カテゴリーアーカイブ: 問題73 - 夏2013

カリフォルニア大学アーバイン校のSergei Grando博士(IPPF医学諮問委員会副委員長)と同僚の同僚が発表した最近の科学論文によれば、「天疱瘡研究の最終目標は、有効な治療法を開発することです患者は全身性コルチコステロイドを必要とせずに臨床的寛解を達成し、維持しなければなりません」これはコルチコステロイドの使用が1950で実施されて以来、 それ以前には、患者は発病後5年以上生存することは期待されていなかった。 だから我々は長い道のりを歩んだが、Grando研究グループのような目標は確かに高い。

病気の新しい治療戦略を開発するには、病気を引き起こし病気生理学に関連する基礎となる生物学をよりよく理解することが重要です。 薬物による経路の標的化は最終的な目標であり、使用される薬物がこれらの経路に特異的であれば、その使用に伴う潜在的な副作用が制限されるため、より良い結果が得られます。 これは、現在の治療の標準であるようなステロイドの使用を排除するように思われる。 現在の研究では、Grando博士およびPing Wang博士(Journal of Biological Chemistry、http://www.jbc.org/cgi/doi/10.1074/jbc.M113.472100)のグループは、抗体(IgG)の効果を調べ、 PV患者に存在することが知られており、皮膚細胞(ケラチノサイト)のミトコンドリアの特定の機能に有害な影響を及ぼすことが分かっている。 ミトコンドリアは、細胞内の区画であり、ATPの形で全てのエネルギーが生成される。

著者らは、ミトコンドリアを保護することは、PVに関連する細胞死を緩和するのに役立つはずであると考えている。

PV中で産生されたIgGは、ケラチノサイトが皮膚の上皮層内で互いに「分裂」するかまたは互いに分離して死滅する(事実のチェック)。 しかしながら、IgGがこの分裂を引き起こす機構、および実際に、PV中に生成される2つ以上のタイプのIgGが存在するか否かは決定されていない。 Grando博士のグループの以前の研究は、十分に記載された抗デスモグレイン抗体を含むケラチノサイトに結合する様々な抗体が一緒に働いてPVにつながる細胞効果を引き起こすという理論に貢献している。

同様に、以前の研究は、ミトコンドリアをPVに関与させた。 実際、PV患者の病変から試験されたミトコンドリアは、その主要機能の多くに欠陥がある。 これには、抗酸化物質のバランスを維持すること、および細胞の損傷を引き起こさない活性酸素種(ROS)の生成を制限することが含まれる。

現在の論文は、ケラチノサイトの複数の標的(表面上 - デスモグレインおよび内部 - ミトコンドリア)がPV中で再生されているというモデルを固める。 同様に、複数の抗体タイプが最終結果、すなわち細胞死に関与することを示唆している。 著者らが注目した抗体は、ケラチノサイトに入り、ミトコンドリアタンパク質に結合する能力があるため、ミトコンドリア抗体(MtAb)と呼ばれています。 MtAbsは、PV患者においてIgGの最も重要なクラスであるかもしれないものを構成する。 PV患者の血清からMtAbを除去すると、血清はケラチノサイトの剥離を引き起こすことができなくなる。 血清は、タンパク質、抗体、小分子などの細胞のすべてを代謝から除去した後の血液の残ったものです。 著者らは、PV患者の血清からのIgGが、以前の研究で見られたミトコンドリア機能不全を引き起こし得ることを発見した。

MtAbを含むこれらのIgG混合物は、ミトコンドリアの生命機能に多数の変化を引き起こす。 例えば、ケラチノサイトからのROS産生の増加、ATP産生の低下、ミトコンドリア膜電位の変化、アポトーシスと呼ばれるきれいな細胞死経路の特徴が見られました。 これは、科学者がミトコンドリア機能の患者のIgGによる劇的な変化を初めて示したことである。 さらに顕著なことは、ミトコンドリアを保護する化合物がケラチノサイトがIgGの副作用に抵抗するのを助けることができることである。 これらの化合物、ミノサイクリン、ニコチンアミド(よく知られている市販の抗酸化物質サプリメント)、およびシクロスポリンAは、しばしば併用されて、PV患者に有益な効果があるが、なぜそれらが有効であるかの理解は、今までは明らかだった。

これらの3種のミトコンドリア保護薬は既に一部のPV患者で使用されているため、個々の患者にどのレベルで投与する必要があるのか​​を初心者で判断することにより、その使用を最適化することが理想的な非ステロイド治療PVのために。

