カテゴリーアーカイブ: 問題74 - 秋2012

あなたの病気のためにあなたの大事な活動に厳しい制限がありますか? そして、あなたは11の中で、通常の日常的な処理を最小限に抑えることができます。 あなたの投薬や治療の結果としてあなたの毎日の活動の制限に苦しんでいる場合、あなたは軽い、中等度、または重度の制限があると言った68%の間です。 700の人々が私たちにそう言ったので、我々は知っている! IPPFレジストリ(www.pemphigus.org/registry)は、患者の診断と治療の経験情報を私たちに提供します。 より多くのデータがあれば、IPPFは政策立案者や保険提供者にとって大きな影響力を持つことになります。 2012年次総会で、IPPFのDr. David Siroisは、「組織に権限を与えることは情報である」と述べました。この簡単な声明は、IPPFのアドボカシーと意識の目標を取り上げています。臨床医、研究者、天疱瘡および類天疱瘡患者に関する情報に基づいた決定である。 Dr. Siroisは出席者にレジへ参加するよう挑戦しました。 さて、私はあなたに同じことを頼んでいます:登録に参加してください。 君の力が必要なんだ。 「レジストリは組織の立場にとって不可欠であり、私たちの次のステップは、これらの発見を査読ジャーナル(Journal of Investestative Dermatology)に公開することです」。一度これを行うと、他の科学者、研究者、臨床医この重要なデータを使用することで、どこにいても患者に恩恵をもたらすために認識と練習を変えることができます。 それでも、1,000という魔法の数には達していません。 私たちは何千もの世界中の患者の中から立ち上がり、「私は違いを生み出したい」と言いました.721分だけ天疱瘡と類天疱瘡患者の診断と治療方法を変更することができます。 あなたの個人情報は何らかの理由で誰とでも共有されていることを覚えておいてください。 私たちが持っている情報は素晴らしいですが、類天疱瘡患者、IVIgユーザー、一般的な男性からの関与がなければ、私たちはすべてを変える可能性のある画像の一部しか見ていません。

レジストリからの簡単な事実を以下に示します。

•すべてのP / P患者の73%が女性です

•65%には甲状腺疾患(11%に関節リウマチがある)があり、

•70%は皮膚科医のみを参照します.41%では喉/口に病変があります。

あなたが見ることができるように、情報は魅力的ですが、これがあなたを反映していなければ、あなたのデータが必要です! データは、性別、年齢、および病気のタイプによって分類できます(前ページのレジスターの内部からのPVを見てください)。 1,000の目標は、我々のレジストリを研究者が利用できる天疱瘡と天疱瘡のデータの中で最大のコレクションにすることです。 どこの患者さんにも助けてください。 詳細は、www.pemphgius.org/registryをご覧ください。

私は旅行をしたいと思っている地域で、仲間のP / P患者を積極的に探しました。 そうすることによって、私は世界中のすばらしい友人を作りました。 去年の夏、私は他の国の友人たちと交流したいと思っていました。 私はベルギーに住んでいるベルナさんと、世界で最も親しい友人との出会いを予定していました。 私にとって、これらの対面式会議は非常に重要です。 実際、私が実際に会った最初の人物は、オランダのHermienでした。私たちは、IPPFの元のディスカッション・グループでお互いを見つけました。 私たちの最初の会合は4月に2002で行われました。私は今年11月に診断を受けました。 Hermien Koningsは電車に乗ってベルギーのルーベンで私と会った。 彼女は私の友人のフローラと私に穀物、天疱瘡について知っているすべての情報のコピー、リラクゼーションのためのビバルディCDを持ってきました。 私たちのどちらかが私たちの病気の人に会ったのは今回が初めてであり、私たちはどちらも、最初の日にどのくらい抱き合ったかを覚えていません。 私がこの旅で出会った他の人と同様に、あなたはいくつかの関係が永遠に続くことを知っているようです。 私たちは最後の10年に4つの異なる機会に出会いました.1つは、英国のCarolyn Blainの美しい家のPEM Friends「away weekend」です。 Hermienはオランダの支援グループの立ち上げを支援し、IPPF Medical Advisory BoardのDr. Marcel Jonkmanとの主要な会議をまとめました。 6月の2012では、ベルギーのアムステルダムに列車で行きました。 話し、歩くこと、食事を一緒に過ごすことがとても気分でした。 我々は新しいエルミタージュ博物館(印象派博物館)やその他の観光スポットを訪れました。 私たちはすばらしい一日を過ごしました。私たちの顔は一緒になって、比類のないものになりました。 私は翌日ベルギーにいくつかの写真と貴重な思い出を持ち帰った。 私が会ったすばらしい人は、PV患者のOceaneと彼女のお母さん、Isabelle、2004のロンドンのPEM Friends昼食会でした。 Oceaneは7歳でしたが、美しくて決定されました。 それ以来、私は彼女の難しさやブレークスルーについての写真やストーリーを見てきましたが、連絡がありませんでした。

