タグのアーカイブ: 天疱瘡

処方薬のコストに対する膨大な公然の抗議があったにもかかわらず、まだ効果的な治療法を持っていない患者のためのイノベーションの必要性に関する一般的な議論はほとんどありませんでした。 1アメリカ人の10はまれな疾患に罹患しており、希少疾患の5%のみが食品医薬品局(FDA)によって承認された治療を受けていると推定されている。

NIHの資金調達に関する一般的な要請に加えて、私は希少疾病に関する最先端の研究の重要性を強調し、治療法をオフレーベルで利用できるようにする医薬品企業にインセンティブを与えるオープン・アクトの意義を強調した。

天疱瘡のような水疱性皮膚疾患の治療の初期において、プレドニゾンは通常処方される。 時間の経過とともに高い投薬量は、先細りにすることができる。 投薬量が低下していることに興奮していますが、テーパーの副作用は衰弱する可能性があります。

1週間に5mg以下の用量を減らす方が安全です。 テーパをあまりにも速くすると、フレアアップを引き起こすか、筋肉が反抗しているように感じることがあります。

急激にプレドニゾンやテーパーを急に停止すると、プレドニゾン離脱症状が現れることがあります。プレドニゾンの投与量を徐々に減らすと、副腎が正常な機能を回復する時間が与えられます。

(1)http://www.mayoclinic.org/prednisone-withdrawal/expert-answers/faq-20057923

基本的に、これは副腎から産生されるあなたの体の天然ホルモンを模倣する薬です。 有意な用量で処方される場合、プレドニゾンは炎症を抑制するのに役立ちます。 自己免疫疾患の場合のように、人の免疫系がそれ自身の組織を攻撃している場合、この薬物は免疫系の機能を抑制することによって活動を減少させるのに役立ちます。 7日より長い時間がかかると、HPAや視床下部 - 下垂体 - 副腎の軸に影響します。

副作用としては、腹痛、不安、身体痛、食欲減退、うつ病、めまい、疲労、発熱、関節痛、気分変動、筋肉痛、悪心、衰弱などがあります。 誰もが同じ副作用を経験するわけではありませんが、これが最も一般的です。

OTC(Over The Counter)を服用することは、低血圧や血糖に役立つより多くの塩と砂糖を摂取するのに役立ちます。

(2)http://mentalhealthdaily.com/2014/06/10/prednisone-withdrawal-symptoms-how-long-do-they-last/

体の痛みは、あなたが移動したくないかのように感じさせることができますが、身体は動き続ける必要があります! あなたができることは、ゆっくり散歩に足を踏み入れる十分な快適さになるまでゆっくりと歩くことです。 筋肉を柔軟に保つためには、毎日のストレッチが不可欠です。 痛い、

しかし、できることをやりなさい。 動きのない価格は悪い

あなたがしなければ。 あなたの筋肉が締め付けられ、可動性が失われます。 初心者のヨガDVDはあなたが最初に移動するのを助けることができます。 プールの運動は、水の重さがあなたを静かに押し、動きをクッションするので助けになります。

瞑想は神経を鎮静するのに役立ちます...とにかく、静かに保つことは非常に重要です。 瞑想の音楽を聞く(YouTubeには何もない場合)。 あなたが気分が悪くて緊張しているように見えても、家族や親しい友人と話すことは、彼らが理解するのに役立ちます。 あなたがコミュニケーションを深めるほど、彼らは共感することができ、忍耐力とユーモアが必要であることを実感できます! はい、笑いが助けます!

身体の痛みや痛みや筋肉の衰えがまだ困難な場合は、皮膚科医に物理療法の紹介を依頼することを検討してください。 6回の訪問は、運動を続けるための練習や、気分が良くなるのを助けるために必要なすべてです。

あなたが私たちを必要とするとき、私たちはあなたの角にいます!

あなたはこのメッセージを何度も聞いたことがあります。家族介護者が自分の健康を守り、愛する人の世話をするのに十分なほど強いことが重要です! しかし、家族の介護者としては、介護がとても多くの仕事とエネルギーを必要とするため、時間を見つけるのは難しいです。 家族介護をすることは、別のフルタイムの仕事をするようなものになる可能性があります。

頭皮は、天疱瘡/類天疱瘡に頻繁に関与することがあるが、関連する脱毛はほとんど記述されていない。 あるケースでは、ミコフェノール酸モフェチルと組み合わせた経口および局所コルチコステロイドによる治療は、頭皮の毛の再成長を伴う臨床的寛解をもたらした。 (1)

プレドニゾンと脱毛との主な関連は、薬物を使用する副作用として、毛を薄くすることを訴えているユーザーがいるようです。 薬物の高用量は髪をより脆弱にすることができる。 この脆性は、髪をより壊れやすくし、脱毛および破損を増加させる可能性がある。 プレドニゾンを服用している人では、毛髪の色素沈着やパーマなどの髪に化学的なプロセスを使用することを選択した人では、毛の菲薄化がより深刻になることがあります。 (2)

プレドニゾンと脱毛との関連性はまだ探っています。 脱毛を経験している場合は、皮膚科医と話し合うことが最善であり、投薬量の変化または追加の薬剤の使用は、この副作用を避けるために使用することができます。

私は脱毛のパッチを経験した1人の患者を知っています。 彼女はいつも野球の帽子をかぶっていた。 それは数年かかりましたが、彼女が薬を減らすにつれて、彼女の髪は元気になりました。 各患者が異なるレベルの抗体活性を有するので、これに関するタイムテーブルはない。 しかし、希望をあきらめないでください。 髪が戻るでしょう。

(1) http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3927177/

(2) http://www.wisegeek.org/what-is-the-connection-between-prednisone-and-hair-loss.htm

あなたが私たちを必要とする時、私たちはあなたの角にいます!

SSAの毎月の実質的な活動量(SGA)の上限を$ 1,130にするために十分に働けない場合は、社会保障障害保険(SSDI)の対象となる可能性があります。 一般的に、あなたは社会保障に払う仕事で過去10年間のうち5年間、あなたの年齢に応じてさらに年を取っている必要があります。

私たちがP / Pコミュニティ全体を代表して話を分かち合ったとき、私が訪れた議​​員の多くの事務所がジレンマを理解し始めたことが分かりました。 しかし、この問題は、私たちの声が聞こえるようにP / Pコミュニティ全体が努力することは明らかでした。

ワシントンDCで提唱する目的は、意識を広め、IPPFコミュニティ全体に影響を及ぼす好立法のためにロビー活動することです。 Capitol Hill 2016のRare Disease Weekでは、IPPFコミュニティからの7の支持者がいました。