カテゴリーアーカイブ: Issue 75 - Winter 2013

人生は旅のように、天疱瘡や類天疱瘡のような慢性疾患で生きています。 最後のニュースレターで、私は私の個人的な旅に沿って過渡期を強調しました。 慢性疾患は誰も徴候しない冒険ですが、病気が引き起こされると、人生はまったく同じではありません。

新たに診断された人、またはその家族、友人、介護者にとっては、最初はすべてが非現実的に見えることがあります。 教育を受け、診断と情報を処理するのに時間がかかるので、新しい法律にははっきりした始まりがあります。 状況を受け入れた後でさえ、それは圧倒的です。

日常生活は未知の領域になります。 1つのことは確かです:今の課題は、より多くのポップアップが表示されます。 挑戦がどのように満たされるかによって、機能と機能不全の違いが生まれます。

天疱瘡と類天疱瘡(P / P)のコミュニティは静的なものではありません。 誰もが異なる方法で異なる段階を経るが、違いよりも類似している。 これがコミュニティが成長し続ける理由です。 非常に似たような状況を抱えていて、反対側にそれを作った人々は、あなたを助けるためにそこにいます。 最終的に、自分の人生と病気が安定したら、他の人たちのためにそこにいる機会が得られます。

一部の人々は他の人よりも病気になり、一部の人は治療にもっと迅速に対応します。 誰にとっても、これは調整です。また、難易度は人によって異なります。 ディスカッショングループ、ソーシャルメディアの存在、賞を受賞したニュースレター、ウェブサイト、ピアヘルスコーチ、ボランティア(そしてもっと!)など、IPPFコミュニティを持つことで、多くの人々が多くの人々をこのような肯定的な方法で助けてきました。 たぶんあなたは私たちのリソースの1つ以上によって助けられましたか?

IPPFは、誰もこれを単独で行わなければならないことを確実にするために懸命に働いています。 これは単なる有益なことではなく、債券であり、関係者全員を強化するものです。 生涯にわたる絆 - 強さを保ち続けるもの。 誰もこの道を一人で移動する必要はありません。

これは今年の時代です。 私たちのコミュニティでは、1年に365日が必要です - ただ1つの "贈り物"シーズンではありません。 あなたが現在何らかの方法で参加していない場合は、あなたが関わってくるのが好きな人がたくさんいます。

深いところまで潜り込む必要はありません。

小さいものから始まり、足を濡らし、あなたにとって快適なペースで前進してください。 途中で助け、指導、助言を求める。

あなたの旅の一部をP / Pコミュニティの他の人々と共有することを検討してください。 あなたかもしれません…

  • 四半期ごとに使用できる有益な記事を知っていますか?
  • 他者を刺激する個人的な話を提供したいですか?
  • 記事のインタビューに利用できますか?
  • 新しく診断された患者に手を差し伸べて耳と激励を貸すことができますか?
  • 新たに診断された私たちがより広い範囲で共有できるアドバイスをしていますか?

成長を続ける地域社会、保健指導者、ウェビナー、年中患者会議の支援のおかげで、新しいポジティブな対処法を学ぶのを手伝うことができる人々に会います。 これらの新しいツールは、あなた自身の動きを続けることができ、その途中でますます弾力性が増します。 より新しい、より積極的な対処の仕組みを内面化し、うまく機能しなくなったより古い戦略を残すことを望みます。

要点は、自分がこの世界で違った感情を抱いて自分自身を見せてくれることです。 誰かに静かで合理的に反応すると(反応するのではなく)、あなたの応答によって、将来他人があなたや他の人にどのように反応するかが変わることさえあります。 あなたは勢いを得て、あなたの個人的な旅の中で前進します。

私がこのコラムを書いているように、それは典型的なカラフルなピッツバーグの秋です。 いくつかの木はまだ緑色で、一部は葉を失い、裸であり、他のものは色を変え続けており、絶対に栄光です。

マインドフルネスを実践し、「現時点で」ということは、畏敬の念と感謝の組み合わせで自然を見て楽しむことができます。 私は寒さと裸の木の個人的なファンではありません、私たちはすぐに冬の不思議の国、地面と木々に新鮮な雪が降ったと知っています。 誰もが個人的な旅を進め、季節の変化とサイクルの変化に合わせて変化します。

