カテゴリーアーカイブ: 問題65 - 夏2011

次の数ヶ月間、私は次第に悪化しました。 私が食べた後に口の水疱が現れ続けた、私は一定した慢性疲労と腫れ腺があった。 私の口は7月に白い突風のような成長で噴火しました.1995と9月に最初の皮膚の水疱が現れました。 私は多くの医師に相談し、何が起こっているのかについて多くの診断と治療を受けました。 いずれの治療法も利益または軽減をもたらさなかった。
11月の1995では、私の皮膚表面の30%-40%以上の2次熱傷のように見える病院に入院しました。 私の口の中の私の頬の組織は、各食事の後に完全に剥がれます。 私は約1/4インチ口を開けることができ、鼻や鼻腔の中に水分がありました。 痛みはひどく、私はほとんど食べることも、呼吸することもできませんでした。 私は歩いているスケルトンで、体重は100ポンドでした。背中の水疱は、私が触ったいつもの表面に私を糊付けしました。 私は歩くには弱すぎて、車椅子を使わなければならなかった。
尋常性天疱瘡の診断は、パンチ生検の免疫蛍光によって確認された。 私の最初のプレドニゾロンIVの投与量は1日あたり180mgでした。 私は9日後、プレドニゾン、経口ノボカイン、ジフルカンおよび抗生物質の100mgを1日1回投与して病院を出ました。 その日はなぜ私に起こったのか理解するための旅の始まりを告げました。
私がやった最初のことは、私の以前の雇用主であるソーシャルサービス代理店のクライアントからの教訓でした。 「犠牲者の尋問の犠牲者」または「天疱瘡の罹患者」という用語を使用する代わりに、私は自分自身を「天疱瘡と一緒に生きる」と分類した。
この小さな変化がパラダイムを変えました。 私は自分自身の研究を行うことができました。 今私の妻と私はできる限り多くのことを学ぶために医学図書館に忍び込んでいます(人は医学図書館では許可されていません)。 私のプレドニゾンが眠れない夜に誘発されている間、私は自分ができる限り天疱瘡のことを読んで学習することで自分を忙しくしていました(そして、私たちのキッチンを強制的に再編成しました)。
もう一つは、目標を設定することでした。 私は "2003による天ぺギスフリー"に決定しました。2003の意義は、7年後(私たちの体の細胞が7年ごとに再生される新世代の医学的信念)であり、 "フリー"数字「3」。
私がした3つ目のことは、私が天疱瘡を発症することはあらかじめ決められておらず、私の免疫システムは私の敵ではないという考えを採用することでした。 代わりに、私は自分の免疫系が私の側にあると信じることを選択するが、自分の組織を攻撃することに誤った指示をしたり、だまされたりしていた。 それを抑圧する必要のある敵と見なすのではなく、私はそれを厄介なものと見ていました。 それは指導と支援が必要でした。
私は多くのモダリティーの薬を使って実験を始めました。 私が取ったすべてのパスと試した実験をリストするのではなく、ほとんどが死んでいました。私は2011で今日の私につながる道に焦点を絞るつもりです。
特定の食品が理解の鍵となるかもしれないという私への最初の手がかりは、私が病院から解放されてから数週間後にTexMexレストランに入ったということです。 その時、私が食べ始めた5分の間に水疱が私の口の中で形成され、2-3時間ほど続いた。 その夜、水疱はいつものように形成され、20分ほどで消えました。 私はこの現象を繰り返すことができましたが、それが起こった理由を理解することができず、責任ある食物を分離できませんでした。 私はその後、それを可能性のある手がかりとして断念した。
数年前から1997に向かい、私は現在オレゴン州ユージーンに住んでいます。 ユージーンはヒューストンよりはるかに菜食主義的であり、さらに多くの薬のスタイルがあります。 私の天疱瘡は、1日おきにプレドニゾンの20-30 mgの用量でかなり安定していた。
私が訪れた多くの医者のうちの1人は、慢性疾患を専門とするMDでした。 彼はDark Field(Black Light)Microscopeの下で私の血を調べました。 試験では、とりわけ、私の血球が平均的な人よりもはるかに多く、凝集していることが明らかになりました。 この状態のためのこの医者の治療法、大量のビタミンは私には何のメリットも与えませんでした。
