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国際天疱瘡と天疱瘡財団(IPPF)と天疱瘡と天疱瘡のコミュニティ全体は、21st世紀治療法の昨日の非党派認可について、51-0の投票により下院エネルギー・商業委員会に感謝したいと思います。

この法律は、医療の近代化とパーソナライズ、疾病研究の支援、革新の促進、治療への患者アクセスの改善に役立つため、地域社会にとって重要な意義を持ちます。 この1年間の法案は、フレッド・アップトン委員長(R-MI)とダイアナ・デゲット議長(D-CO)によって支持されました。

6st世紀治療法であるHR 21は、十分検討するために下院または上院に送付されました。 IPPFは、あなたの代表者に連絡し、この法律を支持するよう要請することを強く推奨します。

上院の保健・教育・労働・年金委員会(HELP)は現在、ラマール・アレクサンダー会長(R-TN)が率いる「患者のための医療革新におけるリーダーシップ」と呼ばれるイニシアチブの独自のバージョンで取り組んでいます。 IPPFは最新の動向を常に把握していますが、貴方と貴重な病気の患者に利益をもたらす法律制定の緊急性を表明するために、次の上院議員に連絡することをお勧めします。

ランク別共和党
ラマー・アレキサンダー(TN)
マイケル・B・エンツィー(WY)
リチャードバー(NC)
ジョニーイザクソン(GA)
ランドポール(KY)
スーザン・コリンズ(ME)
リサ・ムルコウスキー(AK)
マーク・カーク(IL)
ティムスコット(SC)
Orrin G. Hatch(UT)
パット・ロバーツ(KS)
Bill Cassidy、MD(LA)

ランクの民主党
パティ・マレー(WA)
Barbara A. Mikulski(MD)
バーナード・サンダース(I)(VT)
Robert P. Casey、Jr.(PA)
アル・フランケン(MN)
Michael F. Bennet(CO)
シェルドンホワイトハウス(RI)
タミー・ボールドウィン(WI)
クリストファー・マーフィー(CT)
エリザベスウォーレン(MA)

21st Century Curesの情報については、http://energycommerce.house.gov/markup/full-committee-vote-21st-century-cures-actを参照してください。

上院健康、教育、労働者および年金委員会(HELP)に関する情報は、http://www.help.senate.gov/をご覧ください。

もしあなたが天疱瘡と類天疱瘡のアドボカシーにもっと関与したいのであれば、Peer Health Coach marc@pemphigus.orgまで連絡してください。

ご支援いただき、ありがとうございます!

寛解した後にフレアを持つことは、恐ろしい、イライラする経験になる可能性があります。 あなたの以前の経験についてあなたの頭の中を思考し、あなたの病気がそれまでと同じくらい悪くなるかどうか疑問に思うかもしれません。 あなたがフレアを持っているときは、それを認識し、チャレンジを真っ直ぐにすることが重要です。 不確実性とコントロールの欠如から強調されるのは簡単ですが、強調すると状況が悪化するだけです。 あなたがフレアを持つ可能性のある強度と時間を減らすためのヒントをいくつか紹介します。

1。 あなたの医者に直ちに予定を予約してください。

2。 医師に臨床診断を依頼するか、フレアを確認するために生検を受けさせてください。 あなたの病気には多くの鑑別診断がありますので、それがあなたが疑うものであることを確かめたいと思います。

3。 医師と治療戦略を話し合い、すぐに開始してください。

4。 病気の活動をログに記録すると、状態が改善しているかどうかを判断するのに役立ちます。

5。 あなたの医者に定期的にフォローアップし、あなた自身のために主張してください。 4-6週ごとに医師に診てもらうことをお勧めします。 積極的なフレアがある場合は、より頻繁にあなたの医者に診察する必要があるかもしれません。

6。 サポートが必要な場合は、IPPFに連絡し、ピア・ヘルス・コーチと話してください。 コーチは質問に答えることができ、あなたのフレアを最もうまく処理する方法を決定するのに役立ちます。

フレアはあなたの最初の病気の経験ほど激しくないのが一般的ですが、すべての患者は異なる経験をしています。 重要なことは、積極的であり、できるだけ早く病気の活動を安定させることです。 フレアは天疱瘡と類天疱瘡の生存の一部ですが、迅速に対応し、積極的な態度で早く排除することができます。

あなたが私たちを必要とするときあなたのコーナーにあるので、あなたが "コーチに尋ねる"に質問があることを覚えておいてください!

結果は遠い

私は最初の注入の1ヶ月後、2番目の注入の2週間後に17、July、2014のWilliams博士とフォローアップの予定を持っていました。 彼女は私を見て、私は彼女の顎が落ちたことを誓う。 彼女は私がどれだけうまく対応したかに驚いていました。 それは楽しい予定でした!

ジャックシャーマン7

彼女は治療の直前にアンハルト先生に相談しました。 Anhalt博士は、2回目の注入(8月1)の1ヶ月後にアザチオプリンを止め、プレドニゾンテーパーを遅く開始することを提案しました。 ウィリアムズ博士に私が計画していた2週間前にアザチオプリンの服用をやめるべきかどうか尋ねました。 私はそれをやめるべきだと私は同意した。 1つの薬がダウン!

