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医師の予約を準備することで、あなたの訪問から最大限に得ることができます。 あなたのケアにおいて積極的な役割を果たすことは、あなたに権限を与えられた患者になるでしょう。 さらに、あなたの病気について積極的に学ぶことで、あなたの医療と治療の経験が向上します。 医師の任命前に必要な情報を収集することで、医師と患者の関係を整え強化することができます。 医師の診察室から退院したときの気分を良くするのに役立つ訪問の準備方法に関する10のヒントを以下に示します。

1。 あなたのすべての質問に答えてください。 チェックリストを持ち、メモを取る準備ができている

2。 十分な時間を予約し、処方箋を持参する

3。 優先順位に先立ち、懸念を明確にする

4。 「ありがとう」と覚えておいてください。

5。 訪問前にどのようなテストが必要であるかを学ぶ(もしあれば)

6。 あなたの医療記録のコピーを持っている

7。 退出時の訪問の要約を取得する

8。 あなたの記録を得るために医学的な記者を記入しなさい

9。 我慢して

10。 自信を持って知識を共有する

もしかしたら、天疱瘡と類天疱瘡の治療を求めるときに、第2、第3、または第4の意見を得ることは価値があります。 追加の意見は、あなたの状態についての詳細を学ぶ機会を提供し、好結果を得るための最良の機会であなたの病気に近づいているという心の安らぎを提供することができます。

あなたが私たちを必要とするときあなたの隅にあるので、あなたが質問を持っていることを覚えて、 "コーチに尋ねる"を恐れることはありません!

あなたが住んでいる国外への旅行を決定するときは、あなたの旅行の長さを持続させるのに十分な薬を持っていることを確認することが賢明です。

旅行中に重要な情報:身分証明書と保険証。 あなたの状態やその他の条件に関するすべての関連情報を表示するには、身分証明書を持っていることが重要です。 空の医療情報カードを地元のドラッグストアで購入し、医療情報を記入することができます(医療情報カードの例)。 あなたの天疱瘡、類天疱瘡、または他の病気を治療するために服用しているすべての投薬をリストアップして、医療従事者に知らせて、あなたが現在取っているもの。

健康アプリを持っているスマートフォン(iPhone、Androidなど)を持っている場合(例:iPhone Health App)私はあなたがそれを記入することをお勧めします。 あなたは、病状、アレルギー、投薬(薬と投薬の名前)、医者、緊急連絡先、臓器ドナーの状態、体重、身長などを列挙することができます! この情報を記入することは、常にあなたにとって非常に役に立ちますが、何か起こることがあれば、旅行中に特に役立ちます。

また、米国内を旅している場合は、IPPF紹介リストをあなたと一緒に保管することをお勧めします。 あなたが別の状態にあり、フレアを経験している場合、天疱瘡と類天疱瘡を治療する方法を知っている医者に相談する必要があります。 あなたとリストを持つことによって、あなたを治療するのに役立つ可能性のある医者を見つけることができます。

あなたが "コーチに尋ねる"あなたが私たちを必要とするとき、私たちはあなたの角にいるからです!

それはすべて私から始まりました - 真の食べ物 - そして8月下旬の2012でバーベキューでサンプリングしたすばらしいケトルチップ。 幹部のシェフであり、2つのレストラン/バーのオーナーとして、私は世界がすばらしい食べ物や友人の周りを回って料理や接待をする人々の一人です。 私は自宅で14の人々のためのディナーパーティーを投げていましたが、毎週水曜日の夜に複数のコースを提供しました。 私はタイムアウトシカゴでも書かれていました。 。 。

バーベキューに戻ります。 その夏の終わりに私がその完璧に調理したケトルチップに噛み付くと、まずはその塩味の厚さを味わいました。 しかし、私は言った - ああ。

チップの鋭い刃が、私の歯肉と私の頬の間の部分で私を切りました。 それは本当に私を段階的にしなかった。 私は自分自身に口がすぐに治癒すると思っていました。それは数日後に消えてしまいました。

日数が過ぎ、傷が残った。 私はホメオパシーの治療法を研究するためにオンラインに行った。 私は、ハチミツですすぎ、過酸化水素/水混合物でうがい、噛むバジルの葉。 私が救済措置を取った場合、私はそれを試しました。 週が経過し、変化はなかった。 実際、私の状態は悪化しました。 私は本能的に何かが正しくないことを知っていた。