あなたの人生の旅の間に、選択することができ、取ることができる別の道路があります。 あなたは最も頻繁に取られた道を取るか、通常は取られていない道を取ることができます - どちらも正しいまたは間違っていません。 常に選択肢があることを覚えておいてください。 また、最も安全であると思われる道路は、あなたを動かすのに役立ちません。 人間は完璧ではないので、誰もが間違いを犯す。 間違いは人々が学ぶのを助ける。 あなたの快適ゾーンから移動することは容易ではありません。 それは選択肢であり、あなたが同じ一見 "安全な"道にとどまることを選択した場合、それも選択肢です。 この最後のポイントを沈めさせてください。 何も選択肢ではありません。

はい、人生は旅ですが、あなたが旅行するとき、この引用を覚えています: "私たちの背後にあるものは私たちの中にあるものと比較して小さな問題です。"(Ralph Waldo Emerson) あなたがこの記事を読んでこれを遠くに持っているなら、あなたを逃しているように思われるかもしれない余分な力を自分の中で見てください。 必ずしも他人から来るとは限りません。 たぶんあなたはちょっと見た目を少しだけ変える必要があります。 そして、助けを求めるのを恐れないでください。

ハッピーホリデー。 今年は新しい伝統を始めるようにしましょう。 ちょうどお金ではなく、自分自身に与えるシーズン。 それはあなたの個人的な旅をより面白くて甘くし、他の人に手を差し伸べることによって、はるかに重要かつ満足のいく貢献をするでしょう。

人々は、しばしば、催眠と催眠療法が何であるか、そしてその目的が何であるかを理解するのに困難な時があります。 あなたが公平で催眠術師に行ったことがある人に「チキンのように勘違いする」ように尋ねると、個々の犯罪は自分がしていることを正確に知ることができます。 彼らは催眠からとてもリラックスしているので、彼らは馬鹿に見えることを気にしないかもしれません。

あなたが気づいたら、通常はいつも演技しない人がいます - これらの行動は、人が本質とは何もできないことを示しています。 あまり公共の場面では、催眠療法の実践は、人々が多くの異なる困難な問題に対処するための貴重で肯定的な方法です。

催眠療法は、催眠療法士が、患者が支配していない問題に対する回答を見つけるのを助けるために使用するプロセスです。 しかし、催眠は何ですか?

ほとんどの人は、それが自然に変化した意識状態であることに同意します。 催眠療法のリーダーであるGil Boyne氏は、「精神的、身体的、感情的なリラクゼーションの卓越した品質」と定義しています。睡眠中の人は、心理的および生理学的な変化が有益であるかもしれないことを多くの研究が示しています。

我々は、自分が「瞬間に失われた」と気づいたときに、催眠の一形態を体験します。道路を運転してラジオを聴くと、それを実現することなく3つの出口があることに気づきます。催眠 または、あなたのコンピュータ上で、あなたの周りの騒音も聞こえないような深い集中状態であれば、それも催眠の一形態です。 催眠療法士がしていることは、その集中的な集中とリラクゼーションの自然な状態にあなたを連れて行くことです。

ストレスとは何ですか? ストレスは、私たちが毎日扱っているものです。 ストレスは私たちに危険を警告するのに良いことです。 アドレナリンの急増はあなたに驚くべき強さをもたらし、身体的および感情的な挑戦を通してあなたを得るのを助けることができます。 もしあなたが天疱瘡または類天疱瘡のような生命を脅かす病気と診断された場合、ストレスレベルは実質的に、および持続期間にわたって増加し得る。 私たちが直面している問題は圧倒的かもしれません。 私たちは病気そのものを扱うだけでなく、それに付随する問題も扱います。

私自身が自分のストレスレベルを上げることができる薬でうまくいくにはどうすればいいですか? これは私の家族にどのような影響を及ぼしますか? 私は財政的資源を必要とするでしょうか?

