カテゴリーアーカイブ: 問題74 - 秋2012

あなたの病気のためにあなたの大事な活動に厳しい制限がありますか? そして、あなたは11の中で、通常の日常的な処理を最小限に抑えることができます。 あなたの投薬や治療の結果としてあなたの毎日の活動の制限に苦しんでいる場合、あなたは軽い、中等度、または重度の制限があると言った68%の間です。 700の人々が私たちにそう言ったので、我々は知っている! IPPFレジストリ(www.pemphigus.org/registry)は、患者の診断と治療の経験情報を私たちに提供します。 より多くのデータがあれば、IPPFは政策立案者や保険提供者にとって大きな影響力を持つことになります。 2012年次総会で、IPPFのDr. David Siroisは、「組織に権限を与えることは情報である」と述べました。この簡単な声明は、IPPFのアドボカシーと意識の目標を取り上げています。臨床医、研究者、天疱瘡および類天疱瘡患者に関する情報に基づいた決定である。 Dr. Siroisは出席者にレジへ参加するよう挑戦しました。 さて、私はあなたに同じことを頼んでいます:登録に参加してください。 君の力が必要なんだ。 「レジストリは組織の立場にとって不可欠であり、私たちの次のステップは、これらの発見を査読ジャーナル(Journal of Investestative Dermatology)に公開することです」。一度これを行うと、他の科学者、研究者、臨床医この重要なデータを使用することで、どこにいても患者に恩恵をもたらすために認識と練習を変えることができます。 それでも、1,000という魔法の数には達していません。 私たちは何千もの世界中の患者の中から立ち上がり、「私は違いを生み出したい」と言いました.721分だけ天疱瘡と類天疱瘡患者の診断と治療方法を変更することができます。 あなたの個人情報は何らかの理由で誰とでも共有されていることを覚えておいてください。 私たちが持っている情報は素晴らしいですが、類天疱瘡患者、IVIgユーザー、一般的な男性からの関与がなければ、私たちはすべてを変える可能性のある画像の一部しか見ていません。

レジストリからの簡単な事実を以下に示します。

•すべてのP / P患者の73%が女性です

•65%には甲状腺疾患(11%に関節リウマチがある)があり、

•70%は皮膚科医のみを参照します.41%では喉/口に病変があります。

あなたが見ることができるように、情報は魅力的ですが、これがあなたを反映していなければ、あなたのデータが必要です! データは、性別、年齢、および病気のタイプによって分類できます(前ページのレジスターの内部からのPVを見てください)。 1,000の目標は、我々のレジストリを研究者が利用できる天疱瘡と天疱瘡のデータの中で最大のコレクションにすることです。 どこの患者さんにも助けてください。 詳細は、www.pemphgius.org/registryをご覧ください。

私は旅行をしたいと思っている地域で、仲間のP / P患者を積極的に探しました。 そうすることによって、私は世界中のすばらしい友人を作りました。 去年の夏、私は他の国の友人たちと交流したいと思っていました。 私はベルギーに住んでいるベルナさんと、世界で最も親しい友人との出会いを予定していました。 私にとって、これらの対面式会議は非常に重要です。 実際、私が実際に会った最初の人物は、オランダのHermienでした。私たちは、IPPFの元のディスカッション・グループでお互いを見つけました。 私たちの最初の会合は4月に2002で行われました。私は今年11月に診断を受けました。 Hermien Koningsは電車に乗ってベルギーのルーベンで私と会った。 彼女は私の友人のフローラと私に穀物、天疱瘡について知っているすべての情報のコピー、リラクゼーションのためのビバルディCDを持ってきました。 私たちのどちらかが私たちの病気の人に会ったのは今回が初めてであり、私たちはどちらも、最初の日にどのくらい抱き合ったかを覚えていません。 私がこの旅で出会った他の人と同様に、あなたはいくつかの関係が永遠に続くことを知っているようです。 私たちは最後の10年に4つの異なる機会に出会いました.1つは、英国のCarolyn Blainの美しい家のPEM Friends「away weekend」です。 Hermienはオランダの支援グループの立ち上げを支援し、IPPF Medical Advisory BoardのDr. Marcel Jonkmanとの主要な会議をまとめました。 6月の2012では、ベルギーのアムステルダムに列車で行きました。 話し、歩くこと、食事を一緒に過ごすことがとても気分でした。 我々は新しいエルミタージュ博物館(印象派博物館)やその他の観光スポットを訪れました。 私たちはすばらしい一日を過ごしました。私たちの顔は一緒になって、比類のないものになりました。 私は翌日ベルギーにいくつかの写真と貴重な思い出を持ち帰った。 私が会ったすばらしい人は、PV患者のOceaneと彼女のお母さん、Isabelle、2004のロンドンのPEM Friends昼食会でした。 Oceaneは7歳でしたが、美しくて決定されました。 それ以来、私は彼女の難しさやブレークスルーについての写真やストーリーを見てきましたが、連絡がありませんでした。