それ以来私はアザチオプリンを服用していない。 さらに良いことに、私は継続的なプレドニゾンテーパーを続けてきました。 私は25ミリグラムを一日おきに始めました。 1週間後、7月の23、2014(私の2回目の注入から3週間後)、私はこれらの写真を撮った。 私は完全に病変がなかった! 私は控えめに言っても歓迎していた。 これは私の野生の夢をはるかに超えました!

1月の2014では、1日おきに2ミリグラムのプレドニゾンになります! これは私がこれまで行ってきたプレドニゾンの最低投与量です。 最高のニュースは、私の肌は完全に病変がないということです。 確かに私は1つまたは2つのマイナーなものを持っていますが、すぐにクリアされないものはありません。 私がどこで始めたかを考えるとかなり驚きました。

私は寛解を主張していない - まだ! 私の回復について自信を持っているのは簡単ですが、私は天疱瘡で生きる私の未来について非常に楽観的だと言います。 私がこの病気について何年にもわたって学んだことは、物事がかなり早く変わることができることです。 私は完全な寛解に終わる可能性があります、または私はリツキシマブの別のラウンドが必要になる可能性があります。 いずれにせよ、私はリツキシマブを選択していないよりもずっと良いと思う。 そのために私はとても感謝しています!

継続的なサポートと教育

各個人はそれだけで、個人です。 これらの疾患は、II型糖尿病のようなより一般的な疾患とは異なります。 あなたが糖尿病の診断後に10の医師に行くと、あなたはおそらく同じことを聞いて、同じ結果を期待します。 天疱瘡と類天疱瘡がまれな孤児性自己免疫疾患であるため、結果やアドバイスはさまざまです。

私は仲間のヘルスコーチですが、Marc Yaleは引き続き私のコーチです。 私は長年にわたって私に与えてきた時間、知識、サポートのために十分に彼に感謝することはできません。 私の目標は、Marcのような患者が私を助けてくれたことを助け、毎日この知識を共有することです。 IPPFに連絡し、豊富な知識と患者のリソースを活用してください。 あなたがIPPF患者会議に出席できれば、私はあなたに励ましてくれることを奨励します。 情報とフェローシップは本当に違いを生みます!

最後に、私にとっての最大のアドバイスは、ケアと治療に積極的に取り組むことです。 あなたの医師と協力し、あなたの成功に献身するチームを作りましょう。 あなたのコーチから学んだこと、会議に出席すること、または医者との電話会議から話し合ってください。 彼らにP / P専門家と接続するIPPFに連絡するように依頼してください。 あなたが何をしていても、それはあなたの健康と生活の質です。情報に基づいた教育を受けた決定を下します。 私はしたし、幸せになることができませんでした!

あなたに幸運と健康、すべて!

第一部
パート2

あなたの口の中で病気の活動を経験すると、それはかなり不快なことがあります。 患者は、口腔内のどこでも水疱を経験することがあります:頬の内側、舌の上下、口の屋根、および口蓋垂があるところまで。 歯茎も同様に剥がすことができる。

嚥下は困難なことがあります。 これがあなたのために起こるならば、何か柔らかいことが勧められます。 たとえば、スムージー、ヨーグルト、マッシュポテト、小麦のクリームなどです。口腔病変をかき乱すので、柑橘類を避けることをお勧めします。

歯肉がはがれている場合は、皮膚科医に相談して、局所的なコルチコステロイド剤を処方することができますか? 「Magic Mouthwash」も処方することができます。

あなたの病変に不快感を与える可能性があるので、アルコール系うがい薬を使用しないでください。 SensodyneやMain of Tomsのような優しい練り歯磨きはまだまだ厳しいかもしれません。 それらの製品があなたの病変を刺激している場合は、ベーキングソーダと水のペーストを使用するという古風な方法を試してみてください。

あなたが口に炎症を起こす可能性があるため、口にフレアがある場合は、ストローの使用はお勧めしません。

IPPFは、食品ジャーナルを保管しておくことで、フレアアップが発生した場合には、フレアアップ前に消費した食品のリストを見て、どの食品やスパイスが犯人になるかを判断することができます。

低速でウォーターピックを使用して歯肉をできるだけ健康な状態に保ち、非常に柔らかい歯ブラシを使用してください。 定期的な歯科検診は通常どおり継続するべきであり、もしあなたが歯科の仕事をしたければ、あなたの皮膚科医にアドバイスしてください。 あなたが持っている活動のレベルとあなたが取っている薬によっては、手続きの数日前と数日後に投与量を増やすことができます。 あなたの歯科医にこれも助言してください。

