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私の受信箱に電子メールが届いて先月、天疱瘡と天疱瘡患者と介護者がキャピタルヒルで主張することを頼んだとき、私は躊躇しませんでした。

オクラホマシティー

私は言葉でも勇敢でも雄弁ではありませんが、世界中の人々のための治療法や治療法を見つけるための法案の通過を奨励できる知識はインスピレーションを与えていました。 私はすぐに私の勇気を見つけ、私の目的を知っていました。

火曜日を与える

12月の火曜日1、2015は、#GivingTuesdayです。世界は、非営利団体とその使命を支援するために集まる日です。 #GivingTuesdayは80で始まって以来、$ 2012 million以上を調達しており、今年はIPPFが参加しています。

トッド・クーとマーク・イェール

9月には、トム・クーとマライア・ローインスキーの2人の患者さんが尋常性天疱瘡の患者を支持し、私はワシントンDCの米国皮膚科医学アカデミーに参加しました。 皮膚病連合のメンバーとして、IPPFは毎年この会議に支持者を派遣しているので、議会に治療と研究のための支援を求めてロビー活動をする前に、最新の取り組みについて知ることができます。

IPPFは、長年にわたり「ニュースと情報」セクションを維持してきました。 PemPressの発売は、私たちのコミュニティと情報を共有する方法の新しい時代を示すものです。 私たちの最も重要な目標は、P / P患者に生活の質を向上させる情報を提供しながら、IPPFとプログラムとサービスに関する一般の知識を広げることです。

親愛なる天疱瘡と類天疱瘡共同体、

知っているように、IPPFと希少疾患コミュニティは議会と協力して21st世紀治療法(HR 6)を進めてきました。 この法律には、研究開発のための新たな資金調達に数十億ドルが含まれ、治療を開発するための重大なインセンティブが含まれています。 7月には、21st世紀治療法が幅広い超党派の支持を得て下院を通過し、現在は上院議員が独自の法案を可決した。より健康的なアメリカ人のためのイノベーション" 残念ながら、上院のイニシアチブは停滞しており、さらなる遅延が法案全体を傷つける可能性があることを懸念しています。

IPPFは、全米の患者擁護団体と協力して、上院に電話し、より健康的なアメリカ人のためのイノベーションを優先させるための行動措置を講じる - 法律の遅れは患者の治療の遅れである。

このメッセージを伝え、患者が待つことができないことを知らせるために、今あなたに上院議員に電話してください。 皆様のご支援をいただきありがとうございました。 天疱瘡と類天疱瘡の全体があなたを頼りにしています!

このサンプルスクリプトを使用して、あなたの電話とあなたの上院議員に連絡するための添付リストを手助けしてください。

サンプルスクリプト:

私の名前は[your city / state]のXXXXで、私は[IPPF and / or pemphigus or a pemphigoid]です。

[IPPFおよび/またはあなたの病気について簡単に説明してください]。

私は本日、XXXX上院議員に、より健康なアメリカ人のためのイノベーションを優先させるよう呼びかけています。 下院の同法には、NIHとFDAのための重要な資金と、希少疾患患者の治療数を劇的に増やすインセンティブが含まれています。
今年、より健康なアメリカ人のためのイノベーション法の成立を支持してください。 立法の遅れは、必然的に必要とされる治療の遅れです。 患者は単に待つことができません。 [あなたの上院議員からの返信を希望する場合は連絡先情報を提供してください]。
あなたのリーダーシップとリーダーシップに感謝します。

*上院の電話番号は以下のとおりです:

アラバマSHELBY、Richard @SenShelby(202)224-5744セッション、Jeff @SenatorSessions(202)224-4124

アラスカSULLIVAN、Dan @ Sendansullivan(202)224-3004 * MURKOWSKI、Lisa @lisamurkowski(202)224-6665

アリゾナFLAKE、Jeff @JeffFlake(202)224-4521マケイン、ジョン@SenJohnMcCain(202)224-2235

Arkansas BOOZMAN、ジョン@ジョンブーズマン(202)224-4843 COTTON、トム@セントムコットン(202)224-2353

カリフォルニア・ボクサー、バーバラ@セナター・ボクサー(202)224-3553 FEINSTEIN、ダイアン@センフェインシュタイン(202)224-3841

コロラド* BENNET、Michael @SenBennetCO(202)224-5852 GARDNER、Cory @SenCoryGardner(202)224-5941

コネチカットBLUMENTHAL、Richard @SenBlumenthal(202)224-2823 * MURPHY、Chris @SenMurphyOffice(202)224-4041

デラウェアカーファー、トーマス@セネターカーパー(202)224-2441クーンズ、クリストファー@SenCoonsOffice(202)224-5042

フロリダネルソン、ビル@SenBillNelson(202)224-5274ルービオ、マルコ@SenRubioPress(202)224-3041

ジョージア* ISAKSON、Johnny @SenatorIsakson(202)224-3643 PERDUE、David @sendavidperdue(202)224-3521

