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親愛なる天疱瘡と類天疱瘡の共同体、

衆議院は、6st世紀治療法であるHR 21(6月15th)に投票する予定です。 IPPFは、患者のコミュニティに、この重要な法律に対する統一された支持を示すよう、現在あなたの担当者に連絡し、共同スポンサーに依頼するよう促しています HR 6、21st世紀治療法.

この法案には、私たちのコミュニティと希少疾患コミュニティ全体に利益をもたらす多くの条項が含まれています。

  • 国立衛生研究所(NIH)への資金調達に数十億ドル
  • 食品医薬品局(FDA)の新たな資金調達に何百万ドルも費やされており、
  • 滞在期間の長さによって発生する OPEN ACTこれには、希な疾患治療の数を2倍にするインセンティブが含まれています
  • 滞在期間の長さによって発生する CURE ACT企業は拡張アクセスポリシーを公開する必要があります
  • 患者に焦点を当てた薬剤開発
  • それは簡単です。 待ってはいけない! あなたの声を聞くためにこのリンクに行きます: http://www.congressweb.com/KAKI/39

アクションアラートに慣れていない人には、簡単な指示があります:
1。 上のリンクをクリックしてください
2。 住所と郵便番号を入力して[行動を取る]をクリックします
3。 残りの個人情報と、21st Century Curesの意味についての個人的なメッセージ(オプション)を記入してください
4。 メッセージを確認して[送信]をクリックします。

21st Century Curesの詳細については、以下を参照してください。 http://energycommerce.house.gov/cures

質問や、天疱瘡と類天疱瘡の共同体に関するアドボカシーに関心をお持ちの方は、Marc Yaleにお問い合わせください marc@pemphigus.org

HR 6は、21の2015st世紀治療法であり、引き続き米国下院において幅広い支持を得ています。 この法律は、 新薬の承認プロセスを加速し、精密医学の指針を提供し、臨床試験のプロセスを近代化し、患者のアクセスを迅速化し、データと健康情報を合理化するために、国立医薬品局(National Institutes of Health) 。

IPPFは、次の議会議員に電子メールを送り、6の21st世紀治療法であるHR 2015の共同スポンサーの支援に感謝する。

新しい協賛者: ジム・コスタ議員[D-CA16]

新しい協賛者: ティモシー・ワルツ議員[D-MN1]

新しい協賛者: 議員ベン・ルイアン[D-NM3]

新しい協賛者: クリストファー・ギブソン議員[R-NY19]

新しい協賛者: ビル・ジョンソン議員[R-OH6]

新しい協賛者: ビルフロレス議員[R-TX17]

新しい協賛者: 議員ジュリア・ブラウンリー[D-CA26]

新しい協賛者: 議員ロイスフランク[D-FL22]

新しいコスポ: ロドニー・デイヴィス議員[R-IL13]

新しい協賛者: 議員Cheri Bustos [D-IL17]

新しい協賛者: ジョゼフ・ケネディ議員[D-MA4]

新しい協賛者: アナワグナー議員[R-MO2]

新しい協賛者: 議員ホアキン・カストロ[D-TX20]

新しい協賛者: リバプール・バーバラ・リー(D-CA13)

新しい協賛者: ジョン・サルバネス議員[D-MD3]

新しい協賛者: ロバート・ラッタ議員[R-OH5]

新しい協賛者: スティーブ・スケイーズ議員[R-LA1]

新しい協賛者: Rep。Gregg Harper [R-MS3]

新しい協賛者: 議員ピート・オルソン[R-TX22]

新しい協賛者: アダム・キンジンガー議員[R-IL16]

新しい協賛者: 議員マイク・ポンペオ[R-KS4]

新しい協賛者: クリス・コリンズ議員[R-NY27]

新しい協賛者: ミミ・ウォルターズ議員[R-CA45]

新しい協賛者: 議員リックアレン[R-GA12]

リンクをクリックして、代表者のWebサイトにアクセスし、連絡してください。 これを使用してください サンプルレター あなたの電子メールを書くのを助けるために。

ご不明な点がある場合や、IPPFのアドボカシーにもっと関与したい場合は、お問い合わせください marc@pemphigus.org