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6月の7th(木曜日)に、FDAは中等度〜重度の天疱瘡尋常性疣贅(PV)の成人の治療薬としてリツキサンを承認しました。 Rituxanは、FDAによってPVの承認を受けた最初の生物学的治療法であり、60年を超えてPVの治療における最初の大きな進歩です。

寛解した後にフレアを持つことは、恐ろしい、イライラする経験になる可能性があります。 あなたの以前の経験についてあなたの頭の中を思考し、あなたの病気がそれまでと同じくらい悪くなるかどうか疑問に思うかもしれません。 あなたがフレアを持っているときは、それを認識し、チャレンジを真っ直ぐにすることが重要です。 不確実性とコントロールの欠如から強調されるのは簡単ですが、強調すると状況が悪化するだけです。 あなたがフレアを持つ可能性のある強度と時間を減らすためのヒントをいくつか紹介します。

1。 あなたの医者に直ちに予定を予約してください。

2。 医師に臨床診断を依頼するか、フレアを確認するために生検を受けさせてください。 あなたの病気には多くの鑑別診断がありますので、それがあなたが疑うものであることを確かめたいと思います。

3。 医師と治療戦略を話し合い、すぐに開始してください。

4。 病気の活動をログに記録すると、状態が改善しているかどうかを判断するのに役立ちます。

5。 あなたの医者に定期的にフォローアップし、あなた自身のために主張してください。 4-6週ごとに医師に診てもらうことをお勧めします。 積極的なフレアがある場合は、より頻繁にあなたの医者に診察する必要があるかもしれません。

6。 サポートが必要な場合は、IPPFに連絡し、ピア・ヘルス・コーチと話してください。 コーチは質問に答えることができ、あなたのフレアを最もうまく処理する方法を決定するのに役立ちます。

フレアはあなたの最初の病気の経験ほど激しくないのが一般的ですが、すべての患者は異なる経験をしています。 重要なことは、積極的であり、できるだけ早く病気の活動を安定させることです。 フレアは天疱瘡と類天疱瘡の生存の一部ですが、迅速に対応し、積極的な態度で早く排除することができます。

あなたが私たちを必要とするときあなたのコーナーにあるので、あなたが "コーチに尋ねる"に質問があることを覚えておいてください!

Rare Disease Day(RDD)は、国際的な健康問題として希少疾患の認知度を高める独自の世界的擁護努力です。

3月、2、2015、希少疾病患者、介護者および擁護者、カリフォルニア州議会議事堂で稀少疾患組織、議員および業界代表者が集まりました。 IPPFのCEO、Zrnchikは、群衆を歓迎し、希少障害のための全国組織機構の社長兼CEO、Peter Saltonstallを紹介しました。 「NORDは治療法を見つけ、その経路が明確であることを確認し、小規模人口のための薬を開発したいという業界のインセンティブがあることを確かめるために働いています」カリフォルニア州議会議員のKatcho Achadjian(D- 36)はカリフォルニア州のRare Disease Dayとして2月6、28を認定したCA House Resolution 2015を共同スポンサーしました。

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病院の看護師であり擁護者でもあるアンドレア・バーグネは、犠牲者の病気で暮らしている孫の話を語った。 National Alopecia Areata FoundationのコミュニケーションディレクターであるGary Sherwoodは、出席者が自己支持者となり、選出された職員と働くように促しました。 アドボカシーのテーマであるカリフォルニア・ヘルスケア・インスティテュート(California Healthcare Institute)のイブ・ブコウスキー(Eve Bukowski)は、患者が自己主張する必要性を反証しました。 特別ゲスト、カリフォルニア州上院議員、リチャードパン博士は、希少な疾病擁護と研究の重要性について議論しました。

一方、IPPのシニア・ピア・ヘルス・コーチのMarc Yale氏とAwareness Program Managerのケイト・フランツ氏は、ワシントンDCのRDDイベントを祝った。 Marcは、NORDの新しいドキュメンタリー「Banner on the Moon」の特別プレビューに参加しました。患者、介護者、擁護団体、患者団体は、Cindy Abbottの感動を見ました。 シンディは、希少な疾病意識を広めるために、彼女とNORDの旗をいくつかの冒険で運びます。 エベレスト山に登り、1,000マイルアラスカン・イディタロードに参加することに挑戦しました。 人生を最大限に生かすためのシンディの忍耐と献身は非常に刺激的でした。