その間、イサベルはフランスの支援グループで活躍しました。 私はこれらの特別な人々と再会することを決意しました。

Hermienを訪れた1週間後、ベルナと私はパリに行き、IsabelleとOceaneと会いました。 私はすぐに8年後、幼い子供たちが本当に育ったことに気付きました。 私が初めてOceaneに会ったとき、彼女は2年間PVと診断されていました。そして、彼女の医者は、若い年齢での全身薬に対する彼女の心配を心配していました。 Oceaneは彼女が抱いていた困難について書いていました。
彼女の服を取り除くだけの夜の浴槽。 良いニュースは、Oceaneが16に変わったことです。素晴らしいことです! イサベルは、パリを歩いている間に、彼らのサポートグループからいくつかの文献と資料を共有しました(オセアニアと私は間違いなく甘い歯を共有しています)。 私たちの好みのために時間が過ぎたのは楽しいアドバイスでした。 オーケーネは私の友人と私にパリのビストロの雰囲気のリラクゼーションに使われた特別なカップをくれました。 さようならが難しいと言っていた
感情的なものですが、私はこれらのすばらしい人々に出会ったことを感謝しています。 IPPFの「私」は、インターナショナルがこれらの顔面会議を真に特別な時間にして、私たちの人々に接続して再接続できるようにすることを意味します。 これらの友情には、私たちを結びつけた同じ非共通の絆があります。 「池」を横切ることは、私の人生の中で非常に重要な部分でした。 どのように私は幸運ですか? あなたに私のアドバイスは、機会があれば、それをつかむことです!

天疱瘡および類天疱瘡では、痛みを伴う口腔病変がしばしば口および喉に生じる。 これは、固形食を飲んだり、食べたりするのが困難になります。 それに直面しましょう - それはちょうど苦しいことができます! あなたの食物に対する個人の耐性を評価し、あなたが食べているものを調整することで、どの食べ物を食べるべきか、どの食べ物を避けるべきかを理解することができます。 多くのP / P患者にとって、高味付けされた、酸性の、または塩辛い食品は刺激的である。 飲み込むのが困難なため、乾燥している、粘着している、または磨耗している食品と同様です。 アイスクリームやホットチョコレートなどの液体やソリッドの温度が極端に高くなると、一部の人に痛みを引き起こすことがあります。 重度の口内炎の場合は、ミキサーやフードプロセッサーの使用をお勧めします。 覚えておくべきヒントがいくつかあります:

  • 液体をストローで飲む。
  • 柔らかくて柔らかくなるまで野菜などの粗くて硬いものを作る。
  • 食べ物をグレービーやクリームソースに浸して柔らかくするか湿らせてください。
  • 固体食品を飲み込むときは飲み物を飲む。
  • 1回の大きな食事の代わりに、小さな食事をもっと頻繁に食べる。
  • 食事中に水で口をすすぐ(または水、過酸化物、またはその後にビオテンを使用する)。

•治癒を促進するために食物と細菌を除去する。

口腔病変を有することは、 痛みの管理、口腔衛生、栄養摂取、およびあなたの全体的な健康に影響します。 痛みを和らげる方法については、医師に相談してください。 また、全身ステロイドを服用している場合は、血糖値を監視するようにしてください。 歯科医にあなたの状態を知らせたり、あなたの治療の際に注意を払うように頼んだりしないでください。 あなたが飲み込むのが困難な場合、または頻繁に食べ物を窒息させる場合は、医師に相談してください。 あなたは、あなたの病気の活動の程度を判断するのを助けるために、ENTが見るように頼んでみたいかもしれません。 天疱瘡および類天疱瘡の場合、口は治療するのが最も困難な領域の一つであり、デューデリジェンスが必要です。 あなたの行動や習慣を変えることが最大の "痛み"になるかもしれませんが、結局は恩恵を受けるでしょう。 あなたが助け、励まし、または示唆を必要とするならば...ちょうど "コーチに聞いてください!"

