タグのアーカイブ: プレドニゾン

IPPF会議は、非常に暗いトンネルを通過する光とガイドでした。 私たちが一人で通り抜けていただろうトンネル。 しかし、関係者全員が光を美しく明るく見せてくれました。 私たちは一人ではありませんでした。

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すぐ近くで優れたケアとサポート(さらには輸液センター)を持っていると、安心感と幸福感が得られます。そのサポートは、道を見つけたIPPFに直接遡ることができます。 ありがとう、IPPF!

Rudy Sotoの家族との写真。

私の名前はRudy Sotoです。 私はテキサス州の偉大な州出身で、私の人生のすべてにそこに住んでいます。 私は素晴らしい女性、私の最大のサポーターであるジェニファーと結婚しています。 私たちには、5から23までの4つのすばらしい子供たち(2人の少女と2人の男の子)がいます。 私のモットーは、私が2016の11月に寛解を達成した後に取った、私を倒せないことです。

天疱瘡のような水疱性皮膚疾患の治療の初期において、プレドニゾンは通常処方される。 時間の経過とともに高い投薬量は、先細りにすることができる。 投薬量が低下していることに興奮していますが、テーパーの副作用は衰弱する可能性があります。

1週間に5mg以下の用量を減らす方が安全です。 テーパをあまりにも速くすると、フレアアップを引き起こすか、筋肉が反抗しているように感じることがあります。

急激にプレドニゾンやテーパーを急に停止すると、プレドニゾン離脱症状が現れることがあります。プレドニゾンの投与量を徐々に減らすと、副腎が正常な機能を回復する時間が与えられます。

(1)http://www.mayoclinic.org/prednisone-withdrawal/expert-answers/faq-20057923

基本的に、これは副腎から産生されるあなたの体の天然ホルモンを模倣する薬です。 有意な用量で処方される場合、プレドニゾンは炎症を抑制するのに役立ちます。 自己免疫疾患の場合のように、人の免疫系がそれ自身の組織を攻撃している場合、この薬物は免疫系の機能を抑制することによって活動を減少させるのに役立ちます。 7日より長い時間がかかると、HPAや視床下部 - 下垂体 - 副腎の軸に影響します。

副作用としては、腹痛、不安、身体痛、食欲減退、うつ病、めまい、疲労、発熱、関節痛、気分変動、筋肉痛、悪心、衰弱などがあります。 誰もが同じ副作用を経験するわけではありませんが、これが最も一般的です。

OTC(Over The Counter)を服用することは、低血圧や血糖に役立つより多くの塩と砂糖を摂取するのに役立ちます。

(2)http://mentalhealthdaily.com/2014/06/10/prednisone-withdrawal-symptoms-how-long-do-they-last/

体の痛みは、あなたが移動したくないかのように感じさせることができますが、身体は動き続ける必要があります! あなたができることは、ゆっくり散歩に足を踏み入れる十分な快適さになるまでゆっくりと歩くことです。 筋肉を柔軟に保つためには、毎日のストレッチが不可欠です。 痛い、

しかし、できることをやりなさい。 動きのない価格は悪い

あなたがしなければ。 あなたの筋肉が締め付けられ、可動性が失われます。 初心者のヨガDVDはあなたが最初に移動するのを助けることができます。 プールの運動は、水の重さがあなたを静かに押し、動きをクッションするので助けになります。

瞑想は神経を鎮静するのに役立ちます...とにかく、静かに保つことは非常に重要です。 瞑想の音楽を聞く(YouTubeには何もない場合)。 あなたが気分が悪くて緊張しているように見えても、家族や親しい友人と話すことは、彼らが理解するのに役立ちます。 あなたがコミュニケーションを深めるほど、彼らは共感することができ、忍耐力とユーモアが必要であることを実感できます! はい、笑いが助けます!

身体の痛みや痛みや筋肉の衰えがまだ困難な場合は、皮膚科医に物理療法の紹介を依頼することを検討してください。 6回の訪問は、運動を続けるための練習や、気分が良くなるのを助けるために必要なすべてです。

あなたが私たちを必要とするとき、私たちはあなたの角にいます!

