ワン・マンズ・ジャーニー

それはすべて私から始まりました - 真の食べ物 - そして8月下旬の2012でバーベキューでサンプリングしたすばらしいケトルチップ。 幹部のシェフであり、2つのレストラン/バーのオーナーとして、私は世界がすばらしい食べ物や友人の周りを回って料理や接待をする人々の一人です。 私は自宅で14の人々のためのディナーパーティーを投げていましたが、毎週水曜日の夜に複数のコースを提供しました。 私はタイムアウトシカゴでも書かれていました。 。 。
バーベキューに戻ります。 その夏の終わりに私がその完璧に調理したケトルチップに噛み付くと、まずはその塩味の厚さを味わいました。 しかし、私は言った - ああ。
チップの鋭い刃が、私の歯肉と私の頬の間の部分で私を切りました。 それは本当に私を段階的にしなかった。 私は自分自身に口がすぐに治癒すると思っていました。それは数日後に消えてしまいました。
日数が過ぎ、傷が残った。 私はホメオパシーの治療法を研究するためにオンラインに行った。 私は、ハチミツですすぎ、過酸化水素/水混合物でうがい、噛むバジルの葉。 私が救済措置を取った場合、私はそれを試しました。 週が経過し、変化はなかった。 実際、私の状態は悪化しました。 私は本能的に何かが正しくないことを知っていた。
私の歯科医が私を診察すると、彼女は口の中の痛みがどんなに悪いのかについてコメントしましたが、何が原因であるのかは分かりませんでした。 彼女はそれがヘルペスかもしれないと推測し、私はそれを癒すための処方箋を完成させた。 私が彼女に会いに戻ったときには、何の変化もなく、何のアイデアもありませんでした。
私は40年間の練習歯科医だったニューヨークの私の叔父を訪ねました。 彼は私が塩水でうがいをし、私の食生活を柔らかい食べ物に制限することを提案しました。 私は彼の助言に従うことに勤勉でしたが、再び何も変わりませんでした。
そこから、私は多くの医者、私の主治医、口腔外科医および口腔病理学者、リウマチ学者およびアレルギー者を見た。 フィードバックは常に同じでした。私の口の内部はひどく見えましたが、原因は不明でした。 私が知っていたことは、私が愛していたものを食べることができなかったということでした。
私の食生活は最終的には卵白、オートミール、蛋白質の揺れに限られていました。 どんな食べ物も食べるのが難しかった。 私が痛みを伴って膝に持っていきたいのでなければ、どんな種類のスパイスも出ていました。 私は自分自身の調査を始めた。
私はインターネット上で無数の時​​間を費やして答えを見つけるのに役立つものを探しました。 。 何が私に間違っていたのですか？ 私はとても不満を抱き、医者のオフィスを離れ、ファイルを閉じて次の患者に移動して、肩に負担をかけるように描写しました。 うつ病が始まりました。これは私の健康で、私は答えをつかんでいました。
私はシカゴ大学に生検サンプルを送付した別の口腔外科医を見た。 私は生検が決定的に戻ってくるのを待っていました。 もっと不満。
ある日私は兄と昼食をとり、サラダを注文しました。 まもなく私は恐ろしい焦燥感を感じました、私はモロトフカクテルを飲むことに似ていました。 私はそれが赤い玉ねぎであることに気づいた。
その玉ねぎは結局私の答えにつながった。 。 。
オンラインで「口臭」と「タマネギ」を検索しました。 「ペムピガス・ヴルガリス」という言葉が、正面と中央に現れました。 この病気についてもっと詳しく読むと、5つの症状が確認され、すべてが苦しんでいました。 私はタマネギを含む多くの食品を学び、病気とその症状を悪化させました。 太陽光発電はあらゆる民族の人々に起こることがありますが、私は地中海系の祖先であるアシュケナージユダヤ人とコロンビアとブラジルの人々がそれを持つ可能性が高いことを発見しました。
私が遭遇した最も悪い情報は、2007の出版物でこの状態の重篤度と信じられていたものを示しました。
「残念ながら、尋常性天疱瘡と呼ばれる自己免疫性水疱性疾患と診断された場合、症状の発症から数年以内に寿命が大幅に短縮される可能性が非常に高いです。 自己免疫性水疱性疾患に関連する初期の死のほとんどは、尿生殖器系のような二次感染の結果である。
それは私がこの病気について読んだ最初の公表された記事の一つであり、私は恐怖を感じました。 私は数年後に私を殺すだろうというアイデアを譲り渡すことはできませんでしたが、私は悲惨な生活の前にいると信じていました。
運命と暗闇にもかかわらず、私は最終的に暗闇の中で生きるの3ヶ月後に答えを持っていました。 最後に。 今私はそれについて何かをしなければならなかった。