IPPFは、いくつかの新しく作成された役割を含め、私たちの多くの教育と支援プロジェクトとプログラムを支援するボランティアを募集しています。 私たちが目指す3つの主な立場は、エグゼクティブ・ボード(CEOの上級スタッフ)、特別プロジェクト・コントリビューター、一般ボランティアです。
エグゼクティブ・ボードはCEOのもとで「部門」またはイニシアチブを率いています。 これには、患者支援プログラムの管理、年1回の患者会議の計画と実行、募金イベントの実施、ボランティア管理、研究開発などの取り組みが含まれます。 その他の分野には、会計、コラボレーション、プロジェクト管理などがあります。

  • コミットメントは、1年間またはイニシアチブの期間のいずれか短い方になります。 そして、私たちは新しい「部門」とイニシアチブのアイデアを公開し、個人の才能や興味の位置づけを調整します。 この役割は、運営指向であり、基盤の中で重要な役割を果たしたい人にとって理想的です。

特別プロジェクト寄付者(SPC)は、IPPFに特定の地域を中心とした短期コミットメントを与えるための特別な専門知識、リソース、アクセス権を持っています。 これにより、個人は自分の興味やライフスタイルに合った実質的な貢献をすることができます。 プロジェクト例:

  • 競合状況分析
    臨床ガイドラインのレビュー
    ウェブサイトおよび/またはグラフィックデザイン
    特定の臨床ケアの質問の調査
    特定の問題の法的分析
    会計と投資
    テクニカルライティングとレポート作成
    患者レジストリのためのデータ管理プラットフォームを構築する
    開発戦略
    外部コラボレーションの設定と交渉を支援
    市場アクセス/償還アドボカシー戦略の策定

SPCの役割は、短期間のプロジェクトに使用するために特別な専門知識を持っている人に最適です。 ボランティアは自らのプロジェクトを提案することも奨励されています。
同様に重要なのは一般ボランティアです。 一般ボランティアは幅広いイニシアチブやイベントに貢献しています。 例としては、ニュースレターやウェブサイトへの寄付、印刷とグラフィックデザイン、患者会議の準備とオンサイトヘルプ、イベントプランニング、ピアサポート、コミュニティ募金活動(5Kの運営、ベーキングセール、ワインとチーズのテイスティング、ゴルフツアーなど) 。 この役割は、誰でもできるだけ時間をかけて貢献する機会を提供します。
興味のある人は、自分の才能や興味について話すことをお勧めします。私たちは、彼らが貢献できる方法を見つけられれば幸いです。
これらは、地域社会について強く感じており、時間と専門知識を持って財団に還元したいと考えている人にとって、大きなチャンスです。
すべてのボランティアは、ニュースレターやウェブサイトで謝辞を受け取り、CVや履歴書、関連文書にその経験やプロジェクトを掲載することができます。
あなたまたはあなたが知っている人が参加したい場合は、will@pemphigus.orgに連絡するか、855-4PEMPHIGUS(855.473.6744)拡張103のオフィスに電話してください。
ボランティア活動を通じてIPPFを支援することは、私たちが他人を助けるために役立つ素晴らしい方法です。 それが帰ってくる力です!

