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アンナにとって、IPPFはすべての希望がなくなったときの希望を意味します。 スティーブにとって、IPPFとは、何百人もの患者が彼が一人だと思ったときに発見したことを意味します。 そしてジャックジャックは彼の人生にIPPFを負っていると言います。 私にとっては、IPPFは私たちの専用のスタッフとボランティアを通して私の「ぺームファミリー」が快適さ、強さ、サポートを見つけるのを助けることを意味します。 電話とEメールは毎日私たちのオフィスに届きます。 新しい患者の電話とフレアアップの質問の間に、希望をもたらす日差しがほとんどありません。 世界各地の何千人もの人々が、最初の呼びかけ、IPPFのあり方、そしてIPPFが彼らにとって何を意味するのかを再確認します。 今ではあなたの番です。 このホリデーシーズンにIPPFに貢献してください。 あなたの寄付は、レジャー、仲間の健康指導、意識向上などの重要な救命プログラムとサービスの資金です。 そして今、あなたはサステイナブルドナーになることができます! 私たちの組織は痩せているので、お金の割合が高いほど、提供しているプログラムやスポンサーの調査活動に直接つながります。 www.pemphigus.org/give2012でオンラインで寄付をしても、下のフォームを使用しても安全です。 過去1年間を振り返ってみると、私は家族の何人のメンバーと話をし、希望の贈り物を助けたのか覚えています。 私はピア・ヘルス・コーチの数がさらに多いことを知っています。 このホリデーシーズンは、知識、サポート、そして希望の贈り物を提供します。 幸せな休日と新年あけましておめでとう
‘Tis the season for giving thanks and celebrating the holidays with those we love. Things can become so hectic that we forget to thank those around us for being a part of our lives. Personally, I am thankful for my parents and their advice over the years. “Bird” and “Pops,” as they are affectionately referred to, were never short on tough love or supportive words. I thank my love- ly wife, Christina, for her loving support and encouragement that make me a better person. I am thankful for my children, Will, Haley, Alannah, and Noah, and hope each of them support causes dear to their heart. I thank Janet Segall for bringing me into the IPPF and our Board of Directors for giving me the opportunity to work with our won- derful coaches, advisors, and patients around the world. The un- derlying theme: I am thankful for the support of others and do my best to pay it forward. The IPPF does more than support patients — it supports caregiv- ers, family, friends, and physicians. Thank you to Marc Yale and our Peer Health Coaches who collectively have closed more than 500 cases this year answering calls, emails, and postings from people all over the world. Many of our “veteran” patients still remember that scared feeling they had before calling the IPPF and how relieved they felt after receiving support and information. They now pay it forward, helping others in our community. Recently, a newly diagnosed patient’s daughter called the office. You could hear the relief in her voice when I told her, “Your mom will be fine. Now let’s focus on helping you understand the disease and treatments.” After, she sent me an email thanking me for the in- formation, but more for just taking the time to talk to her. I replied: “No, thank you for calling.” Yes, thank you for the calls, emails, and interactions that allow us to support one another. You should feel good knowing your involve- ment helps others at a time when they need the IPPF most. From my family to yours, have a safe and joyous holiday and a Happy New Year! From the Top Will Zrnchik Chief Executive Officer will@pemphigus.org PS: Help us continue our important work by donating today. Contribute online at www.pemphigus.org/give2012 or use the form on page 13. International Pemphigus & Pemphigoid Foundation2 POSTMASTER: Highway #100, Sacramento, CA 95833, United States of America. The Quarterly is published four times a year in the Spring, Summer, Fall and Winter and provided free of charge to donors as a thank you for their support. The material presented in our journal is not intended as medical advice. Readers are urged to consult their physicians before making any changes in their health regimen. The contents of the Quarterly cannot be reproduced or copied without written permission of the IPPF. All inquiries regarding material from this publication should be directed to: IPPF, Attn: Rights and Permissions, 1331 Garden Hwy #100, Sacramento CA 95833, USA. We are able to reproduce articles and provide electronic copies of issues. The cost for this service varies based on the amount and type of media preferred. If you are interested in submitting a story for print consideration, please contact the IPPF prior to submitting your story. Our staff will assist you in preparing your article for future publishing in an issue that relates to your topic. BOARD OF DIRECTORS David A. Sirois, DMD, PhD Rebecca Oling, MLS Lee A. Heins William Gerstner Dan Goodwill Badri Rengarajan, MD Sonia Tramel Mindy Unger Terry Wolinsky McDonald, PhD J. Gregory Wright, MBA MEDICAL ADVISORY BOARD Victoria Werth, MD Sergei Grando, MD, PhD, DSci Russell P. Hall III, MD Takashi Hashimoto, MD Michael Hertl, MD Pascal Joly, MD Marcel Jonkman, MD, PhD Neil Korman, MD, PhD M. Peter Marinkovich, MD Dedee F. Murrell, MD Animesh A. Sinha, MD, PhD David Sirois, DMD, PhD Robert A. Swerlick, MD ADMINISTRATIVE STAFF AND SUPPORT William Zrnchik, MBA, MNM Kevin Cruz PEER HEALTH COACHES Marc Yale, Sharon Hickey Jack
あなたは2012ホリデーシーズンがカレンダーのページが離れていくと信じられますか? 私は夏の始まりを覚えていません。 しかし、ここでは9月になり、地域社会全体の騒動が私たちを忙しくしてきました。 IPPFには新しい家があり、親友でIPPF創設者のジャネット・セゴール(Janet Segall)が訪れました。 彼女は雰囲気と宿泊施設が好きで、みなさんにお伝えするようお願いしました。」ジャネットは「みなさんこんにちは!」IPPFの資金調達委員会は、意識向上キャンペーンの資金調達に成功しました(ページ8参照)。 ほとんどのP / P患者は口腔病変を有するので、この3年間の意識啓発プログラムは、5名の医師である10の1サイクルから1回の訪問(多分2回)までの診断時間を短縮することを目的として、最初の数ヶ月。 素晴らしい仕事を続けてください、チーム! 私たちのレジストリは、天疱瘡と類天疱瘡の謎を解く鍵です。

