カテゴリーアーカイブ: 問題54 - 秋2008

サクラメントでは夏の犬の日です。サクラメントでは8月の2週間で、日々温度が100を上回り、トマトが庭を溺れさせます。 あなたがこれを得る時までに、我々は天気の中で休憩を取るでしょう; 太陽の信号が秋の長い長い線は、私たちすべてに触れるでしょう。

これは11月の選挙前のIPPFニュースレターの最後の問題です。 投票に登録してください。 私はこれについて頻繁に話していることを知っていますが、私は、投票し、選出された役人と自分自身に責任を持たせることがいかに重要であるかを強調することはできません。 この選挙は、その国が今後4年間続くターンを決定するでしょう。 私たちの医療制度は過度の負担となり、コストも急上昇しているため、壊れた医療制度をどのように解決するのが最善の方法かが議論されています。

投票してください! 個人的には、この問題は、私が投票する人を決定する際の私の議題では高いです。 私はまた、2人の候補者の健康計画をチェックすることをお勧めします。 彼らは非常に異なっています。 彼らのウェブサイトで計画を見つけることができます。 ジョン・マケインの健康プログラム訪問のために johnmccain.com; バラク・オバマの計画訪問のために barackobama.com。 しかし、彼らの言うことを信じてはいけません。

私の懸念するレベルは、健康保険の有無にかかわらず、天疱瘡または類天疱瘡を有するすべての人に即座に報道されるようにすることです。 私はコストを合理的で使いやすいものにしたい。

私たちの多くは、最初に診断されたときに保険を受けていましたが、そうでない患者が数多くいます。 ある理由で雇用を失ったために保険を失った患者も数多くいます。 コブラは人々をしばらくカバーしますが、保険料はしばしば莫大なものです。 誰かが仕事を失った場合、慢性疾患に罹っている人が就労資格を得るためには何がありますか?特に40以上の病気がある場合はもちろんです。もちろん、障害は選択肢ですが、なぜなら、あなたが最初に拒否された場合、特にそれを得るのは簡単ではないからです。 場合によっては数年かかることがあります。

保険プランをうまくやっている人には、あなたが投票するときに私たち全員が私たちの健康管理ニーズに直面する問題を考慮してほしい。 私は投票できるようになったので、私はすべての大統領選挙で投票しました。 私は特に、この21st世紀には、男性と特に女性がこの種の選択をすることができないときに、最高のリーダーを育てると思う人々を選ぶことを可能にする国にいることを特権と考えています。 あなたの投票を当然受け入れないでください。 あなたの投票は重要です! だから、あなたがまだ登録されていなければ、登録してください! そして、11月に投票することを忘れないでください。

ジャネット

医学文献の最近の記事は、私たちの読者にとって興味深いものです。 4月の2008号の編集者への手紙 眼科学雑誌 Mucous Membrane Pemphigoid(MMP)の治療のための静脈内免疫グロブリン(IVIg)のイタリアからの予備的研究を議論した。 その中で、重度のMMPを有する6患者は、8〜20の月にIVIgで治療された。

エド・テナーMD すべては、口腔病変の治癒および眼炎症および瘢痕化の停止を伴うこの治療に応答した。 治療が進行し、症状が減少するにつれて、ステロイドおよび免疫抑制剤が徐々に減少し、IVIgサイクルの間の時間が長くなった。 副作用がありましたが、すべて軽度でした。 IVIgが中止されたため、これらの患者に続きます。 著者らはまた、彼らの発見を確認するためのより大きな研究を求めた。 この研究は、天疱瘡患者で機能することが判明しているので、IVIgがMMPで機能することを示しているようです。

診断を受けようとする患者や介護者のための旅は、天疱瘡または類天疱瘡のために教育され治療されています。 6月の14、2008号の ランセット 希少疾病と孤児麻薬に関する記事を掲載しています。 1つの記事は、名前ではありませんが、天疱瘡と類天疱瘡はおそらく超希少であると定義されています。 問題のタイトルは次のとおりです。

  • 希少疾患を公衆衛生と研究の優先事項とする。
  • なぜ珍しい病気が重要な医学的および社会的問題であるか。
  • 患者のエンパワメント:珍しい病気のコミュニティからの教訓; そして
  • 孤児の薬物法は本当に患者のニーズに答えるものですか?

