カテゴリーアーカイブ: 問題66 - 秋2011

米国シカゴ:IPPFはDrug Information Associationの最初のPatient Fellowship Programに参加し、DIAの患者擁護団体の参加を強化し、医療政策立案者、医療従事者、産業界の代表者およびアカデミア。
IPPFは、15の申請者からすべての出席費用の助成金を受け取るために選ばれた50患者組織の1つでした。 私は重症筋無力症財団や膵臓がん対策ネットワークなどの他の患者グループのCEOと一緒に出席しました。
誰もが目標としているのは、患者が望むものと臨床試験についての恐怖のギャップを克服する方法を戦略化することでした(臨床試験は、薬物療法や治療法が安全で効果的であるかどうかを調べるために使用されます。食べ物の日記、乳製品のアレルギーの兆候を探します。より極端な場合には、メトトレキセートを服用している天疱瘡患者の後に、その影響を見るかもしれません。)また、大学や産業界の研究者とグループを組んで、参加している患者。
私たちは、恐ろしいメディアストーリー、プロセスの仕組みに関する不確実性、複雑な形態の弁護士と法律家、家族からの恐怖、「本当の」薬を摂取できない恐怖、過度の時間や費用など、患者へのディスインセンティブについて議論しました。
しかし、私が向きを変えたところでは、裁判に参加してどれくらい得たかについて患者が話すのを聞いていました。 最も劇的なケースでは、私は彼らが得たよりも優れた医療を受けた人とそうでなければ許されなかった治療を使った人の話を聞いた。
より世俗的だが余分なパワフルなレベルでは、参加者は彼らが科学を改善していることを知っていると感じて、その後に来る人に希望を増やすことができたと話した。
より広範なコミュニティのための努力の真の感覚。
ここでは、それを「パワーオブワン」と呼んでいます!
私は誰? 私はIPPFのPeer Health CoachのJack Shermanです。 私は音楽教育の学位を取得し、かつては専門的にベースを演奏しました。 私は魚を詰め込み、受賞した写真家であり、シアトルエリアの数社のIT技術者として働いていました。 現在、ピア・ヘルス・コーチ以外にも、私自身のグリーティング・カード事業があり、他の人たちが同じことをするのを楽しんでいます。 私の情熱の共通点は、創造性と他人を助ける2つのことだと思います。 それは、これらの非常に異なる分野に共通する共通点です。
私は素晴らしい19歳の息子、キャメロン、そして愛するパートナー、ジュリアを持っています。 私はシアトル地域で生まれ育った。 現在、イサクアのシアトル東部にある25分のところに住んでいます。 私はイサクアが大好きです。 それは街に近いだけでなく、山々を閉じます。 Issaquahは少なくとも1つの点で全国的に知られています。それはCostcoの本社です。 私はあなたの注意を今に持っています。
私は2002の尋常性天疱瘡と診断されました。 PHCになりたかったのは、他の人たちがこの病気に邪魔されるのを手助けしたいからでした。
私が実際に治療を受けていたとき、私は実際にIPPFに連絡するのが怖かったです。 物事が制御されたら、私は返す準備ができました。 私は関与しなければならなかったこのまれな病気で私と他の人を支援することに専念している、小さくても強力な組織があることを知りたがっていました。 私のPHC、Marc Yaleは、私がPHCになるのを助けました...彼は素晴らしいチームです。チーム全体も​​そうです! 私はここにお手伝いしており、P / Pの質問にお答えしたいと考えています。 あなたはjack@pemphigus.orgで電子メールで私に連絡することができます。
IPPFは、Carolynに深いおめでとうお祝いとPEM FriendsのPatronという名誉を授けられたことを誇りに思います。 長年のCarolynの仕事は、世界中の他の人にインストゥルメンタルであり、インスピレーションを与えています。
Carolynは、今年のデトロイト年次総会で患者のサポートのために2011 IPPFスター賞を受賞しました(参加できませんでした)。 おめでとうCarolynとPEM Friends! 我々はより多くの成功した年を祈っています!
