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結果は遠い

私は最初の注入の1ヶ月後、2番目の注入の2週間後に17、July、2014のWilliams博士とフォローアップの予定を持っていました。 彼女は私を見て、私は彼女の顎が落ちたことを誓う。 彼女は私がどれだけうまく対応したかに驚いていました。 それは楽しい予定でした!

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彼女は治療の直前にアンハルト先生に相談しました。 Anhalt博士は、2回目の注入(8月1)の1ヶ月後にアザチオプリンを止め、プレドニゾンテーパーを遅く開始することを提案しました。 ウィリアムズ博士に私が計画していた2週間前にアザチオプリンの服用をやめるべきかどうか尋ねました。 私はそれをやめるべきだと私は同意した。 1つの薬がダウン!

それ以来私はアザチオプリンを服用していない。 さらに良いことに、私は継続的なプレドニゾンテーパーを続けてきました。 私は25ミリグラムを一日おきに始めました。 1週間後、7月の23、2014(私の2回目の注入から3週間後)、私はこれらの写真を撮った。 私は完全に病変がなかった! 私は控えめに言っても歓迎していた。 これは私の野生の夢をはるかに超えました!

1月の2014では、1日おきに2ミリグラムのプレドニゾンになります! これは私がこれまで行ってきたプレドニゾンの最低投与量です。 最高のニュースは、私の肌は完全に病変がないということです。 確かに私は1つまたは2つのマイナーなものを持っていますが、すぐにクリアされないものはありません。 私がどこで始めたかを考えるとかなり驚きました。

私は寛解を主張していない - まだ! 私の回復について自信を持っているのは簡単ですが、私は天疱瘡で生きる私の未来について非常に楽観的だと言います。 私がこの病気について何年にもわたって学んだことは、物事がかなり早く変わることができることです。 私は完全な寛解に終わる可能性があります、または私はリツキシマブの別のラウンドが必要になる可能性があります。 いずれにせよ、私はリツキシマブを選択していないよりもずっと良いと思う。 そのために私はとても感謝しています!

継続的なサポートと教育

各個人はそれだけで、個人です。 これらの疾患は、II型糖尿病のようなより一般的な疾患とは異なります。 あなたが糖尿病の診断後に10の医師に行くと、あなたはおそらく同じことを聞いて、同じ結果を期待します。 天疱瘡と類天疱瘡がまれな孤児性自己免疫疾患であるため、結果やアドバイスはさまざまです。

私は仲間のヘルスコーチですが、Marc Yaleは引き続き私のコーチです。 私は長年にわたって私に与えてきた時間、知識、サポートのために十分に彼に感謝することはできません。 私の目標は、Marcのような患者が私を助けてくれたことを助け、毎日この知識を共有することです。 IPPFに連絡し、豊富な知識と患者のリソースを活用してください。 あなたがIPPF患者会議に出席できれば、私はあなたに励ましてくれることを奨励します。 情報とフェローシップは本当に違いを生みます!

最後に、私にとっての最大のアドバイスは、ケアと治療に積極的に取り組むことです。 あなたの医師と協力し、あなたの成功に献身するチームを作りましょう。 あなたのコーチから学んだこと、会議に出席すること、または医者との電話会議から話し合ってください。 彼らにP / P専門家と接続するIPPFに連絡するように依頼してください。 あなたが何をしていても、それはあなたの健康と生活の質です。情報に基づいた教育を受けた決定を下します。 私はしたし、幸せになることができませんでした!

あなたに幸運と健康、すべて!

第一部
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輸液のための時間

治療が近づくにつれ、私はウィリアムズ博士に多くの質問をしました。 彼女は腫瘍専門医がそれらに答えるためのより良い装備があると感じたので、彼女は1人と相談した。 それは大きな動きでした。 腫瘍専門医は私の質問にすべて答えました。 彼は、リツキサマブの処方と投与は、注入室の毎日の発生であると述べた。 彼は、この治療法は、健康が非常に悪い白血病とリンパ腫の患者に与えていると言いました。 私は比較的健康であったので、私の合併症に対する懸念はごくわずかでした。 それは安心していた。

私は、免疫システムに影響を及ぼす静脈内治療に一般的な多くの実験室試験をしなければならなかった。 私は、いくつかのタイプの肝炎、HIV、結核、およびその他の感染性病気について検査されました。 あなたは私の「前」の写真から、私の肌がどれほど悪いかを見ることができます。

私はリウマチ様関節炎プロトコル(1,000および1日に15 mgを静脈内投与)を用いて治療した。 私の最初の線量は、6月の17、2014、および6の時間に施行されました。 7月の2番目の1、2014、続いた4時間。 私はステロイドドリップによって引き起こされる少し不快感以外にも、私は全く副作用や反応がなかったことをほっとしました。 それは文字通り私が日常的な生理食塩水注入を得ているように感じました。

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私が2回目の注入のために入院したとき、病気の活動に変化はなかった。 私は少なくとも一ヶ月は何の変化も見ないと思った。 私の驚いたことに、この写真の比較でわかるように、私は2回目の注入の1週間後に改善の徴候が見られました! 私はまだ毎日250ミリグラムのアザチオプリンと25のプレドニゾンを1日おきに服用していました。

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リツキシマブ・ストーリーへのジャック・シャーマンの道の来週の結論のために調整され続ける...

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