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IPPF会議は、非常に暗いトンネルを通過する光とガイドでした。 私たちが一人で通り抜けていただろうトンネル。 しかし、関係者全員が光を美しく明るく見せてくれました。 私たちは一人ではありませんでした。

IPPF会議は、非常に暗いトンネルを通過する光とガイドでした。 私たちが一人で通り抜けていただろうトンネル。 しかし、関係者全員が光を美しく明るく見せてくれました。 私たちは一人ではありませんでした。

Patient Journey Series、Story 2:RudyはIPPFに接続します。 「私のピアヘルスコーチは、私が頼りにできる特別な人になりました。 彼女は励ましの言葉を提供し、私が一人ではないことを知らせてくれました。

患者ジャーニーシリーズへようこそ。ストーリー1、ハリマの診断。 「私の症状は2018の4月の初めに始まりました。 私の口は炎症を起こし、両側に痛みを伴う水疱があり、飲食が非常に困難になりました。 何が自分の症状の原因なのかわからなかったので、4人の異なる医者に行きました。

1月に2013の夫が前立腺がんと診断されました。 ありがたいことに、手術後にはがんがありませんでした。 しかし、2015の5月に、私たちの世界全体が、彼の口に非常に珍しい痛みを持って帰宅したときに、逆さまになっているように見えました。 癌を恐れて戻ってきたトニーは、私たちの家庭医に行き、直ちに生検のために口腔外科医に送られました。 彼は数日で結果を出しましたが、大流行は山火事のように広がりました。

Rudy Sotoの家族との写真。

私の名前はRudy Sotoです。 私はテキサス州の偉大な州出身で、私の人生のすべてにそこに住んでいます。 私は素晴らしい女性、私の最大のサポーターであるジェニファーと結婚しています。 私たちには、5から23までの4つのすばらしい子供たち(2人の少女と2人の男の子)がいます。 私のモットーは、私が2016の11月に寛解を達成した後に取った、私を倒せないことです。

口腔病変に苦しんでいる場合、どのようにして確定診断を得るためにあなたの歯科医療提供者と提携できますか? あなたの症状を徹底的に見直すことが重要です。 あなたの歯科医または歯科衛生士が慎重に耳を傾け、あなたの懸念に関する詳細な質問をしていることを確認してください。 。 。

ラインのどこかに、一般の人は、医師が彼らが常に正しい、絶対に間違っていることをすべて知っていると信じるようになりました。 私たちの多くは、これも信じているような医者を知っています。 明らかに、そして感謝して、すべての医者がこのように感じるわけではありません。
しかし、私たちは人生を手にしています。それよりも重要なことは何ですか? 私は、ほとんどの人、特に稀で慢性の病気の人は、彼らが絶対に愛し、専門知識に完全な自信を持っている医者を抱えていると言うことを念頭に置いています。 一方、他の人はあまり運がないと思うし、特定の病気で医師の選択肢が限られていると信じています。

最初の診断が正しく行われるまでに1年近くかかり、あらゆる専門家に送られた人々の一人として、多くの専門家が素敵な人であることがわかりました。 しかし、多くの場合、生検を行った後でさえ無知でした(おそらく、間違った検査のために検査室に送られたためです)。 私は彼らのうちの何人かがそれについてひどく感じたと思う。 それでも、私は他の専門家、主に口頭で私を送ってきましたが、誰も手がかりを得ていないようでした。

私自身専門家として、私は何年も、悩まされていた他の多くの専門医と一緒に、あるいは並行して作業しました。 私は自分の症状が私を知っている人によって心身症や心理学であったとは決して言われませんでした。 私の口と喉は実際には生であったので、私は多くのものを食べたり飲んだりできませんでした。 私は体重を減らしました(多分1年後に13ポンドがたくさんあります)。少なくとも2人の医師が食欲不振を感じました。たとえそれが私が食べて飲み込むことがいかに難しいかははっきりしていましたが。 私は特に歯科医、口腔外科医、歯内療法師、歯周病学者、さらには口腔内で何が起こっているのかを知ることができなかった口腔病理学者によって困惑していました。 皮膚と血は文字どりで落ちていて、私の口は見ると恐ろしいほどでした。