私の歯科医が私を診察すると、彼女は口の中の痛みがどんなに悪いのかについてコメントしましたが、何が原因であるのかは分かりませんでした。 彼女はそれがヘルペスかもしれないと推測し、私はそれを癒すための処方箋を完成させた。 私が彼女に会いに戻ったときには、何の変化もなく、何のアイデアもありませんでした。

私は40年間の練習歯科医だったニューヨークの私の叔父を訪ねました。 彼は私が塩水でうがいをし、私の食生活を柔らかい食べ物に制限することを提案しました。 私は彼の助言に従うことに勤勉でしたが、再び何も変わりませんでした。

そこから、私は多くの医者、私の主治医、口腔外科医および口腔病理学者、リウマチ学者およびアレルギー者を見た。 フィードバックは常に同じでした。私の口の内部はひどく見えましたが、原因は不明でした。 すべて

私は愛していたものを食べることができなかったことを知っていました。

私の食生活は最終的には卵白、オートミール、蛋白質の揺れに限られていました。 どんな食べ物も食べるのが難しかった。 私が痛みを伴って膝に持っていきたいのでなければ、どんな種類のスパイスも出ていました。 私は自分自身の調査を始めた。

私はインターネット上で無数の時​​間を費やして答えを見つけるのに役立つものを探しました。 。 何が私に間違っていたのですか? 私はとても不満を抱き、医者のオフィスを離れ、ファイルを閉じて次の患者に移動して、肩に負担をかけるように描写しました。 うつ病が始まりました。これは私の健康で、私は答えをつかんでいました。

私はシカゴ大学に生検サンプルを送付した別の口腔外科医を見た。 私は生検が決定的に戻ってくるのを待っていました。 もっと不満。

ある日私は兄と昼食をとり、サラダを注文しました。 まもなく私は恐ろしい焦燥感を感じました、私はモロトフカクテルを飲むことに似ていました。 私はそれが赤い玉ねぎであることに気づいた。
その玉ねぎは結局私の答えにつながった。 。 。

オンラインで「口臭」と「タマネギ」を検索しました。 「ペムピガス・ヴルガリス」という言葉が、正面と中央に現れました。 この病気についてもっと詳しく読むと、5つの症状が確認され、すべてが苦しんでいました。 私はタマネギを含む多くの食品を学び、病気とその症状を悪化させました。 太陽光発電はあらゆる民族の人々に起こることがありますが、私は地中海系の祖先であるアシュケナージユダヤ人とコロンビアとブラジルの人々がそれを持つ可能性が高いことを発見しました。

私が遭遇した最も悪い情報は、2007の出版物でこの状態の重篤度と信じられていたものを示しました。

「残念ながら、尋常性天疱瘡と呼ばれる自己免疫性水疱性疾患と診断された場合、症状の発症から数年以内に寿命が大幅に短縮される可能性が非常に高いです。 自己免疫性水疱性疾患に関連する初期の死のほとんどは、尿生殖器系のような二次感染の結果である。

それは私がこの病気について読んだ最初の公表された記事の一つであり、私は恐怖を感じました。 私は数年後に私を殺すだろうというアイデアを譲り渡すことはできませんでしたが、私は悲惨な生活の前にいると信じていました。

運命と暗闇にもかかわらず、私は最終的に暗闇の中で生きるの3ヶ月後に答えを持っていました。 最後に。 今私はそれについて何かをしなければならなかった。

私の主な医者は、私は耳、鼻、喉の専門家を見ることを提案しました。 ノースウェスタンで皮膚科を勉強していたハーバード教育の医師、スコット・スミス博士の親友に手を差し伸べました。 彼は数年前にこの病気に関するセミナーに出席し、私を助けることに同意したと言いました。 私はヒト細胞を一緒に結合するタンパク質であるDesmogleinの血液検査について学びました。 0-9のレベルでテストする人は、PVを持たないか、症状を表明します。 9-20のレベルは「未決定」と分類される。 20 +のレベルは、その人に疾患があることを示す。 私がテストされたとき、私のレベルは75でした。

次の日、私は話すこともできませんでした。 私はこの病気がすでに私に恐ろしい犠牲を払っていたことを確信していました。

シカゴの専門医であるJoquin Brieva博士は、口、喉および目のさまざまな部分がどのように攻撃されるかを説明しました。 基本的に、それは体の粘膜の他の良い細胞を攻撃する良い細胞です。 私の肌を一緒に保持していた接着剤は、実際に私の体に襲われていました。