毎日(私が好きであろうとなかろうが)、天疱瘡と天疱瘡と一緒に生きているような気がしますが、私は私の話を分かち合い、関係を築く機会があるので、私は幸運です。

最近、IPPFは私たちのチーム、メーリンムーア(ロサンジェルス)とグロリアグティエレス(オーランド)に2つの新しいピアヘルスコーチを歓迎しました。 彼らはどちらもかなりの間コミュニティメンバーにサポートを提供していましたので、Peer Health Coachesとしてボランティアするのは当然のようでした。 どちらも、IPPFウェブサイトやFacebookページに積極的に参加し、サポートが必要な人とうまくやりとりし、患者/介護者の問題を改善し、長期的な関係を構築して人々の生活を変えるように設計された関連リソースを提供する、

私はサンフランシスコで開催された年1回のPatient Conferenceで最近彼らの行動を見ることができたことを光栄に思っていました。

Mei LingとGloriaを歓迎する際に私と一緒に参加し、仲間の助言を得るために彼らに手を差し伸べてください。

覚えておいて、あなたは常にあなたのコーナーに "コーチ"を持っています!

私の名前はMary Lee Jacksonで、4月に2000でPVと診断されました。 私はこの病気で他の誰も知りませんでしたが、私は一人で感じましたが、少なくともテキサス州ヒューストンの偉大な医師によって治療されていました - ロバート・ジョーダン博士。

2003でIPPFの患者会議に参加し始めました。 私はロサンゼルスでの2009会議を除いて、手術以来毎年出席しています。 なぜ私は毎年何度も帰ってくるのですが、答えは簡単です。毎年新しいことを学ぶためです。

PVに関する最新のアップデートや、それが私の体にどのような影響を与えるのですか? 患者会議。 そして、私の病気、副作用、および私がそれらについて何ができるのかを治療するために使用される医薬品に関する情報はどこにありますか? 患者会議。 そして、私はどこに座って、他の患者とこれらの問題について会話することができますか? または患者の完全なテーブル? またはそれらでいっぱいの部屋? うん、患者会議!

私は完全な人生を送ることができるように行く。 会議に出席する医師の中には、天疱瘡と類天疱瘡に関する貴重な研究が行われているため、病気が私と他の人々にどのように影響するかについて非常に精通しています。 それは、彼らが話していることを知っていることを知っていることを私が快適に感じさせる。 プレゼンテーションは有益で、毎年良くなっています。

しかし、ただ聞いているだけではなく、私はこれらの世界的に有名な専門医に私の具体的な質問をし、他の場所には届かない回答を得るチャンスを得る。 患者はこの貴重な知識を医師に戻して分かち合います。

私は情報を取り除くだけではありません。 私は他の患者を励まそうとします。 私は彼らが今通っている痛みがより良くなり、病変がなくなり、あなたの人生のコントロールを取り戻すことを伝えます。 私

ラインのどこかに、一般の人は、医師が彼らが常に正しい、絶対に間違っていることをすべて知っていると信じるようになりました。 私たちの多くは、これも信じているような医者を知っています。 明らかに、そして感謝して、すべての医者がこのように感じるわけではありません。
しかし、私たちは人生を手にしています。それよりも重要なことは何ですか? 私は、ほとんどの人、特に稀で慢性の病気の人は、彼らが絶対に愛し、専門知識に完全な自信を持っている医者を抱えていると言うことを念頭に置いています。 一方、他の人はあまり運がないと思うし、特定の病気で医師の選択肢が限られていると信じています。

最初の診断が正しく行われるまでに1年近くかかり、あらゆる専門家に送られた人々の一人として、多くの専門家が素敵な人であることがわかりました。 しかし、多くの場合、生検を行った後でさえ無知でした(おそらく、間違った検査のために検査室に送られたためです)。 私は彼らのうちの何人かがそれについてひどく感じたと思う。 それでも、私は他の専門家、主に口頭で私を送ってきましたが、誰も手がかりを得ていないようでした。

