カテゴリーアーカイブ: Issue 76 - Spring 2014

P / P疾患の主な物理的な発見は、皮膚および粘膜上の水疱の存在である。 これらの水疱の根底には、皮膚のケラチノサイト細胞および細胞死の認識を含む多数の分子過程がある。 しかし、これらの水ぶくれが実際にどのように形成されるか、つまりその形成につながる出来事の順序は明確ではありません。 科学者Parviz DeyhimiとPayam Tavakoliによる最近の研究は、天疱瘡尋常性疣贅(PV)において、細胞死が最初に起こり、次に水疱口腔病理医学ジャーナル, doi:10.1111 / jop.12022).

PVに形成される膨れは、表皮の層内に存在するため(上​​の意味で、基底層の上にあるので、図1aを参照)、病変または基底膜上の小胞と呼ばれる。 それらが組織内で非常に深く発見されているため、形成された水疱およびPV疾患自体は、水疱が顆粒層内に出現する天疱瘡よりも重篤であると考えられる。 PV中および他の粘膜皮膚自己免疫性水疱性疾患において形成される病変は、疾患中に形成された不正な抗体が、互いに相互作用するケラチノサイト細胞によって形成された接合部に見出されるタンパク質を認識するときに形成される。 皮膚に涙を発生させるこれらの接合部の喪失は、角質溶解と呼ばれている。 角結膜炎は皮膚の裂傷以上のものです。

病変内には細胞死(アポトーシスとも呼ばれる)もある。 しかし、アポトーシスとの関連でいつどこでアポトーシスが起こり、患者の免疫系によって生成された抗体による接合部の認識が不明であった。 事象の順序付けのほかに、様々な種類のアポトーシスのうちのどれが遊びにあるのかは不明である。 アポトーシスの内因性経路において、細胞は、おそらく細胞または組織発生中に起こるような遺伝的プログラムの一部として、おそらく内部トリガーのために自殺する。 外因性経路では、自殺を誘発するトリガーは外的である。 おそらくこれが、PV患者の抗体が役割を果たす場所であろうか? 優れた実験的サポートを備えた少なくとも2つのモデルが、事象の順序付けのために存在する。

最初は、アポトーシスが天疱瘡の後期事象であること、およびそれが凝固および水泡形成に必要ではないことを示唆しているが、第2のものは、 第二の関連する観点は、2つが同時に起こるということであるが、独立しているが、実際に凝固を引き起こすアポトーシスの証拠が存在する。 例えば、アポトーシスの化学的インヒビターは、病変の形成を防止することが示されており、タイムコース研究は、アポトーシス細胞が天疱瘡の水疱前に存在することを示している。 現在の著者らは、PVに起因する口腔病変を有する25患者の組織サンプルを調べた。 彼らは、PVを診断するために使用されるのと同じ技術である免疫組織化学を使用した。

正常な病変のない組織が病変に隣接している領域、いわゆる病変周辺領域を注意深く調べると、病変内の細胞の100%がアポトーシスの特徴であるDNAを断片化していることがわかりました。 大部分の試料の隣接する正常組織(傍副領域内)において、細胞の75%はアポトーシスのマーカーを有していた。 病変内の突起状細胞を見ると、結果は75%に76%に非常に近く、小胞の屋根では80%でさらに高かった。 病変のない患者の組織にアポトーシス細胞が存在することを考えると、アポトーシスは後期ではなく、早期に発生する可能性があると結論づけた。 ケラチノサイトの構造的損傷(死滅)および死滅(アポトーシス)は、同じ分子プレイヤーであるカスパーゼ酵素によって媒介されることを認識している。

Sergei Grandoが率いる研究は、この2つの用語を組み合わせて、「アポトーシス」という新しい理論を提唱している。 DeyhimiおよびTavakoliの研究は、このモデルを支持し、80%の北のどこかの基底細胞層に閾値レベルのアポトーシス細胞が存在すると、病変が形成されることを示唆している。 著者らによると、高用量のコルチコステロイドからなるPVの従来の治療法は、結膜炎がアポトーシスを引き起こすという仮説に基づいているため、現在の結果を解明し、治療法が今後異なるかどうかを判断することが重要です。 どのようにアポトーシスがブリスターの形成につながり、デスモグレインに対する抗体がアポトーシスを促進するかについてはまだ研究中であるが、現行の研究からのさらなる情報の1つは、別の細胞死マーカーBaxが存在しないことに基づいている。死の経路。

天疱瘡のパズルへの作品は解明され始めています。 水疱に至る分子事象についてもっと学ぶほど、衰弱する水疱が起こる前に介入する機会が増えるという事実によって推進されます。

