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NORD IAMRARE™レジストリパートナーとして、IPPFは、新しい本「患者の力:まれな疾患についての理解を伝えるための情報」が、米国国立希少疾病協会(NORD)およびトリオによって出版されたことを誇りに思います。健康。

あなたの病気のためにあなたの大事な活動に厳しい制限がありますか? そして、あなたは11の中で、通常の日常的な処理を最小限に抑えることができます。 あなたの投薬や治療の結果としてあなたの毎日の活動の制限に苦しんでいる場合、あなたは軽い、中等度、または重度の制限があると言った68%の間です。 700の人々が私たちにそう言ったので、我々は知っている! IPPFレジストリ(www.pemphigus.org/registry)は、患者の診断と治療の経験情報を私たちに提供します。 より多くのデータがあれば、IPPFは政策立案者や保険提供者にとって大きな影響力を持つことになります。 2012年次総会で、IPPFのDr. David Siroisは、「組織に権限を与えることは情報である」と述べました。この簡単な声明は、IPPFのアドボカシーと意識の目標を取り上げています。臨床医、研究者、天疱瘡および類天疱瘡患者に関する情報に基づいた決定である。 Dr. Siroisは出席者にレジへ参加するよう挑戦しました。 さて、私はあなたに同じことを頼んでいます:登録に参加してください。 君の力が必要なんだ。 「レジストリは組織の立場にとって不可欠であり、私たちの次のステップは、これらの発見を査読ジャーナル(Journal of Investestative Dermatology)に公開することです」。一度これを行うと、他の科学者、研究者、臨床医この重要なデータを使用することで、どこにいても患者に恩恵をもたらすために認識と練習を変えることができます。 それでも、1,000という魔法の数には達していません。 私たちは何千もの世界中の患者の中から立ち上がり、「私は違いを生み出したい」と言いました.721分だけ天疱瘡と類天疱瘡患者の診断と治療方法を変更することができます。 あなたの個人情報は何らかの理由で誰とでも共有されていることを覚えておいてください。 私たちが持っている情報は素晴らしいですが、類天疱瘡患者、IVIgユーザー、一般的な男性からの関与がなければ、私たちはすべてを変える可能性のある画像の一部しか見ていません。

レジストリからの簡単な事実を以下に示します。

•すべてのP / P患者の73%が女性です

•65%には甲状腺疾患(11%に関節リウマチがある)があり、

•70%は皮膚科医のみを参照します.41%では喉/口に病変があります。

あなたが見ることができるように、情報は魅力的ですが、これがあなたを反映していなければ、あなたのデータが必要です! データは、性別、年齢、および病気のタイプによって分類できます(前ページのレジスターの内部からのPVを見てください)。 1,000の目標は、我々のレジストリを研究者が利用できる天疱瘡と天疱瘡のデータの中で最大のコレクションにすることです。 どこの患者さんにも助けてください。 詳細は、www.pemphgius.org/registryをご覧ください。

毎日(私が好きであろうとなかろうが)、天疱瘡と天疱瘡と一緒に生きているような気がしますが、私は私の話を分かち合い、関係を築く機会があるので、私は幸運です。

最近、IPPFは私たちのチーム、メーリンムーア(ロサンジェルス)とグロリアグティエレス(オーランド)に2つの新しいピアヘルスコーチを歓迎しました。 彼らはどちらもかなりの間コミュニティメンバーにサポートを提供していましたので、Peer Health Coachesとしてボランティアするのは当然のようでした。 どちらも、IPPFウェブサイトやFacebookページに積極的に参加し、サポートが必要な人とうまくやりとりし、患者/介護者の問題を改善し、長期的な関係を構築して人々の生活を変えるように設計された関連リソースを提供する、

私はサンフランシスコで開催された年1回のPatient Conferenceで最近彼らの行動を見ることができたことを光栄に思っていました。

Mei LingとGloriaを歓迎する際に私と一緒に参加し、仲間の助言を得るために彼らに手を差し伸べてください。

覚えておいて、あなたは常にあなたのコーナーに "コーチ"を持っています!

私の名前はMary Lee Jacksonで、4月に2000でPVと診断されました。 私はこの病気で他の誰も知りませんでしたが、私は一人で感じましたが、少なくともテキサス州ヒューストンの偉大な医師によって治療されていました - ロバート・ジョーダン博士。

2003でIPPFの患者会議に参加し始めました。 私はロサンゼルスでの2009会議を除いて、手術以来毎年出席しています。 なぜ私は毎年何度も帰ってくるのですが、答えは簡単です。毎年新しいことを学ぶためです。

PVに関する最新のアップデートや、それが私の体にどのような影響を与えるのですか? 患者会議。 そして、私の病気、副作用、および私がそれらについて何ができるのかを治療するために使用される医薬品に関する情報はどこにありますか? 患者会議。 そして、私はどこに座って、他の患者とこれらの問題について会話することができますか? または患者の完全なテーブル? またはそれらでいっぱいの部屋? うん、患者会議!