私の名前はSingeで、私はPV 22年前に診断された5歳の少女です。 私はデンマーク出身で、天疱瘡に関する多くの情報はありません。 情報が不足していて治療に成功しなかったため、私はインターネットを利用して助けを求めました。 オンラインの情報はほとんどが英語であり、Googleでポップアップしたウェブサイトの1つはIPPFのウェブサイトであることがすぐわかりました。
長い間、私はちょうど情報のためにウェブサイトを使用しました、私はフォーラムシステムと同じ状況で他の人と情報を共有するための機会を使用しませんでした。
私のPVの治療で長い時間のダウンタイムの後、私は自分自身について何かをすることに決めました - 私は座ってもう何かが起こるのを待っていません。 私はフォーラムに2や3のショートメッセージを投稿し、1週間以内にIPPFのPeer Health Coachであるシャロンヒッキー(Sharon Hickey)と連絡を取りました。
2011 IPPF年次総会
それはデンマークからデトロイトへの道のりであり、私と私の家族は間違いなく会議に出席することを二度考えました!
私の母と私はデンマークにこの旅行から何を期待しているか分からず、年次会議から何を出なければならないか分からなかった。
金曜日の夜は、私たちがIPPF、組織内の人々および他の患者と会ったのは初めてでした。 そのような暖かさと優しさで私たちは挨拶され、私たちを少し吹き飛ばした。 歓迎レセプションは3時間に続き、3時間は何でしたか? その時、私は自分自身がPVを持っている人と話をしなければなりませんでした。それは私にとって大変な経験です。 私はPVで診断された5年の初め、誰かが本当に私を理解していると感じました。 私はそれが私の口の中でどのように痛いか説明する必要はなかった、私はそのようなまれな疾患と診断されて来るすべての感情を説明する必要はなかった - 私はすぐにこれらの人々との接続を感じた。
金曜日の夜は私のために非常に圧倒されました。 私は本当に気にしていた人たちに私の話を伝えなければならず、私が話していたことを知っていました。 夜が終わったとき、私は他の患者や医者と連絡を取りました。
私が年次総会で会った医師の1人は、ニューヨークのDr. David Siroisでした。 私は彼に私の話を話しました。私は5年間寛解したことはありませんでしたが、プレドニゾンにはまだいませんでした。そして、ニューヨークに来た翌週、相談のためにとても親切でした。
David Sirois博士は本当に気遣ってデンマークの私の医者に連絡をとっていたので、相談は非常に喜んでいました。 彼はまた私の口と歯茎をきれいに保つという私の日課で使うヒントをくれた。 最後に、彼は治療計画を立てました。私は今それに従っています - そして、これまではとてもうまくいっています。
この旅行の後、私はほとんど新しい人のように感じます。 毎年の会合の経験はとても有益であり、貴重な病気があってもあなたの人生を保つ必要はないということを学びました。 IPPFと年1回の会議があなたに与えることのできるものです。 それは私の最初の会合でした。私は他の患者に行くことを推奨することしかできません。それはあなたの人生を変えるでしょう。
デトロイトでの会議に出席したすべての人に感謝したいと思います。 私に会いに時間をとってくれたDr. David Siroisと私の親愛なるPeer Health CoachであるSharon Hickeyに感謝します。
"私はあなたと一緒にそれをしなかった"。

サインホーントムセン

当社のコミュニケーション担当ディレクター、Will Zrnchikは、この素晴らしい新ロゴを作成し、KJTグループ(プロフェッショナル、医療、研究会社、IPPF取締役会およびIPPF医療諮問委員会が現在実施しているプロジェクトに関するIPPF)との関係を特定し、 IPPFは正確かつ科学的に経路を文書化して、天疱瘡または類天疱瘡の正確な診断を行う。 私たちは、病気が重大なレベルまで吹き飛んでいる間に、間違った診断や他の医者(または誰もいなくても)にシャッフルされた診断を含む、最終的に診断される恐ろしい苦しい道について、誰かが最終的にP / Pを考える前に、または無視する前に、はるかに困難で有害な治療コースになる。
しかし、問題を研究するための資金提供を求めるために、ドナーと助成者は、「必要性」を正確に記録できることを要求します。私たちはこの問題の証拠を必要とし、私たちはそこにいる間、医師の場所/例えば、医師が効果的な視覚的/臨床的観察や適切な診断テストの使用に関する情報が不足している場合や、適切な情報を得るためのリソースがない場合など、重要な「機会の拠点」で教育を狙うことができます。紹介。
もう一度私たちはあなたが必要です! これらの非常にまれな疾患では、正確で重要なデータを得るためには、事実上すべての人が皆を助けるために参加する必要があります。 これは一人の力からのコインの反対側のようなもので、今回は "One"はそれをしません。 今私たちは100の力が必要です。 オンライン調査では、100の「診断への道筋」を文書化する必要があります。 トリック!? 最後の18月に診断された人々を調査して、これらの遅延が現在進行中の問題であることを証明することができます。
あなたが最後の18月に診断された場合は、あなたの助けが必要です。 あなたが個人的なリンクを持っているなら、すぐにそれを記入してください(あなたがそれを行うならば、私たちはあなたを "招待"しません!)。 あなたがリンクを取得していないが、条件に合っていない場合は、@ pemphigus.org、または916.922.1289 x 1003で電子メールを送ってください。
一緒に我々はより大きな情報を得ることができ、より大きな影響を与えることができます。 さあ!