私が心理学者として慢性的な痛みや病気の患者から聞いた最も一般的な苦情は、「なぜ私ですか?」「貧しい私」ではなく「むしろ他の人には理解できない」ことです。患者が以前に最も近づいたと感じている人々は、しばしばそれを取得していない人たちです。 これには、家族や同僚、同僚、友人などが含まれます。 それにはプライマリケア医も含まれることがよくあります。
さらに、よく知られていない、またはまれな慢性疾患人口の一部であることは、非常に実際的な医療および生活上の困難をたくさん持っています。 誤解されると、より多くの欲求不満や孤独感、自尊感情や抑うつが生じる可能性があります。
IPPFの画期的な研究と患者の主な焦点のため、天疱瘡/類天疱瘡(P / P)共同体が存在し、誰も再び独りで感じることはありません。 しかし、彼らはまれであるため、P / Pは、ほとんどの時間を過ごす人々から患者を隔離し、その人々は完全に理解しません。 シンプルなコメントや、「あなたはどのように感じていますか」に対する真の答えは、絶え間なく不平を言うものとして誤解されることがあります。 他の人はそれについて聞きたくありません。 誰かが大丈夫に見える場合、彼らは大丈夫と感じなければなりません。 右? 言い換えれば、「いいえ」
慢性的な痛みや病気の人々は、周囲の人々からの理解を得るために、どのように現れるべきですか? 誰にとっても正しい答えはありません。 しかし、選択肢があります。 そして、さまざまな選択肢が、異なる状況でうまくいくでしょう。 例えば、車椅子に乗ったり、歩行器を使用したり、手足を切ったり、呼吸に問題があると、身体障害者や病気のように見えます。
ほとんどの人は病気であると見なされたくはありませんが、P / Pの衰弱症状に苦しんでいる間は完全によく見られていますが、期待があります。 あなたがどこに立っているかわからない場合は、あなたの立場を簡単に判断する方法があります。
紙の上に水平線を引く:左端に "人間"と書いてください。 途中で "(いくつかの)医療問題を抱えた人間"と書く。 右端に「歩く病気」と書いてください。そして、あなたはこの連続体で自分を見ている1について考えることができます。 これは毎日、毎週、またはあなたを助ける方法で行える練習です。 時間が経つと変化しても驚かないでください。 あなたの気分に影響します。 また、自分と他の人について「考える」と「感じる」方法にも影響します。 また、あなたが自分をどのように認識しているかを認識してください。 あなたが非常に良い俳優でない限り、これは他人の感情に直接影響します。
複数の自己免疫疾患のある人として、私は実際によく分かっていると思われる同僚や専門家からの戸惑いのある意見を聞くことがあります。 私が尊敬する一人の同僚は、数年前に彼のひげのあごを傷つけ、私に言った。「あなたの問題は何か分かっていますか? あなたは病気のようには見えません。 "どのように答えますか? それは誰の「問題」ですか? これはコメント以上のものでした。 それは私の世界の完全な誤解だった。
私が言ったのは、当時は「ありがとう」だったと私は思っていました。 私はまた、この人が理解するとは思っていなかったし、彼がその時に本当にしたいと思ったとは思わなかった。 私はそれを行かせなければならなかった。 これにより、彼の顎にはさらに顎が引っかかりました。 私たち全員が聞いたコメントは、「あなたは良く見えます。 あなたは気分が良くなっているはずです」慢性疾患患者の様子と気分との直接的な関連性はどこにありますか?
これらの人々はうまく意味し、状況を困難にしています。 私はたいてい物事を説明することを気にしません。 私は彼らの誠実な関心や興味があるときに行う。 私はエネルギーを無駄にしたくない。 それは個人的な選択です。 私にとって、IPPFウェブサイトでカードを持ち歩くことは正しい選択でした。 私は誰かにそれを簡単に渡すことができます。 ボールは現在コートに入っており、次のステップに進むかどうかを決めることができます。
私の特定の職業のために、私が知っているより多くの人々はそれを見る傾向があります。 しかし、ほとんどの人は心配することはありません。 私はそれが次のステップを踏み出すとは期待していないので、実際にそれでうまくいきます。
そして、私は絶対に病気に見えたくありません。 理解されていることは常に誤解されているよりも優れていますが、なぜ誰かが実際に病気になりたがっていますか? まあ、それを信じてもいなくても、病気で無力で繁栄する人がいます。 ときどきそれは「依存性人格障害」のためであり、時として、子供のように病気になったときに「特別な」治療を受けたことに戻ることができます。 とにかく基準は何ですか?