私は完全な人生を送ることができるように行く。 会議に出席する医師の中には、天疱瘡と類天疱瘡に関する貴重な研究が行われているため、病気が私と他の人々にどのように影響するかについて非常に精通しています。 それは、彼らが話していることを知っていることを知っていることを私が快適に感じさせる。 プレゼンテーションは有益で、毎年良くなっています。

しかし、ただ聞いているだけではなく、私はこれらの世界的に有名な専門医に私の具体的な質問をし、他の場所には届かない回答を得るチャンスを得る。 患者はこの貴重な知識を医師に戻して分かち合います。

私は情報を取り除くだけではありません。 私は他の患者を励まそうとします。 私は彼らが今通っている痛みがより良くなり、病変がなくなり、あなたの人生のコントロールを取り戻すことを伝えます。 私

カリフォルニア大学アーバイン校のSergei Grando博士(IPPF医学諮問委員会副委員長)と同僚の同僚が発表した最近の科学論文によれば、「天疱瘡研究の最終目標は、有効な治療法を開発することです患者は全身性コルチコステロイドを必要とせずに臨床的寛解を達成し、維持しなければなりません」これはコルチコステロイドの使用が1950で実施されて以来、 それ以前には、患者は発病後5年以上生存することは期待されていなかった。 だから我々は長い道のりを歩んだが、Grando研究グループのような目標は確かに高い。

病気の新しい治療戦略を開発するには、病気を引き起こし病気生理学に関連する基礎となる生物学をよりよく理解することが重要です。 薬物による経路の標的化は最終的な目標であり、使用される薬物がこれらの経路に特異的であれば、その使用に伴う潜在的な副作用が制限されるため、より良い結果が得られます。 これは、現在の治療の標準であるようなステロイドの使用を排除するように思われる。 現在の研究では、Grando博士およびPing Wang博士(Journal of Biological Chemistry、http://www.jbc.org/cgi/doi/10.1074/jbc.M113.472100)のグループは、抗体(IgG)の効果を調べ、 PV患者に存在することが知られており、皮膚細胞(ケラチノサイト)のミトコンドリアの特定の機能に有害な影響を及ぼすことが分かっている。 ミトコンドリアは、細胞内の区画であり、ATPの形で全てのエネルギーが生成される。

著者らは、ミトコンドリアを保護することは、PVに関連する細胞死を緩和するのに役立つはずであると考えている。
PV中で産生されたIgGは、ケラチノサイトが皮膚の上皮層内で互いに「分裂」するかまたは互いに分離して死滅する(事実のチェック)。 しかしながら、IgGがこの分裂を引き起こす機構、および実際に、PV中に生成される2つ以上のタイプのIgGが存在するか否かは決定されていない。 Grando博士のグループの以前の研究は、十分に記載された抗デスモグレイン抗体を含むケラチノサイトに結合する様々な抗体が一緒に働いてPVにつながる細胞効果を引き起こすという理論に貢献している。
同様に、以前の研究は、ミトコンドリアをPVに関与させた。 実際、PV患者の病変から試験されたミトコンドリアは、その主要機能の多くに欠陥がある。 これには、抗酸化物質のバランスを維持すること、および細胞の損傷を引き起こさない活性酸素種(ROS)の生成を制限することが含まれる。
現在の論文は、ケラチノサイトの複数の標的(表面上 - デスモグレインおよび内部 - ミトコンドリア)がPV中で再生されているというモデルを固める。 同様に、複数の抗体タイプが最終結果、すなわち細胞死に関与することを示唆している。 著者らが注目した抗体は、ケラチノサイトに入り、ミトコンドリアタンパク質に結合する能力があるため、ミトコンドリア抗体(MtAb)と呼ばれています。 MtAbsは、PV患者においてIgGの最も重要なクラスであるかもしれないものを構成する。 PV患者の血清からMtAbを除去すると、血清はケラチノサイトの剥離を引き起こすことができなくなる。 血清は、タンパク質、抗体、小分子などの細胞のすべてを代謝から除去した後の血液の残ったものです。 著者らは、PV患者の血清からのIgGが、以前の研究で見られたミトコンドリア機能不全を引き起こし得ることを発見した。
MtAbを含むこれらのIgG混合物は、ミトコンドリアの生命機能に多数の変化を引き起こす。 例えば、ケラチノサイトからのROS産生の増加、ATP産生の低下、ミトコンドリア膜電位の変化、アポトーシスと呼ばれるきれいな細胞死経路の特徴が見られました。 これは、科学者がミトコンドリア機能の患者のIgGによる劇的な変化を初めて示したことである。 さらに顕著なことは、ミトコンドリアを保護する化合物がケラチノサイトがIgGの副作用に抵抗するのを助けることができることである。 これらの化合物、ミノサイクリン、ニコチンアミド(よく知られている市販の抗酸化物質サプリメント)、およびシクロスポリンAは、しばしば併用されて、PV患者に有益な効果があるが、なぜそれらが有効であるかの理解は、今までは明らかだった。
これらの3種のミトコンドリア保護薬は既に一部のPV患者で使用されているため、個々の患者にどのレベルで投与する必要があるのか​​を初心者で判断することにより、その使用を最適化することが理想的な非ステロイド治療PVのために。

