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病状がなくても、あなたの医療情報がICE(Emergencyの場合)にアクセスできるようにすることが常に賢明です。 医療警報ブレスレットを着用するか、医療IDを携帯することをお勧めしますが、多くの人が携帯電話を常時携行しているため、健康アプリを使用またはインストールすることをお勧めします。

あなたが診断されたことを知ったので、あなたを治療するすべての医師が天疱瘡と類天疱瘡(P / P)を知っていることが重要です。

これには、尋常性天疱瘡、水疱性類天疱瘡、粘液膜性類天疱瘡(別名眼胞性類天疱瘡)、尋常性天疱瘡、尋常性天疱瘡、IgA天疱瘡、胎盤虫性天疱瘡または妊娠性類天疱瘡が含まれる。

すべてのP / P稀な自己免疫疾患は皮膚の膨れの状態です。 ステロイド投薬量を減らし、患者に寛解をもたらすために、免疫抑制療法と組み合わせてステロイド投薬がしばしば推奨される (または最低でも、低投与量の維持プログラムで)。

これは皮膚に影響を及ぼす病状であるため、侵襲性外科手術の場合は手術前および後に薬剤を調整する必要があります。 これには、歯科作業(歯の抽出)が含まれます。 間違いなく、膝の置換、股関節の置換、および他の侵襲的な手順。

したがって、あなたのプライマリケア医、歯科医師、内科医、リウマチ専門医、ob-gyn、およびあなたが定期的に見ている他の医療専門家に助言することは非常に重要です。 各医師は、あなたの新しい診断とあなたの治療中の調整を含め、あなたが取っている薬物について知る必要があるので、追跡することもできます。

医療チーム全体があなたの健康を維持するために一緒に働いており、それらのすべてをループに入れておくことがあなたにとって有益です。

天疱瘡のような水疱性皮膚疾患の治療の初期において、プレドニゾンは通常処方される。 時間の経過とともに高い投薬量は、先細りにすることができる。 投薬量が低下していることに興奮していますが、テーパーの副作用は衰弱する可能性があります。

1週間に5mg以下の用量を減らす方が安全です。 テーパをあまりにも速くすると、フレアアップを引き起こすか、筋肉が反抗しているように感じることがあります。

急激にプレドニゾンやテーパーを急に停止すると、プレドニゾン離脱症状が現れることがあります。プレドニゾンの投与量を徐々に減らすと、副腎が正常な機能を回復する時間が与えられます。

(1)http://www.mayoclinic.org/prednisone-withdrawal/expert-answers/faq-20057923

基本的に、これは副腎から産生されるあなたの体の天然ホルモンを模倣する薬です。 有意な用量で処方される場合、プレドニゾンは炎症を抑制するのに役立ちます。 自己免疫疾患の場合のように、人の免疫系がそれ自身の組織を攻撃している場合、この薬物は免疫系の機能を抑制することによって活動を減少させるのに役立ちます。 7日より長い時間がかかると、HPAや視床下部 - 下垂体 - 副腎の軸に影響します。

副作用としては、腹痛、不安、身体痛、食欲減退、うつ病、めまい、疲労、発熱、関節痛、気分変動、筋肉痛、悪心、衰弱などがあります。 誰もが同じ副作用を経験するわけではありませんが、これが最も一般的です。

OTC(Over The Counter)を服用することは、低血圧や血糖に役立つより多くの塩と砂糖を摂取するのに役立ちます。

(2)http://mentalhealthdaily.com/2014/06/10/prednisone-withdrawal-symptoms-how-long-do-they-last/

体の痛みは、あなたが移動したくないかのように感じさせることができますが、身体は動き続ける必要があります! あなたができることは、ゆっくり散歩に足を踏み入れる十分な快適さになるまでゆっくりと歩くことです。 筋肉を柔軟に保つためには、毎日のストレッチが不可欠です。 痛い、

しかし、できることをやりなさい。 動きのない価格は悪い

あなたがしなければ。 あなたの筋肉が締め付けられ、可動性が失われます。 初心者のヨガDVDはあなたが最初に移動するのを助けることができます。 プールの運動は、水の重さがあなたを静かに押し、動きをクッションするので助けになります。

瞑想は神経を鎮静するのに役立ちます...とにかく、静かに保つことは非常に重要です。 瞑想の音楽を聞く(YouTubeには何もない場合)。 あなたが気分が悪くて緊張しているように見えても、家族や親しい友人と話すことは、彼らが理解するのに役立ちます。 あなたがコミュニケーションを深めるほど、彼らは共感することができ、忍耐力とユーモアが必要であることを実感できます! はい、笑いが助けます!

