には私の場合は中程度の運動を組み込んでいることに気付きました。 Grando博士の承認を得て、私は再びサイクリングを始めました。 月が過ぎ、自分の体力がゆっくりと戻ってきたとき、私は自分ができると信じていたGrando博士以上のことができることに気付きました。 しかし、私は、私の運動プログラムが再発を引き起こし、不必要なストレスを引き起こしたという絶え間ない懸念と戦っていました。

私はIPPFとつながり、彼女の走りや身体活動について教えてくれた天疱瘡患者のビクトリアと話しました。 私たちは私たちの話を分かち合い、驚いたことに、寛解時に適度に活発な生活を送っていることを知ることを奨励しました。 我々は、運動が持続的な寛解に加えて様々な健康上の利益に寄与することに同意した。 ビクトリアとの私の会話は、単に私の人生を変え、私が感情的な幸福に貢献した積極的な生活を送ることができるという自信を与えました。 私は確かにはるかに遅く、私は遠くに行かないが、私はすべてのペダルストロークを大切にしている!

以前私が期待していた以上のレベルの身体活動が可能であることが分かったら、運動が提供する落ち着いた瞑想的な性質を体験し始めました。 単に、適度な運動はストレスを軽減する。 これは確か誰にも知られていませんが、天疱瘡患者にとっては重要です。

ビクトリアと私は、健全な栄養選択、活発なストレス軽減、適度な運動を統合した健全なプログラムが、天疱瘡と類天疱瘡患者に大きな利益をもたらすと認識しました

尋常性天疱瘡と天疱瘡は、病気の管理の重要な部分として活発で健康的なライフスタイルを推進しながら、患者コミュニティに希望と新しい視点を提供し、批判的研究のための資金を調達し、意識と患者支援プログラムを調達することを目的としたプログラムです。

追いかけ天疱瘡と天疱瘡のプログラムは、毎日散歩に行き、ヨガのクラスを受講したり、瞑想したり、新しい趣味を取ったり、健康、態度を改善する何かをするために、すべての患者に挑戦する絶え間ないキャンペーンです。感情的な幸福。 追いかけ天疱瘡と類天疱瘡は、可能と思った以上のことをすることができることを証明することです。

IPPFは、重要な患者のプログラミングとサポートを提供する小さな非営利団体です。 チェイシング・ダウン・ペイフィグスとペムフィゴイドは、健全かつ活き活きとした生活を送るための努力の中で患者を動機づけ、支援するために設計された最初の一番のプログラムですが、IPPFがすべての私たち全員が大いに感謝します。

栄養、ストレスの軽減、運動、サポート、患者物語(あなたの物語を含む!)に関する天疱瘡と天疱瘡の記事を追いかけて、あなたのメールボックスとあなたの電子メールボックスをチェックしてください。 待てない? それから私に電子メールを送ってください:todd@pemphigus.orgまたはVictoria @ Victoria @ pemphigus.org。

親愛なる天疱瘡と類天疱瘡の共同体、

衆議院は、6st世紀治療法であるHR 21(6月15th)に投票する予定です。 IPPFは、患者のコミュニティに、この重要な法律に対する統一された支持を示すよう、現在あなたの担当者に連絡し、共同スポンサーに依頼するよう促しています HR 6、21st世紀治療法.

この法案には、私たちのコミュニティと希少疾患コミュニティ全体に利益をもたらす多くの条項が含まれています。

  • 国立衛生研究所(NIH)への資金調達に数十億ドル
  • 食品医薬品局(FDA)の新たな資金調達に何百万ドルも費やされており、
  • OPEN ACTこれには、希な疾患治療の数を2倍にするインセンティブが含まれています
  • CURE ACT企業は拡張アクセスポリシーを公開する必要があります
  • 患者に焦点を当てた薬剤開発
  • それは簡単です。 待ってはいけない! あなたの声を聞くためにこのリンクに行きます: http://www.congressweb.com/KAKI/39

アクションアラートに慣れていない人には、簡単な指示があります:
1。 上のリンクをクリックしてください
2。 住所と郵便番号を入力して[行動を取る]をクリックします
3。 残りの個人情報と、21st Century Curesの意味についての個人的なメッセージ(オプション)を記入してください
4。 メッセージを確認して[送信]をクリックします。

21st Century Curesの詳細については、以下を参照してください。 http://energycommerce.house.gov/cures

質問や、天疱瘡と類天疱瘡の共同体に関するアドボカシーに関心をお持ちの方は、Marc Yaleにお問い合わせください marc@pemphigus.org