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あなたが診断されたことを知ったので、あなたを治療するすべての医師が天疱瘡と類天疱瘡(P / P)を知っていることが重要です。

これには、尋常性天疱瘡、水疱性類天疱瘡、粘液膜性類天疱瘡(別名眼胞性類天疱瘡)、尋常性天疱瘡、尋常性天疱瘡、IgA天疱瘡、胎盤虫性天疱瘡または妊娠性類天疱瘡が含まれる。

すべてのP / P稀な自己免疫疾患は皮膚の膨れの状態です。 ステロイド投薬量を減らし、患者に寛解をもたらすために、免疫抑制療法と組み合わせてステロイド投薬がしばしば推奨される (または最低でも、低投与量の維持プログラムで)。

これは皮膚に影響を及ぼす病状であるため、侵襲性外科手術の場合は手術前および後に薬剤を調整する必要があります。 これには、歯科作業(歯の抽出)が含まれます。 間違いなく、膝の置換、股関節の置換、および他の侵襲的な手順。

したがって、あなたのプライマリケア医、歯科医師、内科医、リウマチ専門医、ob-gyn、およびあなたが定期的に見ている他の医療専門家に助言することは非常に重要です。 各医師は、あなたの新しい診断とあなたの治療中の調整を含め、あなたが取っている薬物について知る必要があるので、追跡することもできます。

医療チーム全体があなたの健康を維持するために一緒に働いており、それらのすべてをループに入れておくことがあなたにとって有益です。

レベッカ・オリングとカタルド・レオン博士の写真

この会合への参加は容易ではありませんでした。 4時間の電車に乗った後、私はホテルから約2マイル離れて歩いて行くことにしました。 大きな吹雪の後、ラッシュアワー、日でした。 ボストンは寒く、道路は黒く染まった雪の山を越えてほとんど目に見えない交通で混雑していた。 散歩は爽やかでも美しいものでもなかった。 それは私のホテルの近くのメタドンクリニックの外で中毒者の怪物で終わった。 電話が鳴ったとき私はホテルの部屋に到着したばかりだった。 彼は早かったし、私は過ごした。 誰もが話をしています。

国際天疱瘡および類天疱瘡財団(IPPF)は、天疱瘡および類天疱瘡の患者指向研究を促進し、支援するための種子交付プログラムの可用性を発表することを喜ばしく思います。 これらの助成金の目的は、天疱瘡と類天疱瘡の人の治療、健康、疾病管理、診断の改善に明確な利益をもたらす明確な研究プロジェクトを支援することです。 また、天疱瘡と類天疱瘡の医学知識の本体に貢献する研究にも配慮する。

希少疾患の日は、希少疾患の患者さんのための団結の日です。 私はあなたのために話すことができませんが、私は天疱瘡を持っていることがわかったとき、非常に一人で孤立していました。 その後、私はIPPFのコミュニティを見つけました。 私が暮らしていたものを通って行った人が他にいたことを知っていることはとても慰めになりました。 さまざまな希少疾患を持つ何百人もの人がいると想像してください。

2016患者会議はすでに終わってしまっています。 出席者とプレゼンターにとっては素晴らしい体験でした。 今年のイベントは、仲間のサポートと専門家の研究の重要性に焦点を当て、特に口腔ケアに重点を置いていました。 この会議は学習、笑い、そして人生の変化する債券の形成でいっぱいでした。

天疱瘡および類天疱瘡患者では、単に希少疾患と診断されたとしても、ストレスを引き起こし、疾患活動を悪化させるいくつかの事象が存在する。 診断にかかる時間、投薬自体、それがどのように家族や友人に影響を与えるかによって、ストレスやうつが引き起こされます。

処方薬のコストに対する膨大な公然の抗議があったにもかかわらず、まだ効果的な治療法を持っていない患者のためのイノベーションの必要性に関する一般的な議論はほとんどありませんでした。 1アメリカ人の10はまれな疾患に罹患しており、希少疾患の5%のみが食品医薬品局(FDA)によって承認された治療を受けていると推定されている。

NIHの資金調達に関する一般的な要請に加えて、私は希少疾病に関する最先端の研究の重要性を強調し、治療法をオフレーベルで利用できるようにする医薬品企業にインセンティブを与えるオープン・アクトの意義を強調した。

天疱瘡のような水疱性皮膚疾患の治療の初期において、プレドニゾンは通常処方される。 時間の経過とともに高い投薬量は、先細りにすることができる。 投薬量が低下していることに興奮していますが、テーパーの副作用は衰弱する可能性があります。

1週間に5mg以下の用量を減らす方が安全です。 テーパをあまりにも速くすると、フレアアップを引き起こすか、筋肉が反抗しているように感じることがあります。

急激にプレドニゾンやテーパーを急に停止すると、プレドニゾン離脱症状が現れることがあります。プレドニゾンの投与量を徐々に減らすと、副腎が正常な機能を回復する時間が与えられます。

(1)http://www.mayoclinic.org/prednisone-withdrawal/expert-answers/faq-20057923

基本的に、これは副腎から産生されるあなたの体の天然ホルモンを模倣する薬です。 有意な用量で処方される場合、プレドニゾンは炎症を抑制するのに役立ちます。 自己免疫疾患の場合のように、人の免疫系がそれ自身の組織を攻撃している場合、この薬物は免疫系の機能を抑制することによって活動を減少させるのに役立ちます。 7日より長い時間がかかると、HPAや視床下部 - 下垂体 - 副腎の軸に影響します。

副作用としては、腹痛、不安、身体痛、食欲減退、うつ病、めまい、疲労、発熱、関節痛、気分変動、筋肉痛、悪心、衰弱などがあります。 誰もが同じ副作用を経験するわけではありませんが、これが最も一般的です。

OTC(Over The Counter)を服用することは、低血圧や血糖に役立つより多くの塩と砂糖を摂取するのに役立ちます。

(2)http://mentalhealthdaily.com/2014/06/10/prednisone-withdrawal-symptoms-how-long-do-they-last/

体の痛みは、あなたが移動したくないかのように感じさせることができますが、身体は動き続ける必要があります! あなたができることは、ゆっくり散歩に足を踏み入れる十分な快適さになるまでゆっくりと歩くことです。 筋肉を柔軟に保つためには、毎日のストレッチが不可欠です。 痛い、

しかし、できることをやりなさい。 動きのない価格は悪い

あなたがしなければ。 あなたの筋肉が締め付けられ、可動性が失われます。 初心者のヨガDVDはあなたが最初に移動するのを助けることができます。 プールの運動は、水の重さがあなたを静かに押し、動きをクッションするので助けになります。

瞑想は神経を鎮静するのに役立ちます...とにかく、静かに保つことは非常に重要です。 瞑想の音楽を聞く(YouTubeには何もない場合)。 あなたが気分が悪くて緊張しているように見えても、家族や親しい友人と話すことは、彼らが理解するのに役立ちます。 あなたがコミュニケーションを深めるほど、彼らは共感することができ、忍耐力とユーモアが必要であることを実感できます! はい、笑いが助けます!

身体の痛みや痛みや筋肉の衰えがまだ困難な場合は、皮膚科医に物理療法の紹介を依頼することを検討してください。 6回の訪問は、運動を続けるための練習や、気分が良くなるのを助けるために必要なすべてです。

あなたが私たちを必要とするとき、私たちはあなたの角にいます!