私は北カリフォルニアに住む女性から最初に受けた電話の一つを覚えています。 それは1995であり、Foundationはちょうど始まっていました。 彼女は30だった頃、19年前に診断されていました。 それらの30年の間、彼女は彼女のPVについて誰かに話すことがなかった。 彼女の夫はそれについて話したくなかった。 彼女は子供たちにそれに負担をかけたくなかった。 彼女は一人で感じた。 彼女は私たちを見つけたときにとても幸せだったし、ついに病気について沈黙を取り戻すことができました。

そして、私は長年にわたり多くの同様の物語を聞いた。

これはまれな疾患であるため、情報やサポートを見つけることはしばしば困難です。 1995に戻って、天疱瘡/類天疱瘡の情報を見つけることは不可能でした。 あなたは答えを知るためにあなたの医師だけを頼りにしていましたが、しばしば医者は知らなかった。 インターネットの出現以来、多くの情報がありますが、必要な情報がどの情報なのか混乱することがあります。 これがIPPFが非常に重要な理由です。 患者に正しい情報を提供するだけでなく、関連情報を理解するのに役立ちます。 感情的なサポートを提供します。 スタッフと多くのすばらしい介護ボランティアからのすべての快適さを提供します。 ボランティアは、何年も後にIPPFがまだ強くなっている大きな理由です。

私たちの多くは、長い間、病気も薬もない(あるいはわずかな用量)寛解しています。 PV、BP、MMPなど、私たちが生活することを学んだ病気について考えることを望んでいない日常業務について説明します。 しかし、新しく診断された、または診断される予定の多くの魂、または診断後数年後にこの疾患に関連する多くの問題に取り組んでいる多くの魂があります。 お手伝いします。 私たちは、IPPFのためのボランティア活動によって必要な支援を人々に提供することができます。 IPPFと患者が「そこにいて、それをやった」人々のものとつながることが重要です。IPPFとクライアントの両方につながっていることは、非常に有益であり、非常に多くのことを意味します。
私たちは珍しい視点を持っています。 私たちは何が効果的で何が効果がないかを知っている。 私たちがすべて違っていて、病気の活動レベルがとても違っていても、私たち共通の経験はたくさんあります。 寛解している私たちは、あなたの助けが必要な、あなたの地域の人々への神の御子です。 私たちの周りにはほとんど誰もが、誰もが悪い一日や恐ろしい一日を過ごすのを助けるいくつかのレベルの専門知識を提供することができません、または "ねえ、今日は素晴らしい一日があった!
私が他人を助けることに気付いたことの1つは、それも私を助けました。 私はすべての薬を使い果たしていますが、私はまだ時々口腔病変があります。 寛解した私たちの大部分はおそらくそうだと思います。 PVが戻ってくるのはちょっと心配かもしれませんが、私はまだその日のために仕事をしています。 しかし、それはいつも心の背後にあるようです。 私が他人を助けているとき、私が考えている最後のことは私のPVです。 何らかの理由で誰か他の人に手伝ってもらうと、私はそれをすべて視点に入れています

誰もがボランティアになれるわけではないことは分かっていますが、私たちは皆、IPPFをある意味でサポートすることができます。 私たちが寛解しているか、少量の活動をしているか、親戚や友人に水疱性疾患の1つを持っているか、天疱瘡で単独で苦しんでいないか、類天疱瘡。

IPPFは私たち全員にとって重要です。 あなたができるならボランティア。 可能であれば寄付してください。 私たちは、今日、明日、そして将来私たちが治療を受けるまで、私たち全員のためにIPPFがここにいることを確認する必要があります。