Pemphigus / Pemphigoidファミリーの病気の1つがあると言われてから、新しい、巨大な7日間の丸薬容器の充填処方を走り回っているときには、希望を感じるのは難しいです。

たぶんあなたは何ヶ月も答えを探していて、間違ったものを手に入れていたかもしれません。 痛みを伴う口腔病変のために歯を磨くような普通の日常生活を世話するのは難しいかもしれません。 または、あなたが悲惨であり、あなたの通常の活動に気づかないことを友人に説明する方法を知らない。

それが私のためだった。 私が約3年前にPVと診断されるまでには、私は5ヶ月以上5人の異なる医師に相談し、不完全な軟膏、丸薬、すすぎで満たされた薬房を持っていました。

私の症状は非常に広がっていて、私が見た医師が天疱瘡に精通していなかったため、アレルギーから寒い傷跡まで、がんに至るまですべてがあると言われました。

私が本能的に信じていた医者たちは、それが私と一緒に起こっていると言って、間違っていると私に伝えます。 各医師は専門分野に焦点を当て、適合しなかった症状は無視しました。

ある医者に、彼女が処方した薬が効かないと不平を言うのを頼むことを覚えています。彼女は私が誤ってそれを使用していると言いました。

もう1人の医師は、私に与えられた量を単純に増やしました.3分の1は、あるクリームが2週間でうまくいかなかった場合、私は戻って癌のために生検を施さなければならないと言いました。
挫折!

恐ろしい!

最後に、「私はそれが何であるか分からない」という魔法の言葉を言った医者を見て、私を生検して自分の状態に名前を付けた偉大な皮膚科医に紹介しました。 彼のケアの下で、私は健康へのゆっくりとした歩みを始めました。

私にとっては、最も難しいのは、髪の毛を食べたり洗ったりするときの不快感ではなく、薬物による過酷な副作用であって、不快なものではありませんでした。 私は貴重なものを失い、私の人生は決して同じではないという悲しい感覚でした。

時間をかけてPVに対処する方法を学んだとき、私は、他の主要な生活イベントのように、この経験は自分自身について成長し、より多くを学ぶためのユニークな機会を提供することを発見しました。

この旅に初めて参加した方々には、いくつかの勇気づける言葉があります。

1。 あなたは一度に少し気分が良くなります。 毎日、毎週、毎月あなたの健康が改善するので、小さなステップを祝う。
2。 P / Pがあなたの人の一部に過ぎないことを忘れないでください。 今は大きなものになっているかもしれませんが、時間が経つにつれてあなたの注意をそそりません。
3。 健康雑誌を保管してください。 ノートの中で健康関連のすべてを記録するために、特に文章の途中で失われた霧のようなプレドニゾン時代に、私はそれが非常に役に立ちました。
私は医者の診察の詳細、質問することを覚えておきたい質問、私が得た答え、症状と気分、投薬量などを書きました。 私は今3年間ノートを手に入れました。それは、研究室作業、骨密度スキャン、および他の治療法を定期的に追跡するのに非常に便利です。
物事を書くことは、あなたの心の中で無限に旋回するのを防ぎ、医者と話すときに役立ちます。
4。 できるだけストレスを解消してください。 サンフランシスコで開催された2012 IPPF Patient Meetingでは、自己免疫疾患を悪化させるストレスによって放出される化学物質について学びました。
余分なストレスを取り除く私の好きな方法は、ヨガをすることです。 私はまた歩くことを楽しんでいます。私はそれらのいずれかの時間がないときには、いくつかの長い、深呼吸は不思議を行う。
5。 IPPFであなたの友人を数える。 IPPFにはたくさんの助けがあります。 訓練されたPeer Health Coachから1対1のサポートを受けたり、ディスカッションフォーラムで質問したり、アクティブなメールグループに参加することができます。
IPPFの医師研究者とのオンラインリソース、ダイヤルインタウンホールミーティング、年1回の患者会議などがあります。 私はこの素晴らしい組織に参加する前に、あまりにも長い間待っている間違いを犯しました。
6。 返す あなたのために働いたヒントを共有したり、あなたよりもP / Pの方が新しい他の人を助けるために耳を貸すだけです。 ジャンプできる場所は#5を参照してください。