私たちが持っている情報は説得力がありますが、より多くの情報が優れています。 私は皆さんに15議事録を受け取り、レジストリを完了するように頼みます。 我々は、300参加者よりも多くの人々が1,000よりも多く必要であり、研究者にP / Pをよりよく理解させる必要があります。 あなたの連絡先情報は決して共有されておらず、回答を見ると、私たちが見るのは名前ではなく数字だけです。 州/都道府県であり、住所ではありません。 次号で1,000を手伝ってもらえますか? 私はあなたがwww.pempihgus.org/registryでできると思います。 2013患者会議(以前の年1回の患者/医師会議)は、4月の26-28、2013サンフランシスコで行われます。 企画委員会は、ボストンの成功を積極的に活用しようとしています。そして、サンフランシスコはこれを行う場所だと考えています。 あなたがベイエリアに行ったことがないなら、April 2013の方がいい時期はありません。 あなたがベイエリアに住んでいる場合は、スタンフォード9月29、2012でベイエリアサポートグループミーティング(11 am - 2 pm、pemphig.us/ippfbasg-201209)に参加してください。 Holiday Fundraiserは数ヶ月後に準備を進めていきます。あなたの一人一人があなたの寄付に合うように挑戦しています。 2,000の人々がちょうど$ 50を与えたとし、彼らの一人の友人が$ 50を与えたとしましょう。 これらの寄付は、あなたの質問、医師のためのより多くの情報資料、患者のためのより多くの教材に対応するためのPeer Health Coachをもっと持てる機会を与えてくれるでしょう - そして、そのリストは続かれます...しかし2013を大きくし、 - 2012よりもter。 また、クレジットカードから自動的に差し引かれる毎月の金額を払うことができることを忘れないでください。 一度に$ 25の代わりに$ 100を一度に与えるのはどうですか? それは簡単ですし、私たちにとって大きなインパクトをもたらします - そして、あなたにとって大きな税額控除! いつでもwww.pemphigus.org/donateでオンラインで寄付することができます。 ご支援いただきありがとうございます。この問題をお楽しみください。

人生は旅のように、天疱瘡や類天疱瘡のような慢性疾患で生きています。 最後のニュースレターで、私は私の個人的な旅に沿って過渡期を強調しました。 慢性疾患は誰も徴候しない冒険ですが、病気が引き起こされると、人生はまったく同じではありません。