私はユーモアの "遠方"感覚の少しを持つことができ、私は他の人々の反応を観察するのが大好きです。 私は話す以上に耳を傾けがちです。 私は声を簡単に失うので、これは私にとってはおそらくポジティブなことです! 私はしばしば、不快な状況で「参加者オブザーバー」になるという課題を人々に割り当てます。 これは目を開く経験である可能性があります。
私が人々や会議やプレゼンテーションで会う多くの患者から受け取った手紙やコメントは、これが感情的で心理的なレベルで最も難しい部分だと言います。 私はしばしば、彼らが身体障害のある空間を使って「完全に健康に見える人」を見たときにどう感じるかを尋ねます。 これはほとんどの人があるレベルで関係することができるものです。 これは、目に見えない症状を持つ慢性的に病気の人を他の人が見る方法です。
優れたストーリーと革新的な(著作権で保護された)理論的根拠は、www.butyoudon'tlooksick.com / the_spoon_理論で見つけることができます。 それは、彼女の病気を理解したかったが、できなかった良き友人に説明する瞬間の方法の1つの女性の拍手についてです。
シカゴで開催される今年の年次患者会議(2014の先週末)では、専門家と身体的、感情的な変化を経験する人を見て話す機会があります。 他の人たちがどのように対処しているのか、また繁栄しているかを学びます。
また、仲間の健康指導者、電子メールディスカッショングループ、またはIPPFフォーラムにいつでもお尋ねすることができ、誰かがあなたに答えを見つけるのを助けることを忘れないでください。
"13月、6医師"
"4月、4医師"
"7月、4医師"
これらの声明は、P / P診断を受ける前に、どのくらいの時間がかかり、どのくらい多くの医師が見たかを記述した3人の患者からのものです。 私はこのデータをスプレッドシートに入れることができました。 私は、平均的に、適切な診断を受ける前にP / P患者10月と5人の医者がいることを伝えることができます。 しかし、私は何かが欠けていると思う。
数字は単なるデータポイントではなく、物語を語ります。 数字の間には、不満、不安、混乱があります。 間違った投薬で7ヶ月、医師6人が誤診をして13月間に回答を探します。 多くのP / P患者にとって、診断への経路は、物理的および精神的に非常に酷い。 このようにする必要はありません。
これがIPPFの意識啓発キャンペーンです!
今後3年間で、IPPFはP / Pの早期診断と最善の治療に焦点を当てた全国的な認識キャンペーンを展開します。 このキャンペーンの最終的な目標は、所要時間を短縮し、経路に沿って診断される医師の数を減らすことにより、より良い患者アウトカムを達成することです。 これは5つの目標によって達成されるでしょう:
1。 メディアとマーケティング。 新しいウェブサイト、患者と科学のビデオ、ソーシャルメディア、広告プレースメント、教育技術を目の当たりにしてください。
2。 歯科学生教育。 患者の教育者は、米国内の19歯科学校に行き、歯科学生に感情的な訴求を提供します。 トピックには、診断への経路、症状の認識、患者のケアと理解が含まれます。
3。 歯科医師教育。 IPPFは、P / P症状の認識、診断、および最善の治療について、プライマリケア歯科医および口腔専門家を訓練するために、授業料のない継続的な教育クレジットを提供します。
4。 認識アンバサダー。 IPPFは、IPPFコミュニティメンバーが地域の歯科医師にアウトリーチを提供し、地元メディアのアウトレットとの関係を構築し、地域のアウトリーチ活動や意識向上活動に計画や参加する意識啓発プログラムを開発する予定です。 あなたがどのようにアウェアネス大使になることができるかについての情報をお待ちしています!