あなたが私たちを必要とするとき、私たちはあなたの角にいることを忘れないでください

Mei Ling Moore - ピア・ヘルス・コーチ

天疱瘡および類天疱瘡では、痛みを伴う口腔病変がしばしば口および喉に生じる。 これは、固形食を飲んだり、食べたりするのが困難になります。 それに直面しましょう - それはちょうど苦しいことができます! あなたの食物に対する個人の耐性を評価し、あなたが食べているものを調整することで、どの食べ物を食べるべきか、どの食べ物を避けるべきかを理解することができます。 多くのP / P患者にとって、高味付けされた、酸性の、または塩辛い食品は刺激的である。 飲み込むのが困難なため、乾燥している、粘着している、または磨耗している食品と同様です。 アイスクリームやホットチョコレートなどの液体やソリッドの温度が極端に高くなると、一部の人に痛みを引き起こすことがあります。 重度の口内炎の場合は、ミキサーやフードプロセッサーの使用をお勧めします。 覚えておくべきヒントがいくつかあります:

  • 液体をストローで飲む。
  • 柔らかくて柔らかくなるまで野菜などの粗くて硬いものを作る。
  • 食べ物をグレービーやクリームソースに浸して柔らかくするか湿らせてください。
  • 固体食品を飲み込むときは飲み物を飲む。
  • 1回の大きな食事の代わりに、小さな食事をもっと頻繁に食べる。
  • 食事中に水で口をすすぐ(または水、過酸化物、またはその後にビオテンを使用する)。

•治癒を促進するために食物と細菌を除去する。

口腔病変を有することは、 痛みの管理、口腔衛生、栄養摂取、およびあなたの全体的な健康に影響します。 痛みを和らげる方法については、医師に相談してください。 また、全身ステロイドを服用している場合は、血糖値を監視するようにしてください。 歯科医にあなたの状態を知らせたり、あなたの治療の際に注意を払うように頼んだりしないでください。 あなたが飲み込むのが困難な場合、または頻繁に食べ物を窒息させる場合は、医師に相談してください。 あなたは、あなたの病気の活動の程度を判断するのを助けるために、ENTが見るように頼んでみたいかもしれません。 天疱瘡および類天疱瘡の場合、口は治療するのが最も困難な領域の一つであり、デューデリジェンスが必要です。 あなたの行動や習慣を変えることが最大の "痛み"になるかもしれませんが、結局は恩恵を受けるでしょう。 あなたが助け、励まし、または示唆を必要とするならば...ちょうど "コーチに聞いてください!"

あなたは2012ホリデーシーズンがカレンダーのページが離れていくと信じられますか? 私は夏の始まりを覚えていません。 しかし、ここでは9月になり、地域社会全体の騒動が私たちを忙しくしてきました。 IPPFには新しい家があり、親友でIPPF創設者のジャネット・セゴール(Janet Segall)が訪れました。 彼女は雰囲気と宿泊施設が好きで、みなさんにお伝えするようお願いしました。」ジャネットは「みなさんこんにちは!」IPPFの資金調達委員会は、意識向上キャンペーンの資金調達に成功しました(ページ8参照)。 ほとんどのP / P患者は口腔病変を有するので、この3年間の意識啓発プログラムは、5名の医師である10の1サイクルから1回の訪問(多分2回)までの診断時間を短縮することを目的として、最初の数ヶ月。 素晴らしい仕事を続けてください、チーム! 私たちのレジストリは、天疱瘡と類天疱瘡の謎を解く鍵です。

私たちが持っている情報は説得力がありますが、より多くの情報が優れています。 私は皆さんに15議事録を受け取り、レジストリを完了するように頼みます。 我々は、300参加者よりも多くの人々が1,000よりも多く必要であり、研究者にP / Pをよりよく理解させる必要があります。 あなたの連絡先情報は決して共有されておらず、回答を見ると、私たちが見るのは名前ではなく数字だけです。 州/都道府県であり、住所ではありません。 次号で1,000を手伝ってもらえますか? 私はあなたがwww.pempihgus.org/registryでできると思います。 2013患者会議(以前の年1回の患者/医師会議)は、4月の26-28、2013サンフランシスコで行われます。 企画委員会は、ボストンの成功を積極的に活用しようとしています。そして、サンフランシスコはこれを行う場所だと考えています。 あなたがベイエリアに行ったことがないなら、April 2013の方がいい時期はありません。 あなたがベイエリアに住んでいる場合は、スタンフォード9月29、2012でベイエリアサポートグループミーティング(11 am - 2 pm、pemphig.us/ippfbasg-201209)に参加してください。 Holiday Fundraiserは数ヶ月後に準備を進めていきます。あなたの一人一人があなたの寄付に合うように挑戦しています。 2,000の人々がちょうど$ 50を与えたとし、彼らの一人の友人が$ 50を与えたとしましょう。 これらの寄付は、あなたの質問、医師のためのより多くの情報資料、患者のためのより多くの教材に対応するためのPeer Health Coachをもっと持てる機会を与えてくれるでしょう - そして、そのリストは続かれます...しかし2013を大きくし、 - 2012よりもter。 また、クレジットカードから自動的に差し引かれる毎月の金額を払うことができることを忘れないでください。 一度に$ 25の代わりに$ 100を一度に与えるのはどうですか? それは簡単ですし、私たちにとって大きなインパクトをもたらします - そして、あなたにとって大きな税額控除! いつでもwww.pemphigus.org/donateでオンラインで寄付することができます。 ご支援いただきありがとうございます。この問題をお楽しみください。