その間、イサベルはフランスの支援グループで活躍しました。 私はこれらの特別な人々と再会することを決意しました。

Hermienを訪れた1週間後、ベルナと私はパリに行き、IsabelleとOceaneと会いました。 私はすぐに8年後、幼い子供たちが本当に育ったことに気付きました。 私が初めてOceaneに会ったとき、彼女は2年間PVと診断されていました。そして、彼女の医者は、若い年齢での全身薬に対する彼女の心配を心配していました。 Oceaneは彼女が抱いていた困難について書いていました。
彼女の服を取り除くだけの夜の浴槽。 良いニュースは、Oceaneが16に変わったことです。素晴らしいことです! イサベルは、パリを歩いている間に、彼らのサポートグループからいくつかの文献と資料を共有しました(オセアニアと私は間違いなく甘い歯を共有しています)。 私たちの好みのために時間が過ぎたのは楽しいアドバイスでした。 オーケーネは私の友人と私にパリのビストロの雰囲気のリラクゼーションに使われた特別なカップをくれました。 さようならが難しいと言っていた
感情的なものですが、私はこれらのすばらしい人々に出会ったことを感謝しています。 IPPFの「私」は、インターナショナルがこれらの顔面会議を真に特別な時間にして、私たちの人々に接続して再接続できるようにすることを意味します。 これらの友情には、私たちを結びつけた同じ非共通の絆があります。 「池」を横切ることは、私の人生の中で非常に重要な部分でした。 どのように私は幸運ですか? あなたに私のアドバイスは、機会があれば、それをつかむことです!

天疱瘡および類天疱瘡では、痛みを伴う口腔病変がしばしば口および喉に生じる。 これは、固形食を飲んだり、食べたりするのが困難になります。 それに直面しましょう - それはちょうど苦しいことができます! あなたの食物に対する個人の耐性を評価し、あなたが食べているものを調整することで、どの食べ物を食べるべきか、どの食べ物を避けるべきかを理解することができます。 多くのP / P患者にとって、高味付けされた、酸性の、または塩辛い食品は刺激的である。 飲み込むのが困難なため、乾燥している、粘着している、または磨耗している食品と同様です。 アイスクリームやホットチョコレートなどの液体やソリッドの温度が極端に高くなると、一部の人に痛みを引き起こすことがあります。 重度の口内炎の場合は、ミキサーやフードプロセッサーの使用をお勧めします。 覚えておくべきヒントがいくつかあります:

  • 液体をストローで飲む。
  • 柔らかくて柔らかくなるまで野菜などの粗くて硬いものを作る。
  • 食べ物をグレービーやクリームソースに浸して柔らかくするか湿らせてください。
  • 固体食品を飲み込むときは飲み物を飲む。
  • 1回の大きな食事の代わりに、小さな食事をもっと頻繁に食べる。
  • 食事中に水で口をすすぐ(または水、過酸化物、またはその後にビオテンを使用する)。

•治癒を促進するために食物と細菌を除去する。

口腔病変を有することは、 痛みの管理、口腔衛生、栄養摂取、およびあなたの全体的な健康に影響します。 痛みを和らげる方法については、医師に相談してください。 また、全身ステロイドを服用している場合は、血糖値を監視するようにしてください。 歯科医にあなたの状態を知らせたり、あなたの治療の際に注意を払うように頼んだりしないでください。 あなたが飲み込むのが困難な場合、または頻繁に食べ物を窒息させる場合は、医師に相談してください。 あなたは、あなたの病気の活動の程度を判断するのを助けるために、ENTが見るように頼んでみたいかもしれません。 天疱瘡および類天疱瘡の場合、口は治療するのが最も困難な領域の一つであり、デューデリジェンスが必要です。 あなたの行動や習慣を変えることが最大の "痛み"になるかもしれませんが、結局は恩恵を受けるでしょう。 あなたが助け、励まし、または示唆を必要とするならば...ちょうど "コーチに聞いてください!"