新たに診断された人、またはその家族、友人、介護者にとっては、最初はすべてが非現実的に見えることがあります。 教育を受け、診断と情報を処理するのに時間がかかるので、新しい法律にははっきりした始まりがあります。 状況を受け入れた後でさえ、それは圧倒的です。

日常生活は未知の領域になります。 1つのことは確かです:今の課題は、より多くのポップアップが表示されます。 挑戦がどのように満たされるかによって、機能と機能不全の違いが生まれます。

天疱瘡と類天疱瘡(P / P)のコミュニティは静的なものではありません。 誰もが異なる方法で異なる段階を経るが、違いよりも類似している。 これがコミュニティが成長し続ける理由です。 非常に似たような状況を抱えていて、反対側にそれを作った人々は、あなたを助けるためにそこにいます。 最終的に、自分の人生と病気が安定したら、他の人たちのためにそこにいる機会が得られます。

一部の人々は他の人よりも病気になり、一部の人は治療にもっと迅速に対応します。 誰にとっても、これは調整です。また、難易度は人によって異なります。 ディスカッショングループ、ソーシャルメディアの存在、賞を受賞したニュースレター、ウェブサイト、ピアヘルスコーチ、ボランティア(そしてもっと!)など、IPPFコミュニティを持つことで、多くの人々が多くの人々をこのような肯定的な方法で助けてきました。 たぶんあなたは私たちのリソースの1つ以上によって助けられましたか?

IPPFは、誰もこれを単独で行わなければならないことを確実にするために懸命に働いています。 これは単なる有益なことではなく、債券であり、関係者全員を強化するものです。 生涯にわたる絆 - 強さを保ち続けるもの。 誰もこの道を一人で移動する必要はありません。

これは今年の時代です。 私たちのコミュニティでは、1年に365日が必要です - ただ1つの "贈り物"シーズンではありません。 あなたが現在何らかの方法で参加していない場合は、あなたが関わってくるのが好きな人がたくさんいます。

深いところまで潜り込む必要はありません。

小さいものから始まり、足を濡らし、あなたにとって快適なペースで前進してください。 途中で助け、指導、助言を求める。

あなたの旅の一部をP / Pコミュニティの他の人々と共有することを検討してください。 あなたかもしれません…

  • 四半期ごとに使用できる有益な記事を知っていますか?
  • 他者を刺激する個人的な話を提供したいですか?
  • 記事のインタビューに利用できますか?
  • 新しく診断された患者に手を差し伸べて耳と激励を貸すことができますか?
  • 新たに診断された私たちがより広い範囲で共有できるアドバイスをしていますか?

成長を続ける地域社会、保健指導者、ウェビナー、年中患者会議の支援のおかげで、新しいポジティブな対処法を学ぶのを手伝うことができる人々に会います。 これらの新しいツールは、あなた自身の動きを続けることができ、その途中でますます弾力性が増します。 より新しい、より積極的な対処の仕組みを内面化し、うまく機能しなくなったより古い戦略を残すことを望みます。

要点は、自分がこの世界で違った感情を抱いて自分自身を見せてくれることです。 誰かに静かで合理的に反応すると(反応するのではなく)、あなたの応答によって、将来他人があなたや他の人にどのように反応するかが変わることさえあります。 あなたは勢いを得て、あなたの個人的な旅の中で前進します。

私がこのコラムを書いているように、それは典型的なカラフルなピッツバーグの秋です。 いくつかの木はまだ緑色で、一部は葉を失い、裸であり、他のものは色を変え続けており、絶対に栄光です。

マインドフルネスを実践し、「現時点で」ということは、畏敬の念と感謝の組み合わせで自然を見て楽しむことができます。 私は寒さと裸の木の個人的なファンではありません、私たちはすぐに冬の不思議の国、地面と木々に新鮮な雪が降ったと知っています。 誰もが個人的な旅を進め、季節の変化とサイクルの変化に合わせて変化します。