私自身専門家として、私は何年も、悩まされていた他の多くの専門医と一緒に、あるいは並行して作業しました。 私は自分の症状が私を知っている人によって心身症や心理学であったとは決して言われませんでした。 私の口と喉は実際には生であったので、私は多くのものを食べたり飲んだりできませんでした。 私は体重を減らしました(多分1年後に13ポンドがたくさんあります)。少なくとも2人の医師が食欲不振を感じました。たとえそれが私が食べて飲み込むことがいかに難しいかははっきりしていましたが。 私は特に歯科医、口腔外科医、歯内療法師、歯周病学者、さらには口腔内で何が起こっているのかを知ることができなかった口腔病理学者によって困惑していました。 皮膚と血は文字どりで落ちていて、私の口は見ると恐ろしいほどでした。

私は任命に落ちただけではなく、私の生活から離れてしまった時に不満を抱いていました。 私を知らなかったこれらの専門家は、私が摂食障害を抱えていると思っていました。 私はすぐにその考えを払拭し、自分の時間を無駄にして払うことはないと話し、保険会社に電話して、提供されていないサービスの支払いを止めるようにしました。 それは私の原則に関するものでした。 私は人がすべてを知ることができないと信じています - 私はそれを最初に認めます。

私は本質的に薄いので、最初は私が「正常」の範囲にあったのは私が出産したときだった。 それでも、私が体重を維持するために努力して、私は体重を減らし続けました。 これを行っていないこれらの病気には誰もいませんか? 体重が過体重であっても、口腔症状の初期の体重減少は心に傷つきます。

私のプライマリケア提供者(PCP)は、私たちが働いていた病院で一緒に住んでいたので、私が知っていた人でした。 私たちはよく働いていて、私の「新しい」「謎の」症状の前に、良い関係を築いて互いの尊敬を分かち合っていました。 彼は何が起こっているのか全く分かっていませんでしたが、私の状況の重大さを把握していなかったか、それは医学的な状態と歯の問題でした。

私は自分のジャーナルに何かを書いて、彼に言ったことを思い出しました:「私は何が間違っているのか分からないが、どういうわけか私の免疫システムが損なわれているのかどうかはわからない」私の症状の約6ヶ月後、それを理解する。 彼は確信していませんでした。 彼は私が私に似ていない劇的であると言いました。 私はすでに私の死亡記事を死の日と死因だけを空白のままで書いていたと彼に言った。 私は彼がその最終結果の100%だったので、彼は端に彼を投げたと思う。

患者とプロバイダーの両方として、私は皆が私たちの体を他の誰よりもよく知っていると確信しています。 私たちは医学学校に通っているかどうかにかかわらず、私たちの身体が私たちに語っていることをより慎重に "聴く"ことを学ぶ必要があるとも信じています。
適切な診断を得るには9ヶ月以上かかりました。 それは皮膚科医のものでした - まだ私の口の中にはまだありましたが。 彼女は私が丁寧に別の理由で来たと言い、その問題が口腔食道のみであると思われたときに私に笑った。 彼女は父親が退職した歯科医だと言ったが、私の症状は間違いなく皮膚科であった。 彼女はそれが私のリストになかった3つの特定の診断の1つだったと確信していました。 彼女はもう一度生検を受け、正しいラボのために送った。 私の要請を受けて、研究室は以前の生検(6ヶ月前に行われた)を調達しました。これは明らかに天疱瘡の教科書のケースでした! これらの他の「専門医」が元の生検で適切な検査を行った場合、私の診断はもっと早く来るでしょうし、歯茎がより損なわれずに歯が抜け落ちることもあります。

ある特定の口腔外科医に戻って私の記録を取ってきて、文字通り彼の事務所に走って(はい、走って! 彼のオフィスは、私がそれらのレコードを調達する唯一の目的のために帰ってきたことを知っていたことを確認しました。 私は自分のデュー・ディリジェンスを行い、オプションを検討する前に事実(認知モデル)を収集することを信じています。