IPPFは、いくつかの新しく作成された役割を含め、私たちの多くの教育と支援プロジェクトとプログラムを支援するボランティアを募集しています。 私たちが目指す3つの主な立場は、エグゼクティブ・ボード(CEOの上級スタッフ)、特別プロジェクト・コントリビューター、一般ボランティアです。
エグゼクティブ・ボードはCEOのもとで「部門」またはイニシアチブを率いています。 これには、患者支援プログラムの管理、年1回の患者会議の計画と実行、募金イベントの実施、ボランティア管理、研究開発などの取り組みが含まれます。 その他の分野には、会計、コラボレーション、プロジェクト管理などがあります。

  • コミットメントは、1年間またはイニシアチブの期間のいずれか短い方になります。 そして、私たちは新しい「部門」とイニシアチブのアイデアを公開し、個人の才能や興味の位置づけを調整します。 この役割は、運営指向であり、基盤の中で重要な役割を果たしたい人にとって理想的です。

特別プロジェクト寄付者(SPC)は、IPPFに特定の地域を中心とした短期コミットメントを与えるための特別な専門知識、リソース、アクセス権を持っています。 これにより、個人は自分の興味やライフスタイルに合った実質的な貢献をすることができます。 プロジェクト例:

  • 競合状況分析
    臨床ガイドラインのレビュー
    ウェブサイトおよび/またはグラフィックデザイン
    特定の臨床ケアの質問の調査
    特定の問題の法的分析
    会計と投資
    テクニカルライティングとレポート作成
    患者レジストリのためのデータ管理プラットフォームを構築する
    開発戦略
    外部コラボレーションの設定と交渉を支援
    市場アクセス/償還アドボカシー戦略の策定

SPCの役割は、短期間のプロジェクトに使用するために特別な専門知識を持っている人に最適です。 ボランティアは自らのプロジェクトを提案することも奨励されています。
同様に重要なのは一般ボランティアです。 一般ボランティアは幅広いイニシアチブやイベントに貢献しています。 例としては、ニュースレターやウェブサイトへの寄付、印刷とグラフィックデザイン、患者会議の準備とオンサイトヘルプ、イベントプランニング、ピアサポート、コミュニティ募金活動(5Kの運営、ベーキングセール、ワインとチーズのテイスティング、ゴルフツアーなど) 。 この役割は、誰でもできるだけ時間をかけて貢献する機会を提供します。
興味のある人は、自分の才能や興味について話すことをお勧めします。私たちは、彼らが貢献できる方法を見つけられれば幸いです。
これらは、地域社会について強く感じており、時間と専門知識を持って財団に還元したいと考えている人にとって、大きなチャンスです。
すべてのボランティアは、ニュースレターやウェブサイトで謝辞を受け取り、CVや履歴書、関連文書にその経験やプロジェクトを掲載することができます。
あなたまたはあなたが知っている人が参加したい場合は、will@pemphigus.orgに連絡するか、855-4PEMPHIGUS(855.473.6744)拡張103のオフィスに電話してください。
ボランティア活動を通じてIPPFを支援することは、私たちが他人を助けるために役立つ素晴らしい方法です。 それが帰ってくる力です!

Pemphigus / Pemphigoidファミリーの病気の1つがあると言われてから、新しい、巨大な7日間の丸薬容器の充填処方を走り回っているときには、希望を感じるのは難しいです。

たぶんあなたは何ヶ月も答えを探していて、間違ったものを手に入れていたかもしれません。 痛みを伴う口腔病変のために歯を磨くような普通の日常生活を世話するのは難しいかもしれません。 または、あなたが悲惨であり、あなたの通常の活動に気づかないことを友人に説明する方法を知らない。

それが私のためだった。 私が約3年前にPVと診断されるまでには、私は5ヶ月以上5人の異なる医師に相談し、不完全な軟膏、丸薬、すすぎで満たされた薬房を持っていました。

私の症状は非常に広がっていて、私が見た医師が天疱瘡に精通していなかったため、アレルギーから寒い傷跡まで、がんに至るまですべてがあると言われました。

私が本能的に信じていた医者たちは、それが私と一緒に起こっていると言って、間違っていると私に伝えます。 各医師は専門分野に焦点を当て、適合しなかった症状は無視しました。

ある医者に、彼女が処方した薬が効かないと不平を言うのを頼むことを覚えています。彼女は私が誤ってそれを使用していると言いました。

もう1人の医師は、私に与えられた量を単純に増やしました.3分の1は、あるクリームが2週間でうまくいかなかった場合、私は戻って癌のために生検を施さなければならないと言いました。
挫折!