数ヵ月後、私の妻と私は、私がその時に従っていたダイエットモダリティについてのセミナーに出席しました。生食の菜食主義。 代わりに、スピーカーは血液型に基づいた食事について語った。 私の妻の主張では、私は躊躇なく購入し、私がどこにも導かないと確信していたもう一つの本を読み始めました。 本のバイラインは体重管理に関するもので、私はすでに何か95-100ポンド(私は5'7 ")です。
この本は "あなたのタイプのために食べる権利"と呼ばれていましたが、食品中のどのように凝集が起こるかを説明するパラグラフの読み書きを生き生きと覚えています。 私を魅了したのは、さまざまな食べ物が血液型に基づいて人々の凝固を引き起こすという考えでした。 要するに、私に有害で凝集を引き起こす食品は、血液型が異なる他の人にとって非常に健康的であると信じられています。
今や、食事、健康、病気についての私の先入観はすべて解消しようとしていました。
6月に1997で私はD'Adamo博士の理論にしたがって食べることにしました。 1ヵ月後、私は気分が良くなっていたことに気付きました。 私は筋肉の調子がやや良かった。 私の消化が改善していて、私がここ数年間暮らしていた慢性的な疲労が時折浮上していました。 改善の道は続いていて、数ヶ月後、私は消極的に食事に肉を導入しました。 菜食主義者として、私は健康的ではないダイエットを食べていたようです。 私の血液型はOであり、定型的に言えば、この血液型の人々は菜食に栄養を与えません。
次の1年半で、私は改善を続け、徐々にプレドニゾンを離乳させ始めました。 私は10月の1998で最後のプレドニゾン錠剤を服用しました。 私の定期的な医師は2月の2003(私の目標を実現しました)で天疱瘡を「解決」したと言いましたが、私はまだ自分の血中に抗体を持っています。 私が短い時間で頻繁に血液型の食事から離れると、私は時には私の口に水分を吹き込みます。 それは私のために健康である食べ物を食べて、自分を元気に戻すための思い出として役立ちます。 水疱は通常、1日か2日以内に消えます。 私は12年以上の間に皮膚の病変を持っていません。
私は今、充実した生き生きとした生活を送っています。 私は一般に、最初の水ぶくれが現れた前よりもずっと健康的です。 私はスポーツを愛し、非常に身体的に活発な私の今の4歳の息子を育てています。 私はまた、身体的かつ知的に活発です。 私はおそらく50 +年齢、プレドニゾンとベテランの不健康な生活様式の両方に関連した痛みと硬直を持っています。 私の肩には無血管壊死(死んだ骨組織)があり、いくつかの良性骨腫および高脂血症はおそらくプレドニゾンの副作用である。 彼らは進行中の医学的モニタリングを必要とするが、現時点では治療はない。 私がしないことの1つは、いつ他の天疱瘡の病変が私の肌に現れるかについての心配です。
もし私が天疱瘡にかかったことがない、あるいは私が現代医学によって治癒されると信じられているより一般的な病気があったなら、私は今日の自分の発見に繋がったことはありません。 私はこれらの教訓をより穏やかでより生命にかかわる方法で学ぶことができればと思っていますが、天疱瘡が私の人生で果たした役割について本当に感謝しています。
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スティーブン・シャピロは、現在、オレゴン大学研究サービス管理局のコンピューターサービスマネージャーです。 彼は妻シャロン、息子ダニエル、犬、2猫、いくつかの鶏、庭を飼育したり、刈り取ったり、息子が鶏を追いかけたりするのを見ることができる。
Clare Trott、PEMフレンド
ソリハルは、優れた交通機関とジョン・ルイス・デパートを含む大規模なショッピングセンターがあるウエスト・ミッドランドの町です。 これもまた、PEM Friends 2月の昼食に最適な環境を提供しました。 店のレストラン「食べる場所」は、PEM Friendsグループのために1つのコーナーを置いていました。
