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IPPFの仕事は、私の天疱瘡が最終的に支配して以来、私が約5年間行っていたことに関心を持ってきました。 私は財団との最初の連絡から、これはすばらしい人々のグループであることを知っていました。 私は、私たちのコミュニティが互いに引き合い合い、互いの集まりを誇りに思っています。 私たちが真剣にお互いを気にかけていることは素晴らしいことです。

人生は旅のように、天疱瘡や類天疱瘡のような慢性疾患で生きています。 最後のニュースレターで、私は私の個人的な旅に沿って過渡期を強調しました。 慢性疾患は誰も徴候しない冒険ですが、病気が引き起こされると、人生はまったく同じではありません。

新たに診断された人、またはその家族、友人、介護者にとっては、最初はすべてが非現実的に見えることがあります。 教育を受け、診断と情報を処理するのに時間がかかるので、新しい法律にははっきりした始まりがあります。 状況を受け入れた後でさえ、それは圧倒的です。

日常生活は未知の領域になります。 1つのことは確かです:今の課題は、より多くのポップアップが表示されます。 挑戦がどのように満たされるかによって、機能と機能不全の違いが生まれます。

天疱瘡と類天疱瘡(P / P)のコミュニティは静的なものではありません。 誰もが異なる方法で異なる段階を経るが、違いよりも類似している。 これがコミュニティが成長し続ける理由です。 非常に似たような状況を抱えていて、反対側にそれを作った人々は、あなたを助けるためにそこにいます。 最終的に、自分の人生と病気が安定したら、他の人たちのためにそこにいる機会が得られます。

一部の人々は他の人よりも病気になり、一部の人は治療にもっと迅速に対応します。 誰にとっても、これは調整です。また、難易度は人によって異なります。 ディスカッショングループ、ソーシャルメディアの存在、賞を受賞したニュースレター、ウェブサイト、ピアヘルスコーチ、ボランティア(そしてもっと!)など、IPPFコミュニティを持つことで、多くの人々が多くの人々をこのような肯定的な方法で助けてきました。 たぶんあなたは私たちのリソースの1つ以上によって助けられましたか?

IPPFは、誰もこれを単独で行わなければならないことを確実にするために懸命に働いています。 これは単なる有益なことではなく、債券であり、関係者全員を強化するものです。 生涯にわたる絆 - 強さを保ち続けるもの。 誰もこの道を一人で移動する必要はありません。

これは今年の時代です。 私たちのコミュニティでは、1年に365日が必要です - ただ1つの "贈り物"シーズンではありません。 あなたが現在何らかの方法で参加していない場合は、あなたが関わってくるのが好きな人がたくさんいます。

深いところまで潜り込む必要はありません。

小さいものから始まり、足を濡らし、あなたにとって快適なペースで前進してください。 途中で助け、指導、助言を求める。

あなたの旅の一部をP / Pコミュニティの他の人々と共有することを検討してください。 あなたかもしれません…

  • 四半期ごとに使用できる有益な記事を知っていますか?
  • 他者を刺激する個人的な話を提供したいですか?
  • 記事のインタビューに利用できますか?
  • 新しく診断された患者に手を差し伸べて耳と激励を貸すことができますか?
  • 新たに診断された私たちがより広い範囲で共有できるアドバイスをしていますか?

成長を続ける地域社会、保健指導者、ウェビナー、年中患者会議の支援のおかげで、新しいポジティブな対処法を学ぶのを手伝うことができる人々に会います。 これらの新しいツールは、あなた自身の動きを続けることができ、その途中でますます弾力性が増します。 より新しい、より積極的な対処の仕組みを内面化し、うまく機能しなくなったより古い戦略を残すことを望みます。

要点は、自分がこの世界で違った感情を抱いて自分自身を見せてくれることです。 誰かに静かで合理的に反応すると(反応するのではなく)、あなたの応答によって、将来他人があなたや他の人にどのように反応するかが変わることさえあります。 あなたは勢いを得て、あなたの個人的な旅の中で前進します。

私がこのコラムを書いているように、それは典型的なカラフルなピッツバーグの秋です。 いくつかの木はまだ緑色で、一部は葉を失い、裸であり、他のものは色を変え続けており、絶対に栄光です。

マインドフルネスを実践し、「現時点で」ということは、畏敬の念と感謝の組み合わせで自然を見て楽しむことができます。 私は寒さと裸の木の個人的なファンではありません、私たちはすぐに冬の不思議の国、地面と木々に新鮮な雪が降ったと知っています。 誰もが個人的な旅を進め、季節の変化とサイクルの変化に合わせて変化します。