ハワイHIRONO、Mazie @ maziehirono(202)224-6361 SCHATZ、Brian @SenBrianSchatz(202)224-3934

アイダホCRAPO、Mike @MikeCrapo(202)224-6142 RISCH、James @SenatorRisch(202)224-2752

イリノイ州ダーバン、リチャード@セネターダービン(202)224-2152 * KIRK、マーク@セネターカーク(202)224-2854

インディアナコート、ダニエル@センダンコート(202)224-5623ドンネリ、ジョー@センデンネリー(202)224-4814

アイオワERNST、ジョニ@センジョニエスト(202)224-3254グレッシー、チャック@チャックグラスリー(202)224-3744

カンザスモラン、ジェリー@ジェリーモーラン(202)224-6521 *ロバーツ、パット@SenPatRoberts(202)224-4774

ケンタッキー*マッコネル、ミッチ@センネマリード(202)224-2541 *ポール、ランド@RandPaul(202)224-4343

ルイジアナ* CASSIDY、Bill @BillCassidy(202)224-5824 VITTER、David @DavidVitter(202)224-4623

メイン・コリンズ、スーザン@セネター・コリンズ(202)224-2523 KING、Jr.、アンガス@SenAngusKing(202)224-5344

メリーランドCARDIN、ベンジャミン@SenatorCardin(202)224-4524 * MIKULSKI、Barbara @SenatorBarb(202)224-4654

マサチューセッツ州MARKEY、エドワード@SenMarkey(202)224-2742 * WARREN、エリザベス@SenWarren(202)224-4543

ミシガン・ピーターズ、ゲイリー@センガリー・ペーターズ(202)224-6221スタビオーヴ、デビー@センステビノー(202)224-4822

ミネソタ* FRANKEN、Al @alfranken(202)224-5641 KLOBUCHAR、Amy @amyklobuchar(202)224-3244

ミシシッピコクラン、タッド@センタッドコクラン(202)224-5054ウィッカー、ロジャー@SenatorWicker(202)224-6253

ミズーリ* BLUNT、Roy @RoyBlunt(202)224-5721 McCASKILL、Claire @McCaskillOffice(202)224-6154

モンタナ・ダインズ、スティーブ@SteveDaines(202)224-2651 TESTER、ジョン@SenatorTester(202)224-2644

ネブラスカフィッシャー、Deb @SenatorFischer(202)224-6551 SASSE、ベン@SenSasse(202)224-4224

ネバダ・ヘラー、ディーン@センデンホラー(202)224-6244 *リーデル、ハリー@ゼネレータ・レイド(202)224-3542

ニューハンプシャー州AYOTTE、Kelly @KellyAyotte(202)224-3324 SHAHEEN、Jeanne @SenatorShaheen(202)224-2841

ニュージャージーBOOKER、Cory @CoryBooker(202)224-3224 MENENDEZ、Robert @SenatorMenendez(202)224-4744

ニューメキシコ州ハインリヒ、マーティン@マーティンヘインリッチ(202)224-5521 UDALL、トム@セネタートムドール(202)224-6621

ニューヨークGILLIBRAND、Kirsten @SenGillibrand(202)224-4451 * SCHUMER、Charles @SenSchumer(202)224-6542

ノースカロライナ* BURR、Richard @SenatorBurr(202)224-3154 TILLIS、Thom @SenThomTillis(202)224-6342

ノースダコタHEITKAMP、Heidi @SenatorHeitkamp(202)224-2043 HOEVEN、ジョン@SenJohnHoeven(202)224-2551

オハイオブラウン、Sherrod @SenSherrodBrown(202)224-2315 PORTMAN、Rob @PortmanPress(202)224-3353

オクラホマINHOFE、ジェームス@ジミンホフ(202)224-4721ランコフォード、ジェームス@セネターランクフォード(202)224-5754

Oregon MERKLEY、Jeff @SenJeffMerkley(202)224-3753 WYDEN、Ron @RonWyden(202)224-5244

ペンシルベニア* CASEY、Jr.、Robert @SenBobCasey(202)224-6324 TOOMEY、Patrick @SenToomey(202)224-4254

ロードアイランドリード、ジャック@SenJackReed(202)224-4642 *ホワイトハウス、Sheldon @SenWhitehouse(202)224-2921

サウスカロライナ州グレイハム、リンジー@GrahamBlog(202)224-5972 * SCOTT、ティム@SenatorTimScott(202)224-6121

