カテゴリーアーカイブ: 問題81 - 夏2015

過去10年間にソーシャルメディアの存在が爆発しました。 ソーシャルメディアは、複数の理由から社会で主流になっています。 まず第一に、それは無料です。 第二に、情報を大量の聴衆に非常に迅速かつ容易に入手する必要がある人を支援します。 あなたがソーシャルメディアを愛しているか憎んでいるかに関わらず、私たちが否定することのできない1つのことは、いつでもすぐにはどこにも行かないということです。
実際、IPPFのような珍しい病気の非営利組織では、私たちがソーシャルメディアにいること、そして天疱瘡と類天疱瘡のコミュニティーをソーシャルメディアに出すことは、大きな利益です。
まれな疾患の影響を受ける人々にとって、ソーシャルメディアは、意識の作成、情報の提供、そして最も重要なこととして、患者のためのサポートネットワークの構築に最適です。
認知度
私たちのソーシャルメディアのページを「好き」することや、天疱瘡や天疱瘡をソーシャルメディアで話し合うことによって、あなたはこれらのまれな疾患に対する意識を高める手助けをしています。 ソーシャルメディアのページで入手できるフォロワーの数は、まれな疾患の業界の企業が惹きつけた興味の規模と範囲に直接関連しています。
あなたが私たちの投稿の1つを「好き」または「共有する」たびに、あなたは個人的に天疱瘡と類天疱瘡の意識を高めるのを助けています。 以前にもなかった天疱瘡と類天疱瘡についてもう一人知っていても、それは勝利です。
ハッシュタグ(#)の使用はソーシャルメディアにおいても非常に重要です。 たとえば、ハッシュタグ#healourskin、#pemphigus、#pemphigoid、または#rediseaseを使用しているときは、ソーシャルメディアの世界(これは明らかに巨大です)を話しています。 誰かがそのハッシュタグをクリックすると、そのハッシュタグを使用したすべての投稿にリンクされます。 これは、天疱瘡と類天疱瘡が重要な話題であることを世界に示す素晴らしい方法です。
情報
ソーシャルメディアは、IPPFが多くの視聴者に情報を効率的に、しかもコストをかけずに情報を得るために使用する素晴らしいツールです。 私たちのようなまれな病気の非営利団体は通常、小さな予算で活動しているので、私たちにソーシャルメディアのようなツールを使用させることは非常に効果的です。
天疱瘡と類天疱瘡の共同体は世界中に広がっているので、すぐに情報を投稿する必要があるときは、数千の電子メールを送信するのではなく、Facebookページに1つの投稿を作成するのは簡単です。
ソーシャルメディアは、他の事業体に由来するP / Pコミュニティと情報を共有する必要がある場合にも、非常に効果的なツールです。 例えば、会社は粘膜類天疱瘡患者のために始まる新しい臨床試験を発表するかもしれない。 その投稿を見ると、単に情報を「リトウエット」したり、投稿を「共有する」ことができます。
同様の状況は、別の患者または介護者が質問、新しい情報、または刺激的なものを投稿したときに発生します。 ソーシャルメディアを通じてコミュニティと非常に迅速に共有することができます。
サポート
ソーシャルメディアは多くの理由から貴重な病気のコミュニティにとって重要ですが、おそらく最も重要なのは、あなたと同じまれな病気の影響を受けた他の人とつながることができることです。 天疱瘡と類天疱瘡の共同体のために、私たちは多くの新しい患者と介護者がソーシャルメディアのページを通して毎日互いにつながっているのを見ます。
これはハッシュタグを使う大きな理由です。 ハッシュタグを使用する方法の1つは、IPPFのユニークなハッシュタグ#healourskinを使用することです。
あなたはすでに、私たちの署名#healourskinオレンジサングラスを発見したかもしれません。 眼鏡をかけた画像を投稿し#healourskinを使用すると、ハッシュタグをクリックした人はそれを使用した他の人すべてに接続されます。 最近誰かがこの病気にかかっているのだろうかと疑問を抱いている人を想像してみてください。 その人はFacebook上で私たちを見つけ、使用されているハッシュタグ#healourskinを見ます。 彼女はハッシュタグをクリックし、彼女と同じ病気の影響を受ける他の人の顔を発見する。 ハッシュタグは他の人をつなぎ合わせる際に非常に重要です。
あなたがソーシャルメディアにいない場合は、P / Pコミュニティの他の人とつながるために利用できるソーシャルメディアのアウトレットにサインアップすることを強くお勧めします。 あなたがソーシャルメディアに参加していて、まだ私たちに従っていないのであれば、
facebook.com/healourskinと私たちのファンになる
twitter.com/healourskinとあなたのフォロワーに私たちをリツイート
コミュニティからの素晴らしい写真を見るためにinstagram.com/healourskin
あなたの話を分かち合い、天疱瘡と類天疱瘡のコミュニティで他の人を読むためにpemphigus.org/rareconnect。
Facebook上で私たちの投稿を「好き」、「共有する」、Twitterで私たちを「リトウエット」したり、Instagramの写真を「好き」にしてください。
それらのハッシュタグを忘れないでください!