これらのすべての問題は、ストレスレベルを大幅に引き上げます。 しかし、それは物理的にどういう意味ですか? 長時間のストレスは血圧を上昇させ、過敏症を引き起こし、人種差別を引き起こし、その他多くの問題を引き起こす可能性があります。 私たちの多くは、薬物療法を増やすための代替方法を探しているうちに、症状を軽減するために処方箋または非処方箋の両方を使用します。これらの代替方法には、鍼灸、運動、瞑想、催眠が含まれます。

催眠は他の代替ストレスを減らす方法ではしないのは何ですか? 正しい催眠療法師、あなたが信頼する人を見つけたら、あなたの心、想像力、あなたの信頼を利用して、あなたが悩んでいる否定的な考えや習慣を変える手助けをすることができます。 催眠療法医が使用するテクニックは予防的アプローチです。つまり、セラピストの提案に従って、あなたの潜在意識を使ってさまざまな方法であなたの問題を認識させます。

間違いなく善良な睡眠療法師がいて、睡眠薬を見つけようとする場所があります - アメリカ睡眠学会(www.asch.net)がその一例です。 しかし、しばしば伝統的なセラピストと同様に、最初のインタビューであなたの本能を使って、その人があなたに合っているかどうかを知ることができます。

私は何年も前に催眠に興味を持った。 天疱瘡と類天疱瘡は自己免疫疾患(自己の病気)であるため、天疱瘡についてどのようなことができるのかを学ぶことができれば、私は自分自身で話すことができたかもしれないと思いました。私の探求を促進する。 しかし、私はプレドニゾンの副作用を助長する瞑想を学びました。 30年の毎日の3mg線量はうまくいき、寛解させました。

この時点で、私は自分の体を保留するという理論を立てることができました。 数年後、病気が戻ったとき、私は再び催眠が助けることができるかどうか考え始めました。 私はインターネットを検索してこの件に関する文献を探し、Johns Hopkins大学のFrancisco Tausch博士が催眠と乾癬について行った小規模な調査に出くわしました。

私は、睡眠薬が乾癬の治療に役立つ可能性があることを彼の研究が示していたため、Dr. Tauschをこの件に関して2005 IPPF年次総会でバージニア州アーリントンで講演するよう招いた。

残念なことに、可能な接続に関する彼の作業はまだ完了していない。 催眠術は、天疱瘡と類天疱瘡に役立つでしょうか? それは未回答の質問です。 しかし、私の2年間の認定準備と催眠療法の実践から、私は自分自身と私が働いているいくつかの人々からストレスレベルを軽減することを学びました。 これは人生を別のやり方で見せる自分の能力を開くことができます。 私は12年のPVから寛解していましたが、薬剤はありませんでしたが、抗Dsg3抗体価が高く、病変に非常に敏感です。 催眠は私がストレスを軽減するのを助けてくれました。私が口腔病変を起こすと、私はトリガーに気づくことができます。 いずれのケーススタディと同様、催眠術が寛解に成功し最小限の管理可能な病変数を持つのに役立つかどうかは明らかではありませんが、催眠の力によって私の体を何とかコントロールできると信じています。

医師はしばしば個々の患者に多くの時間を費やすことができないので、治療に対する感情的な要素(ベッドサイドのやり方)はしばしば最小限である。 Hynotherapyは病気の人々の感情的な回復の非常に有用な要因になることができます。 私たちが病気のためにストレスを受けている時、私たちの視点は変化します。 私たちは、ポジティブかネガティブかにかかわらず、物事を異なった視点で見ています 私たちは他に気付かなかったかもしれない体の変化に気付きます。 催眠がストレス(そして痛み)と関係があるのは、その強さを減らすことであり、しばしば私たちの気持ちの認識を変えます。
私たちはしばしば、病気に直面したときに感情的なニーズを無視する傾向があります。 私たちは私たちの気持ちを隠し、私たちの肉体的な状態よりも重要性を低くします。 人間として、私たちはすべて肉体的、感情的、霊的な存在です。 危機の時に本当に健康と福利をもたらす唯一の方法は、病気に対処するときに全人に対処しなければならないことを認識することです。

664715_11160870-pill36米国の医薬品およびバイオテクノロジー企業のコンソーシアムであるPharmaceutical Research and Manufacturers of America(PhRMA)の新しい報告書によると、いくつかの自己免疫疾患を含む希少疾患が、製薬会社からより注目されている。 2012単独では、孤児性疾患用の13薬(「オーファンドラッグ」)は、FDA(食品医薬品局)によって承認されました。 約452の薬とワクチンは、世界中のほとんどの7,000孤児の病気のために開発中です。

