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何ヶ月もの間、診断を待ってから貴方のまれな皮膚病を治療できる医師を探して、あなたは保険会社の拒否手紙とともに郵便受けから帰ってきます。 ショックと欲求不満が鎮静化した後、あなたはこの保険決定を訴える価値があるかどうか、あるいは「正方形1」に戻るべきかどうかの決定に直面しています。

保険会社があなたを魅力的ではないと考えているが、米国政府会計責任局によると、ある州の報告では、そのようなデータを追跡した州では、39から59の民間保険の控訴が逆転した。 それらはかなり良い確率です!

アピールする方法のヒントをいくつか紹介します:

1. 拒否状を注意深く読んでください。 あなたの保険会社の上訴プロセスについて知っていることを確認してください。 保険給付書類および給付概要では、保険会社は、適切に訴えるために必要なすべてのツールを提供する必要があります。 多くの場合、締め切りが迫っていますので、早急に行動し、できるだけ早くそれらに送ってください。

2. あなたの医者の助けを求める。 医学的方針をチェックし、医師に診察を依頼して、あなたの症例をサポートするための医学的必要性の手紙と呼ばれるものを準備してください。 医師が手助けできない場合は、自分で処理する準備をしてください。 あなたはあなたのベスト・スポンサーです!

3. IPPFに連絡してください。 基礎は、あなたの状態に使用される治療の使用を挙げて、疾患および出版物に関するリソースを提供するのに役立ちます。 これらの書類は、保険会社にあなたのケースをサポートするのに役立ちます。

4. 証言書を書く。 あなたはまれな疾患であり、決定を下す人があなたの病気について何も知らない可能性があります。 あなたのストーリーを詳述した写真を書いた手紙と、まさに何が起こったのかが個人的なものになります。 あなたが治療の承認を求めていること、サポートする科学、臨床上の証拠、期待される利益などを書き留めていることを伝えてください。 それが解決され、承認されるまで、訴えを追求する予定であることを明確にしてください。

5. ファローアップ。 多くのアピールは数週間、さらには数ヶ月かかるため、頻繁に電話をかけてステータスを確認し、各通話のメモを取ることができます。 保険会社に相談するときは、日時、通話時間、話している相手の名前と役職、会話の詳細を記入してください。 フォローアップ活動と次のステップを実行してください。

覚えておいてください。多くの保険会社には、段階的な控訴手続があります。 第1レベルは、拒絶の責任を負う当社の控訴人員または医療責任者によって処理されます。 第2レベルの控訴は、原クレームに関与していない医師によって審査されます。 第3レベルには、独立した第三者の査読者が関わっています。 あなたの保険会社が請求を否定し続けている場合。 あなたはあなたの州の保険局、州の保険監督官、またはあなたを助けるスタッフを持っているあなたの地方議員に訴えを取ることができます。

このプロセスは圧倒的に思えるかもしれませんが、それはそれだけの価値があります。 あなたの健康と他の天疱瘡と類天疱瘡患者の健康は、あなたが保険請求で作成した意識によって影響を受けるかもしれません。

援助が必要な場合は、「コーチに相談してください!」と尋ねてください。あなたが私たちを必要とする時、私たちはあなたの角にいます!

天疱瘡および類天疱瘡(P / P)は、寛解を改善または達成するまでに長い時間がかかることがあります。 このプロセスには数カ月または数年かかることがあります。 この病気は一晩で出現したように見えるかもしれませんが、実際にはそれ自体を提示するのに時間がかかりました。 したがって、「改善しているかどうかはどうやって知るのですか?」という質問がしばしば発生します。改善はいくつかの点で評価することができます。そのため、あなたの病気が改善しているかどうかを測定するためのヒントがあります:

1。 病気の活動の記録を残す - それを紙の上で見ることができるかどうかを測定する方が簡単です。

2。 Amount - 水ぶくれの数とその場所を数え、あなたのログに書き出します。 以前より水分量が少ない場合は、改善しています。

3。 頻度 - 水疱とその解決にどれくらいの時間がかかるかをメモしてください。 彼らが前より速くクリアしているなら、それは改善を示しています。

4。 疲労 - 天疱瘡と類天疱瘡が疲労の原因となります。 改善の臨床的徴候は、全体的な疲労がより少なくなるべきである。

5。 あなたに話してください医者 - あなたの医者にどのような兆候が見られているかを医師に尋ねてください。 寛解に達するために医師と一緒に働くことは、あなたの最も重要な優先事項です。