5。 ベストプラクティス会議 IPPFは、臨床医と科学者のベストプラクティス会議を開催し、最も効果的なP / P治療に関する明確なメッセージとコンセンサスを作成する予定です。
P / P患者の大部分は、まず口腔症状を発症し、歯科医を早期に、多くの場合他のヘルスケア提供者の前に見るため、歯科医は認識キャンペーンの主な焦点である。 プライマリケア歯科医は、P / P症状を認識し、口腔専門​​医に紹介することによって診断時間を短縮する独特の機会を有する。 歯科医は、P / Pについて教育し、明確な情報を提供し、P / Pの治療に対する信頼を示すことによって、患者の不確実性を軽減することができる。
診断の遅延は、患者の苦痛や苦痛を増大させ、病気の悪化のリスクを高め、治療への反応が乏しく、生産性の低下と生活の質の低下をもたらし、不安と恐怖を引き起こし、患者の医療費を増加させる。 意識向上キャンペーンは、診断への道のりを短縮し、最良の治療法を遅かれ早かれより早く患者に提供することによって、患者の不確実性を大幅に低減し、患者のアウトカムを高めることを目指しています。
意識啓発を支援するために、地域社会が意識啓発キャンペーンに参加することを奨励します。 キャンペーンの詳細や関与の詳細については、Kate Frantz(Kate@pemphigus.org)までお問い合わせください。
私は1994の初期の段階で、天疱瘡の最初の症状に襲われました。 私は、1998-16年から薬剤や水疱を伴わずに寛解しました。 私の人生は今やとても違って、私はそれについてほとんど考えません。 しかし、必ずしもそうではありませんでした。
私が最初のコンピュータを買った後、私は天疱瘡に関する情報を探し始めました。 私はIPPFのオンラインディスカッショングループを訪れました。 私は各電子メールを読んでいて、この病気がどれほど不快で不快なものかを思い出しました。 私はどのように寛解し、何年もの間水疱のない状態を保っていたと思っていましたが、私は同じような結果を期待できると言っていました。
私は天疱瘡を患っていた時期にジャーナルを保管し、ほぼ毎日書いていました。 私は薬と身体状態、思考と感情を記録しました。 私の変化する気分を、希望から​​絶望まで、そしてその逆に綴ることは慰めになりました。
私のジャーナルは、自分の状態について苦情を言ったり、改善のわずかな兆候を乗り越えたりすることができる種類の親友になった。 彼らはまた、私が天疱瘡の2年目に戻ってきて、様々なビタミンやミネラルサプリメントを試した時代に対応したような浮き沈みのパターンを見つけたとき、貴重な洞察の源になりました。
私は数週間サプリメントを追加した後、私のエントリーはもっと楽観的で楽観的だった。 私がそれらを取ることをやめると、私は落胆し、不満を感じました。 私はビタミンを数回試して、私が改善し続けているかどうかを見ました。 6ヶ月以内に私は水疱が治癒したことを見て、プレドニゾンから先細りし、寛解に入った。 サプリメントを服用したことが確実に私の寛解につながったとは言い切れませんが、全体的な健康状態の改善が自分のチャンスを増やしたと考えることは安全だと思います。
助けられたかもしれない1つの重要な要素はミネラル亜鉛です。 亜鉛は、副腎を刺激して天然のコルチコステロイドを生成する。 プレドニゾンは合成コルチコステロイドである。 亜鉛のレベルが上昇すると、プレドニゾンの必要性が低下し、免疫系が健康な組織と外来の「侵略者」を区別するのに役立つコルチコステロイドの自然分泌を回復させる可能性があります。亜鉛はまた、調節性T細胞を産生するThymus腺-regs)、免疫抑制剤の分泌を担う。
あなたは、サプリメントがプレドニゾンや私の医師によって処方された他の薬剤の代替物とは決して考えなかったことを知っておくべきです。 私は医者の命令から逸脱したことはありません。 葉酸、マグネシウム、B-6、B-12、カルシウム、ビタミンDなど、プレドニゾンやその他の薬剤によって一部の重要なビタミンやミネラルが枯渇したことが分かりました。
私は23.5 mgを含むマルチビタミンサプリメントを選んだ。 その効果に対抗するために推奨される他の栄養素のレベルを示しています。 数週間後、私は2人の間で比較的正常なバランスに達しました。 少なくとも、私は薬物が産生する重篤な副作用を経験することなく病気や機能を回復することができました。