私は任命に落ちただけではなく、私の生活から離れてしまった時に不満を抱いていました。 私を知らなかったこれらの専門家は、私が摂食障害を抱えていると思っていました。 私はすぐにその考えを払拭し、自分の時間を無駄にして払うことはないと話し、保険会社に電話して、提供されていないサービスの支払いを止めるようにしました。 それは私の原則に関するものでした。 私は人がすべてを知ることができないと信じています - 私はそれを最初に認めます。

私は本質的に薄いので、最初は私が「正常」の範囲にあったのは私が出産したときだった。 それでも、私が体重を維持するために努力して、私は体重を減らし続けました。 これを行っていないこれらの病気には誰もいませんか? 体重が過体重であっても、口腔症状の初期の体重減少は心に傷つきます。

私のプライマリケア提供者(PCP)は、私たちが働いていた病院で一緒に住んでいたので、私が知っていた人でした。 私たちはよく働いていて、私の「新しい」「謎の」症状の前に、良い関係を築いて互いの尊敬を分かち合っていました。 彼は何が起こっているのか全く分かっていませんでしたが、私の状況の重大さを把握していなかったか、それは医学的な状態と歯の問題でした。

私は自分のジャーナルに何かを書いて、彼に言ったことを思い出しました:「私は何が間違っているのか分からないが、どういうわけか私の免疫システムが損なわれているのかどうかはわからない」私の症状の約6ヶ月後、それを理解する。 彼は確信していませんでした。 彼は私が私に似ていない劇的であると言いました。 私はすでに私の死亡記事を死の日と死因だけを空白のままで書いていたと彼に言った。 私は彼がその最終結果の100%だったので、彼は端に彼を投げたと思う。

患者とプロバイダーの両方として、私は皆が私たちの体を他の誰よりもよく知っていると確信しています。 私たちは医学学校に通っているかどうかにかかわらず、私たちの身体が私たちに語っていることをより慎重に "聴く"ことを学ぶ必要があるとも信じています。
適切な診断を得るには9ヶ月以上かかりました。 それは皮膚科医のものでした - まだ私の口の中にはまだありましたが。 彼女は私が丁寧に別の理由で来たと言い、その問題が口腔食道のみであると思われたときに私に笑った。 彼女は父親が退職した歯科医だと言ったが、私の症状は間違いなく皮膚科であった。 彼女はそれが私のリストになかった3つの特定の診断の1つだったと確信していました。 彼女はもう一度生検を受け、正しいラボのために送った。 私の要請を受けて、研究室は以前の生検(6ヶ月前に行われた)を調達しました。これは明らかに天疱瘡の教科書のケースでした! これらの他の「専門医」が元の生検で適切な検査を行った場合、私の診断はもっと早く来るでしょうし、歯茎がより損なわれずに歯が抜け落ちることもあります。

ある特定の口腔外科医に戻って私の記録を取ってきて、文字通り彼の事務所に走って(はい、走って! 彼のオフィスは、私がそれらのレコードを調達する唯一の目的のために帰ってきたことを知っていたことを確認しました。 私は自分のデュー・ディリジェンスを行い、オプションを検討する前に事実(認知モデル)を収集することを信じています。

私はしばしば、2002と、私の問題が深刻すぎる、または生命を脅かすとは思わなかった私のプライマリケア医師を考え直します。 私は、大学の医療センターの医学図書館に行き、私が手にすることができるすべてを研究したことを覚えています。 私は皮膚科医に話すことを覚えていて、私のプライマリケア医師は最終的に診断を信じていました。 私は自分のPCPが私がどれほど失望しているかを知っていました。 確かに、シェーグレン症候群の症例を診断するのにさらに7年かかりました。これは、私が経験していた非天疱瘡の症状の大部分を最終的に説明しました。 Sjögren'sは狼瘡に特化したリウマチ専門医によって診断されました。 私は完全に心身症であるか、まったく別のことが起こっていると彼に言った。 幸いにも彼は適切な行動をとった。 それは真の祝福でした。 私は本当に患者の話を聞き、症状や病気だけでなく、 "全人"を見る多くの医師がいると思います。 これらは私が探し求めている医者です - 私は私自身の心理学の練習にしようとしています。
PV診断の直後に私は元のPCPを去った。 適切なケア提供者を見つけようとしたいくつかの成功しなかった試みの後、私は保険会社を変えた後に1つを見つけました。 私はさらに、ベルトの下で私に影響を与えた場合に病気を実際に知っていた婦人科医を見つけました。 患者さんや医師として一緒に働くので、現在の治療チームには満足しています。 いくつかの人格は、一緒に働くようには思われません。 私は数年間、私のリウマチ学者のケアのもとにいました。私と専門の皮膚科医の両方からの意見で決定を下すことに問題はありません。
私たちは患者さんとして非常に幸運で、そこには時間と専門知識を提供する専門家がいます。 特にプレドニゾンを服用することができないので、私はこれを当然のこととして受け止めません。 私が診断されたときに信じられた人がほんのわずかである代替的な全身治療ではないなら、私は今日ここにいないと信じています。 私の地元の医師(私には追加料金なし)と遠く離れて話している医師や専門家の寛大な時間ではなく、喜んで助けを求める地元の医者がいれば、私の人生は10年前。 それは簡単な道ではありませんでしたが、私は決定的で頑強です。 私は今何年も見てきたPCPに非常に満足しています。 彼女は間違いなく彼女の患者を "聴き"、尊敬する。