あなたの人生の旅の間に、選択することができ、取ることができる別の道路があります。 あなたは最も頻繁に取られた道を取るか、通常は取られていない道を取ることができます - どちらも正しいまたは間違っていません。 常に選択肢があることを覚えておいてください。 また、最も安全であると思われる道路は、あなたを動かすのに役立ちません。 人間は完璧ではないので、誰もが間違いを犯す。 間違いは人々が学ぶのを助ける。 あなたの快適ゾーンから移動することは容易ではありません。 それは選択肢であり、あなたが同じ一見 "安全な"道にとどまることを選択した場合、それも選択肢です。 この最後のポイントを沈めさせてください。 何も選択肢ではありません。

はい、人生は旅ですが、あなたが旅行するとき、この引用を覚えています: "私たちの背後にあるものは私たちの中にあるものと比較して小さな問題です。"(Ralph Waldo Emerson) あなたがこの記事を読んでこれを遠くに持っているなら、あなたを逃しているように思われるかもしれない余分な力を自分の中で見てください。 必ずしも他人から来るとは限りません。 たぶんあなたはちょっと見た目を少しだけ変える必要があります。 そして、助けを求めるのを恐れないでください。

ハッピーホリデー。 今年は新しい伝統を始めるようにしましょう。 ちょうどお金ではなく、自分自身に与えるシーズン。 それはあなたの個人的な旅をより面白くて甘くし、他の人に手を差し伸べることによって、はるかに重要かつ満足のいく貢献をするでしょう。

私たちのCEO、Will Zrnchikと一緒に、財団の成長の転機であると信じているところで、今日は皆さんと一緒に喜んで、舵取りを取ることを光栄に思っています。 私は、今週のあなたの経験を導き、豊かにすることを願っている感情を共有したいと思っていました。 今のところ私はIPPFの市民であることが何を意味するのか考えてきました。

私は患者ではない。 私は家族です。 私はこの財団に関わっています。私は気にかかっています。 私は誰もが私の母親が通っているのを見た苦痛と苦痛を経験したくありません。 私は彼女や他の患者に肉体的な不快感や痛みが重大であることは知っていますが、さらに悪いことは、あなたが元の自己の影であり、一人暮らしで不確かなような気持ちから来て、あなたの家族の医師のように、この病気に慣れていないかもしれないと思っていました。 この基盤は助けになります。 あなたの隣に座っている人々を覚えています:彼らは助けることができます。 そして、あなたが自分よりも自分の気持ちが悪いときは、あきらめないでください。

再び周りを見回してください:これらの人々は助けることができます。 基礎は、患者、介護者、医師、研究者のコミュニティを提供することができます。 肉体的な痛みや心理的ストレスをコントロールすると、トンネルの終わりに光が現れ、最終的には外に出るようになります。世界はあなたが以前知っていたものとは違っていても、明るくて幸せです。 今、あなたは勇気の旗、あなたのストライプを獲得しましたが、IPPFコミュニティの市民として発展するためには、今でも暗闇を見ている人を振り返り、必要がある人を助ける必要があります。 トンネルを照らす光を照らし、穏やかな声で励ましの言葉を出し、仲間の旅行者をトンネルから引き抜いて、明るい日を見せるように強い手を貸してください。 どんな寛解が好きで、どのようにそこに行かれるかを彼らに示してください。 さらに、研究を促進したり、資金を調達したり、医師や患者を教育したりするコミュニティレベルでの積極的な変化の触媒になります。

私は基礎のすべての活動が4つの命令に降りてくるのを見ています:

  1. 私たちは、患者の生活の質を向上させようとしています - スキンケア、点眼薬、栄養補助食品、感情的なサポート。
  2. 私たちは患者の診断にかかる時間を短縮しようとしています。 これは、歯科医、医師、看護師の教育に由来します。
  3. 私たちが疾患のフレアに関する研究をサポートすることができれば、学術機関や企業がフレアの出現を予測するためのテストを開発するための基礎を築くかもしれません。 実際、これは治癒のために行くよりも短期間にもっと実用的なアプローチかもしれません。
  4. 最終的に私たちはいつか私たちを治癒に導き、この写真を消滅させる研究と製品開発努力をサポートすることができます。

基礎はこれらの4つの命令に関するものです。 あなた自身のために、そしてあなたの周りのすべての人たちのためにそれらを実現するのを助けてください。

私たちが一緒に来てお互いを助け合うと、私たちは患者の生活の中ではっきりと意味のある違いを作ることができます。 基礎はあなたの努力のための手段です。 この基金は、患者とその家族を援助するための集団的願望を具現化しています。 あなたが関わってくれることを願っています。

私の母は成功の話です。 彼女は警戒しなければならないが、良い生活を送る。 だから私たちの患者のすべてがそうでなければならない。 最近診断された方には、強く滞在してください。 寛解している人には、依然として活動的な病気に対処する人に救いの手を貸す。

皆さんのために、コミュニティ全体のプラスの変化をどのように触媒することができるか考えてみてください。 今週末に近づくにつれて、IPPFの真の市民であるためにできることをあなた自身に尋ねます。 私はあなたに最高のすべてを願っています。