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希少疾患の日は、希少疾患の患者さんのための団結の日です。 私はあなたのために話すことができませんが、私は天疱瘡を持っていることがわかったとき、非常に一人で孤立していました。 その後、私はIPPFのコミュニティを見つけました。 私が暮らしていたものを通って行った人が他にいたことを知っていることはとても慰めになりました。 さまざまな希少疾患を持つ何百人もの人がいると想像してください。