私はしばしば、2002と、私の問題が深刻すぎる、または生命を脅かすとは思わなかった私のプライマリケア医師を考え直します。 私は、大学の医療センターの医学図書館に行き、私が手にすることができるすべてを研究したことを覚えています。 私は皮膚科医に話すことを覚えていて、私のプライマリケア医師は最終的に診断を信じていました。 私は自分のPCPが私がどれほど失望しているかを知っていました。 確かに、シェーグレン症候群の症例を診断するのにさらに7年かかりました。これは、私が経験していた非天疱瘡の症状の大部分を最終的に説明しました。 Sjögren'sは狼瘡に特化したリウマチ専門医によって診断されました。 私は完全に心身症であるか、まったく別のことが起こっていると彼に言った。 幸いにも彼は適切な行動をとった。 それは真の祝福でした。 私は本当に患者の話を聞き、症状や病気だけでなく、 "全人"を見る多くの医師がいると思います。 これらは私が探し求めている医者です - 私は私自身の心理学の練習にしようとしています。
PV診断の直後に私は元のPCPを去った。 適切なケア提供者を見つけようとしたいくつかの成功しなかった試みの後、私は保険会社を変えた後に1つを見つけました。 私はさらに、ベルトの下で私に影響を与えた場合に病気を実際に知っていた婦人科医を見つけました。 患者さんや医師として一緒に働くので、現在の治療チームには満足しています。 いくつかの人格は、一緒に働くようには思われません。 私は数年間、私のリウマチ学者のケアのもとにいました。私と専門の皮膚科医の両方からの意見で決定を下すことに問題はありません。
私たちは患者さんとして非常に幸運で、そこには時間と専門知識を提供する専門家がいます。 特にプレドニゾンを服用することができないので、私はこれを当然のこととして受け止めません。 私が診断されたときに信じられた人がほんのわずかである代替的な全身治療ではないなら、私は今日ここにいないと信じています。 私の地元の医師(私には追加料金なし)と遠く離れて話している医師や専門家の寛大な時間ではなく、喜んで助けを求める地元の医者がいれば、私の人生は10年前。 それは簡単な道ではありませんでしたが、私は決定的で頑強です。 私は今何年も見てきたPCPに非常に満足しています。 彼女は間違いなく彼女の患者を "聴き"、尊敬する。

驚いたことに、約1ヶ月前、完全に青から、私は11年の間ほとんど見たことのない私の元のPCPから非常に素晴らしい手紙を受け取りました。 彼はまだ彼が街で練習していたことを知っていましたが、ケアの調整が必要な少数の患者の共有を除いて、私たちの道は横断していませんでした。 彼の手紙の中で彼は小さな話をして、私のやり方や他の診断についても知っているようでした。 見えなくても気にしないで! 彼は私が強い人間だと信じていることを知らせてくれました。私は有能な医師チームを結成したと確信していました。 それから、驚いたことに、彼は基本的に私に「失敗」したと感じていたが、私の失敗が他の患者とのケアを改善するのに役立ったと彼は信じていた。 うわー! 私は謙虚になり、とても力を感じました。

この手紙は非常に爽やかで、私にとって非常に安心でした。 私は地方歯科学校への天疱瘡の継続教育を提示する機会をいくつか取ってきました。 この手紙は、私たちのメッセージが伝えられる希望と寛容を私に与えてくれました。 はい、私たちは皆意識を高め、教育する能力を持っています。それは大勢の聴衆を必要とするものではありませんが、到達したすべての専門家が差をつけます。

財団が意識向上キャンペーンを進めていく中で、医療専門家に早期の診断と治療について教え、教育を続けていくことが、どれほど欲求不満で怒っても、私は最も熱心な希望です。

ただあきらめないで!
その考え方は、「学んだ無力」と呼ばれるものにつながります。これは、あなたが何をしていても何の差もないという信念体系につながります。 これは大きなうつ病につながります。
立ち止まるな。 前方に移動します。 あなたはすべて違いを生むことができます。 私たち全員ができます!

それはどれくらい素晴らしいですか?

カリフォルニア大学アーバイン校のSergei Grando博士(IPPF医学諮問委員会副委員長)と同僚の同僚が発表した最近の科学論文によれば、「天疱瘡研究の最終目標は、有効な治療法を開発することです患者は全身性コルチコステロイドを必要とせずに臨床的寛解を達成し、維持しなければなりません」これはコルチコステロイドの使用が1950で実施されて以来、 それ以前には、患者は発病後5年以上生存することは期待されていなかった。 だから我々は長い道のりを歩んだが、Grando研究グループのような目標は確かに高い。

病気の新しい治療戦略を開発するには、病気を引き起こし病気生理学に関連する基礎となる生物学をよりよく理解することが重要です。 薬物による経路の標的化は最終的な目標であり、使用される薬物がこれらの経路に特異的であれば、その使用に伴う潜在的な副作用が制限されるため、より良い結果が得られます。 これは、現在の治療の標準であるようなステロイドの使用を排除するように思われる。 現在の研究では、Grando博士およびPing Wang博士(Journal of Biological Chemistry、http://www.jbc.org/cgi/doi/10.1074/jbc.M113.472100)のグループは、抗体(IgG)の効果を調べ、 PV患者に存在することが知られており、皮膚細胞(ケラチノサイト)のミトコンドリアの特定の機能に有害な影響を及ぼすことが分かっている。 ミトコンドリアは、細胞内の区画であり、ATPの形で全てのエネルギーが生成される。