#healourskin
#putitonyourradar
#pemphigus
#pemphigoid
#リパーゼ
一緒に我々は意識を作成することができます。 私たちは一緒になって、天疱瘡と類天疱瘡患者にとってより良い世界を創造することができます。 ippf
1998や1999では、Siri Loweというイギリスの女性から電子メールを受け取りました。 Siriは1995でPVと診断されていました(そして今は寛解していましたか?)。そして、PVで英国の患者をどのように助けることができるかを見つけたかったのです。 彼女は英国でThe PV Networkという組織を立ち上げました。
2000では、Siriは私がロンドンに来て、当時彼女と天疱瘡に取り組んでいるトップ皮膚科医Dr. Martin Blackと会うことができるかどうかを尋ねました。 Siriは、IPPF(National Pemphigus Foundation、NPFという名前の時)の誰かからの訪問が彼女のベンチャーに合法性をもたらすだろうと感じました。 私はロンドンに行き、シリと私はブラック博士と出会った。 続いて、天疱瘡と類天疱瘡を抱える他の患者も出会った。 彼女の組織の名前は「PVネットワーク」でしたが、彼女はしばしば類天疱瘡の患者さんを助けました。 私の訪問とブラック博士および他の患者との会合は、PVと共に生活する患者の代表としてシリの最初の主要なステップでした。
Siriの関心は、患者を助けるだけでなく、英国の国民保健サービスへの病気の認識を広げることにも及んだ。 彼女は定期的にスキンケアキャンペーンと長期医療条約という2つの組織と協力しました。 彼女がこれらのグループで取り組んでいた問題のいくつかは、病院の環境内で皮膚科のサービスを維持することでした。 彼女は、英国は皮膚科のサービスを減らそうとしていると言いました。そして、彼女はそれが起こらないように戦わなければなりませんでした。 シリは、彼女がした議会に話すように招かれた。
SiriはPV Networkの責任者だけでなく、彼女も私の友人でした。 彼女はかなり丈夫なクッキーかもしれませんが、彼女は非常に大きな心を持ち、すぐにクリックしました。 私たちには、多くの同様の関心事と共通点がありました。 私がロンドンに行くたびに、私たちはいつも楽しい時間と文化的な時間を一緒に過ごしました。 私の最後の訪問時に、彼女は私の娘にオペラへの唯一のチケットを与えました。 私たちはオペラの愛を共有することはできませんでしたが、私の娘は有名なロンドン・オペラハウスでパフォーマンスを見ることができることに興奮していました。
2001では、シリが乳がんと診断されたと私に連絡しました。 彼女は乳房切除術と再建を行った。 彼女の回復が永久的だったように思えましたが、数年後、2006では、他の乳房にがんが再び現れました。 彼女は再びがんを切除してしまいましたが、やはり彼女は明らかだと思いました。 この全試練を通じて、彼女は英国でPV患者が聴いて表現されているかどうかを確認する作業を続けました。
2ヶ月前、私は彼女のがんが転移して、彼女の脳と肺に広がっているという電子メールを受け取りました。 彼女はそれ以上の治療をしないと決めた。 私はすぐに彼女に電話し、治療を続行しないという彼女の決定についてしばらく話しました。 彼女は解決したように聞こえましたが、彼女は長年の友人であるジョンと一緒に「休日に行く」計画を持っていると私に言ったので、まだ希望がありました。私は彼女が大丈夫かもしれないと思いました。 しかし数週間後、私はシリが亡くなったことに気付きました。 それは私の心を非常に悲しくしました。
私はロンドンにいたときに彼女の同行者のジョンに会った。彼はとても親切で、ずっと前にイングランド人の興味深い習慣について私に教えてくれた。 シリとジョンはソウルメイトだった。 彼らは1972で会い、この間ずっと一緒にいました。 彼女の葬儀で、ジョンの推理は私が知っていたシリを表していました。
