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Rare Disease Day(RDD)は、国際的な健康問題として希少疾患の認知度を高める独自の世界的擁護努力です。

3月、2、2015、希少疾病患者、介護者および擁護者、カリフォルニア州議会議事堂で稀少疾患組織、議員および業界代表者が集まりました。 IPPFのCEO、Zrnchikは、群衆を歓迎し、希少障害のための全国組織機構の社長兼CEO、Peter Saltonstallを紹介しました。 「NORDは治療法を見つけ、その経路が明確であることを確認し、小規模人口のための薬を開発したいという業界のインセンティブがあることを確かめるために働いています」カリフォルニア州議会議員のKatcho Achadjian(D- 36)はカリフォルニア州のRare Disease Dayとして2月6、28を認定したCA House Resolution 2015を共同スポンサーしました。

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病院の看護師であり擁護者でもあるアンドレア・バーグネは、犠牲者の病気で暮らしている孫の話を語った。 National Alopecia Areata FoundationのコミュニケーションディレクターであるGary Sherwoodは、出席者が自己支持者となり、選出された職員と働くように促しました。 アドボカシーのテーマであるカリフォルニア・ヘルスケア・インスティテュート(California Healthcare Institute)のイブ・ブコウスキー(Eve Bukowski)は、患者が自己主張する必要性を反証しました。 特別ゲスト、カリフォルニア州上院議員、リチャードパン博士は、希少な疾病擁護と研究の重要性について議論しました。

一方、IPPのシニア・ピア・ヘルス・コーチのMarc Yale氏とAwareness Program Managerのケイト・フランツ氏は、ワシントンDCのRDDイベントを祝った。 Marcは、NORDの新しいドキュメンタリー「Banner on the Moon」の特別プレビューに参加しました。患者、介護者、擁護団体、患者団体は、Cindy Abbottの感動を見ました。 シンディは、希少な疾病意識を広めるために、彼女とNORDの旗をいくつかの冒険で運びます。 エベレスト山に登り、1,000マイルアラスカン・イディタロードに参加することに挑戦しました。 人生を最大限に生かすためのシンディの忍耐と献身は非常に刺激的でした。

ケイトとマークはアメリカ医学生学会の年次大会に参加しました。 2人のP / P患者、Liz StarrelsとMimi Levichは、P / Pの話を分かち合った。 多くの学生はP / Pについて聞いたことがなく、教科書から簡単にそれを覚えていました。 これは、意識を広め、医学生が「P / Pをレーダーに置く」ことを奨励する絶好の機会でした。

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Marcは希少疾患立法擁護派(RDLA)の会議でP / Pコミュニティを代表しました。 21st Century Curesイニシアチブ(http://energycommerce.house.gov/cures)の概要があり、多くの人が新しく出現した治療のための希な病気の最大の希望であると信じています。

Marc氏はまた、Orphan Product Extensionsの2015(HR 971)の治療と治療法を加速させる現在の支援について、いくつかの議員と立法府の保健医療専門家と会談しました。 この法律は、希少疾患のために既存の薬物を再利用し、患者が重要な治療へのアクセスを拡大することを可能にする。

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Marc氏は、NIH、連邦政府、およびアドボカシーコミュニティ全体での希少疾患研究の取り組みを称えるシンポジウムに出席しました。

7,000のまれな疾患があります。 1の10アメリカ人が罹患しており、これらの疾患の95%は承認された治療を受けていません。 希少疾患の週と希少疾患の日は、天疱瘡と類天疱瘡の共同体があなた自身や他人のために唱える機会です。

現行の法律について質問がある場合や、関与する方法についての情報が必要な場合は、marc@pemphigus.orgまでお問い合わせください。