著者らは、ミトコンドリアを保護することは、PVに関連する細胞死を緩和するのに役立つはずであると考えている。
PV中で産生されたIgGは、ケラチノサイトが皮膚の上皮層内で互いに「分裂」するかまたは互いに分離して死滅する(事実のチェック)。 しかしながら、IgGがこの分裂を引き起こす機構、および実際に、PV中に生成される2つ以上のタイプのIgGが存在するか否かは決定されていない。 Grando博士のグループの以前の研究は、十分に記載された抗デスモグレイン抗体を含むケラチノサイトに結合する様々な抗体が一緒に働いてPVにつながる細胞効果を引き起こすという理論に貢献している。
同様に、以前の研究は、ミトコンドリアをPVに関与させた。 実際、PV患者の病変から試験されたミトコンドリアは、その主要機能の多くに欠陥がある。 これには、抗酸化物質のバランスを維持すること、および細胞の損傷を引き起こさない活性酸素種(ROS)の生成を制限することが含まれる。
現在の論文は、ケラチノサイトの複数の標的(表面上 - デスモグレインおよび内部 - ミトコンドリア)がPV中で再生されているというモデルを固める。 同様に、複数の抗体タイプが最終結果、すなわち細胞死に関与することを示唆している。 著者らが注目した抗体は、ケラチノサイトに入り、ミトコンドリアタンパク質に結合する能力があるため、ミトコンドリア抗体(MtAb)と呼ばれています。 MtAbsは、PV患者においてIgGの最も重要なクラスであるかもしれないものを構成する。 PV患者の血清からMtAbを除去すると、血清はケラチノサイトの剥離を引き起こすことができなくなる。 血清は、タンパク質、抗体、小分子などの細胞のすべてを代謝から除去した後の血液の残ったものです。 著者らは、PV患者の血清からのIgGが、以前の研究で見られたミトコンドリア機能不全を引き起こし得ることを発見した。
MtAbを含むこれらのIgG混合物は、ミトコンドリアの生命機能に多数の変化を引き起こす。 例えば、ケラチノサイトからのROS産生の増加、ATP産生の低下、ミトコンドリア膜電位の変化、アポトーシスと呼ばれるきれいな細胞死経路の特徴が見られました。 これは、科学者がミトコンドリア機能の患者のIgGによる劇的な変化を初めて示したことである。 さらに顕著なことは、ミトコンドリアを保護する化合物がケラチノサイトがIgGの副作用に抵抗するのを助けることができることである。 これらの化合物、ミノサイクリン、ニコチンアミド(よく知られている市販の抗酸化物質サプリメント)、およびシクロスポリンAは、しばしば併用されて、PV患者に有益な効果があるが、なぜそれらが有効であるかの理解は、今までは明らかだった。
これらの3種のミトコンドリア保護薬は既に一部のPV患者で使用されているため、個々の患者にどのレベルで投与する必要があるのか​​を初心者で判断することにより、その使用を最適化することが理想的な非ステロイド治療PVのために。

私たちのCEO、Will Zrnchikと一緒に、財団の成長の転機であると信じているところで、今日は皆さんと一緒に喜んで、舵取りを取ることを光栄に思っています。 私は、今週のあなたの経験を導き、豊かにすることを願っている感情を共有したいと思っていました。 今のところ私はIPPFの市民であることが何を意味するのか考えてきました。

私は患者ではない。 私は家族です。 私はこの財団に関わっています。私は気にかかっています。 私は誰もが私の母親が通っているのを見た苦痛と苦痛を経験したくありません。 私は彼女や他の患者に肉体的な不快感や痛みが重大であることは知っていますが、さらに悪いことは、あなたが元の自己の影であり、一人暮らしで不確かなような気持ちから来て、あなたの家族の医師のように、この病気に慣れていないかもしれないと思っていました。 この基盤は助けになります。 あなたの隣に座っている人々を覚えています:彼らは助けることができます。 そして、あなたが自分よりも自分の気持ちが悪いときは、あきらめないでください。