ダイエットにサプリメントを加えることは、医師と話し合うべきことです。 あなたのために適切なマルチビタミンを見つけることは簡単です。 かつて健康食品市場に特有のものは、いまや様々なブランド名でほとんどの薬局に見られる一般的な処方である。
私が天疱瘡の経験から離れていくほど、私はそれについて考えるのが嫌です。 数年が経ちました。 私は引退したので、自宅で静かに自分が好きなことをやっていて、長期的な影響がなくてもそれを通ってきたことにとても感謝しています。
私はもはや私が回復するのを助けてくれたサプリメント、またはすべての投薬を取っていません。 私は自分の人生を生きていると信じていますが、私はまだ一種のジャーナルを保持しています。 振り返って、良い日と悪いことを覚えておきたいときは、決して分かりません。
それはすべて私から始まりました - 真の食べ物 - そして8月下旬の2012でバーベキューでサンプリングしたすばらしいケトルチップ。 幹部のシェフであり、2つのレストラン/バーのオーナーとして、私は世界がすばらしい食べ物や友人の周りを回って料理や接待をする人々の一人です。 私は自宅で14の人々のためのディナーパーティーを投げていましたが、毎週水曜日の夜に複数のコースを提供しました。 私はタイムアウトシカゴでも書かれていました。 。 。
バーベキューに戻ります。 その夏の終わりに私がその完璧に調理したケトルチップに噛み付くと、まずはその塩味の厚さを味わいました。 しかし、私は言った - ああ。
チップの鋭い刃が、私の歯肉と私の頬の間の部分で私を切りました。 それは本当に私を段階的にしなかった。 私は自分自身に口がすぐに治癒すると思っていました。それは数日後に消えてしまいました。
日数が過ぎ、傷が残った。 私はホメオパシーの治療法を研究するためにオンラインに行った。 私は、ハチミツですすぎ、過酸化水素/水混合物でうがい、噛むバジルの葉。 私が救済措置を取った場合、私はそれを試しました。 週が経過し、変化はなかった。 実際、私の状態は悪化しました。 私は本能的に何かが正しくないことを知っていた。
私の歯科医が私を診察すると、彼女は口の中の痛みがどんなに悪いのかについてコメントしましたが、何が原因であるのかは分かりませんでした。 彼女はそれがヘルペスかもしれないと推測し、私はそれを癒すための処方箋を完成させた。 私が彼女に会いに戻ったときには、何の変化もなく、何のアイデアもありませんでした。
私は40年間の練習歯科医だったニューヨークの私の叔父を訪ねました。 彼は私が塩水でうがいをし、私の食生活を柔らかい食べ物に制限することを提案しました。 私は彼の助言に従うことに勤勉でしたが、再び何も変わりませんでした。
そこから、私は多くの医者、私の主治医、口腔外科医および口腔病理学者、リウマチ学者およびアレルギー者を見た。 フィードバックは常に同じでした。私の口の内部はひどく見えましたが、原因は不明でした。 私が知っていたことは、私が愛していたものを食べることができなかったということでした。
私の食生活は最終的には卵白、オートミール、蛋白質の揺れに限られていました。 どんな食べ物も食べるのが難しかった。 私が痛みを伴って膝に持っていきたいのでなければ、どんな種類のスパイスも出ていました。 私は自分自身の調査を始めた。
私はインターネット上で無数の時​​間を費やして答えを見つけるのに役立つものを探しました。 。 何が私に間違っていたのですか? 私はとても不満を抱き、医者のオフィスを離れ、ファイルを閉じて次の患者に移動して、肩に負担をかけるように描写しました。 うつ病が始まりました。これは私の健康で、私は答えをつかんでいました。
私はシカゴ大学に生検サンプルを送付した別の口腔外科医を見た。 私は生検が決定的に戻ってくるのを待っていました。 もっと不満。
ある日私は兄と昼食をとり、サラダを注文しました。 まもなく私は恐ろしい焦燥感を感じました、私はモロトフカクテルを飲むことに似ていました。 私はそれが赤い玉ねぎであることに気づいた。
その玉ねぎは結局私の答えにつながった。 。 。
オンラインで「口臭」と「タマネギ」を検索しました。 「ペムピガス・ヴルガリス」という言葉が、正面と中央に現れました。 この病気についてもっと詳しく読むと、5つの症状が確認され、すべてが苦しんでいました。 私はタマネギを含む多くの食品を学び、病気とその症状を悪化させました。 太陽光発電はあらゆる民族の人々に起こることがありますが、私は地中海系の祖先であるアシュケナージユダヤ人とコロンビアとブラジルの人々がそれを持つ可能性が高いことを発見しました。