ケイトとマークはアメリカ医学生学会の年次大会に参加しました。 2人のP / P患者、Liz StarrelsとMimi Levichは、P / Pの話を分かち合った。 多くの学生はP / Pについて聞いたことがなく、教科書から簡単にそれを覚えていました。 これは、意識を広め、医学生が「P / Pをレーダーに置く」ことを奨励する絶好の機会でした。

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Marcは希少疾患立法擁護派(RDLA)の会議でP / Pコミュニティを代表しました。 21st Century Curesイニシアチブ(http://energycommerce.house.gov/cures)の概要があり、多くの人が新しく出現した治療のための希な病気の最大の希望であると信じています。

Marc氏はまた、Orphan Product Extensionsの2015(HR 971)の治療と治療法を加速させる現在の支援について、いくつかの議員と立法府の保健医療専門家と会談しました。 この法律は、希少疾患のために既存の薬物を再利用し、患者が重要な治療へのアクセスを拡大することを可能にする。

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Marc氏は、NIH、連邦政府、およびアドボカシーコミュニティ全体での希少疾患研究の取り組みを称えるシンポジウムに出席しました。

7,000のまれな疾患があります。 1の10アメリカ人が罹患しており、これらの疾患の95%は承認された治療を受けていません。 希少疾患の週と希少疾患の日は、天疱瘡と類天疱瘡の共同体があなた自身や他人のために唱える機会です。

現行の法律について質問がある場合や、関与する方法についての情報が必要な場合は、marc@pemphigus.orgまでお問い合わせください。

結果は遠い

私は最初の注入の1ヶ月後、2番目の注入の2週間後に17、July、2014のWilliams博士とフォローアップの予定を持っていました。 彼女は私を見て、私は彼女の顎が落ちたことを誓う。 彼女は私がどれだけうまく対応したかに驚いていました。 それは楽しい予定でした!

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彼女は治療の直前にアンハルト先生に相談しました。 Anhalt博士は、2回目の注入(8月1)の1ヶ月後にアザチオプリンを止め、プレドニゾンテーパーを遅く開始することを提案しました。 ウィリアムズ博士に私が計画していた2週間前にアザチオプリンの服用をやめるべきかどうか尋ねました。 私はそれをやめるべきだと私は同意した。 1つの薬がダウン!

それ以来私はアザチオプリンを服用していない。 さらに良いことに、私は継続的なプレドニゾンテーパーを続けてきました。 私は25ミリグラムを一日おきに始めました。 1週間後、7月の23、2014(私の2回目の注入から3週間後)、私はこれらの写真を撮った。 私は完全に病変がなかった! 私は控えめに言っても歓迎していた。 これは私の野生の夢をはるかに超えました!

1月の2014では、1日おきに2ミリグラムのプレドニゾンになります! これは私がこれまで行ってきたプレドニゾンの最低投与量です。 最高のニュースは、私の肌は完全に病変がないということです。 確かに私は1つまたは2つのマイナーなものを持っていますが、すぐにクリアされないものはありません。 私がどこで始めたかを考えるとかなり驚きました。

私は寛解を主張していない - まだ! 私の回復について自信を持っているのは簡単ですが、私は天疱瘡で生きる私の未来について非常に楽観的だと言います。 私がこの病気について何年にもわたって学んだことは、物事がかなり早く変わることができることです。 私は完全な寛解に終わる可能性があります、または私はリツキシマブの別のラウンドが必要になる可能性があります。 いずれにせよ、私はリツキシマブを選択していないよりもずっと良いと思う。 そのために私はとても感謝しています!

継続的なサポートと教育

各個人はそれだけで、個人です。 これらの疾患は、II型糖尿病のようなより一般的な疾患とは異なります。 あなたが糖尿病の診断後に10の医師に行くと、あなたはおそらく同じことを聞いて、同じ結果を期待します。 天疱瘡と類天疱瘡がまれな孤児性自己免疫疾患であるため、結果やアドバイスはさまざまです。

私は仲間のヘルスコーチですが、Marc Yaleは引き続き私のコーチです。 私は長年にわたって私に与えてきた時間、知識、サポートのために十分に彼に感謝することはできません。 私の目標は、Marcのような患者が私を助けてくれたことを助け、毎日この知識を共有することです。 IPPFに連絡し、豊富な知識と患者のリソースを活用してください。 あなたがIPPF患者会議に出席できれば、私はあなたに励ましてくれることを奨励します。 情報とフェローシップは本当に違いを生みます!