再び周りを見回してください:これらの人々は助けることができます。 基礎は、患者、介護者、医師、研究者のコミュニティを提供することができます。 肉体的な痛みや心理的ストレスをコントロールすると、トンネルの終わりに光が現れ、最終的には外に出るようになります。世界はあなたが以前知っていたものとは違っていても、明るくて幸せです。 今、あなたは勇気の旗、あなたのストライプを獲得しましたが、IPPFコミュニティの市民として発展するためには、今でも暗闇を見ている人を振り返り、必要がある人を助ける必要があります。 トンネルを照らす光を照らし、穏やかな声で励ましの言葉を出し、仲間の旅行者をトンネルから引き抜いて、明るい日を見せるように強い手を貸してください。 どんな寛解が好きで、どのようにそこに行かれるかを彼らに示してください。 さらに、研究を促進したり、資金を調達したり、医師や患者を教育したりするコミュニティレベルでの積極的な変化の触媒になります。

私は基礎のすべての活動が4つの命令に降りてくるのを見ています:

  1. 私たちは、患者の生活の質を向上させようとしています - スキンケア、点眼薬、栄養補助食品、感情的なサポート。
  2. 私たちは患者の診断にかかる時間を短縮しようとしています。 これは、歯科医、医師、看護師の教育に由来します。
  3. 私たちが疾患のフレアに関する研究をサポートすることができれば、学術機関や企業がフレアの出現を予測するためのテストを開発するための基礎を築くかもしれません。 実際、これは治癒のために行くよりも短期間にもっと実用的なアプローチかもしれません。
  4. 最終的に私たちはいつか私たちを治癒に導き、この写真を消滅させる研究と製品開発努力をサポートすることができます。

基礎はこれらの4つの命令に関するものです。 あなた自身のために、そしてあなたの周りのすべての人たちのためにそれらを実現するのを助けてください。

私たちが一緒に来てお互いを助け合うと、私たちは患者の生活の中ではっきりと意味のある違いを作ることができます。 基礎はあなたの努力のための手段です。 この基金は、患者とその家族を援助するための集団的願望を具現化しています。 あなたが関わってくれることを願っています。

私の母は成功の話です。 彼女は警戒しなければならないが、良い生活を送る。 だから私たちの患者のすべてがそうでなければならない。 最近診断された方には、強く滞在してください。 寛解している人には、依然として活動的な病気に対処する人に救いの手を貸す。

皆さんのために、コミュニティ全体のプラスの変化をどのように触媒することができるか考えてみてください。 今週末に近づくにつれて、IPPFの真の市民であるためにできることをあなた自身に尋ねます。 私はあなたに最高のすべてを願っています。

私は北カリフォルニアに住む女性から最初に受けた電話の一つを覚えています。 それは1995であり、Foundationはちょうど始まっていました。 彼女は30だった頃、19年前に診断されていました。 それらの30年の間、彼女は彼女のPVについて誰かに話すことがなかった。 彼女の夫はそれについて話したくなかった。 彼女は子供たちにそれに負担をかけたくなかった。 彼女は一人で感じた。 彼女は私たちを見つけたときにとても幸せだったし、ついに病気について沈黙を取り戻すことができました。

そして、私は長年にわたり多くの同様の物語を聞いた。

これはまれな疾患であるため、情報やサポートを見つけることはしばしば困難です。 1995に戻って、天疱瘡/類天疱瘡の情報を見つけることは不可能でした。 あなたは答えを知るためにあなたの医師だけを頼りにしていましたが、しばしば医者は知らなかった。 インターネットの出現以来、多くの情報がありますが、必要な情報がどの情報なのか混乱することがあります。 これがIPPFが非常に重要な理由です。 患者に正しい情報を提供するだけでなく、関連情報を理解するのに役立ちます。 感情的なサポートを提供します。 スタッフと多くのすばらしい介護ボランティアからのすべての快適さを提供します。 ボランティアは、何年も後にIPPFがまだ強くなっている大きな理由です。

