2019 IPPF患者
教育カンファレンス

主催:エイミー・ペイン医学博士、ビクトリア・ウェース医学博士
10月11th- 13th //フィラデルフィア、PA

IPPFの25周年を迎えます!

Wyndham Philadelphia Historic District、400アーチストリート、フィラデルフィア、PA

IPPF 25周年記念ロゴ患者、介護者、およびP / Pエキスパートをつなぐ

PHILADELPHIAの国際天疱瘡・天疱瘡財団に参加する 私たちは一流の水疱性疾患の専門家を研究や動向について紹介し、病気の管理について教育し、ストレスにどう対処するか、そして他のどのような選択肢が患者に利用可能かなどの難しい質問に答えます。

2019 Patient Conferenceは、世界的に有名なプレナリーパネルの講演者や、天疱瘡と類天疱瘡患者のケアと治療に貢献する多くの分野にまたがる地域の水疱性疾患の専門家を対象に、患者、介護者、家族員、開業医、研究者、または受胎犬のいずれかである。

IPPFのステークホルダーは、天疱瘡と類天疱瘡のコミュニティのニーズが満たされていないと認識しています。 世界には、これらの病気や生活の質を向上させるために必要な治療法の理解が必要です。 課題は多大ですが、機会がさらに増えるので、今秋に違いを生むチャンスを逃さないでください!

登録

オンライン登録は終了しました。 限られたオンサイト登録は会議で利用可能になります。

完全なパッケージ

$ 219

ミーティングセッションとワークショップに加え、25th Anniversary DinnerとCasino Nightが含まれています。

会議のみ

$ 199

会議やワークショップが含まれています。 25thアニバーサリーディナーとカジノナイトは含まれていません。

ロッキーオプション:
私たちの募金チャンプのために

ロッキーグラフィック

2019カンファレンスにご参加ください。

無料で会議に参加する方法をご覧ください。 25th Anniversary Dinner and Casino NightでホストとVIPシートを獲得することもできます。

注:募金活動の開始期限は過ぎました。

概要

会議の概要

IPPFはペンシルベニア州フィラデルフィアに向かっています! 今年の年次患者会議は、ウィンダムフィラデルフィアヒストリックディストリクトホテルで開催されます。

10月の金曜日、11、2019:

会議は金曜日に、David Fajgenbaum博士との歓迎レセプションとブックサインで始まります。

10月土曜日、12、2019:

土曜日は、天疱瘡と類天疱瘡の両方の同時セッションが予定されています。 これにより、患者は最も関連性の高い情報に集中することができます。 各セッションにはパネルディスカッションが含まれ、それによって発表者との質問や交流が促進されます。 土曜日の夜には、25イヤーアニバーサリーディナーとカジノナイトに参加するか、夕食のために街を散策するかを選択してカクテルレセプションを楽しみながら、一緒にリラックスすることができます。

10月日曜日、13、2019:

日曜日は、患者の幸せな生活を支援するために設計された、患者に焦点を当てたテーマに関するワークショップで、個人の疾病管理を強調しています。 午前中のイベントの後、カンファレンスの参加者は、歴史的なフィラデルフィアの3時間のウォーキングツアーに招待されます。


でのIPPF患者カンファレンス
ウィンダムフィラデルフィアヒストリックディストリクト

金曜の夜、土曜日、日曜日

その中心にとどまる

歴史的な旧市街の中心部にあるモダンなホテルで、フィラデルフィアのダウンタウン中心部からすぐです。 フィラデルフィアの魅力的な歴史的地区の中心部に位置する現代的なアーバンホテルで、豪華な寝具と高級アメニティが備わる4室の広々としたスイートをご用意しています。プラグイン付きワークデスク、およびBlueHarmony®バスアメニティ。

