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生涯にわたる慢性疾患のニュースを受け入れることは難しいかもしれません。 治療が必要なときに虫垂炎の診断、または寒さを治療するための薬物療法、または壊れた骨のために2カ月間松葉杖を使用する必要性を理解する方が簡単かもしれません。 しかし、喘息、糖尿病、狼瘡、天疱瘡、または類天疱瘡のような病気を受け入れることは、より困難かもしれません。 あなたの人生を管理することは、まずあなたの病状に合った戦略から始まります。

病状がなくても、あなたの医療情報がICE(Emergencyの場合)にアクセスできるようにすることが常に賢明です。 医療警報ブレスレットを着用するか、医療IDを携帯することをお勧めしますが、多くの人が携帯電話を常時携行しているため、健康アプリを使用またはインストールすることをお勧めします。

あなたが診断されたことを知ったので、あなたを治療するすべての医師が天疱瘡と類天疱瘡(P / P)を知っていることが重要です。

これには、尋常性天疱瘡、水疱性類天疱瘡、粘液膜性類天疱瘡(別名眼胞性類天疱瘡)、尋常性天疱瘡、尋常性天疱瘡、IgA天疱瘡、門脈性天疱瘡または妊娠性類天疱瘡が含まれる。

すべてのP / P稀な自己免疫疾患は皮膚の膨れの状態です。 ステロイド投薬量を低下させ、患者に寛解をもたらすために、免疫抑制療法と組み合わせてステロイド投薬がしばしば推奨される(または最低でも、低投与量の維持プログラムで)。

これは皮膚に影響を及ぼす病状であるため、侵襲性外科手術の場合は手術前および後に薬剤を調整する必要があります。 これには、歯科作業(歯の抽出)が含まれます。 間違いなく、膝の置換、股関節の置換、および他の侵襲的な手順。

したがって、あなたのプライマリケア医、歯科医師、内科医、リウマチ専門医、ob-gyn、およびあなたが定期的に見ている他の医療専門家に助言することは非常に重要です。 各医師は、あなたの新しい診断とあなたの治療中の調整を含め、あなたが取っている薬物について知る必要があるので、追跡することもできます。

医療チーム全体があなたの健康を維持するために一緒に働いており、それらのすべてをループに入れておくことがあなたにとって有益です。

レベッカ・オリングとカタルド・レオン博士の写真

この会合への参加は容易ではありませんでした。 4時間の電車に乗った後、私はホテルから約2マイル離れて歩いて行くことにしました。 大きな吹雪の後、ラッシュアワー、日でした。 ボストンは寒く、道路は黒く染まった雪の山を越えてほとんど目に見えない交通で混雑していた。 散歩は爽やかでも美しいものでもなかった。 それは私のホテルの近くのメタドンクリニックの外で中毒者の怪物で終わった。 電話が鳴ったとき私はホテルの部屋に到着したばかりだった。 彼は早かったし、私は過ごした。 誰もが話をしています。

国際天疱瘡および類天疱瘡財団(IPPF)は、天疱瘡および類天疱瘡の患者指向研究を促進し、支援するための種子交付プログラムの可用性を発表することを喜ばしく思います。 これらの助成金の目的は、天疱瘡と類天疱瘡の人の治療、健康、疾病管理、診断の改善に明確な利益をもたらす明確な研究プロジェクトを支援することです。 また、天疱瘡と類天疱瘡の医学知識の本体に貢献する研究にも配慮する。

希少疾患の日は、希少疾患の患者さんのための団結の日です。 私はあなたのために話すことができませんが、私は天疱瘡を持っていることがわかったとき、非常に一人で孤立していました。 その後、私はIPPFのコミュニティを見つけました。 私が暮らしていたものを通って行った人が他にいたことを知っていることはとても慰めになりました。 さまざまな希少疾患を持つ何百人もの人がいると想像してください。

2016患者会議はすでに終わってしまっています。 出席者とプレゼンターにとっては素晴らしい体験でした。 今年のイベントは、仲間のサポートと専門家の研究の重要性に焦点を当て、特に口腔ケアに重点を置いていました。 この会議は学習、笑い、そして人生の変化する債券の形成でいっぱいでした。

天疱瘡および類天疱瘡患者では、単に希少疾患と診断されたとしても、ストレスを引き起こし、疾患活動を悪化させるいくつかの事象が存在する。 診断にかかる時間、投薬自体、それがどのように家族や友人に影響を与えるかによって、ストレスやうつが引き起こされます。

処方薬のコストに対する膨大な公然の抗議があったにもかかわらず、まだ効果的な治療法を持っていない患者のためのイノベーションの必要性に関する一般的な議論はほとんどありませんでした。 1アメリカ人の10はまれな疾患に罹患しており、希少疾患の5%のみが食品医薬品局(FDA)によって承認された治療を受けていると推定されている。