あなたの人生の旅の間に、選択することができ、取ることができる別の道路があります。 あなたは最も頻繁に取られた道を取るか、通常は取られていない道を取ることができます - どちらも正しいまたは間違っていません。 常に選択肢があることを覚えておいてください。 また、最も安全であると思われる道路は、あなたを動かすのに役立ちません。 人間は完璧ではないので、誰もが間違いを犯す。 間違いは人々が学ぶのを助ける。 あなたの快適ゾーンから移動することは容易ではありません。 それは選択肢であり、あなたが同じ一見 "安全な"道にとどまることを選択した場合、それも選択肢です。 この最後のポイントを沈めさせてください。 何も選択肢ではありません。

はい、人生は旅ですが、あなたが旅行するとき、この引用を覚えています: "私たちの背後にあるものは私たちの中にあるものと比較して小さな問題です。"(Ralph Waldo Emerson) あなたがこの記事を読んでこれを遠くに持っているなら、あなたを逃しているように思われるかもしれない余分な力を自分の中で見てください。 必ずしも他人から来るとは限りません。 たぶんあなたはちょっと見た目を少しだけ変える必要があります。 そして、助けを求めるのを恐れないでください。

ハッピーホリデー。 今年は新しい伝統を始めるようにしましょう。 ちょうどお金ではなく、自分自身に与えるシーズン。 それはあなたの個人的な旅をより面白くて甘くし、他の人に手を差し伸べることによって、はるかに重要かつ満足のいく貢献をするでしょう。

シーズンのご挨拶! 2014の準備が整っているオフィスで、今年のその時がここにあります。 しかし、もう一ヶ月はまだあります。それは、2013を完成させることです!

ケイト・フランツは、認識キャンペーンを開始し稼動させています。 Monique Riveraは寄付の処理と情報の流れを忙しくしています。 ケヴィン・クルーズは、患者と介護者のハンドブックに取り組んできました。 Isaac SilvaはIPPFについてもっと学びながらいくつかのWebサイトの仕事をしています。 マルク・イェールとピア・ヘルス・コーチは、患者を驚くほど速く助けてくれました。 取締役会および医療諮問委員会は未来を形作る上で引き続き重要な役割を果たしています。

2013ホリデー募金活動 この募金のシーズンはいつもよりも短く、感謝祭はどこに落ちていますが、これまでのところ、これは近年の私たちの最善の努力の1つです。 Rana、Hartmut、Chris、Patricia、Bobのような最初のサポーターと並んで、Lillie、Joan、Alice、Yvette、Carol、Ellen、Jay、Sonia、Ed、Thereseのような長年の支持者の名前を見るのは素晴らしいことでした。 、そして私たちの重要な仕事を引き続き支えている何十人もの人々。 あなたが寄付していない場合、まだ時間があります。 それに応じて、あなたの2013の税金控除を取得するようにチェックしてください!

意識と教育。 Facebookで8月の話題を見逃した場合、Rebecca OlingとMABメンバーのAnimesh Sinha博士は、天文学、類天疱瘡、IPPFについて話しているGood Morning New Haven(コネチカット州)のゲストです。 彼女はテキサス州ヒューストンへの旅行で、IPNFの4時間のビデオ撮影に参加し、Giving Library(www.givinglibrary.com)に追加されました。 Facebookのメンバーを助け、患者とその家族と一緒に座って、フルタイムで働いて、 "ママ、妻、娘、そして姉妹"になって、レベッカが私の主人公である理由を知ることができます。

誰かが20を回してもらえますか? シカゴのパーティーはいかがですか? IPPFは20で2014th Anniversaryを祝い、2014 Patient Conferenceで食べ物、友人、そして楽しい夜を計画しています。 土曜の夜(4月の26、2014)には、ディナー、年次賞、記念日のオマージュ、カジノナイトの募金イベントがあります。 すぐに詳しい情報が入手可能になります! 収入は患者サポートプログラムに直接送られます。 あなたがシカゴにいるなら、そこにお会いしましょう!

2014は、この手紙を読む前の77よりも数分近く近くなっています。 自己免疫疾患の認識月間、希少疾患の日、天疱瘡と類天疱瘡の教育と啓発の月(ニュージャージー州... NJ SJR17!)、XNUMXth Annual Patient Conferenceなど、幅広い分野で - あなたの助けが必要です! あなたがIPPFの言葉と使命を広めることに興味があるなら、私に電話またはEメールを送り、一緒にやろう!

ありがとう、幸せな祝日、そして私の家族からあなたのものへ - 新年あけましておめでとうございます!