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より多くの人々がエベレストに登ったのは米国を越えて歩いた人よりも多い。 Noah Coughlanは、アメリカを横断して3度目の素晴らしい試合を終えたばかりです。 ノアは沿岸から海岸までの運航を2月に開始しました.28、2015ニューヨーク、ニューヨーク。 彼は127日後、13州を越えて、そして3,000マイルを走って終了しました。 彼は7月の4の2015thでカリフォルニア州のオーシャンビーチで水に遭遇したので、彼は家族、友人、そして珍しい病気の患者の何百人もの人々を迎えました。

ファイナル フィニッシュライン フラグ クリックします

ノアは、希少疾病の影響を受けた30万人のアメリカ人の支援を集めようとしていました。 7,000には希少疾患が知られており、1のすべてのアメリカ人に10が影響しています。 ノアは、バタン病と呼ばれる珍しい脳疾患と戦う2人の子供の友人との彼の個人的なつながりから実行することにインスピレーションを与えます。 ノアの努力は、ただひとりの人が本当に差をつけることができることを実証しました。 彼の "Run4Rare彼は多くのメディアからインタビューを受け、議員と会い、患者や家族と接したり、希少疾病の治療法を見つけようとしている科学者や研究者の支持を集めたりした。

彼の旅の間、ノアは彼の毎日のマイルを別の子供や大人に、珍しい病気と戦うために捧げました。 5月の29で、2016はMarc Yaleと天疱瘡と類天疱瘡のコミュニティ全体に彼の献身を捧げました。 彼は悪天候と物理的な疲労と戦いながら、1日平均25マイルを走った。 ノアは、80ポンドのジョギング用ベビーカーを動かしながらソロで走った。 彼のベビーカーの上には、米国空軍によって彼に与えられた大きなアメリカの旗が振られていた。 ノアが毎日走ったアメリカの旗は、独立記念日に到着したときにカリフォルニア州オーシャンビーチで動いていた式典で正式に引退しました。

ノアは、米国を3回越えて珍しい病気のコミュニティの声であることへの断固たる献身は、多くの支持者に感銘を与えていました。 1人の患者がレセプションに出席し、国立希少障害機関NORTHノアが「Run4Rare」で提供した影響は、すべての人が重要であることを示すことでした。 珍しい病気の患者に対するノアの希望のメッセージは、議会のホールや彼が旅の途中を通過したすべてのコミュニティに届きました。 擁護者としての彼の情熱と執念は、希少疾患のコミュニティ全体と同様、私たち自身のために主張する必要があるすべてのことを私たちに思い出させるべきです。

ノアとマーク ハンナとノア マーク、女性、ノア ノア

親愛なる天疱瘡と類天疱瘡の共同体、

衆議院は、6st世紀治療法であるHR 21(6月15th)に投票する予定です。 IPPFは、患者のコミュニティに、この重要な法律に対する統一された支持を示すよう、現在あなたの担当者に連絡し、共同スポンサーに依頼するよう促しています HR 6、21st世紀治療法.

この法案には、私たちのコミュニティと希少疾患コミュニティ全体に利益をもたらす多くの条項が含まれています。

  • 国立衛生研究所(NIH)への資金調達に数十億ドル
  • 食品医薬品局(FDA)の新たな資金調達に何百万ドルも費やされており、
  • 滞在期間の長さによって発生する OPEN ACTこれには、希な疾患治療の数を2倍にするインセンティブが含まれています
  • 滞在期間の長さによって発生する CURE ACT企業は拡張アクセスポリシーを公開する必要があります
  • 患者に焦点を当てた薬剤開発
  • それは簡単です。 待ってはいけない! あなたの声を聞くためにこのリンクに行きます: http://www.congressweb.com/KAKI/39

アクションアラートに慣れていない人には、簡単な指示があります:
1。 上のリンクをクリックしてください
2。 住所と郵便番号を入力して[行動を取る]をクリックします
3。 残りの個人情報と、21st Century Curesの意味についての個人的なメッセージ(オプション)を記入してください
4。 メッセージを確認して[送信]をクリックします。

21st Century Curesの詳細については、以下を参照してください。 http://energycommerce.house.gov/cures

質問や、天疱瘡と類天疱瘡の共同体に関するアドボカシーに関心をお持ちの方は、Marc Yaleにお問い合わせください marc@pemphigus.org