恐ろしい!

最後に、「私はそれが何であるか分からない」という魔法の言葉を言った医者を見て、私を生検して自分の状態に名前を付けた偉大な皮膚科医に紹介しました。 彼のケアの下で、私は健康へのゆっくりとした歩みを始めました。

私にとっては、最も難しいのは、髪の毛を食べたり洗ったりするときの不快感ではなく、薬物による過酷な副作用であって、不快なものではありませんでした。 私は貴重なものを失い、私の人生は決して同じではないという悲しい感覚でした。

時間をかけてPVに対処する方法を学んだとき、私は、他の主要な生活イベントのように、この経験は自分自身について成長し、より多くを学ぶためのユニークな機会を提供することを発見しました。

この旅に初めて参加した方々には、いくつかの勇気づける言葉があります。

1。 あなたは一度に少し気分が良くなります。 毎日、毎週、毎月あなたの健康が改善するので、小さなステップを祝う。
2。 P / Pがあなたの人の一部に過ぎないことを忘れないでください。 今は大きなものになっているかもしれませんが、時間が経つにつれてあなたの注意をそそりません。
3。 健康雑誌を保管してください。 ノートの中で健康関連のすべてを記録するために、特に文章の途中で失われた霧のようなプレドニゾン時代に、私はそれが非常に役に立ちました。
私は医者の診察の詳細、質問することを覚えておきたい質問、私が得た答え、症状と気分、投薬量などを書きました。 私は今3年間ノートを手に入れました。それは、研究室作業、骨密度スキャン、および他の治療法を定期的に追跡するのに非常に便利です。
物事を書くことは、あなたの心の中で無限に旋回するのを防ぎ、医者と話すときに役立ちます。
4。 できるだけストレスを解消してください。 サンフランシスコで開催された2012 IPPF Patient Meetingでは、自己免疫疾患を悪化させるストレスによって放出される化学物質について学びました。
余分なストレスを取り除く私の好きな方法は、ヨガをすることです。 私はまた歩くことを楽しんでいます。私はそれらのいずれかの時間がないときには、いくつかの長い、深呼吸は不思議を行う。
5。 IPPFであなたの友人を数える。 IPPFにはたくさんの助けがあります。 訓練されたPeer Health Coachから1対1のサポートを受けたり、ディスカッションフォーラムで質問したり、アクティブなメールグループに参加することができます。
IPPFの医師研究者とのオンラインリソース、ダイヤルインタウンホールミーティング、年1回の患者会議などがあります。 私はこの素晴らしい組織に参加する前に、あまりにも長い間待っている間違いを犯しました。
6。 返す あなたのために働いたヒントを共有したり、あなたよりもP / Pの方が新しい他の人を助けるために耳を貸すだけです。 ジャンプできる場所は#5を参照してください。

