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私は、自分の身近な家族以外に、自分が自己免疫疾患にかかっていると言ったことはありませんでした。 私は弱いように見えたり、異なる扱いを受けたりするのを恐れていたので、汚い秘密のように隠しました。 特に医学の学生として-私たちは患者ではなく、患者を治療することになっています。

私の名前はMary Lee Jacksonで、4月に2000でPVと診断されました。 私はこの病気で他の誰も知りませんでしたが、私は一人で感じましたが、少なくともテキサス州ヒューストンの偉大な医師によって治療されていました - ロバート・ジョーダン博士。

2003でIPPFの患者会議に参加し始めました。 私はロサンゼルスでの2009会議を除いて、手術以来毎年出席しています。 なぜ私は毎年何度も帰ってくるのですが、答えは簡単です。毎年新しいことを学ぶためです。

PVに関する最新のアップデートや、それが私の体にどのような影響を与えるのですか? 患者会議。 そして、私の病気、副作用、および私がそれらについて何ができるのかを治療するために使用される医薬品に関する情報はどこにありますか? 患者会議。 そして、私はどこに座って、他の患者とこれらの問題について会話することができますか? または患者の完全なテーブル? またはそれらでいっぱいの部屋? うん、患者会議!

私は完全な人生を送ることができるように行く。 会議に出席する医師の中には、天疱瘡と類天疱瘡に関する貴重な研究が行われているため、病気が私と他の人々にどのように影響するかについて非常に精通しています。 それは、彼らが話していることを知っていることを知っていることを私が快適に感じさせる。 プレゼンテーションは有益で、毎年良くなっています。

しかし、ただ聞いているだけではなく、私はこれらの世界的に有名な専門医に私の具体的な質問をし、他の場所には届かない回答を得るチャンスを得る。 患者はこの貴重な知識を医師に戻して分かち合います。

私は情報を取り除くだけではありません。 私は他の患者を励まそうとします。 私は彼らが今通っている痛みがより良くなり、病変がなくなり、あなたの人生のコントロールを取り戻すことを伝えます。 私