最後に、私にとっての最大のアドバイスは、ケアと治療に積極的に取り組むことです。 あなたの医師と協力し、あなたの成功に献身するチームを作りましょう。 あなたのコーチから学んだこと、会議に出席すること、または医者との電話会議から話し合ってください。 彼らにP / P専門家と接続するIPPFに連絡するように依頼してください。 あなたが何をしていても、それはあなたの健康と生活の質です。情報に基づいた教育を受けた決定を下します。 私はしたし、幸せになることができませんでした!

あなたに幸運と健康、すべて!

第一部
パート2

天疱瘡および類天疱瘡では、痛みを伴う口腔病変がしばしば口および喉に生じる。 これは、固形食を飲んだり、食べたりするのが困難になります。 それに直面しましょう - それはちょうど苦しいことができます! あなたの食物に対する個人の耐性を評価し、あなたが食べているものを調整することで、どの食べ物を食べるべきか、どの食べ物を避けるべきかを理解することができます。 多くのP / P患者にとって、高味付けされた、酸性の、または塩辛い食品は刺激的である。 飲み込むのが困難なため、乾燥している、粘着している、または磨耗している食品と同様です。 アイスクリームやホットチョコレートなどの液体やソリッドの温度が極端に高くなると、一部の人に痛みを引き起こすことがあります。 重度の口内炎の場合は、ミキサーやフードプロセッサーの使用をお勧めします。 覚えておくべきヒントがいくつかあります:

  • 液体をストローで飲む。
  • 柔らかくて柔らかくなるまで野菜などの粗くて硬いものを作る。
  • 食べ物をグレービーやクリームソースに浸して柔らかくするか湿らせてください。
  • 固体食品を飲み込むときは飲み物を飲む。
  • 1回の大きな食事の代わりに、小さな食事をもっと頻繁に食べる。
  • 食事中に水で口をすすぐ(または水、過酸化物、またはその後にビオテンを使用する)。

•治癒を促進するために食物と細菌を除去する。

口腔病変を有することは、 痛みの管理、口腔衛生、栄養摂取、およびあなたの全体的な健康に影響します。 痛みを和らげる方法については、医師に相談してください。 また、全身ステロイドを服用している場合は、血糖値を監視するようにしてください。 歯科医にあなたの状態を知らせたり、あなたの治療の際に注意を払うように頼んだりしないでください。 あなたが飲み込むのが困難な場合、または頻繁に食べ物を窒息させる場合は、医師に相談してください。 あなたは、あなたの病気の活動の程度を判断するのを助けるために、ENTが見るように頼んでみたいかもしれません。 天疱瘡および類天疱瘡の場合、口は治療するのが最も困難な領域の一つであり、デューデリジェンスが必要です。 あなたの行動や習慣を変えることが最大の "痛み"になるかもしれませんが、結局は恩恵を受けるでしょう。 あなたが助け、励まし、または示唆を必要とするならば...ちょうど "コーチに聞いてください!"

それが必要とするのは、対象物に対してわずかな盛り上がりだけで、日中のわずか数分で、硬くて鋭いものを食べたり、水圧があなたのシャワーヘッドから出て皮膚組織に外傷を引き起こしたりします。 このトラウマはあなたの体の免疫系に反応を起こし、それがわかる前に水疱や病変が現れます。 それは、あなたが日中に出かけたり、ほとんどの人がやっている通常の活動をすることができるということですか? いいえ、しかし、天疱瘡または類天疱瘡の患者さんは、皮膚組織に外傷を引き起こす可能性のある活動を知っておくことをお勧めします。 あなたが尋ねなければならないならば、あなたはすでに答えを持っているでしょうし、あなたはそれを避けるべきです。もしあなたが確信が持てないなら... "コーチに聞いてください!

あなたが私たちを必要とする時、私たちはあなたの角にいます!

