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IPPFは、長年にわたり「ニュースと情報」セクションを維持してきました。 PemPressの発売は、私たちのコミュニティと情報を共有する方法の新しい時代を示すものです。 私たちの最も重要な目標は、P / P患者に生活の質を向上させる情報を提供しながら、IPPFとプログラムとサービスに関する一般の知識を広げることです。

食細胞性類天疱瘡とは何ですか?

瘢痕性類天疱瘡は、粘膜上の水疱性病変を特徴とする自己免疫疾患である。 それはまた、良性粘液質類天疱瘡 または 口臭性類天疱瘡。 一般的に関与する領域は、口腔粘膜(口の内面)および結膜(眼瞼の内面および眼の外面を覆う粘膜)である。 影響を受ける可能性がある他の領域には、鼻孔、食道、気管および性器が含まれる。 顔、首、頭皮に水疱のような病変が認められる場合もあります。

ブルンスティングペリー瘢痕嚢胞叢は、通常は頭頸部の蕁麻疹の斑の中で発生する再発性水疱の局所化された作物であるまれな変異である。 水疱は破裂して、血餅の​​斑および傷跡を生じることがある。

誰が瘢痕性類天疱瘡を発症するか?

瘢痕性類天疱瘡は主に高齢者の疾患であり、70年前後でピーク発生率を示す。 しかしながら、小児期の症例が報告されている。 女性の方が男性より2倍一般的です。

cicatricial類天疱瘡の徴候と症状は何ですか?

サイト 特徴
  • 痛みや痛みの感覚
  • 結膜炎
  • 病変が形成され、腐食し、癒して瘢痕組織を残す
  • 視力障害または失明を招くことがある
  • ブリスターは、歯の近くの歯肉に最初に形成する
  • 口蓋、舌、唇、口腔粘膜、口の底や喉に影響を与える可能性があります
  • 痛いし、食べにくくする
  • 咽喉(食道、気管および喉頭)に発生する病変は、生命を脅かす可能性がある
Skin
  • 25-30%の患者に水疱が発生する
  • かゆいかもしれない
  • 外傷を負った場合に出血することがある
  • 鼻を吹いた後に鼻出血
  • 痂皮が不快を引き起こす
性器
  • クリトリス、陰唇、陰茎のシャフト、肛門周囲の痛みを伴う水疱およびびらん

食細胞性類天疱瘡の原因は何ですか?

仙棘類天疱瘡は、自己免疫性水疱性疾患であり、基本的には、個体の免疫系が自分自身の組織に対して反応し始めることを意味する。 この特定の例では、自己抗体は、粘膜および皮膚組織に見られるタンパク質と反応し、水疱性病変を生じる。 結合部位は、表皮(皮膚の外層)が真皮(皮膚の内層)に粘着するのを助ける固着フィラメント内にあるようである。

記事全文Dermnet NZ

http://www.dermnetnz.org/immune/cicatricial-pemphigoid.html

私は北カリフォルニアに住む女性から最初に受けた電話の一つを覚えています。 それは1995であり、Foundationはちょうど始まっていました。 彼女は30だった頃、19年前に診断されていました。 それらの30年の間、彼女は彼女のPVについて誰かに話すことがなかった。 彼女の夫はそれについて話したくなかった。 彼女は子供たちにそれに負担をかけたくなかった。 彼女は一人で感じた。 彼女は私たちを見つけたときにとても幸せだったし、ついに病気について沈黙を取り戻すことができました。

そして、私は長年にわたり多くの同様の物語を聞いた。

これはまれな疾患であるため、情報やサポートを見つけることはしばしば困難です。 1995に戻って、天疱瘡/類天疱瘡の情報を見つけることは不可能でした。 あなたは答えを知るためにあなたの医師だけを頼りにしていましたが、しばしば医者は知らなかった。 インターネットの出現以来、多くの情報がありますが、必要な情報がどの情報なのか混乱することがあります。 これがIPPFが非常に重要な理由です。 患者に正しい情報を提供するだけでなく、関連情報を理解するのに役立ちます。 感情的なサポートを提供します。 スタッフと多くのすばらしい介護ボランティアからのすべての快適さを提供します。 ボランティアは、何年も後にIPPFがまだ強くなっている大きな理由です。

私たちの多くは、長い間、病気も薬もない(あるいはわずかな用量)寛解しています。 PV、BP、MMPなど、私たちが生活することを学んだ病気について考えることを望んでいない日常業務について説明します。 しかし、新しく診断された、または診断される予定の多くの魂、または診断後数年後にこの疾患に関連する多くの問題に取り組んでいる多くの魂があります。 お手伝いします。 私たちは、IPPFのためのボランティア活動によって必要な支援を人々に提供することができます。 IPPFと患者が「そこにいて、それをやった」人々のものとつながることが重要です。IPPFとクライアントの両方につながっていることは、非常に有益であり、非常に多くのことを意味します。
私たちは珍しい視点を持っています。 私たちは何が効果的で何が効果がないかを知っている。 私たちがすべて違っていて、病気の活動レベルがとても違っていても、私たち共通の経験はたくさんあります。 寛解している私たちは、あなたの助けが必要な、あなたの地域の人々への神の御子です。 私たちの周りにはほとんど誰もが、誰もが悪い一日や恐ろしい一日を過ごすのを助けるいくつかのレベルの専門知識を提供することができません、または "ねえ、今日は素晴らしい一日があった!
私が他人を助けることに気付いたことの1つは、それも私を助けました。 私はすべての薬を使い果たしていますが、私はまだ時々口腔病変があります。 寛解した私たちの大部分はおそらくそうだと思います。 PVが戻ってくるのはちょっと心配かもしれませんが、私はまだその日のために仕事をしています。 しかし、それはいつも心の背後にあるようです。 私が他人を助けているとき、私が考えている最後のことは私のPVです。 何らかの理由で誰か他の人に手伝ってもらうと、私はそれをすべて視点に入れています

誰もがボランティアになれるわけではないことは分かっていますが、私たちは皆、IPPFをある意味でサポートすることができます。 私たちが寛解しているか、少量の活動をしているか、親戚や友人に水疱性疾患の1つを持っているか、天疱瘡で単独で苦しんでいないか、類天疱瘡。

IPPFは私たち全員にとって重要です。 あなたができるならボランティア。 可能であれば寄付してください。 私たちは、今日、明日、そして将来私たちが治療を受けるまで、私たち全員のためにIPPFがここにいることを確認する必要があります。