身体の痛みや痛みや筋肉の衰えがまだ困難な場合は、皮膚科医に物理療法の紹介を依頼することを検討してください。 6回の訪問は、運動を続けるための練習や、気分が良くなるのを助けるために必要なすべてです。

あなたが私たちを必要とするとき、私たちはあなたの角にいます!

頭皮は、天疱瘡/類天疱瘡に頻繁に関与することがあるが、関連する脱毛はほとんど記述されていない。 あるケースでは、ミコフェノール酸モフェチルと組み合わせた経口および局所コルチコステロイドによる治療は、頭皮の毛の再成長を伴う臨床的寛解をもたらした。 (1)

プレドニゾンと脱毛との主な関連は、薬物を使用する副作用として、毛を薄くすることを訴えているユーザーがいるようです。 薬物の高用量は髪をより脆弱にすることができる。 この脆性は、髪をより壊れやすくし、脱毛および破損を増加させる可能性がある。 プレドニゾンを服用している人では、毛髪の色素沈着やパーマなどの髪に化学的なプロセスを使用することを選択した人では、毛の菲薄化がより深刻になることがあります。 (2)

プレドニゾンと脱毛との関連性はまだ探っています。 脱毛を経験している場合は、皮膚科医と話し合うことが最善であり、投薬量の変化または追加の薬剤の使用は、この副作用を避けるために使用することができます。

私は脱毛のパッチを経験した1人の患者を知っています。 彼女はいつも野球の帽子をかぶっていた。 それは数年かかりましたが、彼女が薬を減らすにつれて、彼女の髪は元気になりました。 各患者が異なるレベルの抗体活性を有するので、これに関するタイムテーブルはない。 しかし、希望をあきらめないでください。 髪が戻るでしょう。

1.) http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3927177/

2.) http://www.wisegeek.org/what-is-the-connection-between-prednisone-and-hair-loss.htm

あなたが私たちを必要とする時、私たちはあなたの角にいます!

保険を扱うことは、特にあなたが苦しんでいるときは楽しいことではなく、未来のことが分からない。

私の経験では、問題が発生したときに最初に始めるのは、保険会社の顧客サービスであることが示されています。 私が見つけたのは、私が顧客サービスに電話するとき、私が話している人によって同じ質問に対して非常に異なる回答を得ることができるということです。 あなたの問題の複雑さにもよりますが、コンセンサスが得られるかどうかを確認するために、複数の電話をかけることをお勧めします。 私たちは望みますが、情報が理解できない、または間違って与えられた場合は、自分でそれを整理してください。

私がリツキシマブ治療を受けていたとき、実際に保険から手に入れたのは、治療前に書面でのことでした。 カスタマーサービスは、私にどのような費用がかかるかを示す文書を送付しました。

ラボは目を離さない別のものです。 いくつかの医者を見るとき、彼らの多くは自分のラボを望んでいます。 重複した研究室作業を行うことは非常に簡単です。 あなたのラボ記録とあなたの医者がどのラボを注文しているかを確認してください。 例えば、1つの完全な血球数(CBC)が行います。 多くの場合、貴方の医師はラボを複製しないように対応しますが、別の医師が最近ラボを行っているかどうかを知らせるのはあなた次第です。

一般的に、他の医師に研究室の仕事をさせるのはかなり簡単です。 私は実際に同じ病院の別の医師から最近CBCを購入したときにCBCを注文した医者がいました。 私はすぐに彼女の注意にそれを持って来たとき、彼女は非常に私は請求されないように知っていることを知って受け入れていた。 私が彼女の注意を引かなかったら、彼女はこれをしなかったでしょう。

警戒していて質問をするのを恐れていない他の多くの分野があります。

あなたが私たちを必要とするとき、私たちはあなたの角にいることを忘れないでください

ほとんどの人にはプライマリケア医がいます。 多くの人に歯科医がいます。 多くの女性が女性の健康のためにOB / GYNを持っています。 内科医、耳鼻咽喉科(ENT)、眼科医、リウマチ専門医など、さまざまな専門家がいます。

あなたが何らかの形の天疱瘡または類天疱瘡(P / P)の治療を受けていて、様々な治療のいずれかにいるときは、すべての医師をループに入れておくことが最善です。 あなたの現在の状態とあなたが服用している薬を知っている必要があります。これは、それぞれの専門検査であなたの診断に影響を及ぼす可能性があるからです。

あなたの外科医(および歯科医)とあなたの皮膚科医の両方が連絡を取る必要がある、あらゆる種類の侵襲的な外科手術(歯科手術を含む)を検討する場合。 通常、あなたのP / P投薬は、火傷を防ぐために数日前から数日後に増加させることができます。

また、歯を清潔にしているときに歯科衛生士に相談してください。そうすれば、歯茎に優しいことができます。 (多くの衛生士は現在、 IPPF意識啓発キャンペーン!)