眼鏡Living in the northeast (actually mid-Atlantic), it is still very much summer – with humid heat and lush greenery and flowers surrounding me outside – as I write this. Nature is very much alive and in all its glory. In another month or so, I know that the leaves will be changing colors and dying while retaining their extraordinary seasonal beauty. It is really quite remarkable how beautiful nature is when dying. It doesn’t feel like a death, but more like a segue into a new and different way of being in the geographical areas where we experience the seasons and annual changes. Changes and transitions are always with us; some are just more noticeable and harder hitting. It is a cycle that continues – even with global warming and human intervention. As always, the only constant IS change – and so transitions are part of our lives whether we fight them every step of the way or accept and welcome them, learning from our experiences. Changes of any kind can take us out of our comfort zones, but are necessary for our individual journeys. People are complaining about the very hot and humid summer we are experiencing, but it brings back memories of the old “dog days of summer” which I fondly remember growing up with in the 50’s & early 60’s – without the comfort of air conditioning or even fans. I have no idea how we did it, but we did – and had fun even while sweltering. Running through a “sprinkler” attached to a hose on someone’s grass was like a piece of heaven in those days, but nights were more challenging! This made the season change even more eagerly anticipated; it always felt like summer lingered a bit too long. Of course, with age, the days, weeks, months and seasons seem to go more and more quickly, keeping us on our toes. No two years (or days) are exactly the same, which keep us guessing just as these rare chronic illnesses do. There are less challenging days and more challenging days with tears of both joy and sadness/loss along the way. The days merge into weeks and then months. Seasons change and other transitions – some smooth and expected. A lot of people become conditioned to dealing with crises, and encountering and overcoming problems and difficulties usually leads to more resilience – a very positive quality to possess. Unfortunately, a growing number of people seem very at ease with crises, seeming to live from crisis to crisis while not dealing with everyday life. This is not a natural way to go through life and leads to very real daily difficulties and unhealthy stress levels. The studies on stress continue to highlight the negative aspects of the mind-body connection. No, not every ache, pain or serious illness is caused by stress; but stress-relief strategies that work can make everyday life “easier” (or less difficult) and make crises smoother to navigate. This can be thought of as a navigation system of sorts in our life’s journeys. Unfortunately the navigation system must be learned through training, experiences and successes and failures. Often we do learn the most from our failures. We all go through stages and often with some back-peddling from time to time. These are NOT negative times. Think about an EKG; a flat line is not a good thing. The small ups and downs are totally “normal”, and it is only when there are extreme changes that they are harmful. That is when people need extra help and more and more often seek it out – or go back to a therapist or psychologist (or family member, friend, colleague) for a “tune up”. Sometimes the positive coping tools are misplaced, lost, forgotten, rusty or no longer enough. Frequently, one of the most common initial diagnoses for patients is “Adjustment Disorder”, which usually passes once new tools and strategies have been learned, especially with a mindfulness based cognitive behavioral intervention. Psychotropic medication may or may not be prescribed, and some are short-term, while others may be more long-term in more complicated cases, or when the person has deeper underlying emotional or psychological problems (e.g., bipolar disorder, recurrent depression, a personality or panic or other anxiety disorder). Sometimes previously repressed underlying issues emerge and take longer to resolve. Financial, insurance, work, primary support (or lack thereof), physical illness and other social and environmental concerns can work toward or against the eventual resolution of problems. Being aware of these and of the larger situation always helps. For me, I have spent 10 years on boards devoted to pemphigus and related diseases and have watched and participated in many changes over this decade. It has been an amazing and exciting time. I went from being a healthy and high-energy person with one long-term autoimmune condition that was under control (for decades) to developing new and life-threatening conditions. My previous chronic condition, along with other acute health issues at various times, probably gave me an advantage regarding resilience. I went through the same basic stages as anyone else, but also felt very strongly almost from day one that it was all for a reason – for a purpose. I soon learned that the psychological and emotional components of these orphan diseases were not being addressed. It is, of course, always critical to get the disease itself under control, but I would argue that being as mentally healthy as possible and with a strong support group is nearly equally important. I have not been among the fortunate who have been in remission for any considerable length of time. My one partial remission included symptomatology that was atypical. That diagnosis was made and addressed; monitoring myself daily is routine. After a particularly nasty and stubborn flare this year, I felt the need to make some serious new life decisions. I did use the Cognitive model of decision making, examining all the facts and then carefully weighing options, while taking a few steps back for perspective. I have made some decisive strategic moves, including stepping down from the IPPF Board of Directors. However, I will always remain very involved in the IPPF, especially where patient support is involved. his will allow me to have more time to make necessary decisions regarding my own health, volunteer and professional work and family. It is just one more life transition along the road. The coming years will bring new and different challenges and changes, but these transitions are necessary and very positive. Our IPPF Board of Directors has several new and very capable and passionate people who will continue to lead this Foundation forward in new and important ways. It is a very exciting time for the IPPF and the welfare of all patients, families and friends. My participation with the IPPF remains an integral part of my life, but it is a time to re-prioritize, take the time to smell the roses in the moment, enjoy the beauty of the fall/autumn leaves and then make snowmen or just watch the winter wonderland, before spring and the start of the next season. I look forward to this transition and to the new and interesting places and opportunities which will be part of the next phase of my own personal journey. Not only do I not fear transitions, but I look forward to them and what they will add to my personal human experience. Also, your Annual Meeting Committee is working hard to make the 17th Annual Patient Conference in Chicago, April 25-27, 2014, a fulfilling experience for all who attend. We are looking at trying more changes, based in large part on feedback from patients and their families and friends who’ve attended the conferences. Yes, we are listening and making necessary changes. Please consider what special talents or interests you may have or have access to as we ramp up our volunteer system and add ad hoc members to committees. Those experiences will not only add to your personal journeys, but also the future of the IPPF. And who knows? Maybe it will be a special and transitional time for you!
夏が終わり、子供たちは学校に戻り、IPPFは私たちの年末の活動を準備しています。 地球の四隅に私たちの使命を果たすのに全員に感謝したいと思います。 ボランティアは私たちの日常業務においてますます重要になっており、あらゆるビットが重要です。

