カテゴリーアーカイブ: Issue 71 - Winter 2012

アンナにとって、IPPFはすべての希望がなくなったときの希望を意味します。 スティーブにとって、IPPFは何百人もの患者が彼が一人だと思ったときに発見することを意味します。 そしてジャックジャックは彼の人生にIPPFを負っていると言います。 私にとっては、IPPFは私たちの専用のスタッフとボランティアを通して私の「ぺームファミリー」が快適さ、強さ、サポートを見つけるのを助けることを意味します。
電話とEメールは毎日私たちのオフィスに届きます。 新しい患者の電話とフレアアップの質問の間に、希望をもたらす日差しがほとんどありません。 世界中の何千人もの人々が、最初の呼びかけ、IPPFのあり方、IPPFの意味を覚えています。 今ではあなたの番です。
このホリデーシーズンにIPPFに貢献してください。 あなたの寄付は、レジストリ、ピア・ヘルス・コーチ、認識など、必須の救命プログラムとサービスの資金です。 そして今、あなたはサステイナブルドナーになることができます! 私たちの組織は痩せているので、より多くの資金が、私たちが提供しているプログラムやスポンサーの研究イニシアチブに直接つながります。
www.pemphigus.org/give2012でオンラインで寄付をしても、下のフォームを使用しても安全です。
過去1年間を振り返ってみると、私は家族の何人のメンバーと話をして、希望の贈り物を助けたのか覚えています。 私はピア・ヘルス・コーチの数がさらに多いことを知っています。 このホリデーシーズンは、知識、サポート、そして希望の贈り物を提供します。
幸せな休日と新年あけましておめでとう
PEMフレンド管理者、サンドラ・ターナーは一時的に辞任しなければならなかったので、当分の間、私はサドルに戻ってきました。 多くの人々の助けを借りて、英国の支援団体であるPEM Friendsは引き続き強力で積極的な支援グループです。
私たちのロンドンのランチに出席する多くの人は、国の異なる地域から旅行します。 去年はスコットランドの高地の若い女性もいました! 最初から、私たちの目標は、友情とサポートの雰囲気の中で、できるだけ多くの人々を集めることでした。 ランチでは、誰もがテーブルの周りを移動し、天疱瘡と天疱瘡の旅の話を交換することをお勧めします。 この非公式のアプローチは、多くの強く永続的な友情をもたらしました。
今年のイベントは11月の26、2012でロンドンで開催され、グループの強豪の一人であるIsobel Daviesが主催しました。 彼女は自分のビジネスが忙しく、気分が悪く、ロンドンに住んでいないのに、すばらしい会議を開催しました。 あなたは天使です、イソベル!
英国をリードするPVおよび水疱性皮膚疾患学者のジェーン・セッターフィールド博士は、再び親切にゲストになることに同意しました。 セッター・フィールド博士は、グループの残りの人が聞いている間に病気について話したいと思っていた人と、1対1で話しました。
私たちは2月の2013の終わりに向かって別の昼食を予定しています。 これはレスターで開催され、私たちの客員皮膚科医は、PVを専門とする他の非常に尊敬されるコンサルタント、カレン・ハーマン博士です。 私たちは2013でもう一度「遠い週末」を考えています。 これらおよび他のPEM Friendsのイベントの詳細は、当社のウェブサイトwww.pemfriend.co.ukでご覧いただけます。
10月の6、2012、土曜日に、ロサンゼルス支援グループが年次総会を開催しました。 私たちはサンタモニカ図書館で出会い、22の人々が出席しました。 参加するには約2時間を要した人もいましたが、それはそれに値するものでした。
参加者は、私たちの取締役会、Marc Yale上級幹部からLee Heins、Sonia Tramel、Greg Wrightと出会い、UCLA皮膚科部の病気と治療の質問からゲストスピーカーのVanessa Holland博士に相談しました。 ホランド博士は、将来の会議でも話すことを楽しみにしていると語った。
たくさんの質問があり、多くはリツキシマブ(Rituxan®)治療とCellCept®およびIVIgの使用に重点を置いていました。 非常に多くの問題がカバーされていたのですばらしい会議でした。 私たちに加わったすべての人は、より多くの情報を得て、ますます希望を感じていました。