「シリは美しい女性だった。 この部屋の写真はこれを証明しています。 しかし、物理的な美しさは過渡的です。 もっと重要なのは、機能をアニメーション化する人の精神と性格です。 シリは激しい知性、大きな共感能力、深い文化的感性、そして思いやりのある親切な自然を持っていました。 彼女の美しさに魅力的な輝きをもたらします。 今日、彼女の人生を祝うために、彼女の友人の多くが今日ここにいるという事実は、彼女の活力と良い自然を証明するものであり、彼女に会った人に常に深い印象を与えました。
「今日の私の仕事は、彼女の個人的な不幸から生まれたシリの人生における偉大な成果であると信じていることに敬意を表することです。 彼女は1995の秋に尋常性天疱瘡と診断されました。 彼女は決定した努力とアプリケーションによって、自己免疫系の機能不全によって引き起こされたこの病気に苦しんでいる他の人たちに支援と情報を提供してくれたPVネットワークを設立しました。
彼女は彼女の友達や私には見逃されるでしょう - たくさん! ippf
尋常性天疱瘡(PV)の主なプレイヤーはデスモグレインファミリーのタンパク質であることは広く知られています。 デスモグレイン(Dsgs)はデスモソームの主成分であり、皮膚の層間の接着を維持する構造である。 天疱瘡を有する患者は、デスモグレインファミリーのタンパク質の様々なメンバーに対する抗体を産生する。 異なるデスモグレインは体の異なる部分で発現するので、患者の抗体のタイプによって、どの領域が混乱しているかが決まり、したがって、その疾患の臨床的特徴が定義される。
例えば、Dsg3は粘膜上皮において強く発現する一方、皮膚は有意なレベルのDsg3およびDsg1を有する(これは偶然にも、一方のDsgが一方の抗体を肌に「覆い隠す」か、存在する)。 従って、Dsg3のみに対する抗体を有する患者は、粘膜病変を経験する可能性がより高い一方、Dsg3およびDsg1の両方に対する抗体を有する患者は、粘膜病変および皮膚病変の両方を呈する可能性がある。
特異的な抗Dsg抗体の存在はしばしば臨床症状を予測することができるが、この規則には例外がある。 最近のJournal of Dermatology誌に掲載された論文の中で、東京の研究者グループは、Dsg1およびDsg3の両方に対する抗体が存在するPVのサブセットである皮膚天疱瘡(cPV)の3人の患者の血清(抗体を含む血液の部分) Dsg10.1111は存在するが、粘膜病変はない(Journal of Dermatology、http://onlinelibrary.wiley.com/doi/1346/8138.12888-3/full)。 彼らは、これらの患者の各々が抗DsgXNUMX抗体を産生したが、それらのいずれも予測された粘膜病変を有していないことを見出した。 この病気のメカニズムをよりよく理解するために、彼らは何がどのように抗体が結合しているかを詳しく調べました。
抗体が何に結合しているかを調べるために、研究者らは免疫沈降と呼ばれる方法を用いた。 患者からの血清を、ヒトDsg3およびDsg2(デスモグレインファミリーの両方のタンパク質)に類似するように操作されたタンパク質と混合させ、抗体およびそれらが結合したタンパク質を溶液から取り出した。 解離実験を使用して、Dsg3特異的抗体およびDsg2特異的抗体が上皮細胞のシートを破壊し、これらの自己抗体が患者において引き起こすであろう皮膚層の破壊をシミュレートする能力を調べた。 比較として、粘液病変(mPV)を産生した患者の血清を対照として使用した。
研究者らは、各患者が独自の抗体プロファイルを有することを見出した。 全ての抗体はDsg3に対して反応したが、cPV患者の抗体はDsg3タンパク質の異なる部分に結合した。 解離実験も異なる結果をもたらした:cPV血清は、PVの各サブセットの臨床観察に対応する、mPV血清よりも上皮シートに対する損傷を少なかった。
これらの結果は、特定の抗体の存在が症状に寄与する非常に重要な因子である一方で、場合によっては、抗体の特異性および活性も重要な役割を有することを示している。 著者らは、抗体とDsgタンパク質との間の結合の強さを調べる将来の研究は、さらなる情報を提供し、この研究は、サブタイプが直ちに明らかでないPVを診断するのに医師を助けるかもしれないことを示唆している。 ippf