探検の自由

歴史的な見どころ、美術館、公園、そしてフィラデルフィアのビジネス地区の近く。 マーケットストリートのすぐそばに位置し、食事、ショッピング、歴史的建造物や名所へは歩いてすぐ。 リバティベルと独立記念館のあるインディペンデンス国立歴史公園まで歩いてください。 私たちは、SEPTA地下鉄やバスへのアクセスが簡単なので、フィラデルフィア美術館やバーンズ財団、ペンズランディング、チャイナタウン、リッテンハウススクエア、フィラデルフィア動物園、フェアマウントパークなど、すべてのエリアを探索できます。

兄弟愛の街でもっと愛するもの

季節限定の屋上プール、設備の整ったフィットネスセンター、ホテルのゲスト用の予約済みセルフパーキング、ルームサービスなど、便利な設備やサービスを利用して自分の世話をしましょう。

予約をする

ホテルの割引は、5 / 9 / 9の月曜日の19pm(東部)で終了します。 質問がある場合は(215)923-8660に直接Wyndhamまでご連絡ください。.

ウィンダムフィラデルフィアヒストリックディストリクト
400アーチストリート
フィラデルフィア、ペンシルベニア州、19106、米国

今すぐ予約する

日記

10月(金曜日)11

4:30pm - 5:30pm - 会議の登録

5:30pm - 7:30pm –歓迎レセプション–

IPPF創設者、ジャネット・セガル–「IPPFの歴史」

キャッスルマン病共同ネットワーク(CDCN)の共同創立者兼事務局長であり、 私の治療法を追いかける:希望を行動に変える医師の競争

7:30pm - あなた自身の夕食


10月の土曜日12

8:00am - 9:00am - 会議の登録

8:00am - 9:00am - ネットワーキング・ブレックファースト

9:00am - 9:30am - 歓迎のお知らせ - IPPF取締役会長、デイヴィッド・バロン氏

ある患者の物語–オデット・ミラー、天疱瘡患者、ニュージャージー州リンデンウォルド

基調講演 - 天疱瘡と類天疱瘡の歴史的展望 - Grant Anhalt、MD、ジョンズ・ホプキンス大学、Baltimore、MD

ネットワーキングブレイク

天疱瘡のセッション

天疱瘡の診断と治療 - エイミー・ペイン、MD、PhD、UPenn、フィラデルフィア、PA

天疱瘡のリツキシマブ - Grant Anhalt、MD、ジョンズホプキンス大学、ボルチモア、MD

天疱瘡のIVIg - Animesh Sinha、MD、PhD、バッファロー大学、バッファロー、NY

パネルディスカッション

類原体セッション

類天疱瘡の診断および治療 - Cory Simpson、MD、PhD、FAAD、UPenn、フィラデルフィア、PA

類天疱瘡のリツキシマブ - ビクトリアウェース、メリーランド州、UPenn、フィラデルフィア、PA

ステロイドの副作用の予防と治療 - Robert Micheletti、MD、UPenn、Philadelphia、PA

パネルディスカッション

ランチプレゼンテーション:“栄養と自己免疫」-MA、モニークダウド、RD、LDN、CDE、CSG、UPenn、フィラデルフィア、PA

天疱瘡のセッション

ステロイドの副作用の予防と治療 - Robert Micheletti、MD、UPenn、Philadelphia、PA

天疱瘡における現在および将来の臨床試験 - Victoria Werth、MD、UPenn、フィラデルフィア、PA

パネルディスカッション

類原体セッション

天疱瘡のIVIg - Sylvia Hsu、MD、テンプル大学、フィラデルフィア、PA

類天疱瘡における現在および将来の臨床試験 - エイミーペイン、MD、博士、UPenn、フィラデルフィア、PA

パネルディスカッション

ネットワーキングブレイク

総会

医薬品開発 - Donald Tsai、MD、PhD、UPenn、フィラデルフィア、PA

臨床試験とあなた - モデレーター: Victoria Werth、メリーランド州、UPenn、フィラデルフィア、PA

パネル:

