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July 10、2012 - 私はこの年月日を覚えています。「あなたは天疱瘡があります。」これは私には何の意味もありませんでした。 私はインターネット検索を行い、ショックを受けました。 それはひどく見えた。 私はこれが起こっていたとは信じられませんでした!

私は通常の食生活を食べることができず、口、喉、鼻の広い領域が冒されました。 私はプロのクラリネット奏者ですので、これは悪いニュースでした。 その影響を認識した私のコンサルタントは、口内洗浄から全身投薬への治療を強化しました。 強力な薬の高レベルの見通しは恐怖で私を満たした。

私はIPPFのWebページを見つけて、Peer Health Coachに連絡しました。 私はすぐシャロン・ヒッキーと連絡を取りました。 彼女は忍耐強く私の話を聞いて、さまざまな治療オプションを説明する情報を送った。 私の皮膚科医が同様の計画を提案したときはとても安心でした。 シャロンが私のコンサルタントであるロンドンのガイ病院のリチャード・グローブス博士が免疫芽球病の分野で高い評価を受けていると言いました。

私の病気が強さと範囲で進歩していたため、治療は間に合うようになりました。 私の背中と頭皮に病変が生じました。 私の口の傷口は悲惨で痛いものでしたが、すべての時間が私のキャリアと職業を傷つけました。 私は、病気そのものよりもずっと悪い、投薬の初期の日を見つけました。 今、治療に数ヶ月、私は利点を参照してください! 私は再びさまざまな食べ物を食べることができ、最近私の最初のコンサートをしました。

IPPFピア・ヘルス・コーチ・プログラムは素晴らしかったです! しばらくの間、私は未知の未来がないと感じました。 しかし、シャロンは安心感と情報を提供してくれています。 彼女の純粋な喜びと人生に対する喜びは大きな励みになり、その点を超えて私を助けました。 シャロンはこれをすべて視点に入れ、私の人生を完全に支配しないように学びながら病気の深刻さを受け入れることができました。

私はシャロンが彼女がイングランドに来ると発表し、私たちは会うべきだと驚いた。 以前は天疱瘡の人に会ったことがなかった。 シャロンは音楽を楽しんでいますので、私はクラリネット、サックス、レコーダーを教えるロンドンのセントポール大聖堂でアドベントのサービスに出席しました。 このサービスは美しく、劇的で、合唱団は素敵に歌いました。 暗闇から光への旅(暗闇に大聖堂を突き落とすことによって表される)は、希望の強力な象徴です。 シャロン、彼女の家族、友人を学校の牧師であるマイケル・マイケルに紹介することはとても楽しいことでした。 それは私の人生の2つの部分を予期せず幸せな方法で一緒に持ってきました。
私は多くの点で幸運です。 私はすぐに診断されました。 進行が遅い軽度の病気がある。 非常に有能な皮膚科医から治療を受ける。 癒しをよくする。 私は天疱瘡を越えてよりバランスのとれた生活を見始めています。 このバランス感覚と落ち着き感は、この病気の他の人々の寛大さから生まれました。 Pemphigus Vulgaris NetworkのSiri Lowe、Facebook Pemphigus Vulgarisの多くの人たちが絶え間ないサポートをしてくれました。 IPPFウェブサイトは信頼できる情報源を私に提供してくれました。 IPPFピア・ヘルス・コーチ・プログラム(シャロン)は、私の人生に安心感をもたらしました。 私は本当にありがとうございました。私はあなたに感謝の言葉を言うためにシャロンを直接会う機会がありました!