参加した11の人々は、幅広い問題と経験を持っていました。 いくつかは多くのそのようなランチに行き、他は新しい友達でした。 だから、古い友情を更新し、新しい友情を築くのは素敵でした。 いつもの本物の歓迎と友人たちの話があり、話や経験を話したり交換したりしていました。 もちろん、良い食べ物は大気に加えられました。
Carolyn Blainは友情を通して支援を提供するPEM Friendsを設立しました。 私たちに参加できなかったトレーシー氏は、キャロリンは「私たち全員を抱き合わせる接着剤」と語っています。また、トンネルの終わりにサポートと光があり、分かち合う感覚があることも知っています。 一緒に食事をする人は一緒にいていると言われています。 私たちの昼食は確かに私たちのコミュニティを豊かにし、健康の課題に直面するように私たちを装備します。
レスター王立保健室のコンサルタントの皮膚科医であるカレン・ハーマン博士は、心からの質問をしたり、助言を求めることができた1対1の時間を惜しみなく与えました。 彼女の穏やかなリスニングは、しかし有益な方法で、これを非常に貴重な時間にしました。 私たちは皆特権的で特別な気がしました。 ハーマン博士がグループに与えたことは貴重ですが、CarolynはMarks and SpencerギフトバウチャーをHarman博士に提示しました。
それは確かに素晴らしい日でした。私たちは確かに、助け、助言、指導、友情を受け、「珍しい絆を共有しました」。
Clare Trott、PEMフレンド
私はこれを英国のすべてのPEMの友人に代わって、さらに遠くに書いています。 実際、私たちのコミュニティは、私たちの患者を超えて、非常に尊敬されている開業医や他の多くの人々にまで広がっています。 私はPEM Friendsの創始者であるCarolyn Blainのすばらしい仕事に敬意を表しています。
PEM Friendsの目的は、友情を通じて支援を提供することであり、グループは私たちのためにもっと多くのことをしました。 彼女の重要な仕事は、彼女が私たち一人ひとりに広げた励まし、サポート、指導を提供してくれました。 彼女の献身は過小評価することはできません。 答えを得ることは絶対にありませんし、有力な専門家と一緒に私たちのために熱心に働くこともなく、彼女はいつも人々に注意を喚起させ、天疱瘡と類天疱瘡を健康問題にしっかりと取り入れました。 CarolynはPEM Friendsランチ、彼女の家での非常に特別な週末の1つ、電子メール、通話など、私たちをサポートするために多くの時間を与えてくれました。
キャロリン、あなたはあなたが達成したことをとても誇りに思う必要があります。 あなたが私たちに与えた愛と援助に感謝します。 私たちは、あなたがいない時代を乗り越えることはできませんでした。
毎年、IPPFは別の場所に移動し、病気の教育やフェローシップの週末のために、世界有数のP / P医師や研究者を患者や介護者と共に連れて行きます。
今年のイベントは、ミシガン州デトロイトにあるモーターシティカジノとホテルの20-22、2011が開催されました。 このようなイベントはパートナーの支援なしには不可能であり、IPPFはAxelaCare、Crescent Healthcare、Centric Health Resources、およびBIOFUSIONが主催する今年の年次総会を誇りに思っています。 製品サンプルはまた、Alwyn Creamによって提供された。
最初のプレゼンテーションが行われる前に、IPPF理事会、スタッフ、およびピア・ヘルス・コーチのメンバーは、最新情報、トレーニング、およびチーム構築についてお会いしました。 金曜日の夜のウェルカムレセプションでは、ビルコスビーがライブを行うのを見るための3組のチケットのための図面で最高潮に達しました。 受賞者はPeggy Linaras、Alan Papert、Scott Olingでした。 皆さんおめでとうございます!