眼鏡北東部(実際には大西洋中部)に住んでいますが、私はこれを書いているように、それはまだ非常に夏です - 湿気の多い熱と緑豊かな緑と花が私を囲んでいます。 自然は非常に生きており、すべての栄光です。 もう1ヵ月後には、葉が変わって季節的な美しさを残しながら色が変わって死ぬことを知っています。 死ぬと自然がいかに美しいかは本当に素晴らしいです。 それは死のように感じるのではなく、季節や年々の変化を経験する地理的な領域に新しいやり方をするようなものです。 変更と遷移は常に私たちと一緒です。 いくつかは、はるかに目立つとより打撃です。 それは地球温暖化と人間の介入があっても継続するサイクルです。 いつものように、唯一のISは変化しています。そのため、移行は、私たちが一歩一歩先を進めても、受け入れて歓迎しても、私たちの経験から学んでも、私たちの生活の一部です。 どんな種類の変更でも私たちの快適ゾーンから私たちを取り去ることができますが、私たちの個々の旅には必要です。 人々は非常に暑くて湿気の多い夏に私たちが経験していることに不満を抱いていますが、それは50の初期の60で育った昔の "夏の犬の日々"の思い出を思い起こさせます。ファン。 私はそれをどうやってやったのか分かりませんが、私たちはやっていました。 当時、誰かの草のホースに取り付けられたスプリンクラーを使って走っていたのは天国のようでしたが、夜はもっと挑戦的でした! これにより、シーズンの変化はさらに熱心に予測されました。 それはいつも夏のように長すぎると感じました。 もちろん、年齢とともに、日、週、月、および季節は、私たちのつま先で私たちを保つ、より迅速に行くようです。 この2年間は、まったく同じもので、まれな慢性疾患のように私たちに推測されています。 道に沿って喜びと悲しみ/喪失の両方の涙を抱える挑戦的な日は少なく、挑戦的な日々があります。 日は数週間から数か月に合併する。 シーズンの変化やその他の変化 - 滑らかで期待されるものもあります。 多くの人々が危機に対処するように条件づけられ、問題や困難に遭遇し克服することは、通常、より弾力性を持ちます。 残念ながら、日々の生活を扱わずに、危機から危機まで生きているように見える人が増えています。 これは人生を進む自然な方法ではなく、日々の困難や健康に悪影響を及ぼすストレスにつながります。 ストレスに関する研究は、心身のつながりの否定的な側面を強調し続けている。 いいえ、すべての痛み、痛み、または重篤な病気がストレスによって引き起こされるわけではありません。 ストレスリリーフ戦略は、日々の生活を「より簡単に」(あるいはそれほど難しくない)にし、危機をよりスムーズにナビゲートすることができます。 これは私たちの人生の旅の一種のナビゲーションシステムと考えることができます。 残念なことに、ナビゲーションシステムは、トレーニング、経験、成功と失敗によって学習されなければなりません。 しばしば、私たちは失敗から最大限に学ぶ。 私たちはすべてステージを通過し、しばしば時折バックパドルをします。 これらは負の時間ではありません。 EKGについて考える。 フラットラインは良いことではありません。 小さい浮き沈みは完全に「正常」であり、有害な極端な変化があるときのみです。 それは、人々が余分な助けを必要とし、ますます頻繁にそれを求めたり、セラピストや心理学者(または家族、友人、同僚)に戻って「チューンアップ」するためです。 ときには、ポジティブ対処ツールが誤って配置されたり、紛失したり、忘れられたり、錆びたり、十分でなくなったりすることがあります。 頻繁に、患者のための最も一般的な最初の診断の1つは、通常、思いやりに基づいた認知行動介入を用いて、新しい道具と戦略が学ばれた後に、通常は合格する「調節障害」である。 精神神経薬は処方されていても処方されていなくてもよいし、短期間のものもあれば、より複雑な症例ではより長期間のものもあれば、(例えば双極性障害、性行為またはパニックまたは他の不安障害)。 時には以前に抑圧された根本的な問題が浮上し、解決に時間がかかることがあります。 財政、保険、仕事、一次的支援(またはその欠如)、身体疾患およびその他の社会的および環境的懸念は、問題の最終的な解決に向けて、または反対に働くことができる。 これらとより大きな状況を認識することは、常に助けになります。 私にとっては、10年を天疱瘡と関連疾患に専念したボードに費やし、この10年間の多くの変化を見て参加しました。 それはすばらしい、そしてエキサイティングな時間でした。 私は、何十年もの間、(長期間)制御されていた長期の自己免疫状態を有する健康で高エネルギーの人ではなく、新しい生命を脅かす状態に発展しました。 私の以前の慢性状態は、さまざまな時代の他の急性健康問題とともに、おそらく回復力に関して私に利点を与えました。 私は他の誰と同じ基本的な段階を経てきましたが、理由のために - 目的のために、ほぼすべてが最初の日から非常に強く感じました。 私はすぐに、これらの孤児病の心理的および感情的な要素に対処していないことを学びました。 もちろん、病気そのものをコントロールすることは常に重要ですが、できるだけ精神的に健康で、強力なサポートグループにすることは、ほぼ同等に重要であると主張します。 かなりの時間、寛解している幸運な人の中にいませんでした。 私の1つの部分寛解には、非典型的な症候が含まれていました。 その診断がなされ、対処された。 毎日の自分自身の監視は日常的です。 今年は特に厄介で頑固なフレアの後、私はいくつかの深刻な新しい人生の決定をする必要があると感じました。 私は意思決定の認知モデルを使用し、すべての事実を検証した後、慎重に計量オプションを選んで、いくつかのステップを視点に戻しました。 私は、IPPF取締役会からの辞任を含むいくつかの決定的な戦略的な動きをしました。 しかし、私は常にIPPFに深く関わっており、特に患者のサポートが関与しているところです。 彼は自分の健康、ボランティア、専門的な仕事や家族に関して必要な決定を下すために、より多くの時間を持つことができます。 道路沿いの人生の変遷はもう一つだけです。 来年は、新たな異なる課題と変化をもたらすでしょうが、これらの移行は必要であり、非常に肯定的です。 私たちのIPPF取締役会は、この新しい財団を新たな重要な形で前進させ続ける、新しい非常に有能で情熱的な人々をいくつか抱えています。 IPPFのための非常にエキサイティングな時間であり、すべての患者、家族、友人の福祉です。 IPPFへの私の参加は、私の人生の不可欠な部分ですが、優先順位を再設定し、瞬間にバラの香りをする時間を取って、秋/秋の葉の美しさを楽しんだり、冬の不思議の国、春の前、次の季節の始まりです。 私はこの移行と、自分の個人的な旅の次の段階の一部となる、新しい興味深い場所と機会を楽しみにしています。 私はトランジションを恐れないだけでなく、私はそれらを楽しみにしており、私の個人的な経験に何が追加されるのか楽しみです。 また、年次総会委員会は、4月の17-25、27という2014th年次患者会議をシカゴで開催するために熱心に取り組んでいます。 私たちは、会議に出席した患者やその家族や友人からのフィードバックに大きく基づいて、より多くの変更を試みています。 はい、私たちは聞いて、必要な変更を加えています。 私たちがボランティア・システムを立ち上げ、特別会員を委員会に追加する際に、あなたが持つ特別な才能や興味があるかどうかを考えてください。 それらの経験はあなたの個人的な旅に加えて、IPPFの未来をも増やすでしょう。 誰が知っている? たぶんそれはあなたのための特別な過渡期になるでしょう!
夏が終わり、子供たちは学校に戻り、IPPFは私たちの年末の活動を準備しています。 地球の四隅に私たちの使命を果たすのに全員に感謝したいと思います。 ボランティアは私たちの日常業務においてますます重要になっており、あらゆるビットが重要です。