あなたが見ることができるように、これは天疱瘡と類天疱瘡のコミュニティを含むすべてのトピックです。 主要な医学雑誌がこれらの問題に非常に多くのスペースをあてているという事実は良いニュースです。 しかし、進歩は遅く、コストがかかる。

滞在期間の長さによって発生する 希少疾患の全国組織(NORD) について議論する。 IPPFはこのグループのメンバーです。 Eurordisはまれな疾患のヨーロッパ人にとって同様の組織であり、Orphanetはまれな疾患ウェブサイトのリソースです。 この記事は、IPPFのような患者とその組織が、一般的な医学界をある行動に移していることを示している。 彼らはまた、孤児院の法律を追求する立法機関や製薬会社を移転させた。 希少疾患の累積人口はかなり多いため、これらの人々の治療と支援がコミュニティ全体に利益をもたらすと指摘されています。 しかし、多くのことが残っています。

結論として、私はリードの編集長から引用したいと思います:

稀有の病気が公衆衛生計画に含まれているという奨励兆候があり、これらの病気の少なくとも一部の原因と治療法を見つけるための研究が増えている。 珍しい病気の患者には、ファーストクラスの医学知識、迅速な診断、研究、治療の権利がある[強調]。 しかし、現実には、医師の無知、専門的なアドバイスの欠如、診断の遅れ、治療の選択肢が全くないため、その生活はしばしば悲惨です。 患者は希少疾患の治療法を見つけるために家族に頼る必要はありません。

まず、4月にダラス会議ですべての質問に答える時間がないことをお詫びしたいと思います。 私は、余波で私に電子メールで送られた追加の質問に答えました。 あなたはまだそれを持っている場合、私に知らせてください。

私のプレゼンテーションの後に特に興味深いコメントがありました:それはそれが何であるかです。 それに対処する。 進む。 私たちはすべてそれに対処し、移動する方法を見つける必要があります。 精神的健康部分(パズルの)が適合する場所の大部分は調整を行い、より適切な対処方法を学習することです。

重症で生命を脅かす肉体的な病気と診断された場合、患者は身体的な癒しを受け入れ、それを受け入れるだけであると誰も期待していません。病気や必要な治療に取り組む際の課題は、患者や介護者/家族にとって不可欠なものではありません。

問題について話す代わりに、私はこのコラムの残りの部分を歩いて歩くことに専念します。 DrのAlbert EllisとDavid Burnsによれば、誰もが次のような共通の認知的歪みの一部を認識します。

  1. すべての、または全く考えていない: グレーの陰影のない極端なものを見る。
  2. 過大化: 単一の否定的な出来事を無限の敗北として解釈する。
  3. メンタルフィルター: 否定的な詳細を選び、状況の他の側面を排除してそれらに焦点を合わせる。
  4. ポジティブを失格とする: 肯定的または成功した経験は、拒否されるか、または敬遠され、自己の否定的な見方を維持する。
  5. 読心術: 事実を確認することなく素早く否定的結論に飛びつく。 あなたがそうしないと、あなたにマイナスのものが当てはまると仮定します(パーソナライゼーション)。
  6. 倍率(壊滅と最小化): あなたの気分を悪化させるようなもの(例えば、自分の過ちや身体的症状)を改善し、気分を良くするようなものを最小限に抑える。 これは双眼トリックとも呼ばれます。
  7. 感情的な推論:否定的な気持ちは、物事が実際にある方法に関する事実を反映していると仮定します。
  8. すべきこと: 過度の、過酷で不当な命令と自己罰の考えを使う。
  9. ラベリングと誤ラベル: 単に状況や行動を説明するのではなく、自分自身に否定的なラベルを付けます。 誤ラベル付けには、誤って重大な危険を伴う誤ったラベルを使用することが含まれます。
  10. 魔法の思考: 彼らが存在しない場合、またはそれらのために働くよりもむしろ事を望む場合、原因と結果の関係を知る。

これらの認知的歪みを何度か読んで理解し、それらの間の微妙な違いを理解することが重要です。 あなたはあなたが過度にやっていると信じているいくつかを丸くしたいかもしれません。 これを済ませたら、これらの歪みをどのように使用するかの例を書き留めることが役立つでしょう。 歪みを適切に特定し、それをどのように使用するのかを理解することで、あなたの思考や行動を洞察することができます。 私たちは皆、時にはこれらのいくつかを使用していますので、はっきりと目立つものに集中してみてください。 これは難しいときにあなたの思考を管理するのに役立ちます。

その他の提案や演習については、下記をご覧ください。 www.pemphigus.org/materials。 あなたが感情的に充電された、そして/または不快な状況、出来事、または相互作用についてどのように考える傾向があるかを評価するために、時間の経過とともにそこで練習を試してみてください。 あなたはあなたの特定のスタイルと認知/感情のプロセスについてもっと学びます。 この知識によって、自分自身や他の人たちをより客観的に評価することができます。 目標は、感情的に反応するよりも合理的に反応することを学ぶことです。 いつものように、あなたのコメント、質問、将来のコラムの話題は大歓迎です。

それが現実さ...