私たちはどれだけ自分が独立して強くなりたいのかを知っています。 私たちは、時には助けが必要であり、それを求めるのがどれほど難しいかも知っています。 私たちは、他人に私たちが弱くて怠け者だと思うことを望まない。 このコラムでは、私は以前に介護者の世話や介護者の疲労などの問題に取り組んできました。 患者が介護者になればどうなりますか?
天疱瘡や類天疱瘡のような自己免疫疾患の性質を考えると、多くの患者は、慢性および急性の両方の追加の病気と診断される。 さらに、他の人々が得ることができるすべての病気(癌、心臓病など)にはまだ影響を受けています。 私たちの生活を難しくするために私たちが頼りにしている人たちは、時には病気になることもあります。 それは起こる。 このようにテーブルが回転すると、お互いの世話をするか、役割が完全に逆転して、介護者になることがあります。
心理的には、他者のために肯定的なことをすることは、私たち自身の自己意識にとって非常に重要です。 私たちは必然的に必要と感じる必要があります:それは私たちに返すことが良い気分になります。 しかし、誰かの世話を受けている私たちにとっては、私たちの個人的な限界を理解し、自分自身を過度に見過ごさないことが不可欠です。 ストレスはフレアの重要な危険因子であり、その管理は健全な心身のつながりを維持する上で重要な要素です。 私たちがまず第一に世話をすることができなければ、他の人たちも世話することはできません。
これは本当に難しい部分です:どのくらい我々が扱うことができるかをどのように知っていますか? 私たちはよく見えるかもしれませんが、別の病人を完全にサポートすることはできません。 私はほとんどの人が過度に就く傾向があることを保証することができます。 あなたが水分を感じ始めたら、あなたはすでに健康と不健康の間を越えています。
個人的には、多くの診断された障害がありますが、誰かが私をよく知っていない(または私の医療記録にアクセスできる)人がいない限り、彼らは無知です。 私は病気に見えません。 それは結構です; 私は病気に見えたくありません。 しかし、私は毎日自分の身体や自分の限界に触れています。 これは何年にもわたって何度もテストされてきましたが、最近はそれほど多くはありません。 私は患者の心配がある限り、これについての専門家ですから、私はよく知るべきであると思われます。 私はいつも強い人であることに満足していて、他人を助ける知識を持っている人として働いています。 しかし、最近、私は心の練習を練習し、自分に "休憩"を取る許可を与える必要があることを知りました。
「休止」とはどういう意味ですか?高度に訓練された人々の中には、自己催眠や催眠を引き起こすものがあります。 より一般的には、人々は心の瞑想と瞑想を実践しています。 心豊かなものが流行しており、研究はそれの肯定的な側面と成果を支え始めています。 始めるには、静かに座って、意図的に心を再訓練することに全力で取り組む必要があります。 実際には、これはあなたの呼吸と身体全体の身体状態に焦点を当てていることを意味します。 あなたが思考に迷っていると感じたら、息を止めずに息を止めずに息を止めないでください。 あなたの目を閉じて助けることができます。 最初の日常練習を開始したときの5と15の間の時間から、あなたの心身の「再起動」として、これらの休止を検討してください。
練習するときは、あなたの強みと限界を知るようになることを信頼してください。 他の人をケアする必要があると感じる場合は、自分の体に耳を傾け、自分自身とあなたを必要とする人のためにできる最高のものであることが役立つことがわかります。 ippf
IPPF認識キャンペーンは、天疱瘡と類天疱瘡の診断遅延を減らすことを目標に、アウトリーチ活動を歯科共同体の特定の分野に重点を置いています。 患者の教育者は、米国の一流の歯科学校の生徒や教員に直接感情的訴求を提供しています。 3月の2014以来、患者教育者は7つの異なる学校で10のプレゼンテーションを配信し、900の学生、教員、およびスタッフに到達することができました。 より多くのゲスト講義が2016に予定されているので、このプログラムはすでに、意識向上キャンペーンの目標達成の重要な部分です。