サウスダコタラウンド、マイク@SenatorRounds(202)224-5842 * THUNE、ジョン@SenJohnThune(202)224-2321

テネシー州*アレクサンドラー、ラマー@センナレクサンダー(202)224-4944社員、ボブ@センボー・コーカー(202)224-3344

テキサス*コーニー、ジョン@ジョンコルン(202)224-2934クルーズ、テッド@センテッドクルーズ(202)224-5922

ユタ*ハッチ、オーリン@セノラーリンハッチ(202)224-5251リー、マイク@センミークリー(202)224-5444

バーモント*サンダース、バーナード@センサンダンス(202)224-5141レアイ、パトリック@センナールリー(202)224-4242

バージニア・カイン、ティム@センケインオフィシス(202)マーク・マークウォナーマーク・マークウォーナー(224)4024-202

ワシントンCANTWELL、マリア@SenatorCantwell(202)224-3441 * MURRAY、Patty @PattyMurray(202)224-2621

ウェストバージニアCAPITO、Shelley Moore @SenCapito(202)224-6472 MANCHIN III、Joe @Sen_JoeManchin(202)224-3954

ウィスコンシン* BALDWIN、Tammy @SenatorBaldwin(202)224-5653 JOHNSON、Ron @SenRonJohnson(202)224-5323

ワイオミング州 * BARRASSO、John @SenJohnBarrasso(202)224-6441 * ENZI、Michael @SenatorEnzi(202)224-3424
*上院議員が上院保健・教育・労働・年金(HELP)委員の委員であることを示しているか、指導的立場にある

あなたは行動を取ってくれてありがとう!

15FORRARE-web-banner

あなたは、天疱瘡と類天疱瘡を主張するために15秒を要した場合、あなたは何と言うでしょうか?

統計情報について教えてください。 彼らの病気に苦しんでいるあなたが知っている人について話しますか? 治療とサポートを見つけるのに苦労している姉妹か兄弟、友人、または同僚? あるいは、あなた自身の診断とその存在があなたの世界をどのように変えたかについて話しますか?

グローバル遺伝子 は誇りに思って #15ForRAREキャンペーン珍しいコミュニティでの個々の声を強調するソーシャルメディアビデオの動き。 このキャンペーンに参加することで、#15ForRAREビデオ活動家(YOU!)がコンテストに参加し、今年の2枚のチケットを獲得できます 珍しい患者アドボカシーサミット、および ホープ・ガラのチャンピオンへの賛辞。 $ 1,100で評価される賞。 2名の受賞者がいます。それぞれ、ゲストを連れて来ることができます。

今あなたが話をして、なぜあなたが「敬意を払うこと」を心がけているかを世界に伝えましょう。この動きは、患者、主張者、業界にとってのものです。 私たちの個人的な声を通し、それにふさわしいコミュニティを結集し、注目します。

参加してコンテストに参加する方法は次のとおりです。レアのためのアドボケート

•プロンプトに答える自分自身を「セルフ」スタイルで撮影する「私はまれに気にするから...」
•動画は15秒以下でなければなりません
•ビデオはコンテストエントリーフォームにアップロードする必要があります。 こちら.
•ハッシュタグ#15ForRAREと#GlobalGenes(少なくとも#healourskinを使用することを忘れないでください)を使用して、少なくとも1つのソーシャルメディアプラットフォーム(Facebook、Twitter、Instagram、Youtube、Vimeo、Vine)にビデオを投稿する必要があります。

以上です!

あなたがエントリーを投稿するそれぞれの場所は、コンテストの余分なエントリーです。 優勝者は、応募者のプールからランダムに選ばれます。 2人の受賞者は、グローバル遺伝子年次希少患者支援サミットとHope Galaチャンピオンズへの2回の無料エントリーを行います(航空運賃と宿泊施設は含まれておらず、現金賞も提供されません)。 すでにチケットを購入してコンテストに勝った場合は、その費用を払い戻します。

グローバル遺伝子は、原因のマーケティングのために私たちに提出されたビデオを使用するだけでなく、彼らの希少患者擁護サミットで機能するでしょう!

親愛なる天疱瘡と類天疱瘡の共同体、

衆議院は、6st世紀治療法であるHR 21(6月15th)に投票する予定です。 IPPFは、患者のコミュニティに、この重要な法律に対する統一された支持を示すよう、現在あなたの担当者に連絡し、共同スポンサーに依頼するよう促しています HR 6、21st世紀治療法.