土曜日にはプレゼンテーション、ブレイクアウトセッション、専門家との質疑応答が行われました。 このイベントは、Dr. Dave Sirois(IPPF取締役会長、医師諮問委員会委員長)とMolly Stuart(IPPFのCEO)からの歓迎で始まりました。 その後、Animesh Sinha博士は、最初の全体会議である病気の生物学的および臨床的側面を開いた。 このセッションでは、P / Pの科学に焦点を当て、会議中に患者や介護者が基礎を築くための基礎を築くことを目的として設計されました。
シンハ博士は長年にわたる年次総会の発表者であるグラント・アンハルト博士を紹介し、「水疱症の紹介」を紹介しました。 彼は病気の力学を取り、それを分かりやすい言葉に分解する。
次に、Sinha博士は科学的アプローチをとり、天疱瘡の遺伝学と免疫学を発表しました。 Sinha博士は、科学者と研究者が細胞レベルでの天疱瘡と類天疱瘡の基本的な組成をどのように見ているかに焦点を当てました。 Dr. Sinhaには、妻のDr. Kristina Seifert-Sinhaとミシガン州立大学医学部のチームが参加しました。 シンハ博士のチームは、患者とその家族が彼の研究を手助けするために血液検査を行った。
オープニングセッションの終わりには、Neil Korman博士とP / PのClarical Variation and Courseがありました。 コーマン博士は、病気のさまざまな側面について専門家が診断時間を短縮し、ケアの質を向上させるためにこれらの病気に集中する必要性についての啓発を行いました。 また、P / P分野(水疱性および水疱性疾患)に入院する医学生は少なく、「旧警備員」の多くは退職に近づいていると述べた。 この点は、ある人がP / Pに集中するように1人の学生にどのように説得することができるのか、家庭を助ける助けとなりました。 はい、1の力。
その後、グループは小さなブレークアウトに分割されます。 Dr. Siroisは、P / Pの口腔および歯の側面に関する非公式の議論を導いた。 このセッションでは、初期の兆候から安全で効果的なフロッシングテクニックまでを網羅しました。 David Fivenson博士は、毎年開催されている会議の1つである初めての真円性類天疱瘡特異的セッションである、Bullous Pemphigoidに関するセッションを開催しました。 Fivenson博士は、類天疱瘡、臨床的提示、治療、および個々のケアの変化について話しました。 スティーブンフォスター博士の眼科疾患セッションでは、P / Pが目にどのように影響し、出席者に役立つ情報を提供し、彼らが自分自身で治療医師と分かち合うことができるかを説明しました。
アワードランチョンの基調講演者はレベッカ・ストロングでした。 「Power of One」という彼女の講演では、2010年次総会でDavid Sirois博士の言葉をどのように取ったかを話しました。患者はP / Pについて他の人に教育することが必要です。 2月の2011では、Rebeccaがそうしました。 レベッカはミシガン大学の歯学部の212歯科学生と彼女の話を共有し、彼女の人生に及ぼす影響についての長い診断からP / Pへの旅について説明しました。 レベッカは、UofMの学生が笑って泣いて、P / Pと彼女の経験についての質問の後に質問したときに彼女の報酬を感じた。
彼女のプレゼンテーションでは、聴衆は笑い、泣いて、インスピレーションを得て患者を念頭に置いて治癒を探しました。 レベッカは壇上に立って立っている。
レベッカはP / Pチャンピオンになり、他の人と話すことについてもっと学びたいと思っている人を助けることを提案しました。 あなたにbecky@pemphigus.orgで彼女に電子メールを送ることによってどのように手伝うことができるか彼女に尋ねる。
デザート以上に、CEO Molly StuartはIPPF年次授賞式で昨年IPPFコミュニティに貢献した人たちを認識するために時間を割いた。
教育のためのIPPF STAR賞は、将来の歯科医を教育するためにRebecca Strongに行った。 アウトリーチのためのIPPFスター賞は、彼女の故郷のいくつかの地元のイベントでIPPFブースを自発的に募集してくれたピア・ヘルス・コーチのスーザン・ゴルサレス - トーマスに行きました。 スーザンは、天疱瘡と類天疱瘡にこの言葉を広めただけでなく、数人の患者と連絡をとり、財団のプログラムを支える資金を調達しました。