オフィスで私たちを助けることは1人ではなく2人のCristo Rey高校の学生インターンである。 4年連続でKevin Cruzを歓迎します。 Kevinはここ数年、私たちの患者データベースにデータを入力し、WebページやFacebookページ(彼のChuck Norrisの引用を忘れる可能性があります)などのIT機能にコンテンツをアップロードしました。 今年は、患者や介護者のためのガイドを作成し、必要な情報とツールを提供しています。

そして私たちは、私たちの使命、プログラム、およびサービスについて知っているように、行政側の助けになる新人のIsaac Silvaを歓迎します。 アイザックはまた、患者や介護者のガイドを手伝って、地域社会や病気が患者、介護者、家族にどのような影響を及ぼすかについて学びやすくします。

Cristo Rey Work Studyは、低所得の学生が私立の教育を受けている間に、プロの環境で実世界の経験を得ることを可能にします。 Cristo Rey High School Sacramentoの詳細については、www.crhss.orgをご覧ください。

私がIPPFを前進させるのを手伝っている間、ボランティアの話を続けましょう。 IPPFには、オーバーヘッドを低く抑え、ミッションの成功を高くするのに役立つ人々が必要です。 例えば、2012の間、米国には64.5人のボランティアがいました。 米国赤十字社の従業員は94%のボランティアです(redcross.org)。 パシフィック・クレスト・トレイル・アソシエーション(pcta.org)には、西海岸沿いの1,600ボランティアがいます。 IPPFのボランティアを検討してください(関連記事p。6と11)。

天疱瘡と類天疱瘡の意識は常に問題になっていますが、それは変化しています。 2012では、ニュージャージー州で決議案の導入を手伝ってくれました。 財務省のカナダ首相は、尋常性天疱瘡を発症したと発表した。 マルク・イェールはワシントンDCを訪問し、下院と上院議員と話しました。 そして、私たちの認識キャンペーンが発展し始めました。

IPPFの意識向上キャンペーンを支援するため、私たちの新しい意識向上プログラムマネージャー、キャサリン・フレイザーを私たちの家族に迎え入れてください。 キャスリンは、意識向上キャンペーン委員会と協力して、次のステップを開発し、Spring 2014でベストプラクティスコンセンサス会議を準備しています。 途中で、Kathrynは四半期ごとにオンラインで最新情報を提供します。

私たちの催眠児が成長するにつれて、私たちはオンラインでも人にも近いです。 家族。 それが私たちのものです。