会議の開始に先立ち、2012 Annual MeetingプラチナスポンサーKabaFusion - おいしい朝食のお菓子とコーヒーを用意しました。 LASGに参加するのは、KabaFusionの代表Nate Hughesでした。 ネイトは喜んで情報を渡し、質問に答えました。
会議の後、私たちの多くはPanera Breadに昼食のために行きました。 Marcのおかげで、Panera BreadはIPPFに各人の請求書の一部を寄付しました。
ロサンゼルスサポートグループの詳細については、電子メールでお問い合わせください
usa.ca.losangeles@pemphigus.org。
ベイエリア支援グループ会議は、カリフォルニア州パロアルトにある29、2012で開催されました。 熱意、エネルギー、そしてサポートは信じられないほどでした! IPPFメディカルアドバイザリーボードメンバーと2013 Patient ConferenceのホストPeter Peter Marinkovichは、土曜日の美しいベイエリアで40の出席者以上の方々の昼食会を開催しました。 ミーティングのスポンサーは、Mike Rigas博士(KabaFusion)とSusan Billat(BIOFUSION)でした。 出席者には、IPPFのCEO Will Zrnchik、シニア・ピーター・ヘルス・コーチMarc Yale、IPPF理事会のDr. Badri Rengarajanも参加しました。
会議が始まる前に、その部屋は急いで質疑応答のセッションにつながる疑問が沸き起こっていました。 多くの人が参加しましたが、その質問には1人の女性が答えたようでした。 Willが彼女を紹介したとき、頭が回転して部屋が喘ぎ、IPPF創設者のJanet Segallが聴衆にいました。
ジャネットとIPPFとの仕事について、聴衆に彼女の目の涙で穏やかに微笑んでいる間に語った。 ジャネットは、天疱瘡と類天疱瘡を出すためにやった仕事に感謝し、彼女の早い世話のおかげで栄えあがる組織を作りました。
その後、Marinkovich博士は病気と治療法について発表し、出席者は昼食を楽しんでいる間に質問にフロアを開いた。 彼は非常に多くの質問のために昼食を食べることはほとんどできませんでしたが、彼はまったく気にしていませんでした。
ベイエリア支援グループは、同じスタンフォード・レッドウッド・シティ・クリニック施設で正午頃に土曜日に四半期に会うことにしました。 2013患者会議では10人のボランティアが参加しましたが、いつでもボランティアを増やすことができます。
スタンフォード大学に施設を寄付してくれてありがとう、WillとMarcがこのフォーラムをまとめるのを助けてくれてありがとう。 また、Marinkovich博士、Dr. Rigas博士、Susan博士、Janet博士に感謝します。
ベイエリアサポートグループの詳細や患者会議でのボランティアに興味がある場合は、usa.ca.bayarea@pemphigus.orgまで電子メールでお問い合わせください。
私はこれを書いているので、私は臨床心理学の練習と特別な誕生日パーティー/資金調達イベントの繊細なバランスを保つために努力しています。 「受けるよりも与える方が良い」という表現は、私にとってはるかに意味し、私は機会の窓を見ると、私はそれを求めて行く。
通常、私は実際の誕生日パーティーをスキップして、近くの家族の小さなグループと多分数人の友人、カジュアルな夜、ケーキを選ぶ。 今年は違っていました。
私は誕生日が私のためのランドマークだったので、最初は私は夫と私のために素敵な休暇を考え、私は何か特別なことをしたいと思いました。 しかし、私はそれについてもっと考えればするほど、私はまだ私がまだ生きていたという事実を祝いたいと思ったことが分かりました。 この理由は、私が過去の12年と、私の両親や家族や友人の損失の中で、非常にまれな2つの自己免疫疾患で診断されたことを思い起こすと、より明白になりました。 質問は:私は私の特別な誕生日と人生をどのように祝うことができ、これを機会に使うことができましたか?