私たちの多くは、長い間、病気も薬もない(あるいはわずかな用量)寛解しています。 PV、BP、MMPなど、私たちが生活することを学んだ病気について考えることを望んでいない日常業務について説明します。 しかし、新しく診断された、または診断される予定の多くの魂、または診断後数年後にこの疾患に関連する多くの問題に取り組んでいる多くの魂があります。 お手伝いします。 私たちは、IPPFのためのボランティア活動によって必要な支援を人々に提供することができます。 IPPFと患者が「そこにいて、それをやった」人々のものとつながることが重要です。IPPFとクライアントの両方につながっていることは、非常に有益であり、非常に多くのことを意味します。
私たちは珍しい視点を持っています。 私たちは何が効果的で何が効果がないかを知っている。 私たちがすべて違っていて、病気の活動レベルがとても違っていても、私たち共通の経験はたくさんあります。 寛解している私たちは、あなたの助けが必要な、あなたの地域の人々への神の御子です。 私たちの周りにはほとんど誰もが、誰もが悪い一日や恐ろしい一日を過ごすのを助けるいくつかのレベルの専門知識を提供することができません、または "ねえ、今日は素晴らしい一日があった!
私が他人を助けることに気付いたことの1つは、それも私を助けました。 私はすべての薬を使い果たしていますが、私はまだ時々口腔病変があります。 寛解した私たちの大部分はおそらくそうだと思います。 PVが戻ってくるのはちょっと心配かもしれませんが、私はまだその日のために仕事をしています。 しかし、それはいつも心の背後にあるようです。 私が他人を助けているとき、私が考えている最後のことは私のPVです。 何らかの理由で誰か他の人に手伝ってもらうと、私はそれをすべて視点に入れています

誰もがボランティアになれるわけではないことは分かっていますが、私たちは皆、IPPFをある意味でサポートすることができます。 私たちが寛解しているか、少量の活動をしているか、親戚や友人に水疱性疾患の1つを持っているか、天疱瘡で単独で苦しんでいないか、類天疱瘡。

IPPFは私たち全員にとって重要です。 あなたができるならボランティア。 可能であれば寄付してください。 私たちは、今日、明日、そして将来私たちが治療を受けるまで、私たち全員のためにIPPFがここにいることを確認する必要があります。

CEO執行役員

この人物は最高経営責任者(CEO)のもとで「部門」またはイニシアティブを率いています。 例としては、患者支援プログラムの管理、年次総会の計画と実行、ニュースレターの編集、資金調達イベントの実行、研究開発戦略の開発などがあります。 その他の分野には、財務/会計、コラボレーション、プロジェクト管理などがあります。 コミットメントは、1年間またはイニシアティブの期間(いずれか短い方)になります。 私たちは新しい「部門」やイニシアチブのアイデアを公開しており、個人の才能や関心に合わせてポジションを調整したいと考えています。 この役割は、業務上の指向性を持ち、基盤の中で重要な役割を果たすことを望む人々に適しています。

特別プロジェクト寄稿者

Special Project Contributor(SPC)の役割は、特別な専門知識、リソース、アクセス権を持つ人々が、短期間のコミットメントと特定の範囲で組織に貢献する方法を提供します。 個人が自分の興味やライフスタイルに合った実質的な貢献をすることができます。 具体的なプロジェクトには、競合状況分析、臨床ガイドラインの見直し、特定の臨床ケア問題の調査、特定の問題の法的分析、患者レジストリのためのデータ管理プラットフォームの構築、メディア戦略の作成、外部の設定と交渉コラボレーション、市場アクセス/償還アドボカシー戦略の策定、資金調達イニシアチブの設定(サイレントオークションなど) この役割は、短いプロジェクトの中で活用したいと考えている専門的な専門知識を持つ人々に適しています。 SPCには、自らのプロジェクトを提案することも奨励されています。
一般ボランティア

一般ボランティアは幅広いイニシアチブやイベントに貢献することができます。 例えば、ウェブサイトデザイン、ニュースレター/メディア、印刷、美術デザイン、年次会議の準備、オンサイトヘルプ、イベントプランニング、経理、コミュニティ募金活動(例えば、5Kの実行)などがあります。 この役割は、誰でもできるだけ時間をかけて貢献する機会を提供します。 興味のある人は、自分の才能や興味について話すことをお勧めします。私たちは、彼らが貢献できる方法を見つけられれば幸いです。

現在のSPC

ソニア・トラメル(会計/税金控除)、メイヴ・ノートン(グラフィックス・デザイン)、ミッシェル・アタッラー(研究開発)、リー・ハインズ(患者支援)。

私たちは先月、サンフランシスコで素晴らしい患者会議を開催しました。 新しいコンテンツ(ストレス、R&Dパネルなど)を導入し、歴史上最も合理的な会議を開催しました。 偉大なイベントを開催するための基礎スタッフ、ボランティア、スポンサーの皆様に感謝します! 私たちは2014のシカゴですばらしい会議を楽しみにしています。