私が遭遇した最も悪い情報は、2007の出版物でこの状態の重篤度と信じられていたものを示しました。
「残念ながら、尋常性天疱瘡と呼ばれる自己免疫性水疱性疾患と診断された場合、症状の発症から数年以内に寿命が大幅に短縮される可能性が非常に高いです。 自己免疫性水疱性疾患に関連する初期の死のほとんどは、尿生殖器系のような二次感染の結果である。
それは私がこの病気について読んだ最初の公表された記事の一つであり、私は恐怖を感じました。 私は数年後に私を殺すだろうというアイデアを譲り渡すことはできませんでしたが、私は悲惨な生活の前にいると信じていました。
運命と暗闇にもかかわらず、私は最終的に暗闇の中で生きるの3ヶ月後に答えを持っていました。 最後に。 今私はそれについて何かをしなければならなかった。
私の主な医者は、私は耳、鼻、喉の専門家を見ることを提案しました。 ノースウェスタンで皮膚科を勉強していたハーバード教育の医師、スコット・スミス博士の親友に手を差し伸べました。 彼は数年前にこの病気に関するセミナーに出席し、私を助けることに同意したと言いました。 私はヒト細胞を一緒に結合するタンパク質であるDesmogleinの血液検査について学びました。 0-9のレベルでテストする人は、PVを持たないか、症状を表明します。 9-20のレベルは「未決定」と分類される。 20 +のレベルは、その人に疾患があることを示す。 私がテストされたとき、私のレベルは75でした。
次の日、私は話すこともできませんでした。 私はこの病気がすでに私に恐ろしい犠牲を払っていたことを確信していました。
シカゴの専門医であるJoquin Brieva博士は、口、喉および目のさまざまな部分がどのように攻撃されるかを説明しました。 基本的に、それは体の粘膜の他の良い細胞を攻撃する良い細胞です。 私の肌を一緒に保持していた接着剤は、実際に私の体に襲われていました。
私が何人かを学んだことは、化学療法の一種であるリツキサン(リツキシマブ)にも積極的に反応します。 体に害を及ぼす良い細胞はこの治療によってタグ付けされ、より多くのダメージを与えるのをやめました。 モノクローナル抗体(元の細胞のクローン)は、免疫系を強化するのに役立ちます。
私は毎日、私の歯を磨くことが最も危険なことを人々に話しました。 それは前から後ろに歯ブラシの1つのスリップを取ったと私はパテナイフで壁のぬれた乾式壁を剥ぐように私の頬の内張りを切った。
1月の2013でRituxan®を開始したとき、私のDesmogleinのレベルが75から128に急上昇しました。 治療を終えた後は毎日買い物に行きます。 小売り療法では、物事からあなたの心を取り除くために、何かが本当にあります。 私は少なくとも10分間ジムに行くように自分自身をプッシュし、より長く働くことに終わった。 それは私にもっとポジティブな気分にさせました。 私は仕事の日を逃さなかった。 私は私のドライブ上の動機付けのテープを聞いていました。 私はドレスアップして、毎日スーツとネクタイを身に着けていた。 私は自分の治療のために服を着た。
疲労と重度のうつ病の他に、私はステロイドのために非常に気分が悪くなりました。 私は爪に感染していて、目が詰まっていて、発疹があります。 それはちょうどひどかった。
私は良い夜の睡眠を得ることができず、絶え間ない痛みを抱えていました。 それからJudy Paice博士に会いました。 彼女はちょうどよいタイミングで私の人生に入り込み、とても思いやりのある思いやりのある人でした。 私はこの病気についてのブログを読んだ後、鎮痛薬に中毒することを心配していました。 Dr. Paiceは私と協力して、痛みを軽減するための戦略を立てて、鎮痛薬に中毒しないようにしました。
私の化学療法の治療中に、病気のレベルが変動しました。 私は最初に128から98に落とした後、78から58に落としましたが、その後100の治療の3ヶ月目にスパイクしました。 私は落胆したが、私は肯定的な態度を保たなければならないことを知っていた。 私の最後の結果が決定不能に分類される前に、年内に私のレベルが12に下がった。
私は最初の研究を通して、医療界の謎である希少疾患に取り組む多くの人々がいることを知りました。 通常、約1年と12の医師は何が問題になるかを判断する。
3ヶ月、10人の医者がいて、最終的に自分自身を診断しました。 それは私の答えを見つけることになると信じて、決意、希望と信じていました。 私が直面していたことを学んだら、自分を癒す方法を見つけることを私はあきらめなかった。