種子が植えられた。
種を植えることを考えたとき、すぐに多くの人が春を考えます。 ここで私は "a-ha"の瞬間を持っている秋の半ばの秋です。 興味深いことに、私のお気に入りの花は、40年前よりオランダへの初めての訪問以来、チューリップとなっています。 ほとんどの花とは異なり、チューリップ球根は秋に植え付けられ、春には美しく仕上がっています。 私はこれらの花がいつもよりも早く咲くのが大好きで、夜や闇の中では、彼らはもう一度安全であるときに再び開くように、自分自身を守るために近づきます。
種は私の心の中で比喩的に成長し始めていました。 私の誕生日を特別なパーティー/募金会/イベントに招待して、私に個人的な贈り物をもたらさず、自分の慈善団体に貢献するように頼んでみませんか?
すばらしいです! 今私は小さなパーティーだけではなく、大きなパーティーを開くつもりでした。 私の最初のステップは何ですか?
私は家族旅行、友人旅行、知り合い、同僚、旅行中に役立つ医師のリストを集め始めました。 リストは私が予想していたよりもずっと長い。
私はリストを通って続けた。 私は私のお祝いに含めたくない誰かを見つけることができませんでした。 そして問題を複雑にするために、私は自分自身にますます多くの名前を付け加えていました。 私は、救命師のDr. Razzaque Ahmed(ボストン出身)を含むいくつかの市外の人々を加えました。 ピッツバーグの私の元の皮膚科医、ジュディ・スモール博士は、私の治療の最初の6年間(保険と施設/提供者の変更のために医師を変更するまで)、電話でAhmed博士と緊密に協力しました。 どのように私は人生のお祝いをすることができ、IVIgの代わりの治療が私が生きていた理由だった医者を招待することができませんでしたか? 覚えておいて、IVIgは2001で非常に議論の余地がありました。
それが慈善のためであったので、私はその余分なマイルを喜んで行った。 私は感情的な干渉なしに私の古い信頼できる認知モデルを使用していたかどうかはわかりませんが、軌道に乗ることに決めました。 最後に、私は親愛なる友人(そしてPNCファイナンシャルサービスのバイスプレジデント、2012年次総会のスポンサー)が私の誕生日のイベントをスポンサーにしてくれたプライベートクラブを決めました。
私はメニュー、招待、RSVPの作成を楽しんだ。 私の夫の技術的な助けによって、すべてが印刷され、郵送されました。 私たちの最高経営責任者(CEO)Zrnchikは、人々がオンラインで寄付することができるように、パーティーのための特別なWebページを作成しますか?
RSVPがやって来ると、予想以上に多くの人が出席を予定していました! これは大きくなっていました。 エンターテインメントはどうですか? 私は、ハリウッドに行く前に元々スタジオがGene Kellyに賃貸されていた地元のバレエ団の創業者でクリエイティブディレクターをしている素敵で熟達した若い女性を知っていました! 彼女は2つのバレリーナで演奏できる祝賀会に最適な作品を振り付けました。
この努力には多くの時間と労力がかかりましたが、覚えておくのは夜でした。 パーティーはお互いを知りませんでしたが、お互いを見かけることはありませんでしたが、彼らは「楽しい」テーブルにいたと私に伝え続けました。 面白い部分は、彼らはすべて異なったテーブルにいたということです!
私はアーメド博士の出席と彼が私の人生の重要な人々に私の特定の診断の真剣さを教えるために与えたスピーチ(多くの人は私の状態を意識していなかった)に吹かれました。 私の通常静かでエンジニア志向の夫でさえ、私の名誉で非常に美しく感情的なトーストをしました。 シェーグレン症候群もなければ、私は目を覚ましたでしょう!
