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すぐ近くで優れたケアとサポート(さらには輸液センター)を持っていると、安心感と幸福感が得られます。そのサポートは、道を見つけたIPPFに直接遡ることができます。 ありがとう、IPPF!

UMKCの患者教育者Hannah Heinzig

今年の終わりは、私たちのプログラムを振り返り、天疱瘡と類天疱瘡の診断遅延を軽減するために進めてきた進捗状況を評価する絶好の機会です。 私たちの患者の教育者は、全国の学校でより多くの歯科学生に引き続き接していました。

IPPFの仕事は、私の天疱瘡が最終的に支配して以来、私が約5年間行っていたことに関心を持ってきました。 私は財団との最初の連絡から、これはすばらしい人々のグループであることを知っていました。 私は、私たちのコミュニティが互いに引き合い合い、互いの集まりを誇りに思っています。 私たちが真剣にお互いを気にかけていることは素晴らしいことです。

結果は遠い

私は最初の注入の1ヶ月後、2番目の注入の2週間後に17、July、2014のWilliams博士とフォローアップの予定を持っていました。 彼女は私を見て、私は彼女の顎が落ちたことを誓う。 彼女は私がどれだけうまく対応したかに驚いていました。 それは楽しい予定でした!

ジャックシャーマン7

彼女は治療の直前にアンハルト先生に相談しました。 Anhalt博士は、2回目の注入(8月1)の1ヶ月後にアザチオプリンを止め、プレドニゾンテーパーを遅く開始することを提案しました。 ウィリアムズ博士に私が計画していた2週間前にアザチオプリンの服用をやめるべきかどうか尋ねました。 私はそれをやめるべきだと私は同意した。 1つの薬がダウン!

それ以来私はアザチオプリンを服用していない。 さらに良いことに、私は継続的なプレドニゾンテーパーを続けてきました。 私は25ミリグラムを一日おきに始めました。 1週間後、7月の23、2014(私の2回目の注入から3週間後)、私はこれらの写真を撮った。 私は完全に病変がなかった! 私は控えめに言っても歓迎していた。 これは私の野生の夢をはるかに超えました!

1月の2014では、1日おきに2ミリグラムのプレドニゾンになります! これは私がこれまで行ってきたプレドニゾンの最低投与量です。 最高のニュースは、私の肌は完全に病変がないということです。 確かに私は1つまたは2つのマイナーなものを持っていますが、すぐにクリアされないものはありません。 私がどこで始めたかを考えるとかなり驚きました。

私は寛解を主張していない - まだ! 私の回復について自信を持っているのは簡単ですが、私は天疱瘡で生きる私の未来について非常に楽観的だと言います。 私がこの病気について何年にもわたって学んだことは、物事がかなり早く変わることができることです。 私は完全な寛解に終わる可能性があります、または私はリツキシマブの別のラウンドが必要になる可能性があります。 いずれにせよ、私はリツキシマブを選択していないよりもずっと良いと思う。 そのために私はとても感謝しています!

継続的なサポートと教育

各個人はそれだけで、個人です。 これらの疾患は、II型糖尿病のようなより一般的な疾患とは異なります。 あなたが糖尿病の診断後に10の医師に行くと、あなたはおそらく同じことを聞いて、同じ結果を期待します。 天疱瘡と類天疱瘡がまれな孤児性自己免疫疾患であるため、結果やアドバイスはさまざまです。

私は仲間のヘルスコーチですが、Marc Yaleは引き続き私のコーチです。 私は長年にわたって私に与えてきた時間、知識、サポートのために十分に彼に感謝することはできません。 私の目標は、Marcのような患者が私を助けてくれたことを助け、毎日この知識を共有することです。 IPPFに連絡し、豊富な知識と患者のリソースを活用してください。 あなたがIPPF患者会議に出席できれば、私はあなたに励ましてくれることを奨励します。 情報とフェローシップは本当に違いを生みます!

最後に、私にとっての最大のアドバイスは、ケアと治療に積極的に取り組むことです。 あなたの医師と協力し、あなたの成功に献身するチームを作りましょう。 あなたのコーチから学んだこと、会議に出席すること、または医者との電話会議から話し合ってください。 彼らにP / P専門家と接続するIPPFに連絡するように依頼してください。 あなたが何をしていても、それはあなたの健康と生活の質です。情報に基づいた教育を受けた決定を下します。 私はしたし、幸せになることができませんでした!

あなたに幸運と健康、すべて!

第一部
パート2

シーズンのご挨拶! 2014の準備が整っているオフィスで、今年のその時がここにあります。 しかし、もう一ヶ月はまだあります。それは、2013を完成させることです!

ケイト・フランツは、認識キャンペーンを開始し稼動させています。 Monique Riveraは寄付の処理と情報の流れを忙しくしています。 ケヴィン・クルーズは、患者と介護者のハンドブックに取り組んできました。 Isaac SilvaはIPPFについてもっと学びながらいくつかのWebサイトの仕事をしています。 マルク・イェールとピア・ヘルス・コーチは、患者を驚くほど速く助けてくれました。 取締役会および医療諮問委員会は未来を形作る上で引き続き重要な役割を果たしています。

2013ホリデー募金活動 この募金のシーズンはいつもよりも短く、感謝祭はどこに落ちていますが、これまでのところ、これは近年の私たちの最善の努力の1つです。 Rana、Hartmut、Chris、Patricia、Bobのような最初のサポーターと並んで、Lillie、Joan、Alice、Yvette、Carol、Ellen、Jay、Sonia、Ed、Thereseのような長年の支持者の名前を見るのは素晴らしいことでした。 、そして私たちの重要な仕事を引き続き支えている何十人もの人々。 あなたが寄付していない場合、まだ時間があります。 それに応じて、あなたの2013の税金控除を取得するようにチェックしてください!

意識と教育。 Facebookで8月の話題を見逃した場合、Rebecca OlingとMABメンバーのAnimesh Sinha博士は、天文学、類天疱瘡、IPPFについて話しているGood Morning New Haven(コネチカット州)のゲストです。 彼女はテキサス州ヒューストンへの旅行で、IPNFの4時間のビデオ撮影に参加し、Giving Library(www.givinglibrary.com)に追加されました。 Facebookのメンバーを助け、患者とその家族と一緒に座って、フルタイムで働いて、 "ママ、妻、娘、そして姉妹"になって、レベッカが私の主人公である理由を知ることができます。

誰かが20を回してもらえますか? シカゴのパーティーはいかがですか? IPPFは20で2014th Anniversaryを祝い、2014 Patient Conferenceで食べ物、友人、そして楽しい夜を計画しています。 土曜の夜(4月の26、2014)には、ディナー、年次賞、記念日のオマージュ、カジノナイトの募金イベントがあります。 すぐに詳しい情報が入手可能になります! 収入は患者サポートプログラムに直接送られます。 あなたがシカゴにいるなら、そこにお会いしましょう!

2014は、この手紙を読む前の77よりも数分近く近くなっています。 自己免疫疾患の認識月間、希少疾患の日、天疱瘡と類天疱瘡の教育と啓発の月(ニュージャージー州... NJ SJR17!)、XNUMXth Annual Patient Conferenceなど、幅広い分野で - あなたの助けが必要です! あなたがIPPFの言葉と使命を広めることに興味があるなら、私に電話またはEメールを送り、一緒にやろう!

ありがとう、幸せな祝日、そして私の家族からあなたのものへ - 新年あけましておめでとうございます!