患者サポートのためのIPPFスター賞は、PEMFriends創設者のCarolyn Blainでした。 Carolynは電子メールディスカッショングループの長年のメンバーであり、彼女の直接の知識が新たに診断された患者を何年も助けてくれました。 Carolynは最近、患者、介護者、プロバイダーの教育と意識向上に成功した英国のPEMFriendsサポートグループの支配を覆しました(6の関連記事を参照)。 英国のP / Pフォークは、mact2gm@gmail.comのClareにサポートを依頼することができます。
IPPF医師賞は、前年に世界の天疱瘡と天疱瘡患者の生活を改善した研究と治療法を認めています。
2010医師はSergei Grando博士でした。 Grando博士は、カリフォルニア大学アーバイン校の皮膚科学および生物化学教授であり、IPPF Medical Advisory Boardの副議長です。 Grando博士は、歴史の中で最も影響力があり、前向きに進行する天疱瘡と類天疱瘡学会、2010 JC Bystryn Pemphigus&Pemphigoid Science Meeting:ベンチからベッドサイドまでを組み立てる上で重要な役割を果たしました。 世界中の130科学者、研究者、医師が新しく発見された知見、治療法、可能性についての議論に参加しました。
この会議の結果は最近Journal of Investigative Dermatologyに掲載されました。 この会議は、今後のいくつかの会議の基礎となるでしょう。 P / Pの研究と治療の顔を再構成します。
創設者賞は、IPPFの成長と未来への個人の驚異的な貢献を認めて与えられたものです。
創設者賞の受賞者はテリー・ウォリンスキー・マクドナルド博士でした。 Pemphigus and Pemphigoid Societyの時代からP / Pコミュニティで活躍しており、2005以来のIPPF理事会メンバーでもありました。 McDonald博士はIPPF四半期の定期的な寄稿者であり、Psychologically Speakingのコラムはジャーナルの最も読んだセクションの1つです。 彼女はまた、IPPF電子メールディスカッショングループの寄稿者であり、私たちの年次総会で頻繁にプレゼンターを務めています。 マクドナルド博士の努力は、IPPFがより強く、より患者中心の組織となり、将来の成長のための強固な基盤を確立するのを助けました。
IPPFは、栄誉ある受賞者全員に、彼らの独特の業績と、世界中の患者の財団と人生のよりよい向上のための集団的努力を祝福したいと考えています。
昼食の後、参加者は当日の第2グループのブレークアウトセッションに分かれた。 Razzaque Ahmed博士のプレゼンテーションBelow Belowは、目に見えない分野でP / Pを持つ人々に情報とアドバイスを提供し続けています。 Crescent HealthcareのMichelle Greerは、リスナーに多くのIVIg情報と安全な家庭用輸液を提供しました。 将来の見通しを持つ人たちのために、Anhalt博士はNew Biologicsについて話しました。 アーメド博士とミシェル博士はIVIgをP / Pの有効な治療法として提唱してきました。
本会議の第2セッション「治療と管理」のメインルームに戻って、Fivenson博士は、現在使用されているさまざまなタイプの治療法と、現在の治療法について説明しました。 Victoria Werth博士はその後、共通薬の副作用について発表しました。 彼女の話は、無数の薬物を服用している間にP / P患者が経験する多くの合併症と、起こったときの副作用をよりよく管理する方法に焦点を当てていました。
最近の成功と戦略的な方向性の間、SiroisとMolly博士は、財団が過去1年間に行った進歩を取り上げ、IPPFがどこに向かうのかを議論しました。 レジストリ、健康管理、定義に関する情報コンセンサスは、現在のプログラムの歴史と現状を示しました。 レジストリの将来とデータの分析と利用についての議論は、出席者が可能な限り研究を支援するよう奨励した。 彼らはP / Pの未来が研究室だけでなく、そこにいるすべての患者にあります。
土曜日の公式プログラムは、その日のプレゼンターのパネルディスカッションで終了しました。 その後、出席者は、デトロイトのAmnesia LoungeでAxelaCareが主催するミキサーに招待されました。 クラブはすべてIPPFであり、出席者はデトロイトのスカイライン(4-5 pp。の写真を参照)、おいしいオードバーとカクテル、素晴らしい会話と友情の構築の機会を楽しんだ。 Brian Clearyは出席できませんでしたが、彼の同僚(Jim Kelly、David Schaefer、Garth Groman)はすべての質問に回答し、誰もが楽しい時間を過ごしました! すばらしい夕方にAxelaCareに感謝します!
