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9月、9、2014、IPPFのメンバーは、ワシントンDCのキャピトルヒルに旅行して、地方議員に天疱瘡と類天疱瘡のコミュニティに影響を与える法律について話しました。

上級仲間ヘルスコーチMarc Yale、患者サービスコーディネーター、Noelle Madsenは、カリフォルニア州議会議員6人、バーバラボクサーとダイアンファインシュタイン上院議員と話しました。 MarcとNoelleは、2014(HR 4998 / S。2552)のメディケアアドバンテージ参加者の権利章典を支持しました。

メディケアアドバンテージプランは、皮膚科医(および他の専門医)をネットワークから取り除くものです。 これにより、保険会社は、天疱瘡および類天疱瘡患者にとって重要な、しかし高価な治療法を処方する医師を排除する能力を得ることができます。 患者や介護者は、P / Pを治療できる医者を見つけることがどれほど難しいかをすでに知っています。 その医師をあなたの保険から外したことを想像してください。 これは、患者の現在のケアの質に非常に有害である。

MarcとNoelleは、2013(HR 460)の治療法への患者アクセスについても議論しました。 この法案は国立衛生研究所(National Institute of Health、NIH)の資金調達額を$ 1.3 billion増加させる。 NIHの資金調達が増えるほど、天疱瘡や類天疱瘡などの希少疾患の研究が増えています。 この法案はまた、保険会社が「第4段階」の治療費を増加させるのを防ぐ。 多くの天疱瘡および類天疱瘡の治療法は第4層と考えられており、これらの治療法への費用が増加するとケアの質が低下する可能性があります。

IPPFは、これらの法律が天疱瘡と類天疱瘡の共同体にとって非常に重要であると感じています。 私たちはあなたの代理人と上院議員に連絡して、これらの法案の支持を求めるようお願いします。

これらの問題やその他の法律上の問題について質問がある場合は、advocacy@pemphigus.orgでIPPFに連絡するか、855-4PEMPHIGUSエクステンション105でNoelle Madsenに電話してください。

アドボカシー・レターの例 49.97 KB 5792のダウンロード

あなたの地方と連邦政府に書こうとする私たちのサンプルの下院と上院の手紙を今ダウンロードしてください...

国会議員のアン・マリー・ビューエル(R-NY 25th)

3月に、28、2012は、自己免疫患者群(NCAPG)の全国連合と協力して、「自己免疫疾患の多世代的影響:アメリカの静かな健康危機」と題した議会ブリーフィングを共催した。

IPPFは、アリーマリーBuerkle(R-NY 25th)議員が自己免疫疾患の部門間調整委員会を設立する二党派の法案を後援しており、完全なハウスのリーダーシップの支持を持っていることを発表することを喜んでいる。 法案は優れており、自己免疫疾患部門間調整委員会(ADICC)と呼ばれる非常に高いレベルの委員会を設立する。 委員会は、自己免疫疾患の定義と同定、自己免疫疾患の戦略計画の報告、自己免疫疾患に関する医療従事者の教育と継続的な教育に関する勧告を行うための基準を開発する責任を負う。 含まれる資金はそれほど多くはないが(わずか$ 1万ドル)、ADICCが法案の期間内に予算上の推奨を行うため、将来の資金調達が増える可能性がある。

私は彼らが単一の病気についての言葉を全く含まないと言われており、下院指導部はまた、いかなる法律上の言語においても単一の病気(自己免疫病だけでなく)を支持しないことを決定した。 したがって、すべての自己免疫疾患に利益をもたらすこの法案の後ろに一緒にバンドすることは本当に意味をなさないでしょう。

米国自己免疫関連疾患協会(AARDA)は、社会保健行政をADICCに含めるよう勧告し、議員が同意しているかどうかを聞くのを待っている。 AARDA加盟組織はまた、自己免疫疾患の医療費(現在は未知)の研究を支援する言語を持ちたいと考えており、これを実現するために協力しています。

IPPFはAARDAの長年のメンバーです(www.aarda.org)およびNCAPG。 これは、すべての自己免疫疾患のために一緒に働く絶好の機会です。 IPPFは、この法案の進捗状況について会員を掲載し続けます。 お気軽に米国代表者に連絡して、この請求書を支持していることを知らせてください。

議会(www.congress.gov)| 衆議院 (www.house.gov)