このプログラムの初期の成功の大部分は、患者教育者自身によるものです:Becky StrongとHannah Heinzig。 尋常性天疱瘡、ベッキー、ハンナの両方に住む看護師は、P / Pの教育知識と患者の経験の個人的なつながりのギャップを橋渡しすることができます。
患者教育者プログラムの起源は、フィラデルフィアの2010 IPPF患者会議にさかのぼることができます。 ベッキー氏は、17月間、医師5名、数回の誤った治療法に正確な診断が行われ、新たに診断された患者として会議に参加した。 彼女は医者を教育する機会があったと患者に語ったDavid Sirois博士に触発されました。 ミシガン大学の口腔および顎顔面外科の次の任命で、Beckyと彼女の歯科医は、患者の視点から歯科の学生にPVについて話すという考えについて話し合った。 この議論は、ミシガン大学で200の学生に話すよう促した。 ベッキーはIPPF四半期の経験について書いており、そこから患者教育者プログラムが生まれました。
ハンナの診断には、医師9人、3年、白血病の誤診が含まれていました。 新しい患者教育者、彼女は今年の3月に彼女の最初のIPPF主催の講義をしました。 ハンナにとって、講義は治癒過程の一部であった。 「自分よりも大きなことをするのを待つことができず、他の人を助けることができなかった。 "[講義は]私が未知の人の最初の一歩を踏み出し、支配と正常を取り戻す助けとなりました。
ベッキーは同様のエンパワメント感を表明しました。「老人は私が非常に多くの歯科医に手を差し伸べる力を持っていることは素晴らしいことです。 。 。 他の誰かが診断を受け、私の治療よりも早く治療を受けるのを助けることができます」
看護師として、BeckyとHannahは、患者教育者になる前に、医療従事者と一般市民の両方と多くの経験をしていました。 しかし、学生や教員の大きなクラスに取り組むことは新しいものでした。 IPPFの意識向上キャンペーンマネージャー、ケイト・フランツが彼女に自分の話を分かち合うように頼んだとき、彼女は恐怖を感じました。 「パブリック・スピーカーになりたかったことは決してありませんでした。それはまさに私がやっていることです。 私はそれが、私が今までにやった中で最も報われていることの一つだと言わなければならない。
ベッキーは、「公に話すことは必ずしも容易ではない」と語った。 あなたは誰にインスピレーションを与えるかも知れません。 "
ベッキーとハンナは、彼らのプレゼンテーションに対する感情的な反応によって驚いて励まされています。 「私は彼らに寝かせないことを祈っていた」とハンナは言った。 「代わりに、自分の話を吐き出しながら、思いやりのある目と笑顔と涙の顔でいっぱいの部屋を探しました」
ベッキーは、「生徒が私とつながるような話をする感情的な方法だ」と語った。 「何度も、講義中に学生が泣き叫んで笑い、多くの人が夫に私たちの話を分かち合うためにどれだけ勇敢であるかを伝えました」
IPPFの意識向上キャンペーンは、そのようなインスピレーションを受けた患者教育者をプログラムの中心に持つことができて幸運です。 学生と教員の両方からの圧倒的な肯定的な反応は、患者がP / Pについての意識を高めていく上でのインパクトを強調しています。
「誰もが参加するよう奨励したい」とハンナ氏は語った。 "それは本当にあなたが他人を助ける時にあなたが癒すのを助けます。 それは大きくても小さくてもよい。 何があなたを熱狂させるのかを見つけてください。 。 。 普及意識の向上に役立てることができます」
Patient Educator Programは関与する「大きな」方法の1つですが、IPPFはコミットメントの必要が少ない機会もあります。 意識啓発プログラムは、地域社会の意識を高めるために人々を訓練し、個々のスキルセットと快適レベルに合わせて調整することができます。 詳細は、Awareness Campaignのウェブサイトpemphigus.org/awarenessにあります。 ippf
親愛なるIPPFコミュニティ:

IPPFの取締役会で7年の任期を2年半務めた後、今年の夏に辞任する時が来ます。 私は財団がどのように過去2年半で成長し、改善したか非常に満足しています。 私たちは財務状況を改善し、業務を強化し、新しいプログラムやイニシアチブを導入しました。 後者には、意識向上キャンペーンの開始、生物医薬品企業との交流やプログラムの確立、多層ボランティアプログラムの作成、基金の設立などが含まれます。 財団は私が大統領の役割を担った時よりも今のところ良い立場にあります。
私は過去数年間に何度もやっていたように、私たちのコミュニティのメンバーが財団の活動に関わるよう促したいと思っています。 あなたの専門知識、時間、専門家と個人のネットワークは、財団が患者さんにより良いサービスを提供できるようにします。 各個人の関心事、能力、および時間制約に合った責任と時間の約束を持つ役割を創り出すことができます。 ボランティアは新しい患者が学習を加速し、より良い立場に立って生活を遂行するのに最適な方法です。 これはまた、寛解している患者が新しい患者のためのモデルとして役立つ素晴らしい方法です。 財団に連絡してどのように貢献できるかを調べてください。 どうぞ参加してください。
私は、私の取締役会の同僚、医療顧問、CEOおよびスタッフに感謝したいと思います。 財団を進める上で、あなたと協力することは楽しいことでした。 私は患者さんや介護者にも感謝したいと思います。 あなたの勇気と永続感は刺激的です。 あなたと仕事をすることは名誉です。
私は依然として、研究開発の分野で、ボランティア活動の場で財団に関わり、私にとって大きな関心を引くテーマです。 私はIPPFがその上向きの軌道に乗っていくのを楽しみにしています。
皆に最高の願い。

ベスト、
Badri

4月、150の出席者が17th Annual IPPF Patient ConferenceのためにBig Appleに集まりました。 患者さん、介護者、愛する人、医師、およびIPPF加盟メンバーは、マウント・シナイ病院のDavis講堂に集まり、全国の天疱瘡と類天疱瘡(P / P)の専門家が話します。
IPPFのCEO、ウィル・ジーンチク(Will Zrnchik)と共に、アナンテ・チェルニーク(Annette Czernik)医師、会議共同議長、シナイ病院助教授、助教授、皮膚科医が週末のイベントの概要を説明した。 会議には、科学者や臨床医によるゲストプレゼンテーションが含まれていました。 活発な質疑応答を持つスピーカーパネル。 病気の異なる段階にある患者集団; 栄養、口腔ケア、ストレス対応などのトピックに関する11ワークショップ。 シナイ山の教授および皮膚科医であるMark Lebwohl医師、現在米国皮膚科学会の学長であるCharles Rangelのニューヨーク州議会議員など特別ゲストによる講演が行われました。
IPPF理事会のバドリ・レンガラジャン(IPPF Board President)は、出席者にIPPFのアップデートを提供しました。 Rengarajan博士はスタッフと仲間役員を紹介しました。 彼はまた、来年度のためにピア・ヘルス・コーチ、患者教育コール、臨床試験、募金活動、そして意識向上キャンペーンのさらなる進歩について議論しました。 後日、IPPF理事会の委員会は、財務、研究、および
財団。
啓発キャンペーンマネージャーKate Frantzは、地元の歯科共同体の意識を高めるためにボランティアを訓練するAwareness Ambassador Programを含むキャンペーンのエキサイティングな展開について語った。 彼女は、来年の19歯科学校を訪問してP / Pについて歯科学生や教職員を教育する計画を見越して、患者教育者がこの1年間に果たした役割を強調しました。 ケイトはまた、最近開発されたAwareness Campaignのウェブサイト、パンフレット、ビデオを共有しました。
その後、会議はP / Pの導入につながった。 Czernik博士は、この病気の基礎を徹底的に説明しながら、天疱瘡を詳細に調べました。 ジェイコブ・レビット医師とマウント・シナイ准教授と皮膚科医が表彰台に上って、類天疱瘡の本質を説明しました。 これらの講演は、過去の会議では大変好評であり、IPPFは知識のある皮膚科医に病気についての「101」を説明するよう求めなかった。
