IPPFニュースサイト

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セクション

財団


より多くの財団。 。 。

サポートと教育


より多くのサポートと教育。 。 。

認知度


もっと意識。 。 。

アドボカシー


  • 歯科研究のための提唱

    IPPFは、2018アドボカシーデーと重要な法律上の問題について、AADRの行政長官Lindsey Horanにインタビューした。

  • 地区内ロビーデー

    私は過去4年間、私の地区の議会議員を擁護するために、全米の希少疾患コミュニティのIPPF患者と他の人々に加わりました。 IPPFは今年、8月の7、2017から9月の6、2017までの地域内のロビーデーに向けて、希少疾病立法擁護派(RDLA)と今年も力を合わせています。

  • 希少疾患の日2017

    希少疾患の日は、希少疾患の患者さんのための団結の日です。 私はあなたのために話すことができませんが、私は天疱瘡を持っていることがわかったとき、非常に一人で孤立していました。 その後、私はIPPFのコミュニティを見つけました。 行ってしまった人が他にいたことを知っていることはとても慰めになりました...

もっとアドボカシー。 。 。