患者支援プログラムを強化し、治療アクセス/償還の問題とR&Dと製品開発を中心に活動を展開することで、ボランティア活動は重要になります。 私たちのような小規模な組織にとって、ボランティアは原動力です。 私たちの患者はインスピレーションを与え、ボランティアは私たちに推進力を与えます。 私は今、あなたが財団にどのように貢献することができるか考えて欲しいと思います。

私たちは、人々の興味やライフスタイルの好みに合わせて、さまざまなタイプのボランティアのポジションを作りました。 あなたはまた、異なる位置を回転することができます。 患者だけでなく、介護者、友人、希少疾患の患者を助けることについて強く感じ、時間と専門知識を惜しみなく欲しがり、小さな組織を成長させて大きな影響を与えるのを助けるために誰でも貢献できます。 私たちは、CEOの理事会(「CEOの上級職員」)、特別プロジェクト寄付者、一般ボランティアの役職に就くことを目指しています。 これらの役割のひとつで働くことで、財団のリーダーシップの機会を増やすことができます。 ボランティアをしたい場合や、あなたの才能と専門知識を最大限に活用するためにどのような機会が存在するかをブレーンストーミングするだけであれば、私たちに連絡してください。 あなたがスキルや興味を持っている場合、私たちはあなたのために働くものを見つけるでしょう。 (ボランティアの役割の説明については、4ページを参照してください)。

赤十字からの誰かが、最近、彼らの「労働力」の95%がボランティアで構成されていると言いました。 私たちも同じことができます。 IPPFコミュニティの力を活用して、肯定的な変化を触媒しましょう。

夏はいつも私にとって大きな意味を持っています。 私が子供だったとき、私はミシガン湖の南岸でLittle League野球をしました。 1年、私たちのチームは堅実な0-10(無勝利、10損失)でした。 それは7月の1で、私の誕生日でした。 私は正式に11でした。正式に0-11になりました。 私たちはひどかった!

私の親友、マーティは、その日を投げていて、物事は上を向いていました。 最終回に入ったとき、勝利しましたが、勝利から3アウトです。 私はあなたにハリウッドの詳細を惜しみません:我々は "Bad News Bears"ファッションで勝ちました...少しトリッキーでたくさんの運があります。 我々はまだリーグで最悪のチームだったが、その日我々は勝者だった。 私は喜んで私の友人や家族と私の11th誕生日を祝った。
最近、サンフランシスコで開催された16th Annual Patient Conferenceで、友人や家族と週末を過ごしました。 私は、私たちのホストであるピーター・マリンコビッチ博士とベイエリアサポートグループリーダーのプレイン・ジャインに感謝しなければなりません。 その他の会議委員には、Terry Wolinsky McDonald博士(共同議長/ IPPF BOD)、Greg Wright(IPPF BOD)、Razzaque Ahmed博士(2012年次総会主催)、Nancy Stoeckel(KabaFusionおよび類天疱瘡介護者)、Sonia Tramel IPPF BODメンバー)、Marc Yale(ピア・ヘルス・コーチ) 計画は2012の7月に始まり、会議が始まる前日に終了しました。 今年のイベントは多くの理由で成功しましたが、これらの人々はすべてそれを実現させました。 ありがとうございました。

もしあなたが私たちに参加する機会を得られなかったり、あなたがして、ちょうどリフレッシュしたいならば、あなたの読書の喜びのためにオーディオが書き換えられました! そして、PHCジャック・シャーマンはスライドとオーディオを組み合わせたセグメントを制作しており、DVDとしても入手可能です! 2013 Patient Conferenceの資料は、www.pemphigus.orgでオンラインでご覧いただけます。

これは、39の#2004から私以外の誰かによって行われた最初のニュースレターです。 彼女のレイアウトとグラフィックデザインのスキルについて、Maeve Nortonに感謝します。 私たちはこれと将来の問題を楽しみにしています。 ボランティア活動はますます痩せているものの、私たちの事業でますます重要になっていますが、それでも高水準のプログラムを提供し、地域社会に利益をもたらす新しいプロジェクトを展開しています。
P / Pの家族や友人を祝う際、5月に結婚したトビースピードにお祝いを申し上げ、4月に亡くなったボブ・スティルマンの思い出に敬意を表します。 私たちは小さなコミュニティ - 家族 - そしてこれらのような出来事は私たち全員に影響を与えます。 私たちは、人生の喜びと悲しみを一つにして共有し続けます。
私はあなたの家族や友人と一緒に夏を楽しむことを願っています。 私たちはここにいるのを覚えておいてください!