孤児性疾患は、200,000患者未満の疾患として定義される。 しかし、7,000の孤児の病気のほぼ全域で、米国では30人、10%の人々が孤児病の影響を受けています。 天疱瘡と類天疱瘡(P / P)の病気は非常にまれであるため、「超孤児性」疾患とみなされます。 世界中で毎年50,000の新しいP / Pケースがあり、米国には数千人しかいないと推定されています。

希少疾患は、一般的な疾患よりも複雑である傾向があり、疾患を引き起こすために結合する多くの要因があることを意味する。 P / Pの場合、遺伝的危険因子があるように見えますが、これらがどのようにして単独でまたは組み合わせてどのように寄与し、環境(食事や他の病状など)もどの程度貢献しているかはよく分かりません。

幾分偶然にも、複雑な疾病は、薬物開発者の次なる大きなフロンティアである。 高コレステロールのような病気の治療に大きな進歩を遂げた「シンプルな」病気に挑戦した彼らは、麻薬製造者が呼びたいと考えているように、これらの「ぶら下がっている果物」が消費されてきました。 これは、真に、製薬メーカーの間のパラダイムシフトの考え方の時代です。

つまり、新薬の開発コストは非常に高いので、企業は賢明な選択をしなければなりません。 製薬企業やバイオテクノロジー企業が毎年研究開発に費やす金額を計算し、それをFDAが毎年臨床使用が承認されている医薬品の数と比較すると、成功した薬1個あたりの費用は驚異的なXN兆ドルです。 非常に一般的な状態の薬物や糖尿病や高コレステロールのような危険因子を開発するなど、このような莫大な費用を補うことができる者に、新薬の開発を目指す企業が最も興味を持っている理由を想像するのは難しいことではありません。 同様に、希少疾患の複雑な性質を考えると、いくつかの病気が示す「ぶら下がった果実」の中に必ずしもあるわけではありません。

珍しい病気のために新薬の優先順位付けを行う企業にインセンティブを与えるため、1983の孤児医薬品法(ODA)が成立した結果、孤児の薬物状態をFDAに申請することがあります。 この状態で、薬剤は7年間の市場独占権を受け取る。 市場独占権は、7年間の独占期間が他の薬に適用される法律と異なるため、FDAの承認を得て医薬品が承認されるまでは開始されないため、薬物開発企業にとって特に魅力的です。

ODAは大成功を収めたと考えられています。 創業以来、400の孤児の病気のために承認された447薬以上がありました。 同様にPhRMA 2013レポート(phrma.org/sites/default/files/pdf/Rare_Diseases_2013.pdf)に掲載されている印象的なリストも含め、数多くの新薬が開発中です。

開発中の452孤児麻薬のすべてが患者使用のために承認されるわけではありませんが、これは確かに多くの活動です。 PhRMA報告書に含まれているリストの検索と、clinicaltrials.gov(進行中のすべての臨床試験のリスト)の検索では、P / Pに関連した、またはP / Pに向けられた状態についてのテストにおいて、いくつかの薬物が示されている。

自己免疫疾患に適応するフェーズⅠ〜Ⅲ試験(臨床試験の3つの段階があり、薬はすべて合格しなければならず、合理的なレベルの安全性と有効な有効性有効性を示す)において、18新孤児薬が存在する。

新薬は病気の治療の唯一の源ではありません。 別の情報源は、別の適応症のために開発された既存の薬物を、別の適応症のために使用することである。 もともと非ホジキンリンパ腫のために開発されたリツキサン(登録商標)(リツキシマブ)の場合がそうである。 その病気では、CD20と呼ばれるマーカーを持つ免疫系のB細胞(したがって、CD20 + B細胞という名前)はうんざりしています。

P / Pはこの特徴を共有しているため、Rituxan®はP / Pに「オフラベル」として使用されています。 これは抗体ベースの薬物であり、患者に注射する必要があります。 一般に、免疫系の抑制因子(免疫抑制剤)として作用する任意の薬物は、P / Pを含む一連の自己免疫状態を治療するための潜在的候補である。 外来器官の拒絶を防ぐために移植患者のために開発されたもう一つの免疫系抑制剤であるCellCept®(mycophenolate mofetil)は、最近P / Pでの使用が承認されました。