驚いたことに、約1ヶ月前、完全に青から、私は11年の間ほとんど見たことのない私の元のPCPから非常に素晴らしい手紙を受け取りました。 彼はまだ彼が街で練習していたことを知っていましたが、ケアの調整が必要な少数の患者の共有を除いて、私たちの道は横断していませんでした。 彼の手紙の中で彼は小さな話をして、私のやり方や他の診断についても知っているようでした。 見えなくても気にしないで! 彼は私が強い人間だと信じていることを知らせてくれました。私は有能な医師チームを結成したと確信していました。 それから、驚いたことに、彼は基本的に私に「失敗」したと感じていたが、私の失敗が他の患者とのケアを改善するのに役立ったと彼は信じていた。 うわー! 私は謙虚になり、とても力を感じました。

この手紙は非常に爽やかで、私にとって非常に安心でした。 私は地方歯科学校への天疱瘡の継続教育を提示する機会をいくつか取ってきました。 この手紙は、私たちのメッセージが伝えられる希望と寛容を私に与えてくれました。 はい、私たちは皆意識を高め、教育する能力を持っています。それは大勢の聴衆を必要とするものではありませんが、到達したすべての専門家が差をつけます。

財団が意識向上キャンペーンを進めていく中で、医療専門家に早期の診断と治療について教え、教育を続けていくことが、どれほど欲求不満で怒っても、私は最も熱心な希望です。

ただあきらめないで!
その考え方は、「学んだ無力」と呼ばれるものにつながります。これは、あなたが何をしていても何の差もないという信念体系につながります。 これは大きなうつ病につながります。
立ち止まるな。 前方に移動します。 あなたはすべて違いを生むことができます。 私たち全員ができます!

それはどれくらい素晴らしいですか?

多形性紅斑は、皮膚または粘膜の病変またはその両方を示す、珍しい免疫媒介性疾患である。 単純ヘルペスウイルス(HSV)関連EMにおいて、この知見は、HSV DNAポリメラーゼ遺伝子を含むウイルス抗原陽性細胞に対する細胞媒介免疫反応から生じると考えられているポール)。 色変化の同心ゾーンを有する標的病変は、この障害で見られる特徴的な皮膚所見を表す。 EMは様々な要因によって誘発され得るが、HSV感染は引き続き最も一般的な誘因因子である。 病理組織学的検査および他の検査所見を用いて、EMの診断を確認し、それを他の臨床的模倣者と区別することができる。 EMのイメイターには、蕁麻疹、スティーブンス・ジョンソン症候群、固定薬の噴出、水疱性類天疱瘡、胸腺腫性天疱瘡、スウィート症候群、ロウエル症候群、多形性光噴火、および皮膚小血管炎が含まれる。 疾患の重篤度および粘膜関与は患者によって異なるので、治療リスクと恩恵を慎重に考慮して、各患者に治療を合わせる必要があります。 EMの軽度の皮膚関与は、主に症状の改善を達成する目的で管理することができる。 しかし、HSV関連再発EMおよび特発性再発EMを有する患者は、抗ウイルス予防治療を必要とする。 経口摂取不良、その後の液体および電解質の不均衡を引き起こす重度の粘膜関与を有する患者には、入院患者の入院が必要となることがある。 このレビューでは、EMを有する患者の評価および治療において、練習皮膚科医に指導を提供するよう努めている。

http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/j.1365-4632.2011.05348.x/abstract