私が何人かを学んだことは、化学療法の一種であるリツキサン(リツキシマブ)にも積極的に反応します。 体に害を及ぼす良い細胞はこの治療によってタグ付けされ、より多くのダメージを与えるのをやめました。 モノクローナル抗体(元の細胞のクローン)は、免疫系を強化するのに役立ちます。

私は毎日、私の歯を磨くことが最も危険なことを人々に話しました。 それは前から後ろに歯ブラシの1つのスリップを取ったと私はパテナイフで壁のぬれた乾式壁を剥ぐように私の頬の内張りを切った。

1月の2013でRituxan®を開始したとき、私のDesmogleinのレベルが75から128に急上昇しました。 治療を終えた後は毎日買い物に行きます。 小売り療法では、物事からあなたの心を取り除くために、何かが本当にあります。 私は少なくとも10分間ジムに行くように自分自身をプッシュし、より長く働くことに終わった。 それは私にもっとポジティブな気分にさせました。 私は仕事の日を逃さなかった。 私は私のドライブ上の動機付けのテープを聞いていました。 私はドレスアップして、毎日スーツとネクタイを身に着けていた。 私は自分の治療のために服を着た。

疲労と重度のうつ病の他に、私はステロイドのために非常に気分が悪くなりました。 私は爪に感染していて、目が詰まっていて、発疹があります。 それはちょうどひどかった。

私は良い夜の睡眠を得ることができず、絶え間ない痛みを抱えていました。 それからJudy Paice博士に会いました。 彼女はちょうどよいタイミングで私の人生に入り込み、とても思いやりのある思いやりのある人でした。 私はこの病気についてのブログを読んだ後、鎮痛薬に中毒することを心配していました。 Dr. Paiceは私と協力して、痛みを軽減するための戦略を立てて、鎮痛薬に中毒しないようにしました。

私の化学療法の治療中に、病気のレベルが変動しました。 私は最初に128から98に落とした後、78から58に落としましたが、その後100の治療の3ヶ月目にスパイクしました。 私は落胆したが、私は肯定的な態度を保たなければならないことを知っていた。 私の最後の結果が決定不能に分類される前に、年内に私のレベルが12に下がった。

私は最初の研究を通して、医療界の謎である希少疾患に取り組む多くの人々がいることを知りました。 通常、約1年と12の医師は何が問題になるかを判断する。

3ヶ月、10人の医者がいて、最終的に自分自身を診断しました。 それは私の答えを見つけることになると信じて、決意、希望と信じていました。 私が直面していたことを学んだら、自分を癒す方法を見つけることを私はあきらめなかった。

途中で、私は自分のものを通過していた人とつながることができませんでした。 私自身が治癒している可能性があることは分かっています。 私の希望は、私の物語が他の人にとってインスピレーションになることができるということです。私は同じような状況を経て私に手を差し伸べる人には、私は自由です。

他の人たちが取り除くことを望む大きなメッセージは、あなた自身の健康のための真実で揺るぎない主張者でなければならないということです。 私はこれを克服しようとしていたこの人生を変える旅の始まりに自分自身に語った。 そして私は、幸運にも遭遇する医者の素晴らしいチームからの断固たる決意とサポートと知識をもってやっていました。

今日、私はこの病気のためのプレイブックはなく、いつでも再現できることを知っています。 私はまた、私が肯定的になり、治療を続けることを知っています。 私の化学医師Mehta博士は次のように語っています。「私たちは大きな癌を殺し、私たちはこれを殺すでしょう」これは、ノースウェスタンの私の医療チーム全員が驚くべきことでした。

この知らなかったこの試練を経験しているうちに、私は泣かなかった。 私は自分の癒しを知り、自分の癒しをもたらすために必要なことをしました。 しかし、今私は私の話を他の人に話すとき、それは非常に感情的です。 そうでなければ、どこに向かうべきか分からない人たちに私が希望のビーコンになれることを願っています。

Pemphigus / Pemphigoidファミリーの病気の1つがあると言われてから、新しい、巨大な7日間の丸薬容器の充填処方を走り回っているときには、希望を感じるのは難しいです。

たぶんあなたは何ヶ月も答えを探していて、間違ったものを手に入れていたかもしれません。 痛みを伴う口腔病変のために歯を磨くような普通の日常生活を世話するのは難しいかもしれません。 または、あなたが悲惨であり、あなたの通常の活動に気づかないことを友人に説明する方法を知らない。