改善は段階的なプロセスであり、遅くなる可能性があります。 これらのヒントに従えば、一度に少しでも改善していることがわかります。 あなたが改善していることを知ることは、あなたがコントロールしており、寛解の道にいることに気づくのに役立ちます。

改善の測定について他に質問がありますか? ちょうど "コーチに聞いてください! 覚えておいてください、あなたが私達を必要とする時、私たちはあなたの角にいます

天疱瘡や類天疱瘡のような珍しい病気を持つと、あなたの人生のコントロールを失ったように感じることができます。 診断された後、あなたは恐怖、混乱を経験するかもしれません、そして、あなたはあなたの将来について不明確に感じるかもしれません。 あなたは、無力感、脆弱性、そして他の人の慈悲を感じるかもしれません。 あなたの自尊心は、あなたの免疫システムと一緒に損なわれる可能性があります。 もたらすことができる不安やストレスは圧倒的かもしれません。 良いニュースは、これらの気持ちは正常であり、より重要なのは、あなたが本当にコントロールしている力を持っていることです!

ここでは、落ち着きを保ち、制御を続けるためのヒントを紹介します。

1。 他の人に助けを提供する - これはあなたの視点であなたの病気を維持するのに役立ちます

2。 どのような状況においても「銀色のライニング」を見つけてください。常にプラスのものがあります

3。 あなたがすべてをコントロールすることはできないということを尊重し、受け入れます。

4。 犠牲者にならないでください、競争相手になりなさい!

5。 自分自身を誇りに思う - 毎日正しい方向への一歩です

6。 あなたの病気について学ぶ - 知識は力です

7。 自己決定する - あなたはあなたの運命のマスターです

8。 あなた自身のために話をする - 聞こえて、肯定を構築する

9。 あなたの病気があなたの個体としてどのように成長するのかを考えてみましょう

10。 助けとサポートを求めるのを恐れることはありません!

あなたはこれだけではなく、あなたが経験している闘争を経験している多くの患者がいます。 あなたがIPPFを通して他の人に手を差し伸べると、実際にあなたがコントロールしていることがわかります。あなたのような他の患者と一緒に、この病気を克服する力があります。

他人とつながる方法がわからない ちょうど "コーチに尋ねよう!"と覚えておいてください。

水疱性皮膚疾患と一緒に生きることは、より多くの点で挑戦です。 投薬を受けることに加えて、我々はまた、サプリメントを服用したり、特定の食物やスパイスを避けたり、運動や入浴の方法に注意を払い、ストレスを緩和するためにリラックスする必要があります。

私たちはまた、太陽の有害な光線に対して特別な注意を払う必要があります...天文学や類天疱瘡を持たない普通の人よりももっとそうです。

それは常に有害な光線をもたらすことができる晴れた日ではありません。 曇った日々は欺くことができます - あなたは雲を通してあなたの最悪の日焼けを得ることができます。 スイミングプール、湖、海などの水からの反射は、スキー時の雪からの反射だけでなく、太陽光線の有害な影響を増加させます。

女性はまた、SPFの成分を持っていることを確かめる必要があります。これは、ディオールの全国メーキャップアドバイザーから私に伝えられました。 私はこれを知らなかった! でも、たとえ私たちが積極的に太陽の下にいなくても、やっかいな仕事をしていても助けになります。

米国皮膚科学会によると:

「皮膚科医は、少なくとも30のSPFブロックを持つ日焼け止め剤を使用することを推奨しています。これは太陽の光線の97%を遮断します。 広スペクトル(UVAおよびUVB)保護、30以上のSPF、および耐水性を備えていることを確認してください。」