マルクイェール

公認のピアヘルスコーチ

プレドニゾンのヒント

  • 夜間に睡眠の問題を避けるために、できるだけ早いうちに服用してください。
  • 健康な食事にカルシウムを補給すると、プレドニゾンの過程を通じて骨を健康に保つのに役立ちます。
  • 塩分摂取量を減らすことで、体液貯留に伴う副作用を防ぐことができます。
  • それを食事と一緒に摂取すると、胃が動揺するのを防ぐことができます。

あまりにもエネルギッシュであることがわかったら、次のことを試すことができます:

  • 深呼吸やヨガをしたり、瞑想的な音楽を聞いてください。
  • 不眠症を避けるために、4:00または5:00 PMの後にカフェインを避ける。
  • 体重を支える練習は骨を強く保つのに役立ちます。 あまりにも困難な場合は、プールでストレッチ練習も良いです。

あなたが私達を必要とする時、私たちはあなたの隅にいます。

July 10、2012 - 私はこの年月日を覚えています。「あなたは天疱瘡があります。」これは私には何の意味もありませんでした。 私はインターネット検索を行い、ショックを受けました。 それはひどく見えた。 私はこれが起こっていたとは信じられませんでした!

私は通常の食生活を食べることができず、口、喉、鼻の広い領域が冒されました。 私はプロのクラリネット奏者ですので、これは悪いニュースでした。 その影響を認識した私のコンサルタントは、口内洗浄から全身投薬への治療を強化しました。 強力な薬の高レベルの見通しは恐怖で私を満たした。

私はIPPFのWebページを見つけて、Peer Health Coachに連絡しました。 私はすぐシャロン・ヒッキーと連絡を取りました。 彼女は忍耐強く私の話を聞いて、さまざまな治療オプションを説明する情報を送った。 私の皮膚科医が同様の計画を提案したときはとても安心でした。 シャロンが私のコンサルタントであるロンドンのガイ病院のリチャード・グローブス博士が免疫芽球病の分野で高い評価を受けていると言いました。

私の病気が強さと範囲で進歩していたため、治療は間に合うようになりました。 私の背中と頭皮に病変が生じました。 私の口の傷口は悲惨で痛いものでしたが、すべての時間が私のキャリアと職業を傷つけました。 私は、病気そのものよりもずっと悪い、投薬の初期の日を見つけました。 今、治療に数ヶ月、私は利点を参照してください! 私は再びさまざまな食べ物を食べることができ、最近私の最初のコンサートをしました。

IPPFピア・ヘルス・コーチ・プログラムは素晴らしかったです! しばらくの間、私は未知の未来がないと感じました。 しかし、シャロンは安心感と情報を提供してくれています。 彼女の純粋な喜びと人生に対する喜びは大きな励みになり、その点を超えて私を助けました。 シャロンはこれをすべて視点に入れ、私の人生を完全に支配しないように学びながら病気の深刻さを受け入れることができました。

私はシャロンが彼女がイングランドに来ると発表し、私たちは会うべきだと驚いた。 以前は天疱瘡の人に会ったことがなかった。 シャロンは音楽を楽しんでいますので、私はクラリネット、サックス、レコーダーを教えるロンドンのセントポール大聖堂でアドベントのサービスに出席しました。 このサービスは美しく、劇的で、合唱団は素敵に歌いました。 暗闇から光への旅(暗闇に大聖堂を突き落とすことによって表される)は、希望の強力な象徴です。 シャロン、彼女の家族、友人を学校の牧師であるマイケル・マイケルに紹介することはとても楽しいことでした。 それは私の人生の2つの部分を予期せず幸せな方法で一緒に持ってきました。
私は多くの点で幸運です。 私はすぐに診断されました。 進行が遅い軽度の病気がある。 非常に有能な皮膚科医から治療を受ける。 癒しをよくする。 私は天疱瘡を越えてよりバランスのとれた生活を見始めています。 このバランス感覚と落ち着き感は、この病気の他の人々の寛大さから生まれました。 Pemphigus Vulgaris NetworkのSiri Lowe、Facebook Pemphigus Vulgarisの多くの人たちが絶え間ないサポートをしてくれました。 IPPFウェブサイトは信頼できる情報源を私に提供してくれました。 IPPFピア・ヘルス・コーチ・プログラム(シャロン)は、私の人生に安心感をもたらしました。 私は本当にありがとうございました。私はあなたに感謝の言葉を言うためにシャロンを直接会う機会がありました!