それが私のためだった。 私が約3年前にPVと診断されるまでには、私は5ヶ月以上5人の異なる医師に相談し、不完全な軟膏、丸薬、すすぎで満たされた薬房を持っていました。

私の症状は非常に広がっていて、私が見た医師が天疱瘡に精通していなかったため、アレルギーから寒い傷跡まで、がんに至るまですべてがあると言われました。

私が本能的に信じていた医者たちは、それが私と一緒に起こっていると言って、間違っていると私に伝えます。 各医師は専門分野に焦点を当て、適合しなかった症状は無視しました。

ある医者に、彼女が処方した薬が効かないと不平を言うのを頼むことを覚えています。彼女は私が誤ってそれを使用していると言いました。

もう1人の医師は、私に与えられた量を単純に増やしました.3分の1は、あるクリームが2週間でうまくいかなかった場合、私は戻って癌のために生検を施さなければならないと言いました。
挫折!

恐ろしい!

最後に、「私はそれが何であるか分からない」という魔法の言葉を言った医者を見て、私を生検して自分の状態に名前を付けた偉大な皮膚科医に紹介しました。 彼のケアの下で、私は健康へのゆっくりとした歩みを始めました。

私にとっては、最も難しいのは、髪の毛を食べたり洗ったりするときの不快感ではなく、薬物による過酷な副作用であって、不快なものではありませんでした。 私は貴重なものを失い、私の人生は決して同じではないという悲しい感覚でした。

時間をかけてPVに対処する方法を学んだとき、私は、他の主要な生活イベントのように、この経験は自分自身について成長し、より多くを学ぶためのユニークな機会を提供することを発見しました。

この旅に初めて参加した方々には、いくつかの勇気づける言葉があります。

1。 あなたは一度に少し気分が良くなります。 毎日、毎週、毎月あなたの健康が改善するので、小さなステップを祝う。
2。 P / Pがあなたの人の一部に過ぎないことを忘れないでください。 今は大きなものになっているかもしれませんが、時間が経つにつれてあなたの注意をそそりません。
3。 健康雑誌を保管してください。 ノートの中で健康関連のすべてを記録するために、特に文章の途中で失われた霧のようなプレドニゾン時代に、私はそれが非常に役に立ちました。
私は医者の診察の詳細、質問することを覚えておきたい質問、私が得た答え、症状と気分、投薬量などを書きました。 私は今3年間ノートを手に入れました。それは、研究室作業、骨密度スキャン、および他の治療法を定期的に追跡するのに非常に便利です。
物事を書くことは、あなたの心の中で無限に旋回するのを防ぎ、医者と話すときに役立ちます。
4。 できるだけストレスを解消してください。 サンフランシスコで開催された2012 IPPF Patient Meetingでは、自己免疫疾患を悪化させるストレスによって放出される化学物質について学びました。
余分なストレスを取り除く私の好きな方法は、ヨガをすることです。 私はまた歩くことを楽しんでいます。私はそれらのいずれかの時間がないときには、いくつかの長い、深呼吸は不思議を行う。
5。 IPPFであなたの友人を数える。 IPPFにはたくさんの助けがあります。 訓練されたPeer Health Coachから1対1のサポートを受けたり、ディスカッションフォーラムで質問したり、アクティブなメールグループに参加することができます。
IPPFの医師研究者とのオンラインリソース、ダイヤルインタウンホールミーティング、年1回の患者会議などがあります。 私はこの素晴らしい組織に参加する前に、あまりにも長い間待っている間違いを犯しました。
6。 返す あなたのために働いたヒントを共有したり、あなたよりもP / Pの方が新しい他の人を助けるために耳を貸すだけです。 ジャンプできる場所は#5を参照してください。

ボストンで開催されたIPPFの素晴らしい2012年次総会に参加する1年前に、私は医者、研究者、仲間の健康指導者、その他の仲間と週末に集まることに興味がありませんでした。 それは何がいい?