どのブランドを購入するのがよいかを知る前に、皮膚科医に相談してください。 あなたの肌の活動レベルに基づいて、あなたのための提案をすることができます。

あなたの耳も忘れないでください! 耳たぶは非常に敏感で保護が必要です。 頭皮に関わる人のために、日焼け止め製品が頭皮に最も適していることをお勧めする皮膚科医と相談することが最善です。 外に出くわすときは、帽子を着用することをお勧めします。 ソリッドな帽子...太陽の光線が織り目を通って流れ落ち、ダメージを与えるようなわらではありません! 「運転手の腕」には特別な注意を払ってください。運転中に太陽にさらされているあなたの腕は分かりますか? ガラスの窓を通して太陽の光線が強められます。 あなたが長袖か日焼け止めを余儀なくされていることを確認するのに最適です。 あなたが水に入っている場合、日焼け止めを頻繁に再塗布する必要があります。

紫外線はまた、驚くべき方法で皮膚の免疫系を損なう。 日光暴露は、抗原を認識して応答するのに役立つウォッチドッグ細胞の数を減らし、その機能を変えて、刑務所警備員の死者と同じくらい効果的です。 「この免疫抑制効果は、日焼けの前でさえも起こり得る」とバロン博士は語った。 参照: http://www.nytimes.com/2009/05/14/fashion/14SKIN.html?pagewanted=all&_r=0

あなたが私たちを必要とするとき、私たちはいつもあなたの角にいることを忘れないでください

研究は、心身のつながりがあることを示しています。 ストレスが頭痛、筋肉痛、お腹痛、水疱を引き起こすことが知られています! あなたのストレスレベルが高いとき、天疱瘡および類天疱瘡(P / P)の影響を受ける人々のために、抗体は出てきて、遊ぶべき時期を知っています。 恐怖! 静かでストレスのない状態を保つことは、行われたよりも簡単です。

あなたは頭痛があり、何かを心配して頭痛が悪化すると経験しましたか? これは心身のつながりの一例です。

脳は免疫系をシグナルし、起こるまで決して知らない。 これらの信号を回避するためには、患者が偶然にとどまることが重要です。 HA! あなたは言う! あなたが正しい! しかし、私たちがこれでより良くなる方法があります。 それだけで練習が必要です。

瞑想はとても役に立ちます。 一度に5分だけの場合でも。 あなたが座っていなければならないと感じてはいけません 蓮の位置 1時間堅くしてください! それは瞑想に関するものではありません!

にはたくさんの瞑想のビデオがあります ユーチューブ あなたが見てみることができます。 単語 "瞑想"を入力するだけで多くの提案が出てくる!

呼吸訓練は、あなたの血圧を下げるのを助ける素晴らしい方法です。 彼らはあなたを封じ込めるために落ち着いた感覚をもたらすのに役立ちます。 基本的には、10または20のカウントにゆっくりと吸い込み、10または20の呼吸を保持してから、10または20をゆっくりと吸い込みます。 あなたが吐き出すとき、肯定的な言葉(肯定のような)、すなわち喜びや平和を考えてみましょう。

あなたが仕事を続けるべきか社会保障障害を続けるべきかを決めることは厳しい決定です。 それはあなたのストレスレベルに加わり、あなたの病気の活動を悪化させる可能性があります。 意思決定に突入する前に、身体的、感情的、霊的にどのように感じているかの目録を取るべきです。 あなたの仕事やキャリアは、あなたの健康のこれらの面に重大な影響を与える可能性があります。 あなたの仕事があなたにどのような影響を与えているかを理解することが重要です。 あなたが障害を持つ必要があるように感じる場合は、次の点を考慮する必要があります:

  • あなたは長期または短期の障害になりますか?
  • あなたの回復と寛解に達する能力にどのような影響を与えますか?
  • どのようにあなたの保険範囲と薬の費用に影響を与えますか?
  • あなたは財政的にどのように影響を受けますか?