Grande博士は、IPPFの素晴らしい友人であり、多くのP / P患者と共に働いています。年。 彼はステロイド、免疫抑制剤、Rituxan®(リツキシマブ)、IVIG(静脈内免疫グロブリン療法)のイン・アウトについて考えを述べ、IVIGに焦点を当てました。 Grando博士は、IVIG患者のP / P治療経験が非常に豊富です。 彼は、この治療を受けた後、多くの患者が寛解することを見てきました。
リツキシマブは現在、P / P患者の中で最も人気のある治療法の1つであり、治療における患者の会議で常に活発な議論が行われています。 ジョン・ホプキンス大学の教授および皮膚科医であるGrant Anhalt医師は、この治療を受けているP / P患者、患者がそれから期待できるもの、経験する副作用などについて議論しました。
University Hospitals Case Medical Centerの臨床試験ユニットのディレクターであり、Case Western Reserve University School of Medicineの皮膚科教授であるNeil Korman博士は週末に3回の講演を行いました。 コーマン博士の最初の講演は、新たな治療法と臨床試験に焦点を当てたものです。 彼は様々な製薬会社が管理している現在の臨床試験を通して聴衆を導く。 彼は、どの治療法が検査されているか、どのように作用しているか、現在の治療法とどのように異なっているか、治療法や臨床試験から何が期待できるかを説明しました。 その後、臨床試験の実施方法、プロトコールの開発方法、採用の仕方についてより詳しく説明しました。
財団では、バッファロー大学のAnimesh Sinha、MD、PhD教授、皮膚科医と幅広く協力しています。 各会議で、Sinha博士と彼のチームは、検査のために患者およびその親族の血液サンプルを採取するための採血ステーションを設置しました。 Sinha博士は表彰台に戻り、P / Pの遺伝子マーカーの同定に関する研究室の研究をさらに促進するために、聴衆に血液を寄付するよう促した。 シンハ博士はまた、PVに関連するHLA遺伝子の発見を発表しました。 彼は、P / Pの原因を特定し、適切な治療法を見つけることの困難さについて説明しました。 彼のグループの公開された研究成果の詳細は、Spring 2015四半期の「Research Highlights」のコラムで読むことができます。
私たちはまた、Drs。 Czernik、Grando、Anhaltが参加し、会議出席者はさまざまな質問をすることができました。
IPPFは患者に重点を置くことが多いですが、介護の重要性や介護者のケア方法も理解しています。 SharetheCaregiving、Inc.の創設者兼社長であるSheila Warnockは、自分で時間を取って、必要なときに助けを求めること、およびその他の介護者のニーズを重要視しました。 彼女は部屋の中の介護者に時々挑戦することができ、闘うことは大丈夫だと思いましたが、患者のニーズと同じくらい自分のニーズを常に優先すべきです。
Rangel議員は、政治的な発言の重要性と、あなたが望み、必要としていることを主張する説得力のあるスピーチを行った。 彼は聴衆に彼らの権利のために戦い、議会が彼らの健康に及ぼす影響を認識するように奨励した。 彼は、個人が介護と治療へのアクセスに影響を及ぼす法律を主張したときに、その変化が創出されたと話しました。 これは希少疾患患者にとって非常に重要です。
IPPFでの私たちの最も献身的な患者支持者の1人はMarc Yaleです。 彼は患者を自分たちの支持者になるよう動機づけするために舞台を取った。 Marc氏は、特に希少疾患に対処する際に、アドボカシーがどのように患者の健康を変えることができるか、そしてこれが将来の患者にどのように大きな影響を及ぼすかの例を示しました。 マークは力を入れていました。 ハンナ・ハインツィヒ、カルロス・カンポ、ブライオン・スコットと共に、後にマルクはアドボカシーを通じてエンパワーメントの経験を共有しました。 意識向上キャンペーンのチームメンバーはそれぞれ、P / Pとの旅行を分かち合い、意識向上を通じて自らの能力をどのように変えてきたのですか?