天疱瘡の最新の治療法の1つは、静脈内免疫グロブリン(IVIG)である。 免疫グロブリンは、血液中のタンパク質の主要なクラスの1つです。 IVIGは、正常な血液ドナーから集められ、プールされ、高度に精製され、ウイルスおよび細菌を破壊するために処理される。 IVIGは現在、天疱瘡を含む多くの自己免疫疾患を治療するために使用されている。

IVIGには、天疱瘡の治療として2つの特に魅力的な特徴がある:

  1. 多くの患者でステロイド用量を増加させることなく、活動的な天疱瘡を迅速に制御することができる。
  2. これは、正常な抗体のレベルを低下させることなく、天疱瘡抗体(疾患を引き起こす抗体)の血中レベルを選択的に低下させることができる点で独特である。 このIVIGの特徴は、他のすべての天疱瘡治療がすべての抗体の産生を妨げるため、望ましくない副作用を招くことから、非常に望ましくユニークです。

IVIGは、血液中のすべての抗体の分解または不活性化を、悪影響と良好に促進することによって作用するようである。 その後、正常抗体は、投与されるIVIG中に存在するものに置き換えられるが、異常な抗体はIVIG中に存在しないため、それらは置換されず、IVIGに従って減少したままである。

このストーリーを複雑にすることは、体内の調節機構が血液中の個々の抗体のレベルを一定に保つことである。 いずれの抗体(天疱瘡も含む)の血中濃度の低下は、その抗体の新たな産生を刺激し、血液中のレベルの回復を刺激する。 したがって、IVIGは、天疱瘡抗体の血清レベルを低下させることができるが、これらは手技の直後に直ぐに戻ってくる。

このリバウンドは、動物において、新しい抗体を作製する細胞をブロックする細胞傷害性薬物を投与することによって最小限に抑えることができる。 このアプローチは、抗体の血清レベルを低下させる別の手順である血漿交換の有効性を改善するためにヒトにおいて用いられている。 同様に、このアプローチはIVIGの有効性を改善すべきである。
[box type = "orange"]抗体:特定の異物に反応してB細胞によって産生されるタンパク質。 抗体は?兵士ですか? 細菌やウイルス、感染症から私たちを守っています。

細胞傷害薬:関節痛、腫れ、暖かさ、および関節炎の損傷を引き起こすいくつかの細胞の成長および作用に影響する。 細胞傷害性薬物は長期間にわたって作用するが、患者は最初の数週間または数ヶ月の治療にほとんど影響を与えないことがある。

免疫グロブリン:抗体参照

Plasmapheresis:血液循環からの血漿の除去、処置および戻り。

*その他の定義はこちら:www.pemphigus.org/glossary[/box]

編集者注:これは、患者の娘から受け取った手紙から抜粋したものです。 このような手紙や何らかの理由での手紙を郵便または電子メールで歓迎し、あなたの許可を得て喜んで転載します。

同僚のPhyllis Sigmanが、Bullous Pemphigoidの知識が不足しているだけでなく、すべての治療法や薬物から2002を亡くした私の親友の記憶に寄せられました。 私が彼女の病気から目撃したショックと畏敬の念から出てくるこれらの残酷な年は、本当に私の人生の中で最も挑戦的なものでした。

私は、この恐ろしい衰弱性の類天疱瘡性の病気について国民に教育するために、この国のすべての町に広報担当者がいない理由はわかりません。それは医療界に代わって残虐行為ですこれはもっと主流ではないということです。 私の母親は、アリゾナ州の6の異なる皮膚科医から、6のさまざまな誤診を受けました。 私はこれを人々と共有し、あなたの財団を含む天疱瘡についてどこに行くことができるかを知るように言いました。