楽しい夜を過ごした後、出席者は日曜日の朝から始まるPeer Health Coaches Marc Yale、Yvette Nachmias-Beau、Susan Gonzales-Thomas、Sharon Hickey、Jack Shermanに参加しました。 Patient's and Caregiver's Forumは誰もがIPPFのPHCに会うだけでなく、彼らに質問し、患者の視点から回答を得る機会を提供しました。 次に、「1つの力:Advocating Works!」の中でRebecca StrongとPHC Yvette Nachmias-Beauは、大学との協力についてどのように話し、どのように患者の視点からP / P訓練の医師を教育するための準備をしたかについて話しました。
プレナリーセッションIII、次のステップはすべて未来についてだった。 PHC Marc Yaleが舞台を取り、レジストリおよび健康管理プログラムの更新について語った。 彼は出席者に参加するだけでなく、その言葉を広め、影響を受けたすべての人が関与するよう促しました。 Dr. Werthは臨床試験アップデートを提供し、聴衆から質問を受けました。 その後、Ani Sinha博士は2011年次総会を正式に締結し、IPNの15th Annual Patient / Doctor MeetingをBoston May 18-20、2012で発表しました。
IPPFは、参加者全員、招待講演者、イベント全員のボランティア(Liz)、そして寛大なスポンサーに感謝したいと思います。
まあ、それは旋風の春でしたが、それはカリフォルニアではとにかく続きそうです!
今すぐ私たちは呼吸を捕らえるための時間がありました(このニュースレターの巻末は別として)。Will Zrnchikに大きな声援を出し、チャンスを得るたびに皆さんに同じことを祈っています。 ウィルは、すべての小さな細部を扱う人で、大きな画像が完璧です。 フロントページでは、Amnesia Lounge - Willのテレビ画面にIPPFロゴが表示されます。 そして、それはフロントカバーのためにそれの写真があった - ウィル。 そして、ニュースレターの表紙がテレビの写真と一緒になっていた... - ウィル。 何千もの詳細がすべて完璧に動くようになりました。
私はステージに立って賞を渡しますが、ウィルの仕事は毎日誰かを助けます。 素晴らしい会議をありがとう、ウィル、私は特に素晴らしい食べ物についての賞賛を聞いた! そして、会議のすべてのスポンサーに感謝します。あなたは今、お年寄りのように感じています。患者と財団の進歩を涙から勝利に分かち合いましょう。あなたはピア・コーチを提供し、医者を患者に連れて行くことができます。薬。
2011年の残りの部分では、重要な優先事項は、患者がどこへ/どのように診断への道に間違っているのかを探る気づきキャンペーンと、「まだ」と思っている最前線の医師に影響を与える教材をターゲットにできるところです何かがうまくいかないか、誰かがあまりにも長く待つ前に診断される。
現在、世界中のP / Pに関する科学研究(2010サイエンスミーティングのプレゼンテーションに続いて)のメタアナリシスを収集して行い、それらを使用し、さらにレジストリデータ(500の人々に!)を専門家のP / P医師に、P / Pの専門家ではない医師を導く「ベストプラクティス」計画を作成するよう依頼する。
あなたがこの問題を通して読んでいるように、Power of OneはP / Pケアの原因を今年大きく前進させました。 あなたが特別な才能を持っているなら、それを働かせることを検討してください - とても情熱的に影響を受けている私たちの数はごくわずかです。 あなたができるなら、財政的に与えてください。 IPPFからの直接サービスを受けている人々の10%は、それに続く人々の利益のために寄付するために回ります。 新しい人があなたと同じように苦労する必要がないことを確かめましょう。