BioFusionのDinesh Patelは、IVIGの払い戻しをナビゲートするためのプレゼンテーションを行いました。
この会議で最も説得力のある議論の1つは、Czernik博士とPV患者Esther Nelsonの間のユニークな対話でした。 Czernik博士は彼女のPV、彼女の気持ち、診断過程の様子、治療の受け方、病気の生存についてEstherに質問しました。 エスターは非常に正直にも勇敢にPVを扱う経験の彼女のジェットコースターを共有しました。
最後に、PV患者および理事会メンバーが、父親、母親、姉妹とともに、診断、重度の疾患活動、およびメリーランドへの旅行の話を分かち合い、Dr. Anhalt処理。
会議のプレゼンテーションを見るには、pemphigus.org/get-involved/をご覧ください。
患者会議 - 年次会議/。
2016会議の日付と場所はまだ決定されていませんが、すぐに利用可能になります。
暖かい天気の夏は良いニュースになります! コミュニティの寛大なメンバーがチャレンジを出しました。彼らは$ 100までのすべての「新しい」ドル100,000%にマッチします! 以前にIPPFに寄付していない場合は、今あなたの贈り物の影響を倍増させるのに最適な時期です。 2014で寄付した場合、2015ギフトはその金額を超える必要があり、その差額は一致します。 今年の4月24、2015の前に今年を寄付した場合、追加のギフトは試合の対象となります。
詳しくはpemphig.us/100kchallenge_rulesをご覧ください。 あなたは(855)4PEMPHIGUS(855.473.6744)またはmonique@pemphigus.orgでMonique Riveraに連絡することができます。彼女はあなたを助けてくれることをうれしく思います。
ニューヨークでの患者会議は大成功でした! 私たちのイベントを主催するためにマウント・シナイのアネット・チェルニク博士に感謝したい。 週末は、金曜日の夜、バイオフュージョン主催のヤンキースタジアムから、土曜日の講演やワークショップ、日曜日のパネルディスカッションまで、これは最も患者中心の会議でした。 参加者の驚くべき97%は、彼らが医師と会議情報を共有すると言い、95は情報が彼らの生活の質を改善すると言いました。 この素晴らしいイベントの詳細については、4ページから、10-11ページの写真を、Yankees-Metsゲームを見逃した場合は12ページをご覧ください。
意識啓発キャンペーンは、P / P意識の向上と診断遅延の軽減に向けて大きく進歩しています。 ページ6の患者教育者2名をご紹介します。 Dr. Terry Wolinsky McDonaldは、患者が介護者になったときに覚えておくべきヒントを持っています(P. 7)。 Michelle AtallahはdesmogleinsとP / Pで果たす役割について説明します(p。8)。 IPPF創設者のジャネット・セガールは、私たちの友人とP / P支持者、シリ・ロウ(p。9)の逝去を思い起こし、敬意を表する。
天疱瘡の菜食主義者であるタミーは、彼女が診断された日は彼女の人生で一番幸せな一日だと言います。 13ページの理由を調べてください。 Ani Sinha博士は何年も血液サンプルを採取しています。 これがどのように研究を発展させるかを学ぶ(p。14) P / Pに優しいレシピがあれば、Daphna SmolkaはCookbook(p。16)をまとめています。
最後に、長年にわたりIPPFに献身してくださった友人であり同僚であるIPPFのDr. Badri Rengarajanに感謝したいと思います。 インパクトのある7年後、レンガラヤン博士はIPPF取締役会から辞任しています(P. 5参照)。 地域社会の関与を高めることを目標に、ボランティアとしての財団を引き続き支援します。
スタッフ、コーチ、医師、理事会メンバーのために:
Badri、IPPFを新しい高さに導き、将来のために私たちを位置づけてくれてありがとう。 ippf