途中で、私は自分のものを通過していた人とつながることができませんでした。 私自身が治癒している可能性があることは分かっています。 私の希望は、私の物語が他の人にとってインスピレーションになることができるということです。私は同じような状況を経て私に手を差し伸べる人には、私は自由です。
他の人たちが取り除くことを望む大きなメッセージは、あなた自身の健康のための真実で揺るぎない主張者でなければならないということです。 私はこれを克服しようとしていたこの人生を変える旅の始まりに自分自身に語った。 そして私は、幸運にも遭遇する医者の素晴らしいチームからの断固たる決意とサポートと知識をもってやっていました。
今日、私はこの病気のためのプレイブックはなく、いつでも再現できることを知っています。 私はまた、私が肯定的になり、治療を続けることを知っています。 私の化学医師Mehta博士は次のように語っています。「私たちは大きな癌を殺し、私たちはこれを殺すでしょう」これは、ノースウェスタンの私の医療チーム全員が驚くべきことでした。
この知らなかったこの試練を経験しているうちに、私は泣かなかった。 私は自分の癒しを知り、自分の癒しをもたらすために必要なことをしました。 しかし、今私は私の話を他の人に話すとき、それは非常に感情的です。 そうでなければ、どこに向かうべきか分からない人たちに私が希望のビーコンになれることを願っています。
それはすでに3月だと信じられますか? 私はできません! まれな病気の日が来て、自己免疫疾患の認識の月が私たちに(特別なオファーについては13ページを参照してください)、患者の会議は私たちの近くです! あなたが今までに出席したいと思えば - 今年です! シカゴ? 私はもっ​​と言う必要があります!
オフィスに新しい。 私はNoelle MadsenをPatient Services CoordinatorとしてIPPF家族に歓迎したいと思います。 Noelleは、健康教育、イベントコーディネーション、患者や医師との協力の背景にあります。 彼女はMarc YaleとPeer Health Coachesに参加して、新しい患者や既存の患者、介護者、医療従事者を援助します。 あなたが患者会議でシカゴにいるなら、立ち寄って彼女を乗せてください!
2013ホリデー募金活動 うわー! もう一度言わせてください:うわー! 私たちの2013の目標は$ 50,000でした。私たちはそれを超えただけでなく、それを粉砕しました! このホリデーシーズンでは、64,000を上回り、患者サービスと教育プログラムをサポートすることに直接つながりました。 素晴らしい仕事、みんな!
意識。 IPPFは、カリフォルニア州議会議事堂と合衆国議会で全面的な認識モードにあった。 サクラメントでは、午後にはケイト・フランツ、モニーク・リベラ、ジャネット・セガールに参加し、珍しい病気のアドボカシーと意識を高めました。 カリフォルニア州議会は、満場一致で、2月の32thをカリフォルニアの希少疾患の日と認定した議事録28を通過させました。
一方、Marc Yaleは、HR 3116、MODDERN Cures Actの支援を主張するワシントンDCにいました。 HR 3116は、満たされていない医療ニーズに対する治癒および治療の開発のためのインセンティブを提供する。 代表者(www.contactingthecongress.org)に連絡し、HR 3116(pemphig.us/hr3116-moddern)のサポートを依頼してください。
IPPFはRareConnectに参加します。 RareConnectは、まれに孤立している可能性のある数千人の患者、家族、およびグループを結集して、希少疾患コミュニティの成長するオンラインネットワークです。 RareConnectを通じて、患者さんや介護者は、安全で穏健なオンラインフォーラムで、コミュニケーションを図り、経験や情報を共有することができます。 RareConnectは、異なる国の患者が英語、フランス語、ドイツ語、イタリア語、またはスペイン語で対話できるようにします。
www.pemphigus.org/rareconnectに参加し、世界中の他の人とつながってください。 。 。無料で!
それは今のところそれです。 IPPFの皆さんから、素晴らしい春があり、シカゴでお会いしましょう!