タグのアーカイブ: 議会

私たちがP / Pコミュニティ全体を代表して話を分かち合ったとき、私が訪れた議​​員の多くの事務所がジレンマを理解し始めたことが分かりました。 しかし、この問題は、私たちの声が聞こえるようにP / Pコミュニティ全体が努力することは明らかでした。

ワシントンDCで提唱する目的は、意識を広め、IPPFコミュニティ全体に影響を及ぼす好立法のためにロビー活動することです。 Capitol Hill 2016のRare Disease Weekでは、IPPFコミュニティからの7の支持者がいました。

米国憲法第1条改正案は、すべての市民が選出された公務員と通信する権利を保証します。 だから、あなたは自分自身に "私の議会議員は本当に私の考えを気にしていますか"と尋ねているかもしれません。 さて、答えはYESです!

HR 6は、21の2015st世紀治療法であり、引き続き米国下院において幅広い支持を得ています。 この法律は、 新薬の承認プロセスを加速し、精密医学の指針を提供し、臨床試験のプロセスを近代化し、患者のアクセスを迅速化し、データと健康情報を合理化するために、国立医薬品局(National Institutes of Health) 。

IPPFは、次の議会議員に電子メールを送り、6の21st世紀治療法であるHR 2015の共同スポンサーの支援に感謝する。

新しい協賛者: ジム・コスタ議員[D-CA16]

新しい協賛者: ティモシー・ワルツ議員[D-MN1]

新しい協賛者: 議員ベン・ルイアン[D-NM3]

新しい協賛者: クリストファー・ギブソン議員[R-NY19]

新しい協賛者: ビル・ジョンソン議員[R-OH6]

新しい協賛者: ビルフロレス議員[R-TX17]

新しい協賛者: 議員ジュリア・ブラウンリー[D-CA26]

新しい協賛者: 議員ロイスフランク[D-FL22]

新しいコスポ: ロドニー・デイヴィス議員[R-IL13]

新しい協賛者: 議員Cheri Bustos [D-IL17]

新しい協賛者: ジョゼフ・ケネディ議員[D-MA4]

新しい協賛者: アナワグナー議員[R-MO2]

新しい協賛者: 議員ホアキン・カストロ[D-TX20]

新しい協賛者: リバプール・バーバラ・リー(D-CA13)

新しい協賛者: ジョン・サルバネス議員[D-MD3]

新しい協賛者: ロバート・ラッタ議員[R-OH5]

新しい協賛者: スティーブ・スケイーズ議員[R-LA1]

新しい協賛者: Rep。Gregg Harper [R-MS3]

新しい協賛者: 議員ピート・オルソン[R-TX22]

新しい協賛者: アダム・キンジンガー議員[R-IL16]

新しい協賛者: 議員マイク・ポンペオ[R-KS4]

新しい協賛者: クリス・コリンズ議員[R-NY27]

新しい協賛者: ミミ・ウォルターズ議員[R-CA45]

新しい協賛者: 議員リックアレン[R-GA12]

リンクをクリックして、代表者のWebサイトにアクセスし、連絡してください。 これを使用してください サンプルレター あなたの電子メールを書くのを助けるために。

ご不明な点がある場合や、IPPFのアドボカシーにもっと関与したい場合は、お問い合わせください marc@pemphigus.org

国際天疱瘡と天疱瘡財団(IPPF)と天疱瘡と天疱瘡のコミュニティ全体は、21st世紀治療法の昨日の非党派認可について、51-0の投票により下院エネルギー・商業委員会に感謝したいと思います。

この法律は、医療の近代化とパーソナライズ、疾病研究の支援、革新の促進、治療への患者アクセスの改善に役立つため、地域社会にとって重要な意義を持ちます。 この1年間の法案は、フレッド・アップトン委員長(R-MI)とダイアナ・デゲット議長(D-CO)によって支持されました。

6st世紀治療法であるHR 21は、十分検討するために下院または上院に送付されました。 IPPFは、あなたの代表者に連絡し、この法律を支持するよう要請することを強く推奨します。

上院の保健・教育・労働・年金委員会(HELP)は現在、ラマール・アレクサンダー会長(R-TN)が率いる「患者のための医療革新におけるリーダーシップ」と呼ばれるイニシアチブの独自のバージョンで取り組んでいます。 IPPFは最新の動向を常に把握していますが、貴方と貴重な病気の患者に利益をもたらす法律制定の緊急性を表明するために、次の上院議員に連絡することをお勧めします。

ランク別共和党
ラマー・アレキサンダー(TN)
マイケル・B・エンツィー(WY)
リチャードバー(NC)
ジョニーイザクソン(GA)
ランドポール(KY)
スーザン・コリンズ(ME)
リサ・ムルコウスキー(AK)
マーク・カーク(IL)
ティムスコット(SC)
Orrin G. Hatch(UT)
パット・ロバーツ(KS)
Bill Cassidy、MD(LA)

ランクの民主党
パティ・マレー(WA)
Barbara A. Mikulski(MD)
バーナード・サンダース(I)(VT)
Robert P. Casey、Jr.(PA)
アル・フランケン(MN)
Michael F. Bennet(CO)
シェルドンホワイトハウス(RI)
タミー・ボールドウィン(WI)
クリストファー・マーフィー(CT)
エリザベスウォーレン(MA)

21st Century Curesの情報については、http://energycommerce.house.gov/markup/full-committee-vote-21st-century-cures-actを参照してください。

上院健康、教育、労働者および年金委員会(HELP)に関する情報は、http://www.help.senate.gov/をご覧ください。

もしあなたが天疱瘡と類天疱瘡のアドボカシーにもっと関与したいのであれば、Peer Health Coach marc@pemphigus.orgまで連絡してください。

ご支援いただき、ありがとうございます!