決定したら、医師に連絡し、その過程で援助が必要であることを知らせてください。 あなたの医師は、あなたの状態が重篤であり、あなたの状態のために前にした仕事をすることができないことを確認する情報を提供する必要があります。 すぐに応募する www.ssa.gov プロセスを開始することができます。

あなたとあなたの医師の両方があなたの状態に関する健康アンケートを受け取ります。 あなたとあなたの医師が投薬副作用を含むあなたの作業を妨げるすべての障害を記載していることを確認してください。 あなたの健康状態を判断するためにインタビューが行われることに注意してください。 あなたの書類や健康記録のコピーを保管し、会話を追跡してください。 意思決定プロセスに影響を及ぼすように、あなたのケースワーカーを知ることができます。

多くの場合、社会保障障害の申し立ては初めて拒否されることがあります。 これがあなたを落胆させないでください! あなたは、あなたの主張を実証することができる追加の医療情報を用いて、常に訴えを提出することができます。 IPPFはまた、疾患の重篤度について個人を教育するのに役立つかもしれない疾患に関する情報を提供するのを助けることができる。

水疱性皮膚疾患は、記載された障害の下に含まれており、多くの場合、疾患の重症度に応じて迅速障害判定(QDD)を行うことができます。 あなたの病気のような利益を受けるには時間がかかりますので、早ければ早く適用してください! プロセスは難しいように見えるかもしれませんが、あなたの健康はあなた自身のために提唱することに依存するかもしれません。

質問がある場合、または「コーチに質問する」場合は、IPPFに連絡することを恐れないでください! あなたが私たちを必要とする時、私たちはあなたの角にいることを忘れないでください!


IPPFのピア・ヘルス・コーチとして、生存している非常に多くの人が天疱瘡と天疱瘡と非常に異なる方法で罹患していることについて、私が話すことができることは、たまたま幸運であると思います。 私はこれらの集団的経験を持ち、勧告、示唆、助言の形で他の人に伝えることができます。 もっと驚くべきことは、IPPFにこれを同時に行う4つのピア・ヘルス・コーチがあるという事実です!

今年あなたのコーチは、質問に答えたり、医者を探したり、問題を助けたり、教育情報を提供したり、仲間のサポートを提供したりする200の人々と共同で作業しました。 あなたのコーチは、しばしば情報の素晴らしい "真珠"を発見し、私たちの条件を管理する私たちのためのすばらしい資源になっています。 この素晴らしい情報の一部を伝えるために、私たちはあなたのコーチが天疱瘡と天疱瘡に関する知識を共有して改善するのに役立つ「コーチズコーナー」を作りました。

最近、診断を受ける前に定期的に行っていた献血者であることを私に聞かせてくれました。私はしばしばそれをやり直せるかどうか疑問に思っていました。 私は、 米国赤十字社全身性エリテマトーデスや多発性硬化症などの一般的な自己免疫疾患がある場合は、血液を寄付する資格はありません(天疱瘡は非常にまれですので言及されていません)。 また、次のガイドラインも示しています。

  • 「輸血用の血液を他の人に与えるためには、健康でなければならず、
  • 少なくとも17歳、
  • 少なくとも110ポンドの重さ、
  • 最後の56日に血を寄付したことはありません」

「健康的」とは、気分がよく、正常な活動を行うことができることを意味します。 糖尿病や高血圧などの慢性疾患がある場合、「健康な」とはあなたが治療中であり、状態が制御されていることも意味します。 潜在的なドナーの健康歴の他の側面は、血液​​が採取される前の寄付プロセスの一部として議論されます。 各ドナーは、温度、脈拍、血圧、血球数(ヘモグロビンまたはヘマトクリット)を測定する簡単な検査を受けます。

したがって、これらのガイドラインに基づいて、 それがあなた自身のためでなければ、私は献血をすることをお勧めしません。 しかし、あなたが確かめることを検討している地元の血液採取機関に確認します。

血を流すことができると思っていたので、私が見つけたものに少し失望しましたが、少し研究して得た知識が役立ちました。 私はまた、天疱瘡と天疱瘡の研究を助けるために、私が血液を寄付できることを知っていることに満足していました。 おそらく、それはいつか治癒につながる可能性がありますように血液を寄付するための最善の方法です!

皆さんのご支援ありがとうございます。

マルクイェール
IPPF認定のピア・ヘルス・コーチ