この法案には、私たちのコミュニティと希少疾患コミュニティ全体に利益をもたらす多くの条項が含まれています。

  • 国立衛生研究所(NIH)への資金調達に数十億ドル
  • 食品医薬品局(FDA)の新たな資金調達に何百万ドルも費やされており、
  • 滞在期間の長さによって発生する OPEN ACTこれには、希な疾患治療の数を2倍にするインセンティブが含まれています
  • 滞在期間の長さによって発生する CURE ACT企業は拡張アクセスポリシーを公開する必要があります
  • 患者に焦点を当てた薬剤開発
  • それは簡単です。 待ってはいけない! あなたの声を聞くためにこのリンクに行きます: http://www.congressweb.com/KAKI/39

アクションアラートに慣れていない人には、簡単な指示があります:
1。 上のリンクをクリックしてください
2。 住所と郵便番号を入力して[行動を取る]をクリックします
3。 残りの個人情報と、21st Century Curesの意味についての個人的なメッセージ(オプション)を記入してください
4。 メッセージを確認して[送信]をクリックします。

21st Century Curesの詳細については、以下を参照してください。 http://energycommerce.house.gov/cures

質問や、天疱瘡と類天疱瘡の共同体に関するアドボカシーに関心をお持ちの方は、Marc Yaleにお問い合わせください marc@pemphigus.org

国際天疱瘡と天疱瘡財団(IPPF)と天疱瘡と天疱瘡のコミュニティ全体は、21st世紀治療法の昨日の非党派認可について、51-0の投票により下院エネルギー・商業委員会に感謝したいと思います。

この法律は、医療の近代化とパーソナライズ、疾病研究の支援、革新の促進、治療への患者アクセスの改善に役立つため、地域社会にとって重要な意義を持ちます。 この1年間の法案は、フレッド・アップトン委員長(R-MI)とダイアナ・デゲット議長(D-CO)によって支持されました。

6st世紀治療法であるHR 21は、十分検討するために下院または上院に送付されました。 IPPFは、あなたの代表者に連絡し、この法律を支持するよう要請することを強く推奨します。

上院の保健・教育・労働・年金委員会(HELP)は現在、ラマール・アレクサンダー会長(R-TN)が率いる「患者のための医療革新におけるリーダーシップ」と呼ばれるイニシアチブの独自のバージョンで取り組んでいます。 IPPFは最新の動向を常に把握していますが、貴方と貴重な病気の患者に利益をもたらす法律制定の緊急性を表明するために、次の上院議員に連絡することをお勧めします。

ランク別共和党
ラマー・アレキサンダー(TN)
マイケル・B・エンツィー(WY)
リチャードバー(NC)
ジョニーイザクソン(GA)
ランドポール(KY)
スーザン・コリンズ(ME)
リサ・ムルコウスキー(AK)
マーク・カーク(IL)
ティムスコット(SC)
Orrin G. Hatch(UT)
パット・ロバーツ(KS)
Bill Cassidy、MD(LA)

ランクの民主党
パティ・マレー(WA)
Barbara A. Mikulski(MD)
バーナード・サンダース(I)(VT)
Robert P. Casey、Jr.(PA)
アル・フランケン(MN)
Michael F. Bennet(CO)
シェルドンホワイトハウス(RI)
タミー・ボールドウィン(WI)
クリストファー・マーフィー(CT)
エリザベスウォーレン(MA)

21st Century Curesの情報については、http://energycommerce.house.gov/markup/full-committee-vote-21st-century-cures-actを参照してください。

上院健康、教育、労働者および年金委員会(HELP)に関する情報は、http://www.help.senate.gov/をご覧ください。

もしあなたが天疱瘡と類天疱瘡のアドボカシーにもっと関与したいのであれば、Peer Health Coach marc@pemphigus.orgまで連絡してください。

ご支援いただき、ありがとうございます!

議会に今すぐ電話して、971st世紀治療法で、OPEN ACT、HR 21(孤児用製品拡張、早期治療法および治療法)を含めるよう依頼してください。 OPEN ACTは、患者に利用可能な承認された稀少疾患治療の倍の可能性を秘めています。 今日まで、155の患者団体は、NORD、Global Genes、Genetic Allianceを含むOPEN ACTを支援しています。 一緒に立つことで、議会が貴重な病気の患者を確実に守ることができます。

行動を起こすにはここをクリックしてください: 希少疾患患者のために立ち上がる

このアラートを広く共有してください Facebookでこのイベントに参加する.

OPEN ACTが重要な理由:オーファンドラッグ法によって可能になった進歩にもかかわらず、95の希少疾病の7,000%にはまだ承認された治療法がありません。 バイオ医薬品企業は、希少疾病の治療のための主要な市場治療法を再利用していないため、希少疾患を治療するインセンティブはない。

OPEN ACTは、企業に希少疾患のための医薬品の再使用を促す経済的インセンティブを生む超党派の法律です。 OPEN ACTは:
・希少疾患患者に数百の治療法を提供する
安全で効果的で手ごろな治療へのアクセスを可能にする
・バイオテクノロジーへの投資、革新、大学における臨床研究の奨励に拍車をかけ、新しい仕事を創出する

でより多くを学ぼう: http://curetheprocess.org/ incentivize/