医師の事務所にいる新しい患者で、情報シートに記入するときは、P / P状態のために取っているすべての薬をリストアップしてください。 あなたの新しい医者はそれらについてあなたに尋ね、あなたの状況を認識します。

あなたが私たちを必要とするとき、私たちはあなたの角にいます!

以前で コー​​チコーナー 私はプレドニゾンのヒントを与えました。 ステロイド治療の副作用の疑いがあると診断された新しい患者がいるので、今更新の良い時期です。

誰も薬物としてプレドニゾンを服用することを選択しません。 しかし、これは、天疱瘡および類天疱瘡(P / P)のような様々な病状に対して頻繁に使用される。 プレドニゾンはP / Pに対する第一の防衛線としてよく使われます。 やや早く働き、病気の活動を減らすのに効果的です。

プレドニゾンの詳しい使用方法、使用方法、摂取前の予防措置、食事の提案、副作用については、米国医学図書館(US Library of Medicine) http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/druginfo/meds/a601102.html

プレドニゾンを摂取することによる副作用のいくつかは、

頭痛、めまい、難しさ、眠りや眠り、気分の極端な変化、体の周りの脂肪の広がり、極度の疲れ、筋肉の弱いなど。

いくつかの副作用は深刻なことがあります。 以下の症状が現れる場合は、すぐに医師にご相談ください。

目の痛み、発赤、涙、喉の痛み、発熱、悪寒、咳、または感染の他の兆候、うつ病、うつ病、頭痛、息切れ(特に夜間)、目の腫れ、唇、舌、喉、腕、手、足、足首、下肢、呼吸困難または嚥下障害を引き起こす可能性があります。

誰もがあらゆる副作用を経験するわけではなく、アスピリンのような治療を受けても副作用が生じることに注意してください。 誰もが自分の独特の生理的構成を持っています。 したがって、プレドニゾンの経験は類似しているかもしれませんが、まったく同じではありません。

あなたが私たちを必要とする時、私たちはあなたの中にいます。 コー​​ナー!

何ヶ月もの間、診断を待ってから貴方のまれな皮膚病を治療できる医師を探して、あなたは保険会社の拒否手紙とともに郵便受けから帰ってきます。 ショックと欲求不満が鎮静化した後、あなたはこの保険決定を訴える価値があるかどうか、あるいは「正方形1」に戻るべきかどうかの決定に直面しています。

保険会社があなたを魅力的ではないと考えているが、米国政府会計責任局によると、ある州の報告では、そのようなデータを追跡した州では、39から59の民間保険の控訴が逆転した。 それらはかなり良い確率です!

アピールする方法のヒントをいくつか紹介します:

1. 拒否状を注意深く読んでください。 あなたの保険会社の上訴プロセスについて知っていることを確認してください。 保険給付書類および給付概要では、保険会社は、適切に訴えるために必要なすべてのツールを提供する必要があります。 多くの場合、締め切りが迫っていますので、早急に行動し、できるだけ早くそれらに送ってください。

2. あなたの医者の助けを求める。 医学的方針をチェックし、医師に診察を依頼して、あなたの症例をサポートするための医学的必要性の手紙と呼ばれるものを準備してください。 医師が手助けできない場合は、自分で処理する準備をしてください。 あなたはあなたのベスト・スポンサーです!

3. IPPFに連絡してください。 基礎は、あなたの状態に使用される治療の使用を挙げて、疾患および出版物に関するリソースを提供するのに役立ちます。 これらの書類は、保険会社にあなたのケースをサポートするのに役立ちます。

4. 証言書を書く。 あなたはまれな疾患であり、決定を下す人があなたの病気について何も知らない可能性があります。 あなたのストーリーを詳述した写真を書いた手紙と、まさに何が起こったのかが個人的なものになります。 あなたが治療の承認を求めていること、サポートする科学、臨床上の証拠、期待される利益などを書き留めていることを伝えてください。 それが解決され、承認されるまで、訴えを追求する予定であることを明確にしてください。

5. ファローアップ。 多くのアピールは数週間、さらには数ヶ月かかるため、頻繁に電話をかけてステータスを確認し、各通話のメモを取ることができます。 保険会社に相談するときは、日時、通話時間、話している相手の名前と役職、会話の詳細を記入してください。 フォローアップ活動と次のステップを実行してください。

覚えておいてください。多くの保険会社には、段階的な控訴手続があります。 第1レベルは、拒絶の責任を負う当社の控訴人員または医療責任者によって処理されます。 第2レベルの控訴は、原クレームに関与していない医師によって審査されます。 第3レベルには、独立した第三者の査読者が関わっています。 あなたの保険会社が請求を否定し続けている場合。 あなたはあなたの州の保険局、州の保険監督官、またはあなたを助けるスタッフを持っているあなたの地方議員に訴えを取ることができます。

このプロセスは圧倒的に思えるかもしれませんが、それはそれだけの価値があります。 あなたの健康と他の天疱瘡と類天疱瘡患者の健康は、あなたが保険請求で作成した意識によって影響を受けるかもしれません。

援助が必要な場合は、「コーチに相談してください!」と尋ねてください。あなたが私たちを必要とする時、私たちはあなたの角にいます!