議会に今すぐ電話して、971st世紀治療法で、OPEN ACT、HR 21(孤児用製品拡張、早期治療法および治療法)を含めるよう依頼してください。 OPEN ACTは、患者に利用可能な承認された稀少疾患治療の倍の可能性を秘めています。 今日まで、155の患者団体は、NORD、Global Genes、Genetic Allianceを含むOPEN ACTを支援しています。 一緒に立つことで、議会が貴重な病気の患者を確実に守ることができます。

行動を起こすにはここをクリックしてください: 希少疾患患者のために立ち上がる

このアラートを広く共有してください Facebookでこのイベントに参加する.

OPEN ACTが重要な理由:オーファンドラッグ法によって可能になった進歩にもかかわらず、95の希少疾病の7,000%にはまだ承認された治療法がありません。 バイオ医薬品企業は、希少疾病の治療のための主要な市場治療法を再利用していないため、希少疾患を治療するインセンティブはない。

OPEN ACTは、企業に希少疾患のための医薬品の再使用を促す経済的インセンティブを生む超党派の法律です。 OPEN ACTは:
・希少疾患患者に数百の治療法を提供する
安全で効果的で手ごろな治療へのアクセスを可能にする
・バイオテクノロジーへの投資、革新、大学における臨床研究の奨励に拍車をかけ、新しい仕事を創出する

でより多くを学ぼう: http://curetheprocess.org/ incentivize/

Rare Disease Day(RDD)は、国際的な健康問題として希少疾患の認知度を高める独自の世界的擁護努力です。

3月、2、2015、希少疾病患者、介護者および擁護者、カリフォルニア州議会議事堂で稀少疾患組織、議員および業界代表者が集まりました。 IPPFのCEO、Zrnchikは、群衆を歓迎し、希少障害のための全国組織機構の社長兼CEO、Peter Saltonstallを紹介しました。 「NORDは治療法を見つけ、その経路が明確であることを確認し、小規模人口のための薬を開発したいという業界のインセンティブがあることを確かめるために働いています」カリフォルニア州議会議員のKatcho Achadjian(D- 36)はカリフォルニア州のRare Disease Dayとして2月6、28を認定したCA House Resolution 2015を共同スポンサーしました。

_MG_9125 _MG_9296

病院の看護師であり擁護者でもあるアンドレア・バーグネは、犠牲者の病気で暮らしている孫の話を語った。 National Alopecia Areata FoundationのコミュニケーションディレクターであるGary Sherwoodは、出席者が自己支持者となり、選出された職員と働くように促しました。 アドボカシーのテーマであるカリフォルニア・ヘルスケア・インスティテュート(California Healthcare Institute)のイブ・ブコウスキー(Eve Bukowski)は、患者が自己主張する必要性を反証しました。 特別ゲスト、カリフォルニア州上院議員、リチャードパン博士は、希少な疾病擁護と研究の重要性について議論しました。

一方、IPPのシニア・ピア・ヘルス・コーチのMarc Yale氏とAwareness Program Managerのケイト・フランツ氏は、ワシントンDCのRDDイベントを祝った。 Marcは、NORDの新しいドキュメンタリー「Banner on the Moon」の特別プレビューに参加しました。患者、介護者、擁護団体、患者団体は、Cindy Abbottの感動を見ました。 シンディは、希少な疾病意識を広めるために、彼女とNORDの旗をいくつかの冒険で運びます。 エベレスト山に登り、1,000マイルアラスカン・イディタロードに参加することに挑戦しました。 人生を最大限に生かすためのシンディの忍耐と献身は非常に刺激的でした。

ケイトとマークはアメリカ医学生学会の年次大会に参加しました。 2人のP / P患者、Liz StarrelsとMimi Levichは、P / Pの話を分かち合った。 多くの学生はP / Pについて聞いたことがなく、教科書から簡単にそれを覚えていました。 これは、意識を広め、医学生が「P / Pをレーダーに置く」ことを奨励する絶好の機会でした。

RDD 2 RDD

Marcは希少疾患立法擁護派(RDLA)の会議でP / Pコミュニティを代表しました。 21st Century Curesイニシアチブ(http://energycommerce.house.gov/cures)の概要があり、多くの人が新しく出現した治療のための希な病気の最大の希望であると信じています。