ご挨拶!
通常、夏になる日としての年次総会の後、私たちは机を清掃し、ボックスを開梱し、会議から発生したすべての新しい機会についてフォローアップするために、オフィスで静かな時間を過ごしています。 今年はたくさんの新しい機会がありました。ウィルは結婚するために休みを取ることができましたが、私は "年を取るための日"を休みましたが、 "砂の中で私たちの足を掘る"時間はほとんどありませんでした。
私たちがジャグリングしていることは次のとおりです。
既に2012年次総会の準備をする時です。 BOSTON May 18-20、2012の日付を保存し、詳細はwww.pemphigus.org/annualmeetingをご覧ください。 Terry Wolinsky-McDonald、Sonia Tramel、BregのGreg Wright、Will Zrnchikは、Razzaque Ahmed博士とBlistering Diseases Clinicや他の地域のリーダーと緊密に協力して、これまでにも最大規模の情報会議を開催しています。 組織に追加できるスキルやこの会議の資金調達がある場合は、私にmolly@pemphigus.orgまで連絡してください。
あなたの理事会は、診断の遅れに関する調査研究の予算を承認しました。 これは、オンラインでの短い調査で、症状が出たときにどこに行くのか、医者が何をしているのかを伝えます。 これにより、私たちは、教育とアウトリーチがより良い診断へのレバーを動かすことができ、私たちがこの教育に資金を供給するための助成金を申請することができる重要な分野を特定することができます。 最後の18期間内に診断された場合は、このアンケートにお答えください(3ページを参照) - 300の新しいP / P患者が米国に存在する可能性があり、有効な調査結果で100が安全である必要があります。
私は製薬業界に進出し、いくつかの医薬品開発会議に出席し、多くの製薬企業との会議を行って、登録簿のデータと、血液や組織の寄付による基礎科学の機会に基づいた研究機会を創出するよう取り組んできました。 さらに私は、医療諮問委員会のメンバーや小規模なバイオテクノロジー企業と話して、P / Pを引き起こす病気のメカニズムに効果的な薬物化合物の研究プロジェクトに興味を持っていました。
直ちに孤児薬品産業会議に、そして孤児と自己免疫領域での資金調達を増やすために、NIH(www.nih.gov)とNIAMS(www.niams.nih.gov)と提唱するワシントンDC 。 その間に、私たちが何かを手助けすることができれば、事務所またはMarc YaleとPeer Health Coachesのチームに連絡してください。
ハッピー・フォール、
あなたは、天疱瘡または類天疱瘡、特定の投薬、または治療プロトコールに関する質問をしたことがありますか?あなたは医師から直接答えを得ることができませんか? どのようにしてあなたの病気についてすでにしていること以上に知りたいのですか? さて、IPPFには、私たちの無料Town Hall Conference Callシリーズを手助けする方法があります。
IPPFはこれらの呼び出しのうちの3つを実行し、フィードバックは膨大なものでした。 セッションは無料で、IPPFのP / P医師を擁し、IPPFシニアピアヘルスコーチMarc Yaleが司会するQ&A形式で行われます。
通話は1時間続き、発呼者は次の発呼者にチャンスを与える前に医師に主な質問とフォローアップの質問をすることができます。 発信者は時間が許す限り頻繁にキューに入るかもしれませんが、多くの人が質問できるようにすることを念頭に置いておく必要があります。 多くの場合、他の質問を聞いて自分の答えを出します。
また、セッション中やセッション後にtownhall@pemphigus.orgに質問を送ることができます。 タウンホールに行かなくてもセッションを再開したい場合は、オーディオファイルはMP3と.zip形式で
コールが終了した後の48時間についてのwww.pemphigus.org/townhall
タウンホールカンファレンスコールについて質問があり、スピーカーやアイデアをお薦めしたい場合は、townhall@pemphigus.orgに電子メールを送信するか、(916)922-1298 x1003に電話してください。