私のゲストの多くは、毎年イベントにするように頼んだのです! それはおそらくこのレベルのレベルでは起こりませんが、私は間違いなく小さなカクテルパーティーを自宅に持ち、贈り物の代わりに寄付を依頼し続けます。
IPPFに寄付した友人や家族との記念碑的な誕生日と忘れがたい夕べとお祝いの両方を持つことはとても素晴らしいことです。 現実は、誰もが自分の快適レベルでこれを行うことができます。
ここの一番下の行は、オリジナルの "種子"が夕方に来たからです。私は決して忘れず、寛大な寄付のために他の人を助けるでしょう。 ケーキのアイシングは、私の医者の大部分がお互いに顔を合わせて初めて会うことになっています。 そして、アーメド博士は近い将来、ピッツバーグの医師、住民、その他の人々と話し合い、天文学と天疱瘡の研究や研究に励ましてくれることを期待しているようです。
サイレントオークションの商品、サービス、商品券を多数提供してくれた寛大な地元商人に感謝しています。
この募金活動が今後何年にもわたって小規模に繰り返されることが分かっていることから、1週間の休暇よりもはるかに幸せになれます。 私はこのイベントを企画するのに特別ではありませんが、新しい贈り物を受け入れることができたことを知っただけで暖かく素敵な気分になります。 私は受け取るよりも与える方がはるかに優れていることを絶対に検証することができます。
アイデアがあれば、その種子を進化させてください。 あなたの所在地を参照してください。 特別スキル、お金、頻繁なフライヤーマイル、ボランティアの時間とサービス、財団の多くの委員会のためのサービス、人の教育、または他人の感情的なサポートなど、新しい贈り方を見つけることができます。 リストは無限で、あなたが貢献して差異を生み出していることを知っていると気分が良くなります。
私は感謝祭の直前にこれを書いています。私はいつも以上に感謝します。 近年、私はあなたの多くの人と同様に、多くの損失を経験しています(人、ペット、以前は恵まれています)。
しかし、私の人生はいろいろな意味でいっそう充実しています。 私は決して会ったことのない驚くべき人々と医者に会った。 2012が終わり、新年が始まると、あなた自身の方法で前進し、差をつけましょう。 あなたの人生はそれのために充実しています。 それは約束です。
ちょうど種を植える。
「私たちが愛する人たちと一緒にお祝いをし、休暇を祝うための季節です。 物事は非常に忙しくなり、私たちの生活の一部であることについて私たちの周りの人に感謝することを忘れる。
個人的には、長年にわたり私の両親とそのアドバイスに感謝しています。 「バード」と「ポップス」は、愛情や支持語では決して短くはありませんでした。 私は、私の素敵な妻、クリスティーナに、私をより良い人間にする彼女の愛されたサポートと励ましに感謝します。 私は子供たち、ウィル、ヘイリー、アランナ、ノアに感謝しています。
私は、世界中の私たちの素晴らしい指導者、顧問、および患者と仕事をする機会を私に与えてくれたIPPFと理事会に私を招待したJanet Segallに感謝します。 根底にあるテーマ:他の人の支持に感謝し、それを前進させるために全力を尽くす。
IPPFは、介護者、家族、友人、医師をサポートしています。 今年は世界の人々からの電話、電子メール、および投稿に答えて、今年500件以上の事件を共同で解決したMarc YaleとPeer Health Coachに感謝します。 私たちの「ベテラン」患者の多くは、IPPFを呼び出す前に怖がっていた気持ちと、サポートと情報を受け取ってからどれだけ安心しているかを覚えています。 彼らは今、それを前払いし、私たちの地域社会の他の人たちを助けます。
最近、新たに診断された患者の娘が事務所と呼ばれた。 私は彼女に言ったときにあなたの声で救済を聞くことができました、 "あなたのお母さんは元気でしょう。 それでは、病気や治療法を理解するのを手助けすることに集中してみましょう。」その後、彼女は私に情報に感謝する電子メールを私に送ったが、彼女と話をするだけの時間があった。 私は答えました。「いいえ、電話していただきありがとうございます。
はい、私たちがお互いをサポートすることができる電話、電子メール、および交流に感謝します。 あなたは、IPPFが最も必要な時にあなたの関与が他人を助けることを知っていれば気分がいいはずです。
私の家族からあなたのものまで、安全で楽しい休日と新年あけましておめでとう!