私の主な医者は、私は耳、鼻、喉の専門家を見ることを提案しました。 ノースウェスタンで皮膚科を勉強していたハーバード教育の医師、スコット・スミス博士の親友に手を差し伸べました。 彼は数年前にこの病気に関するセミナーに出席し、私を助けることに同意したと言いました。 私はヒト細胞を一緒に結合するタンパク質であるDesmogleinの血液検査について学びました。 0-9のレベルでテストする人は、PVを持たないか、症状を表明します。 9-20のレベルは「未決定」と分類される。 20 +のレベルは、その人に疾患があることを示す。 私がテストされたとき、私のレベルは75でした。
次の日、私は話すこともできませんでした。 私はこの病気がすでに私に恐ろしい犠牲を払っていたことを確信していました。
シカゴの専門医であるJoquin Brieva博士は、口、喉および目のさまざまな部分がどのように攻撃されるかを説明しました。 基本的に、それは体の粘膜の他の良い細胞を攻撃する良い細胞です。 私の肌を一緒に保持していた接着剤は、実際に私の体に襲われていました。
私が何人かを学んだことは、化学療法の一種であるリツキサン（リツキシマブ）にも積極的に反応します。 体に害を及ぼす良い細胞はこの治療によってタグ付けされ、より多くのダメージを与えるのをやめました。 モノクローナル抗体（元の細胞のクローン）は、免疫系を強化するのに役立ちます。
私は毎日、私の歯を磨くことが最も危険なことを人々に話しました。 それは前から後ろに歯ブラシの1つのスリップを取ったと私はパテナイフで壁のぬれた乾式壁を剥ぐように私の頬の内張りを切った。
1月の2013でRituxan®を開始したとき、私のDesmogleinのレベルが75から128に急上昇しました。 治療を終えた後は毎日買い物に行きます。 小売り療法では、物事からあなたの心を取り除くために、何かが本当にあります。 私は少なくとも10分間ジムに行くように自分自身をプッシュし、より長く働くことに終わった。 それは私にもっとポジティブな気分にさせました。 私は仕事の日を逃さなかった。 私は私のドライブ上の動機付けのテープを聞いていました。 私はドレスアップして、毎日スーツとネクタイを身に着けていた。 私は自分の治療のために服を着た。
疲労と重度のうつ病の他に、私はステロイドのために非常に気分が悪くなりました。 私は爪に感染していて、目が詰まっていて、発疹があります。 それはちょうどひどかった。
私は良い夜の睡眠を得ることができず、絶え間ない痛みを抱えていました。 それからJudy Paice博士に会いました。 彼女はちょうどよいタイミングで私の人生に入り込み、とても思いやりのある思いやりのある人でした。 私はこの病気についてのブログを読んだ後、鎮痛薬に中毒することを心配していました。 Dr. Paiceは私と協力して、痛みを軽減するための戦略を立てて、鎮痛薬に中毒しないようにしました。
私の化学療法の治療中に、病気のレベルが変動しました。 私は最初に128から98に落とした後、78から58に落としましたが、その後100の治療の3ヶ月目にスパイクしました。 私は落胆したが、私は肯定的な態度を保たなければならないことを知っていた。 私の最後の結果が決定不能に分類される前に、年内に私のレベルが12に下がった。
私は最初の研究を通して、医療界の謎である希少疾患に取り組む多くの人々がいることを知りました。 通常、約1年と12の医師は何が問題になるかを判断する。
3ヶ月、10人の医者がいて、最終的に自分自身を診断しました。 それは私の答えを見つけることになると信じて、決意、希望と信じていました。 私が直面していたことを学んだら、自分を癒す方法を見つけることを私はあきらめなかった。
途中で、私は自分のものを通過していた人とつながることができませんでした。 私自身が治癒している可能性があることは分かっています。 私の希望は、私の物語が他の人にとってインスピレーションになることができるということです。私は同じような状況を経て私に手を差し伸べる人には、私は自由です。
他の人たちが取り除くことを望む大きなメッセージは、あなた自身の健康のための真実で揺るぎない主張者でなければならないということです。 私はこれを克服しようとしていたこの人生を変える旅の始まりに自分自身に語った。 そして私は、幸運にも遭遇する医者の素晴らしいチームからの断固たる決意とサポートと知識をもってやっていました。
今日、私はこの病気のためのプレイブックはなく、いつでも再現できることを知っています。 私はまた、私が肯定的になり、治療を続けることを知っています。 私の化学医師Mehta博士は次のように語っています。「私たちは大きな癌を殺し、私たちはこれを殺すでしょう」これは、ノースウェスタンの私の医療チーム全員が驚くべきことでした。
この知らなかったこの試練を経験しているうちに、私は泣かなかった。 私は自分の癒しを知り、自分の癒しをもたらすために必要なことをしました。 しかし、今私は私の話を他の人に話すとき、それは非常に感情的です。 そうでなければ、どこに向かうべきか分からない人たちに私が希望のビーコンになれることを願っています。