12月の2010でPVと診断されて以来、私は素晴らしい皮膚科医の治療を受けていました。 最初の診断で怖かったのですが、十分に情報を得るためにインターネットで十分に読んでいました。 私は科学者ではなく、作家です。率直に言えば、タンパク質やB細胞が私の脳を驚かせました。 私は本当に体内で起こっていたことを理解する必要がありましたか? 私の医者がやった、それは十分だった。

私が欲しかったのは、その厄介な痛みがなくても、私の人生についてのことでした。 だから私は薬を飲んで研究室に行き、私の状態が治まるのを待った。
それだけでは解決しなかった。
私はひどく燃え上がった。 明らかに、私が実現した以上に多くのことが起こっていました。 私が慢性疾患であったという事実を受け入れるべき時が来ました。慢性疾患は、科学者が解明している初期の段階でした。 私が長い間、天疱瘡で生きる方法を学ぶつもりなら、私は標準的な道具が必要でした:

•医師とより良くコミュニケーションするための免疫システムに関する基礎知識
•医学界とのつながりで、研究者がすでに知っていることや現在の研究がどこに向いているのかを把握し始める
•食事、睡眠、ストレスが私にどのような影響を与えるかをよりよく理解するために、他の人と経験を共有
•継続的なサポートのためのコミュニティ
ボストンでの会議についての発表はそれを約束したので、私は自分自身にサインした。 私の娘、ゾーイは私に同行しました。 科学を背景にして、ゾーイは素晴らしい企業とサポートだけでなく、分子生物学の翻訳をしました。 ハンディ!

私たちが週末にチェックインしたとき、我々はIPPFスタッフによって暖かく歓迎された。 金曜日の夕方のレセプションは、新しい友人を作り、週末のプレゼンターの何人かがカジュアルな環境に近づくのを知るのに適した設定で、患者、家族、医師の心地よい仲間でした。
土曜日のワークショップでは、天疱瘡と類天疱瘡に関連するトピック、その診断、および医師が治療レジームを処方する際に選択する選択肢について説明しました。 私の好きな話は、先駆者であるDr. Pemphigus Before Prednisoneの博士Sam Moschellaが率いるものでした。彼はトウモロコシ澱粉浴とcarbosoneと呼ばれる砒素誘導体で治療しました。 彼の話を聞いて、病気の重力と複雑さが家に帰った。

天疱瘡治療の実際の変化を示しているB細胞標的薬であるリツキシマブについて、多くの話がありました。 これは私がリツキサン(Rituxan)(登録商標)治療をちょうどやったので、特に重要でした。 小さなブレークアウトグループの1つで、私はAnimesh Sinha博士の遺伝学研究を学びました。 また、歯科医のVikki Noonan博士は、口腔衛生に関するヒントを教えてくれました。

週末の最高の部分の1つは新しい友達を作ることでした。 ジョーと私は土曜日の夜のガラディナーでカナダとその娘の女性と一緒に座って、私たちの人生と多くの笑いを分かち合う素晴らしい時間を過ごしました。
ああ、おいしい食べ物とイベントスポンサーの寛大さは比較できなかった!
IPPFと週末に何ができますか? それは教育、歓待、そしてインスピレーションを与えることができます。 それは、IPPFのモットー "共通の希望、珍しい絆"の真実を生き生きとさせることができます。 要するに、週末はたくさんの良いことをすることができます!
今年もサンフランシスコで戻ってきます。 そこであなたに会えたらいいですね。

英国の類天疱瘡患者は、ムーアフィールド眼科病院の臨床チュートリアルコンプレックスで、天疱瘡4月19、2013の開かれた日に出席することが推奨されています。 このイベントの目的は、以下のような類天疱瘡に関連する重大な問題がどのようなものであると考えるかを患者から見つけることです:

•天疱瘡関連の問題のための保健サービス提供に見られる欠点。
•保健サービスとその職員がどのようにして類天疱瘡患者を助けることができるか。
・どの患者が、類天疱瘡ケアの優先事項を考えるべきか。
•類天疱瘡患者の領域は、研究、診断、治療、ケアなどの焦点にすべきであると考える

参加者は、10議事録を選択して話し合うことがありますが、誰もが収容される保証はありません。 話したい人は、ダート博士にその話題についてお問い合わせください。

研究者は招待されており、10-minuteプレゼンテーションを研究分野に提供します。 研究スタッフと議論できるいくつかの科学的ポスターが展示されます。

経費は払い戻しはできませんが、ランチと軽食が提供されます。 40患者のためのスペースがあります。 出席できない人には、興味のある人のための要約が用意されています。
出席、発言、または手続のコピーについて興味がある場合は、Dr. Dartにご連絡ください。 研究看護師のエリナ・リードが支援しています。

ジョンダート教授(眼科医)
ムーアフィールド眼科病院
162シティロード、ロンドンEC1V 2PD
電話:+ 44(0)20 7566 2320 /ファックス:+ 44(0)20 7566 2019
email:j.dart@ucl.ac.uk