新薬開発のコストが高いことに加えて、孤児性疾患の治療を求める企業は、参加するのに十分な患者を見つけることが難しい。 実際、患者は地理的に分散しがちであり、小児を含むことがある。 試験に参加したり、より多くの情報を得ることに興味を持っている医師や患者は、clinicaltrials.orgにアクセスする必要があります。

P / Pコミュニティ内では、IPPFは臨床試験について学ぶための素晴らしいリソースです。 私たちの医療諮問委員会のメンバーは、治験の捜査官としての役割を果たしており、患者のデータベースにいれば、治験に参加することについて会社に連絡することができます。

例えば、ノバルティスはP / Pの治療を目的とした新薬の中で、BAFF-Rと呼ばれる別のB細胞マーカーを標的とした抗体ベースの薬剤であるVAY736を研究しています。 この研究は非常に初期段階にあり、すぐに患者を募集するべきである。

複雑な孤児の病気のための新薬の開発には熟しています。 新薬を開発している企業には、「低いぶら下がりの果物」が少ないため、ODAが加速するはずの最初の30年に新薬が急増した。

シーズンのご挨拶! 2014の準備が整っているオフィスで、今年のその時がここにあります。 しかし、もう一ヶ月はまだあります。それは、2013を完成させることです!

ケイト・フランツは、認識キャンペーンを開始し稼動させています。 Monique Riveraは寄付の処理と情報の流れを忙しくしています。 ケヴィン・クルーズは、患者と介護者のハンドブックに取り組んできました。 Isaac SilvaはIPPFについてもっと学びながらいくつかのWebサイトの仕事をしています。 マルク・イェールとピア・ヘルス・コーチは、患者を驚くほど速く助けてくれました。 取締役会および医療諮問委員会は未来を形作る上で引き続き重要な役割を果たしています。

2013ホリデー募金活動 この募金のシーズンはいつもよりも短く、感謝祭はどこに落ちていますが、これまでのところ、これは近年の私たちの最善の努力の1つです。 Rana、Hartmut、Chris、Patricia、Bobのような最初のサポーターと並んで、Lillie、Joan、Alice、Yvette、Carol、Ellen、Jay、Sonia、Ed、Thereseのような長年の支持者の名前を見るのは素晴らしいことでした。 、そして私たちの重要な仕事を引き続き支えている何十人もの人々。 あなたが寄付していない場合、まだ時間があります。 それに応じて、あなたの2013の税金控除を取得するようにチェックしてください!

意識と教育。 Facebookで8月の話題を見逃した場合、Rebecca OlingとMABメンバーのAnimesh Sinha博士は、天文学、類天疱瘡、IPPFについて話しているGood Morning New Haven(コネチカット州)のゲストです。 彼女はテキサス州ヒューストンへの旅行で、IPNFの4時間のビデオ撮影に参加し、Giving Library(www.givinglibrary.com)に追加されました。 Facebookのメンバーを助け、患者とその家族と一緒に座って、フルタイムで働いて、 "ママ、妻、娘、そして姉妹"になって、レベッカが私の主人公である理由を知ることができます。

誰かが20を回してもらえますか? シカゴのパーティーはいかがですか? IPPFは20で2014th Anniversaryを祝い、2014 Patient Conferenceで食べ物、友人、そして楽しい夜を計画しています。 土曜の夜(4月の26、2014)には、ディナー、年次賞、記念日のオマージュ、カジノナイトの募金イベントがあります。 すぐに詳しい情報が入手可能になります! 収入は患者サポートプログラムに直接送られます。 あなたがシカゴにいるなら、そこにお会いしましょう!

2014は、この手紙を読む前の77よりも数分近く近くなっています。 自己免疫疾患の認識月間、希少疾患の日、天疱瘡と類天疱瘡の教育と啓発の月(ニュージャージー州... NJ SJR17!)、XNUMXth Annual Patient Conferenceなど、幅広い分野で - あなたの助けが必要です! あなたがIPPFの言葉と使命を広めることに興味があるなら、私に電話またはEメールを送り、一緒にやろう!

ありがとう、幸せな祝日、そして私の家族からあなたのものへ - 新年あけましておめでとうございます!