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NORD IAMRARE™レジストリパートナーとして、IPPFは、新しい本「患者の力:まれな疾患についての理解を伝えるための情報」が、米国国立希少疾病協会(NORD)およびトリオによって出版されたことを誇りに思います。健康。

Sy Syms Foundationは、IPPFのEarly Diagnosis Awareness Programを支援するために、国際天疱瘡及び類天疱瘡財団(IPPF)に$ 75,000助成金を授与しました。 これは、Sy Syms財団がプログラムを支援してきた6年連続です。

天疱瘡および類天疱瘡(P / P)患者は、その状態の初期の数ヶ月において、非常に苦痛で困難な時期であることに同意することができる。 しかし、以下の提案は、局所薬、クレンザー、モイスチャライザー、ドレッシングを着用し、適用するという面で私たちの皮膚をどのようにケアするかを学ぶのに役立つかもしれません。

生涯にわたる慢性疾患のニュースを受け入れることは難しいかもしれません。 治療が必要なときに虫垂炎の診断、または寒さを治療するための薬物療法、または壊れた骨のために2カ月間松葉杖を使用する必要性を理解する方が簡単かもしれません。 しかし、喘息、糖尿病、狼瘡、天疱瘡、または類天疱瘡のような病気を受け入れることは、より困難かもしれません。 あなたの人生を管理することは、まずあなたの病状に合った戦略から始まります。

病状がなくても、あなたの医療情報がICE(Emergencyの場合)にアクセスできるようにすることが常に賢明です。 医療警報ブレスレットを着用するか、医療IDを携帯することをお勧めしますが、多くの人が携帯電話を常時携行しているため、健康アプリを使用またはインストールすることをお勧めします。

あなたが診断されたことを知ったので、あなたを治療するすべての医師が天疱瘡と類天疱瘡(P / P)を知っていることが重要です。

これには、尋常性天疱瘡、水疱性類天疱瘡、粘液膜性類天疱瘡(別名眼胞性類天疱瘡)、尋常性天疱瘡、尋常性天疱瘡、IgA天疱瘡、胎盤虫性天疱瘡または妊娠性類天疱瘡が含まれる。

すべてのP / P稀な自己免疫疾患は皮膚の膨れの状態です。 ステロイド投薬量を減らし、患者に寛解をもたらすために、免疫抑制療法と組み合わせてステロイド投薬がしばしば推奨される (または最低でも、低投与量の維持プログラムで)。

これは皮膚に影響を及ぼす病状であるため、侵襲性外科手術の場合は手術前および後に薬剤を調整する必要があります。 これには、歯科作業(歯の抽出)が含まれます。 間違いなく、膝の置換、股関節の置換、および他の侵襲的な手順。

したがって、あなたのプライマリケア医、歯科医師、内科医、リウマチ専門医、ob-gyn、およびあなたが定期的に見ている他の医療専門家に助言することは非常に重要です。 各医師は、あなたの新しい診断とあなたの治療中の調整を含め、あなたが取っている薬物について知る必要があるので、追跡することもできます。

医療チーム全体があなたの健康を維持するために一緒に働いており、それらのすべてをループに入れておくことがあなたにとって有益です。