いくつかのケースでは生と死の問題ですが、難しい方法を見つけました。 財団が何をしているのかに感謝し、私はまた、すべての皮膚科医がこの病気で十分に教育されるべきだと考えていますが、医療界はこの国のすべての小さな町でこれを真剣に受け止めなければならないと考えています。

私は、財団に、愛する人をこれらの病気の荒廃と興味や資金の不足に苦しめてしまった人たちが決して忘れられないことを知りたいだけです。 私は余分なドルのカップルを持っているたびに、私はいつも財団をサポートします。 神様はあなたがしていることについて皆さんを祝福し、私の家族が耐えなければならなかった欲求不満と絶望を他の家族が負わなければならないことを祈っています。 私の母は彼女の3月間の戦いを通して異常な兵士でした。おそらく、ルールを作る大輪が資金を供給され、これをもっと真剣に受け入れるなら、彼女は今日ここにいるかもしれません。 神のみぞ知る。

非常に良いと思います、

ダイアンスロクム

[ボックスタイプ= "オレンジ"]

親愛なるIPPF、

あなたはこの条件のためにやってくれてありがとう。 私は寛解の患者です。 それがミシガン大学の皮膚科のためにされていなかったら、私は死んでしまうでしょう! 彼らの前には、PEMPHIGUSについて聞いたことのない病院で15の日々を過ごしました。

私は4 Doctors&3の看護師が会ったUofMに到着しました。 彼らはどこに行くのか、私が必要としていることを知っていました。 しかし、早期の介入が答えであるため、彼らは私にほとんど希望を与えませんでした。 私はそこで2月をほとんど過ごしました。

今日私は傷つき、傷ついていますが、私は生きています! 誰かが治療を見つけるのが苦労しているなら、希望、永続性、寛解の私の物語を教えてください! あなたがそこにいない限り、あなたはその絶望を想像することはできません! あなたと苦しんでいるすべての人を祝福してください。

ワンダ・ダンカン

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私が最初にPVと診断されたとき、私は大部分の人がそうであるように荒廃しました。 それは非常に速く、最初の症状から3週間、そして非常に悪徳になっていました。 私はどんな固形物も食べることができませんでした。私は立っていませんでした - 甲の両脇の巨大な水ぶくれが原因でした - そして私は体の70%を覆う水ぶくれにより寝心地が悪くなりました。

IPPFウェブサイトの再設計は、世界中からの賛辞とコメントを引き続きもたらします。 IPPFコミュニティサイトは、天疱瘡および類天疱瘡に関連するすべての問題について、人々が他の患者および介護者と交流する場所です。 http://www.pemphigus.org/wordpress/forum/で無料で登録することができます。

最前線の医療従事者、ドナー、企業スポンサーに天疱瘡/類天疱瘡の壊滅的な影響についての意識と資金を上げることには、2つの重要な課題がありました。 初期段階では、人々はこの病気を他の人に説明するときに、彼らが恥ずかしい、恥ずかしい、そして不満を感じると私に伝えます。 非常に勇敢で熟達した女性が最近私に言った、 私にこの病気があることを知っている人は誰もいません。

もうひとつの課題は、人々が一度メンテナンスや寛解を達成すると、もはや彼らの生活の中で最も暗く恐ろしい時代のいくつかを反映させたくないということです。

それでも、これらの物語を伝えることは、人々を行動へと導き、人々に資源、情報、そしておそらく治療法の開発を支援するための最も強力な方法でしょう。 最近、人々はこのような試練を語り、他人を教育したり、この恐ろしい旅を始める人々に救いの手を広げたりしています。

まだお持ちでない場合は、弊社のWebサイトにアクセスしてください。 www.pemphigus.org/makeadifference 聞いて レベッカインタビュー WABCのRichard Cohen.

この全国ラジオ放送、地方紙の話、皮膚科医や歯科医などの関連団体へのプレゼンテーションでは、意識を広げ、P / Pの早期かつ効果的な診断を可能にする機会があります。 個人的な話はまた、苦しんでいる人々のために差をつけたい、善意者や良き社会市民の意識を高めます。

私がIPPFに参加して以来、多くの人々が私に悲劇と勝利の話を分かち合ってきました。 これらの物語は、ドナー、企業市民、医療従事者が差をつけるために働くインセンティブとインスピレーションを提供します。

私たちはレベッカのような、勇気のある人々の皆さんに、他の人を助けるために話を分かち合い、P / Pだけで苦しんでいる人々を敬う、あるいは沈黙している人に感謝します。