Josef Concha、MD、UPenn、フィラデルフィア、PA
Annette Czernik、マウントシナイ病​​院、ニューヨーク
カリフォルニア州サンフランシスコのPrinicipia BioPharma、チーフメディカルオフィサー、Dolca Thomas、MD
Jon Beauchamp、Argenx
オデットミラー、天疱瘡患者
カレンギブル、天疱瘡患者

ストレスを軽減し、笑いを増やす-バーバラ・ヒー、「笑いで明るくする」の所有者、天疱瘡患者、ペンシルバニア州フィラデルフィア

5:00pm - 会議初日の終わり

7:00pm - カクテルレセプション

7:30pm - 25周年記念ディナー&アワード

8:30pm - カジノナイトとDJ


10月(日曜日)13

8:00am - 9:00am - 朝食

9:00am –ウェルカムアナウンスメント/ラッフルウィナーズ発表

ジェフの旅–ジェフ・ヘルプリー、天疱瘡患者、キングオブプラシャ、ペンシルバニア

9:25am - 10:05amワークショップブロック#1(1つ選択)

  1. 創傷ケア - David Margolis、MD、PhD、UPenn、フィラデルフィア、PA
  2. 医学における自己擁護 - ベッキー・ストロング、IPPFアウトリーチ・マネージャー、ミシガン州トレントン、アネット・ツェルニク、ニューヨーク州マウントシナイ病​​院
  3. 眼球類天疱瘡 - クリスティンハマースミス、メリーランド州、ウィルズ眼科病院、フィラデルフィア、ペンシルバニア州
  4. ケア・グリーティング - ジャネット・セゴール、IPPF創設者、サクラメント、カリフォルニア州

10:15am - 10:55amワークショップブロック#2(1つ選択)

  1. 口腔水疱症の局所治療 - エリック・ストープラー、DMD、UPenn、フィラデルフィア、PA
  2. ベルトの下 - Razzaque Ahmed、MD、ブリスター病センター、マサチューセッツ州ボストン
  3. ストレスマネジメント - メイリンムーア、IPPFピーターヘルスコーチ、サンタモニカ、CA
  4. 意思決定者とのエンゲージメントの提唱–ベンチュラ、カリフォルニア州IPPFエグゼクティブディレクター、マークエール

ネットワーキングブレイク

11:20am - 12:00pmワークショップブロック#3(1つ選択)

  1. 自己免疫性水疱症の診断と経口生検 - 田中貴子、DDS、UPenn、フィラデルフィア、PA
  2. 精神的健康と慢性疾患 - リン・ミッチェル、MES、MEd、RSW、トロント、カナダ
  3. IPPFピアヘルスコーチパネル-IPPFピアヘルスコーチ
  4. P / Pストーリーの共有–リサアンクルツィク、IPPFバッファローサポートグループリーダー、バッファロー、ニューヨーク。 パトリックダン、IPPFコミュニケーション/マーケティングディレクター、サクラメント、CA

12:10pm - カンファレンス終了2日目

2:00pm –フィラデルフィア歴史地区の無料3時間ウォーキングツアー

議題は変更されることがあります。

旅行&ホテル情報

旅行

フィラデルフィア国際空港(PHL)

ウィンダムフィラデルフィア歴史地区はフィラデルフィア国際空港から約12マイルです。

* Lady Liberty Transportationは、空港への送迎ごとに片道$ 12.00を請求します。

**ユーバーライドは片道約$ 20- $ 30です。

アムトラック:

駅 - 30thストリート駅
2955マーケットストリート
フィラデルフィア、PA 19104

車で:

ウィンダムフィラデルフィアヒストリックディストリクト
400アーチストリート
フィラデルフィア、PA 19106

I-95フィラデルフィア国際空港から北へ:

I-95 Northを22出口で降ります(出口には676 West、Independence Hall、Callowhill Streetがあります)。 Callowhill Street出口で降ります。 2つ(2)のライトを4th Streetまで進み、左折します。 ホテルは右側の3番目の信号を過ぎています。

ニュージャージーターンパイクからの移動:

ターンパイクから4出口を出る。 Route 73 NorthからRoute 38 Westに進み、Route 30 Westに進みます。 Route 30 Westに入ったら、Ben Franklin Bridgeへの標識に従ってください。 橋を渡るときは、右車線を走ります。 橋の下で、最初の右方向へ曲がってください(非常に鋭い)。 あなたは石畳の石畳の道にたどり着くでしょう。 ランプの下部にある一時停止の標識に進み、右に曲がります。 この通りは4th通りです。

ペンシルベニアターンパイクからの移動:

76 Eastを出て38を出ると、Central Philadelphiaと表示されます。676Eastを左側に出ます。 Vine Street Expresswayに出ます。 8th Street出口まで進み、右折してください。 次の信号はRace Streetです、Race Streetへ左折してください。 Race Streetを4つ(4)の信号で進み、4th Streetへ右折してください。

ニューヨークからI-95 Southへの旅行:

I-95 Southの出口22、ルート76、ヴァインストリート、セントラルシティ出口で降ります。 ランプの下部で、左にとどまります。 これはあなたを2nd Streetに連れて行きます。 2nd Streetを2つ(2)信号で進み、Arch Streetへ右折してください。 Arch Streetを2ブロック(2)進み、4th Streetへ左折してください。 ホテルは右側の私道にあります。

駐車場:

一晩割引セルフパーキングは$ 15 /日と出入国特権のある税金です。

ご宿泊

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ウィンダムフィラデルフィアヒストリックディストリクト

400アーチストリート
フィラデルフィア、PA 19106

特別客室料金: ホテルの割引は、5 / 9 / 9の月曜日の19pm(東部)で終了します。

デラックス1キングベッド - 容量:3
禁煙、WiFi、広々としたリビング - $ 179.00からの料金USD /泊

デラックス2ダブルベッド - 容量:4
禁煙、WiFi、広々としたリビング - $ 179.00からの料金USD /泊

以下の設備とサービスがご利用いただけます(Wyndham Hotel提供の情報)。

  • 空調
  • ケーブルテレビ
  • コーヒーメーカー
  • コネクティングルーム
  • ベビーベッドあり
  • ドライヤー
  • 高速インターネット
  • ペイパービュー映画
  • アイロン&アイロン台
  • 新聞
  • 冷蔵庫 - 料金
  • 可動式ベッドあり - 有料
  • 銀行/ ATMサービス
  • バー/ラウンジ
  • フィットネスセンター
  • 屋外プール
  • 屋内ガレージ駐車場

予約をする

ホテルの割引は、5 / 9 / 9の月曜日の19pm(東部)で終了します。 質問がある場合は(215)923-8660に直接Wyndhamまでご連絡ください。.

今すぐ予約する

25th周年記念ディナー&カジノナイト

25th周年記念ディナー&カジノナイト

あなたは土曜日にその25th周年記念ディナーとカジノナイトのためにIPPFに参加するように招待されています!

私たちの毎年恒例のIPPFアワードディナーは会議のハイライトです。 それは 患者、介護者、家族、または医療専門家であるかどうかに関係なく、出席者が集まってお互いを祝う機会。 今年は、Casino NightとDJを追加します。

この特別な夜は、私たちが最後の四半世紀にわたって行った影響を祝います。 記念日のディナー参加者は、入賞中にブラックジャック、クラップス、ルーレット、ポーカーをプレイして、素晴らしい賞品を獲得できます。

デイビッド・ファイゲンバウム博士

金曜日の夜の歓迎レセプションとDavid Fajgenbaum博士との本署名

会議の議題にDavid Fajgenbaum博士が加わったことを発表できることを嬉しく思います。 ファイゲンバウム博士は、彼の新しい本のトピックについて話します。 私の治療を追いかける.