オフィスで私たちを助けることは1人ではなく2人のCristo Rey高校の学生インターンである。 4年連続でKevin Cruzを歓迎します。 Kevinはここ数年、私たちの患者データベースにデータを入力し、WebページやFacebookページ(彼のChuck Norrisの引用を忘れる可能性があります)などのIT機能にコンテンツをアップロードしました。 今年は、患者や介護者のためのガイドを作成し、必要な情報とツールを提供しています。

そして私たちは、私たちの使命、プログラム、およびサービスについて知っているように、行政側の助けになる新人のIsaac Silvaを歓迎します。 アイザックはまた、患者や介護者のガイドを手伝って、地域社会や病気が患者、介護者、家族にどのような影響を及ぼすかについて学びやすくします。

Cristo Rey Work Studyは、低所得の学生が私立の教育を受けている間に、プロの環境で実世界の経験を得ることを可能にします。 Cristo Rey High School Sacramentoの詳細については、www.crhss.orgをご覧ください。

私がIPPFを前進させるのを手伝っている間、ボランティアの話を続けましょう。 IPPFには、オーバーヘッドを低く抑え、ミッションの成功を高くするのに役立つ人々が必要です。 例えば、2012の間、米国には64.5人のボランティアがいました。 米国赤十字社の従業員は94%のボランティアです(redcross.org)。 パシフィック・クレスト・トレイル・アソシエーション(pcta.org)には、西海岸沿いの1,600ボランティアがいます。 IPPFのボランティアを検討してください(関連記事p。6と11)。

天疱瘡と類天疱瘡の意識は常に問題になっていますが、それは変化しています。 2012では、ニュージャージー州で決議案の導入を手伝ってくれました。 財務省のカナダ首相は、尋常性天疱瘡を発症したと発表した。 マルク・イェールはワシントンDCを訪問し、下院と上院議員と話しました。 そして、私たちの認識キャンペーンが発展し始めました。

IPPFの意識向上キャンペーンを支援するため、私たちの新しい意識向上プログラムマネージャー、キャサリン・フレイザーを私たちの家族に迎え入れてください。 キャスリンは、意識向上キャンペーン委員会と協力して、次のステップを開発し、Spring 2014でベストプラクティスコンセンサス会議を準備しています。 途中で、Kathrynは四半期ごとにオンラインで最新情報を提供します。

私たちの催眠児が成長するにつれて、私たちはオンラインでも人にも近いです。 家族。 それが私たちのものです。