以前で コー​​チコーナー 私はプレドニゾンのヒントを与えました。 ステロイド治療の副作用の疑いがあると診断された新しい患者がいるので、今更新の良い時期です。

誰も薬物としてプレドニゾンを服用することを選択しません。 しかし、これは、天疱瘡および類天疱瘡(P / P)のような様々な病状に対して頻繁に使用される。 プレドニゾンはP / Pに対する第一の防衛線としてよく使われます。 やや早く働き、病気の活動を減らすのに効果的です。

プレドニゾンの詳しい使用方法、使用方法、摂取前の予防措置、食事の提案、副作用については、米国医学図書館(US Library of Medicine) http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/druginfo/meds/a601102.html

プレドニゾンを摂取することによる副作用のいくつかは、

頭痛、めまい、難しさ、眠りや眠り、気分の極端な変化、体の周りの脂肪の広がり、極度の疲れ、筋肉の弱いなど。

いくつかの副作用は深刻なことがあります。 以下の症状が現れる場合は、すぐに医師にご相談ください。

目の痛み、発赤、涙、喉の痛み、発熱、悪寒、咳、または感染の他の兆候、うつ病、うつ病、頭痛、息切れ(特に夜間)、目の腫れ、唇、舌、喉、腕、手、足、足首、下肢、呼吸困難または嚥下障害を引き起こす可能性があります。

誰もがあらゆる副作用を経験するわけではなく、アスピリンのような治療を受けても副作用が生じることに注意してください。 誰もが自分の独特の生理的構成を持っています。 したがって、プレドニゾンの経験は類似しているかもしれませんが、まったく同じではありません。

あなたが私たちを必要とする時、私たちはあなたの中にいます。 コー​​ナー!

プレドニゾンのヒント

  • 夜間に睡眠の問題を避けるために、できるだけ早いうちに服用してください。
  • 健康な食事にカルシウムを補給すると、プレドニゾンの過程を通じて骨を健康に保つのに役立ちます。
  • 塩分摂取量を減らすことで、体液貯留に伴う副作用を防ぐことができます。
  • それを食事と一緒に摂取すると、胃が動揺するのを防ぐことができます。

あまりにもエネルギッシュであることがわかったら、次のことを試すことができます:

  • 深呼吸やヨガをしたり、瞑想的な音楽を聞いてください。
  • 不眠症を避けるために、4:00または5:00 PMの後にカフェインを避ける。
  • 体重を支える練習は骨を強く保つのに役立ちます。 あまりにも困難な場合は、プールでストレッチ練習も良いです。

あなたが私達を必要とする時、私たちはあなたの隅にいます。

IPPF CEOのZrnchik氏は、元理事であるSahana Vyas博士と一緒に、金曜日の午後遅くに週末を開始する予定です。 週末の概要を説明し、IPPFへのコミュニティ参加の重要性を強調した。 ボランティア活動、募金活動、プログラムへの参加は、皆が支援を示すことができるすべての方法です。

Dr. Animesh Sinha(バッファロー大学)は、彼の天疱瘡に関するセッションを開始しました。 彼はこの病気の臨床的特徴、そしてあなたの皮膚細胞の接着剤を攻撃する特定の抗体がどのように形成されたか、細胞が顕微鏡下で剥がれなくなったときの様子について話しました。 シンハ博士は、天疱瘡の遺伝子マーカーについて、また、特定の群の人々が他のものよりも頻繁にその発生をどのように見ているかについて語った。 彼は新しく診断された患者に、病気と一緒に暮らすように見えるものの本当に良い写真を与えました。 最後に、シンハ博士は患者とその親戚に血液を寄付し、天疱瘡の原因に関する研究をさらに促進し、よりよい治療法を創造するよう促した。

Dr. Amit Shah(バッファロー大学)は、IPPFレジストリとそのデータが私たちに語っていることについて発表しました。 天疱瘡と類天疱瘡はまれな疾患であるため、登録があれば世界中の病気の理解を深めるのに役立ちます。 この研究の第一の目的は、登録された患者の様々な特徴を調査することである。 レジストリには、性別の罹患率、平均年齢、および人種/遺伝子の内訳が示されています。 レジストリデータは、診断された女性の数が多く、発症の平均年齢が40-60年であることを示しています。 このデータは、女性の方が男性よりも粘膜の活動が多いことを示していますが、男性は皮膚の病変になりやすい傾向があります。 これらの発見は、研究者や医師が疾患の知識を拡大するのに役立ちます。