Marc氏はまた、Orphan Product Extensionsの2015(HR 971)の治療と治療法を加速させる現在の支援について、いくつかの議員と立法府の保健医療専門家と会談しました。 この法律は、希少疾患のために既存の薬物を再利用し、患者が重要な治療へのアクセスを拡大することを可能にする。

マークRDD マークRDD 2

Marc氏は、NIH、連邦政府、およびアドボカシーコミュニティ全体での希少疾患研究の取り組みを称えるシンポジウムに出席しました。

7,000のまれな疾患があります。 1の10アメリカ人が罹患しており、これらの疾患の95%は承認された治療を受けていません。 希少疾患の週と希少疾患の日は、天疱瘡と類天疱瘡の共同体があなた自身や他人のために唱える機会です。

現行の法律について質問がある場合や、関与する方法についての情報が必要な場合は、marc@pemphigus.orgまでお問い合わせください。

9月、9、2014、IPPFのメンバーは、ワシントンDCのキャピトルヒルに旅行して、地方議員に天疱瘡と類天疱瘡のコミュニティに影響を与える法律について話しました。

上級仲間ヘルスコーチMarc Yale、患者サービスコーディネーター、Noelle Madsenは、カリフォルニア州議会議員6人、バーバラボクサーとダイアンファインシュタイン上院議員と話しました。 MarcとNoelleは、2014(HR 4998 / S。2552)のメディケアアドバンテージ参加者の権利章典を支持しました。

メディケアアドバンテージプランは、皮膚科医(および他の専門医)をネットワークから取り除くものです。 これにより、保険会社は、天疱瘡および類天疱瘡患者にとって重要な、しかし高価な治療法を処方する医師を排除する能力を得ることができます。 患者や介護者は、P / Pを治療できる医者を見つけることがどれほど難しいかをすでに知っています。 その医師をあなたの保険から外したことを想像してください。 これは、患者の現在のケアの質に非常に有害である。

MarcとNoelleは、2013(HR 460)の治療法への患者アクセスについても議論しました。 この法案は国立衛生研究所(National Institute of Health、NIH)の資金調達額を$ 1.3 billion増加させる。 NIHの資金調達が増えるほど、天疱瘡や類天疱瘡などの希少疾患の研究が増えています。 この法案はまた、保険会社が「第4段階」の治療費を増加させるのを防ぐ。 多くの天疱瘡および類天疱瘡の治療法は第4層と考えられており、これらの治療法への費用が増加するとケアの質が低下する可能性があります。

IPPFは、これらの法律が天疱瘡と類天疱瘡の共同体にとって非常に重要であると感じています。 私たちはあなたの代理人と上院議員に連絡して、これらの法案の支持を求めるようお願いします。

これらの問題やその他の法律上の問題について質問がある場合は、advocacy@pemphigus.orgでIPPFに連絡するか、855-4PEMPHIGUSエクステンション105でNoelle Madsenに電話してください。

アドボカシー・レターの例 49.97 KB 7092のダウンロード

あなたの地方と連邦政府に書こうとする私たちのサンプルの下院と上院の手紙を今ダウンロードしてください...

国会議員のアン・マリー・ビューエル(R-NY 25th)

3月に、28、2012は、自己免疫患者群(NCAPG)の全国連合と協力して、「自己免疫疾患の多世代的影響:アメリカの静かな健康危機」と題した議会ブリーフィングを共催した。

IPPFは、アリーマリーBuerkle(R-NY 25th)議員が自己免疫疾患の部門間調整委員会を設立する二党派の法案を後援しており、完全なハウスのリーダーシップの支持を持っていることを発表することを喜んでいる。 法案は優れており、自己免疫疾患部門間調整委員会(ADICC)と呼ばれる非常に高いレベルの委員会を設立する。 委員会は、自己免疫疾患の定義と同定、自己免疫疾患の戦略計画の報告、自己免疫疾患に関する医療従事者の教育と継続的な教育に関する勧告を行うための基準を開発する責任を負う。 含まれる資金はそれほど多くはないが(わずか$ 1万ドル)、ADICCが法案の期間内に予算上の推奨を行うため、将来の資金調達が増える可能性がある。

私は彼らが単一の病気についての言葉を全く含まないと言われており、下院指導部はまた、いかなる法律上の言語においても単一の病気(自己免疫病だけでなく)を支持しないことを決定した。 したがって、すべての自己免疫疾患に利益をもたらすこの法案の後ろに一緒にバンドすることは本当に意味をなさないでしょう。

米国自己免疫関連疾患協会(AARDA)は、社会保健行政をADICCに含めるよう勧告し、議員が同意しているかどうかを聞くのを待っている。 AARDA加盟組織はまた、自己免疫疾患の医療費(現在は未知)の研究を支援する言語を持ちたいと考えており、これを実現するために協力しています。

IPPFはAARDAの長年のメンバーです(www.aarda.org)およびNCAPG。 これは、すべての自己免疫疾患のために一緒に働く絶好の機会です。 IPPFは、この法案の進捗状況について会員を掲載し続けます。 お気軽に米国代表者に連絡して、この請求書を支持していることを知らせてください。

議会(www.congress.gov)| 衆議院 (www.house.gov)