天疱瘡および類天疱瘡(P / P)は、寛解を改善または達成するまでに長い時間がかかることがあります。 このプロセスには数カ月または数年かかることがあります。 この病気は一晩で出現したように見えるかもしれませんが、実際にはそれ自体を提示するのに時間がかかりました。 したがって、「改善しているかどうかはどうやって知るのですか?」という質問がしばしば発生します。改善はいくつかの点で評価することができます。そのため、あなたの病気が改善しているかどうかを測定するためのヒントがあります:

1。 病気の活動の記録を残す - それを紙の上で見ることができるかどうかを測定する方が簡単です。

2。 Amount - 水ぶくれの数とその場所を数え、あなたのログに書き出します。 以前より水分量が少ない場合は、改善しています。

3。 頻度 - 水疱とその解決にどれくらいの時間がかかるかをメモしてください。 彼らが前より速くクリアしているなら、それは改善を示しています。

4。 疲労 - 天疱瘡と類天疱瘡が疲労の原因となります。 改善の臨床的徴候は、全体的な疲労がより少なくなるべきである。

5。 あなたに話してください医者 - あなたの医者にどのような兆候が見られているかを医師に尋ねてください。 寛解に達するために医師と一緒に働くことは、あなたの最も重要な優先事項です。

改善は段階的なプロセスであり、遅くなる可能性があります。 これらのヒントに従えば、一度に少しでも改善していることがわかります。 あなたが改善していることを知ることは、あなたがコントロールしており、寛解の道にいることに気づくのに役立ちます。

改善の測定について他に質問がありますか? ちょうど "コーチに聞いてください! 覚えておいてください、あなたが私達を必要とする時、私たちはあなたの角にいます

この記事は、最近または新しいエリアに移動しようとしているあなたのためのものです。 58年の間、より大きなシアトルエリアに住んだ後、私は8月の14でサンフランシスコベイエリアに移動しました。

私は予想していたより多くの課題に遭遇しました。 新しい医療保険を見つける必要がありました。なぜなら、私がWAにいた会社は、カリフォルニアでの補償を認可されていないからです。 私はまた、新しい皮膚科医と一般開業医を見つけなければなりませんでした。
まず、保険の種類を決める必要がありました。 WAで私は約4年間会社にいました。 彼らは西のカイザーによく似ていた。 カイザーのプロバイダ、ラボ、処方箋サービスに行くことができます。 私はこのシステムに慣れていましたが、それは制限的だと感じました。 もう一つの選択肢は、PPOであった保険会社を選ぶことでした。

GPを見つけることはおそらく最も困難でした。というのも、私が暗闇の中で撮影していたような感じでした。 私の保険代理店は非公式にJohn Muirシステム内の医者を探すことを提案しました。 彼らは近くにあり、一般的に良いです。 皮膚科学者を見つけるのはずっと簡単でした。なぜなら私はすでに誰が欲しかったのか分かっていたからです。 あなたはいつもIPPFに連絡し、医師の紹介リストをあなたに再度送ってもらう必要があります。 このようにして、あなたは新しい地域の医師を見ることができます。

私はスタンフォードメディカルセンターのPeter Marinkovich博士に精通していました。 彼はIPPFとの医学的助言を受けています。私は彼が以前に話すのを聞いています。 私は彼と彼のスタッフと一緒に働くことについて素晴らしい気がした。 それは私から離れて1時間のドライブですが、それの価値があります。
私は心に留めておくべきいくつかの提案があります。 仕事の変更や配偶者のために移住している場合は、自己支払いしたくない場合は、より制限されていると思います。 あなたの地域の皮膚科医にどのような選択肢があるかを読んでください。 保険範囲に関する質問がある場合は、保険会社のカスタマーサービスに相談してください。 皮膚科医が天疱瘡/類天疱瘡をどの程度経験しているか調べる。 それに加えて、つながりを感じることが重要であり、医師はあなたを理解しています。
皮膚科医の捜索を助ける必要がある場合は、IPPF事務所のNoelle Madsenまでお気軽にお問い合わせください。 彼女はいくつかの提案をしたり、私たちが持っているリストを送ることができます。 彼女は電話で916-922-1288 x105まで、または電子メールnoelle@pemphigus.orgまでアクセスできます。
あなたが私たちを必要とするとき、私たちはあなたの角にいることを忘れないでください