Dr. Razzaque Ahmed(Boston Blistering Disease Clinic)は、夜間に類天疱瘡の概要を丸めた。 彼は、天疱瘡と天疱瘡との位置や水疱の様子がどのように異なるかを説明しました。 彼は、粘液膜性類天疱瘡(MMP)と瘢痕性類天疱瘡(CP)は、中年(および高齢)の個体に典型的に影響を及ぼすと述べた。 彼は、水疱性類天疱瘡(BP)と眼のMMPとの違いは気管にも影響があると説明した。 Ahmed博士は、早期診断と治療が不可欠であることを強調しました。特にMMP(傷跡のために視力や呼吸能力を失う可能性があります)が重要です。

サハナとウィルは土曜日のセッションを温かく歓迎して開き、IPPF理事会のDr.Dadri Rengarajanが続きました。 Badriは、新たに診断されたフレア、寛解、およびその間のどこでも、P / Pを持つ人々へのIPPFの重要性から始めました。 彼は聴衆に、財団が患者、介護者、家族、医療専門家に無料で提供するすべてのリソースを無償で提供していると語った。 これを知って、財団が今後も他の人々を助け続けることは、同様に重要です。 Badriは、財団が患者を支援する4つの方法を述べました。 診断時間を短縮する。 フレアを理解し対処する。 新たな診断方法と研究を支援する。 彼らは、聴衆に助けが必要な時に財団に連絡し、私たちのサービスを増やすために財団を支援するよう求めました。

Sergei Grando博士(カリフォルニア大学アーバイン校)は、プレドニゾン(コルチコステロイドは一般にどのようなものであるか)とステロイドの働きについて説明しました。 彼はステロイドの副作用と患者への影響について述べた。 彼は、治療プロセスはチームの努力でなければならないと示唆した。 Grando博士はまた、アジュバント薬(ステロイド用量を減らすため)とIVIgの使用と免疫抑制薬の病気の活動を減らすために話しました。

Dr. Razzaque Ahmedが治療副作用に関する講演のためにステージに戻りました。 彼は、P / Pの極端なケースが適切な治療法ではなく、燃焼単位で終わる可能性があるとコメントしました。 Ahmed博士は、患者の治療中の医師は、どのような薬物が服用されているかを伝えて、追加の問題に対する治療を注意深く調整するべきだと提案した。 彼はプレドニゾンの副作用とあなたの医師と分かち合うことの重要性を話しました。 同氏は、免疫抑制剤(Imuran®、CellCept®、Cytoxan®や癌との関連性)、IVIG、Rituxan®、その他の治療法の副作用について話し合った。 最後に、Ahmed博士は、可能な限り最善のケアを確保するために、患者のすべての医師とのオープンなコミュニケーションを強調しました。

あなたは13が毎年収集される血漿の百万リットルを知っていました、そしてこの血漿から抽出された抗体はIVIGを作るものですか? マイケル・リガス博士(KabaFusion)はこれについて説明し、さらに彼の話をしました。 彼は、麻薬がどのように作られたのか、どこから来るのか、なぜそれが何をするのかについて、聴衆に語った。 Dr. Rigasは、それが患者にどのように投与され、どの患者が注入後にどのように投与すべきかを説明した。 同氏は、PIG治療としてのIVIGは米国FDAの承認を受けていないと述べた。 彼は、患者がIVIGを受ける前に考慮すべき多くの要素があり、質問があれば医師と話をすると言って閉会しました。

グラント・アンハルト博士(ジョンズ・ホプキンス大学)がPVの生理学について発表しました。 彼は、どのように、そしてなぜ細胞が互いに分離するのかを説明した。 彼は現在処方されている多くの抗炎症薬が抗体産生を阻害するものは何もしていないと述べた。 Imuran®、CellCept®、IVIG、およびリツキシマブの概要と、P / Pの仕組みについて説明しました。 彼は、リツキシマブが癌治療薬でよく見られる副作用なしにPVの治療に成功していることを発見しました。 Anhalt博士は、リツキシマブが成熟B細胞を6-9月間にどのように破壊し、いくつかの研究の結果がPVの初期段階でリツキシマブの成功をどのように示したかを説明した。

Victoria Carlan(IPPF理事会メンバー、Canadian Pemphigus&Pemphigoid Foundationの創設者)は、個人的なサポートネットワークについて語った。 彼女は彼女のサポートネットワークの重要性を説明し、P / Pでうまく生きていくためにどのように使用したのか、個人的なPVツアーで始めました。 これにより、彼女は答えを見つけて励ましを感じることができました。 彼女は、サポートネットワークがどのように肉体的、精神的、感情的な強みを作り上げることができるかを説明しました。

