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私は過去4年間、私の地区の議会議員を擁護するために、全米の希少疾患コミュニティのIPPF患者と他の人々に加わりました。 IPPFは今年、8月の7、2017から9月の6、2017までの地域内のロビーデーに向けて、希少疾病立法擁護派(RDLA)と今年も力を合わせています。

希少疾患の日は、希少疾患の患者さんのための団結の日です。 私はあなたのために話すことができませんが、私は天疱瘡を持っていることがわかったとき、非常に一人で孤立していました。 その後、私はIPPFのコミュニティを見つけました。 私が暮らしていたものを通って行った人が他にいたことを知っていることはとても慰めになりました。 さまざまな希少疾患を持つ何百人もの人がいると想像してください。

処方薬のコストに対する膨大な公然の抗議があったにもかかわらず、まだ効果的な治療法を持っていない患者のためのイノベーションの必要性に関する一般的な議論はほとんどありませんでした。 1アメリカ人の10はまれな疾患に罹患しており、希少疾患の5%のみが食品医薬品局(FDA)によって承認された治療を受けていると推定されている。

NIHの資金調達に関する一般的な要請に加えて、私は希少疾病に関する最先端の研究の重要性を強調し、治療法をオフレーベルで利用できるようにする医薬品企業にインセンティブを与えるオープン・アクトの意義を強調した。

夏休み中、議会は帰国した市民に声をかけて地域の行事に出席する。 この期間中に彼らと会うことは、珍しい病気の擁護者が関係を構築し、主要な立法上の必要性について教育し、議会礼拝祭での希少疾病週間、またはその後の法的問題についての電話または電子メールでの要請をフォローアップする重要な機会です。

DorisとCassidy上院議員

弁護士になる機会があったとき、私はワシントンDCの希少疾患週間に参加するよう勧めました。 私の最初の反応はFEARでした。 歩くこと、私の体が痛む、立っていることは、私の心配のほんの一部です。 EXCITEMENTが次の感情でした。 私が関係することができ、新しい人々、特にMarc Yaleを満たすことができる話があります。 それから、私はルイジアナを代表して上院議員と代表者に会うことを誇りに感じました。

私たちがP / Pコミュニティ全体を代表して話を分かち合ったとき、私が訪れた議​​員の多くの事務所がジレンマを理解し始めたことが分かりました。 しかし、この問題は、私たちの声が聞こえるようにP / Pコミュニティ全体が努力することは明らかでした。

ワシントンDCで提唱する目的は、意識を広め、IPPFコミュニティ全体に影響を及ぼす好立法のためにロビー活動することです。 Capitol Hill 2016のRare Disease Weekでは、IPPFコミュニティからの7の支持者がいました。