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2012年次総会は本にあります - 記録的な本です! 15th年次総会は、出席、スポンサーシップ、スピーカー、興奮、エンゲージメントなど、IPPFの以前のすべての記録を上回りました! IPPFの年次総会委員会には非常に特別なご感謝があります。 Dr. Terry Wolinsky-McDonaldとDr. Zrnchik、Sonia Tramel、J. Gregory Wright、Marc Yaleが共にボストンのA. Razzaque Ahmed博士とAlan Papert博士の共同議長を務めました。 委員会は2011の7月にボストン会議を計画し始め、結果はすばらしかった。 2012年次総会は、スポンサーとボランティアの寛大さではなかったのです。 当社のPlatinumスポンサーはKabaFusion(www.kabafusion.com)でした。 ソーヘイル・マスード博士と彼のチームは、登録を手助けし、スワグでいっぱいのすばらしい贈り物を配布し、患者の疑問に答え、到着するゲストを土曜日の祝賀祝賀会に挨拶しました。 IPPFはKabaFusionをパートナーとして歓迎してくれることを喜ばしく思います。
2009とBrian Clearyは、保険関連の問題を抱える多くの天疱瘡と類天疱瘡患者を支援して以来、当社のGold Sponsor、AxelaCare(www.axelacare.com)はスポンサーでありました。 当社のシルバースポンサーは、Crescent Healthcare、Inc.(www.crescenthealthcare.com)、PNC Wealth Management(www.pnc.com)、NuFactor Specialty Pharmacy(www.nufactor.com)でした。 Crescentは、ニューヨークの2006 Annual Meeting以来、IPPFスポンサーです。 PNCとNuFactorの両方が新しいスポンサーであり、IPPFはそれらを私たちの家族に歓迎します。 ブロンズスポンサーは、BIOFUSION(www.biofusion.com)、Centric Health Resourc(www.centrichealthresource.com)、マサチューセッツ州眼科研究(MERSI、www.mersi.com)でした。 Biofusionは2003のIPPFを最初に後援し、それ以来大切なパートナーでした。 センターは2006のスポンサーであり、無料のIPPF健康管理プログラム(www.pemphigus.org/hmp)を開発するのに役立っています。 IPPFは、今年のMERSIをスポンサーとして歓迎し、将来を楽しみにしています。 BostonのBlistering Disease Support Groupは、計画、斡旋、娯楽のアレンジメントを手助けするために何百時間もの作業をしました。 何千もの製品サンプルを包装する。 会合の場を挨拶します。 StillmanとPeckrill'sには、この大規模なプロジェクトのリーダーシップのために特別な感謝をします。 Alan Papert率いるボストン支援グループは、サイト調査、
イベント企画、A / Vコーディネーションなどを行っています。 Alanの妻、Gloria Papertは、登録テーブルを利用して出席者の質問に答え、イベントを楽しいものにするために、いつも自分を助けてくれました。 AlanとGloriaに感謝します。 Bruce Heath、Vicki Garrison、Phyllis MacPherson、Shawn Shetty博士、Dr. Ahmed博士のDr. Marsha Fearingは、レターやフライヤーの送付から出席者および講演者の予約と登録までを手伝ってくれました。 イベントの後ろにある筋肉、Ike MahmoodとGhulam Aliは、寄付された製品の2,000ポンドをパッケージし、積み込み、輸送するのを助けました。 最後に、ハイアットハーバーサイドのコンベンション・サービス・マネージャー、ケンドラ・スミスは、IPPF年次総会委員会と協力して、不可能を可能にしました。 バーを新たなレベルに上げたこの会議を開催してくださった皆様、ありがとうございます。 IPPFは今年の出席者と天疱瘡と天疱瘡のコミュニティ全体を招待し、26年次総会のためサンフランシスコで4月に28-2013、2013(XNUMX、XNUMX)に参加します(情報は今年下旬に送信されます)。
IPPFは、いくつかの新しく作成された役割を含め、私たちの多くの教育と支援プロジェクトとプログラムを支援するボランティアを募集しています。 私たちが目指す3つの主な立場は、エグゼクティブ・ボード(CEOの上級スタッフ)、特別プロジェクト・コントリビューター、一般ボランティアです。
エグゼクティブ・ボードはCEOのもとで「部門」またはイニシアチブを率いています。 これには、患者支援プログラムの管理、年1回の患者会議の計画と実行、募金イベントの実施、ボランティア管理、研究開発などの取り組みが含まれます。 その他の分野には、会計、コラボレーション、プロジェクト管理などがあります。

  • コミットメントは、1年間またはイニシアチブの期間のいずれか短い方になります。 そして、私たちは新しい「部門」とイニシアチブのアイデアを公開し、個人の才能や興味の位置づけを調整します。 この役割は、運営指向であり、基盤の中で重要な役割を果たしたい人にとって理想的です。

特別プロジェクト寄付者(SPC)は、IPPFに特定の地域を中心とした短期コミットメントを与えるための特別な専門知識、リソース、アクセス権を持っています。 これにより、個人は自分の興味やライフスタイルに合った実質的な貢献をすることができます。 プロジェクト例:

  • 競合状況分析
    臨床ガイドラインのレビュー
    ウェブサイトおよび/またはグラフィックデザイン
    特定の臨床ケアの質問の調査
    特定の問題の法的分析
    会計と投資
    テクニカルライティングとレポート作成
    患者レジストリのためのデータ管理プラットフォームを構築する
    開発戦略
    外部コラボレーションの設定と交渉を支援
    市場アクセス/償還アドボカシー戦略の策定

SPCの役割は、短期間のプロジェクトに使用するために特別な専門知識を持っている人に最適です。 ボランティアは自らのプロジェクトを提案することも奨励されています。
同様に重要なのは一般ボランティアです。 一般ボランティアは幅広いイニシアチブやイベントに貢献しています。 例としては、ニュースレターやウェブサイトへの寄付、印刷とグラフィックデザイン、患者会議の準備とオンサイトヘルプ、イベントプランニング、ピアサポート、コミュニティ募金活動(5Kの運営、ベーキングセール、ワインとチーズのテイスティング、ゴルフツアーなど) 。 この役割は、誰でもできるだけ時間をかけて貢献する機会を提供します。
興味のある人は、自分の才能や興味について話すことをお勧めします。私たちは、彼らが貢献できる方法を見つけられれば幸いです。
これらは、地域社会について強く感じており、時間と専門知識を持って財団に還元したいと考えている人にとって、大きなチャンスです。
すべてのボランティアは、ニュースレターやウェブサイトで謝辞を受け取り、CVや履歴書、関連文書にその経験やプロジェクトを掲載することができます。
あなたまたはあなたが知っている人が参加したい場合は、will@pemphigus.orgに連絡するか、855-4PEMPHIGUS(855.473.6744)拡張103のオフィスに電話してください。
ボランティア活動を通じてIPPFを支援することは、私たちが他人を助けるために役立つ素晴らしい方法です。 それが帰ってくる力です!