IPPFの意識向上プログラムマネージャー、ケイト・フランツ氏は、IPPFの意識向上キャンペーンについて話しました。 患者の診断時間を短縮するには、医学界における意識を高めることが重要です。 彼女は、我々が勝利の道での意識を助けることができると言いました。 1つの方法は、あなたの地域社会で意識啓発大使になりつつあります。 意識啓発大使はP / P意識を広めるために地域社会に参入します。 他の人は、新聞に書くこと、専門家の集まりで話をすること、地域社会の人々と交流することができます。 彼女は、他者がIPPFとP / Pに関連する "ブランド"を作り出すために、ソーシャルメディアを通して意識を広めることの重要性を強調した。

IPPF認知キャンペーンの患者教育者の1人であるレベッカ・ストロング(Rebecca Strong)は、意識を広めるためのさらなる方法について議論しました。 人々は、あなたの健康を改善し、私たち全員に利益をもたらす法律を支持することに関与するように奨励する、連邦、州、および地方の代表者に書くことができます。 あなた自身の主張者であり、誰があなたを助けることができるかもしれないかを知っている人に尋ねてください。 本当に真実は一つの力にある。

Dr. Firdaus Dhabhar(​​スタンフォード大学)はストレスと自己免疫について発表しました。 Dhabhar博士は、ストレスで起こる生物学的反応は必ずしも負ではないが、陽性である可能性があると述べた。 短期間の急性ストレス(手術、ワクチン接種など)は、陽性免疫応答を高めることができる。 しかし、慢性の長期的なストレスは体に​​悪影響を及ぼします。 長期的なストレスでは、より良い睡眠、栄養、運動、落ち着きのある活動など、効果を最小限に抑えることが目標です。

日曜日、患者は患者のパネルディスカッションの中心となった。 パネリストは、IPPFシニア・ピア・ヘルス・コーチMarc Yale(MMP / OCP)、Becky Strong(PV)、Peer Health Coach Mei Ling Moore(PV)、IPPF理事会メンバーRebecca Oling(PV)、Janet Segall(PV) 質問は、個人のベストプラクティス、副作用、および製品の推奨事項をカバーしています。

この成功したセグメントは、5月の90で2014分の電話会議が行われ、80の人々がいつでもその電話で40の人々に登録されました。

患者パネルの後、IPPFはいくつかのワークショップを開催した。 これらの小規模で集中的なセッションは、さまざまなストレスの軽減方法、食事と栄養、口腔ケア、眼の懸念、IVIG、および償還問題などのトピックに関するものでした。 また、意識向上キャンペーンを中心とした成功したフォーカスグループもありました。

ワークショップが終了した後、出席者はメインルームに集まり、週末のスピーカーの一部とQ&Aを行いました。 質問は、異なる専門家の専門家によって尋ねられ、議論され、回答された。

ウィルとバドリは、新たに診断された患者が、IPPFプログラムに参加し、私たちの原因に寄付することによって、必要な助けを得ることを確実にすることに関わっているすべての人を思い出させました。 そして彼の閉会の挨拶の中で、2015患者会議はニューヨークで開催されることを発表しました。情報は利用可能なように流れます。

この報告書は、組織学および間接的免疫蛍光研究によって確認された、PVを有する3人の小児の臨床的提示および治療応答を記載する。 すべての3つのケースにおいて、ミコフェノール酸モフェチル(MMF)と共に使用される経口プレドニゾンは、完全な臨床的寛解をもたらし、その間すべての薬物療法は成功裏に中止された。 皮膚および粘膜浮腫の解像度は、プレドニゾンで速やかに起こる傾向があり、MMFによる治療開始後、3人の患者の10〜30の範囲内で、すべての薬物療法の中断が達成された。 1人の患者は、治療中止後数ヶ月の間に性器病変19の再発を経験したが、2週以内に局所ステロイド治療を受けた。 このレポートの時点で、完全寛解の期間は6から19までの範囲でした。 要約すると、小児PVのプレドニゾンとMMFとの併用療法は、耐久性寛解に関連する安全かつ有効なアプローチであると思われる。

http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/j.1525-1470.2012.01730.x/abstract