私の治療を追いかける

すべての会議参加者は、次のコピーも受け取ります。 私の治療を追いかけるCabaletta Bioの厚意により掲載。

希望を行動に移す医師の競争

「ザ・ビースト」と呼ばれるジョージタウンの元クォーターバックであったデイビッド・ファイゲンバウムは、医学部の部隊でもあり、比類のない精神的スタミナで知られていました。 しかし、不可解な疲労に苦しみ始めたとき、事態は劇的に変化しました。 数週間のうちに、彼の臓器は機能しなくなり、彼は最後の儀式を読みました。 医師はまだ診断すらしていない状態に困惑していました。 意識の内と外に浮かんで、ファイジェンバウムは試合日の残業に相当する:二度目のチャンスを祈った。

奇跡的に、ファイゲンバウムは生き残りましたが、最終的にはキャッスルマン病の形態として特定されるであろう癌と自己免疫疾患の交差のように作用する非常に致命的で稀な状態からの繰り返しの死に近い再発に耐えました。 開発中の唯一の薬物で再発し、医学界が彼の命を救うために時間内に進歩する可能性が低いことに気付いたとき、ファイジェンバウムは治療に対する彼の絶望的な希望を具体的な行動に変えました:入院の間、彼は彼自身のチャートを研究し、彼自身をテストしました血液サンプル、新しい治療法のロックを解除できる手がかりを探します。 家族、友人、指導者の助けを借りて、彼は他のキャッスルマン病の患者と医師にも手を差し伸べ、最終的に最も有望な研究質問をクラウドソーシングし、それらに取り組む世界クラスの研究者を募集するという野心的な計画を思いつきました。 科学者たちが整列するのを待つ代わりに、彼はそれらを自分で整列させることを提案しました。

5年以上後に彼の大学の恋人と結婚し、彼の努力は報われました:彼が特定した治療は、一時的な寛解を引き起こし、共同の科学的探究への彼の新しいアプローチは、希少疾患研究を進めるための青写真になりました。 彼の信じられないほどの物語は、希望の可能性と、決意、愛、家族、信仰、セレンディピティの力が衝突したときに何が起こるかを示しています。

Good Morning AmericaのFajgenbaum博士とのインタビューをご覧ください。

3-歴史的なフィラデルフィアのウォーキングツアー

3-歴史的なフィラデルフィアのウォーキングツアー

歴史的なフィラデルフィアの3時間ウォーキングツアーのIPPFに参加してください!
(会議登録に含まれる)

10月日曜日13th
2:00pm - 5:00pm
ウィンダムヒストリックディストリクトフィラデルフィアのロビー

自由の鐘

歴史的なフィラデルフィア

実際に起こった歴史を体験してください! IPPFと植民地時代のガイドと一緒に、米国で最も歴史的なスクエアマイルを散策しましょう。 リバティベル、独立記念館、会議場、ベッツィーロスの家、クライストチャーチ、エルフレスの路地などの場所があります。 ウィンダムヒストリックディストリクトフィラデルフィアホテルのロビーで会いましょう。 快適な靴をお勧めします! すべてのツアー参加者には、記念の水筒とイベントTシャツが贈られます。

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キャンセルと払い戻し

キャンセルと払い戻し

すべてのキャンセルは、書面または電子メールで受け取らなければなりません。 info@pemphigus.org。 31、2019または9月以前に消印または電子メールで送信されたキャンセルについては、登録費用を25管理料未満で返金します。 1から10月11までの間に消印またはEメールで送信されたキャンセル料は、食品、飲料、および材料費に関する契約上の合意により、登録料の2019%まで返金される場合があります。 50、11の10月以降は返金できない場合があります。 私たちはあなたの登録を他の人に喜んで譲渡するか、寄付としてそれをクレジットします。

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