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NORD IAMRARE™レジストリパートナーとして、IPPFは、新しい本「患者の力:まれな疾患についての理解を伝えるための情報」が、米国国立希少疾病協会(NORD)およびトリオによって出版されたことを誇りに思います。健康。

天疱瘡および類天疱瘡患者では、単に希少疾患と診断されたとしても、ストレスを引き起こし、疾患活動を悪化させるいくつかの事象が存在する。 診断にかかる時間、投薬自体、それがどのように家族や友人に影響を与えるかによって、ストレスやうつが引き起こされます。

処方薬のコストに対する膨大な公然の抗議があったにもかかわらず、まだ効果的な治療法を持っていない患者のためのイノベーションの必要性に関する一般的な議論はほとんどありませんでした。 1アメリカ人の10はまれな疾患に罹患しており、希少疾患の5%のみが食品医薬品局(FDA)によって承認された治療を受けていると推定されている。

NIHの資金調達に関する一般的な要請に加えて、私は希少疾病に関する最先端の研究の重要性を強調し、治療法をオフレーベルで利用できるようにする医薬品企業にインセンティブを与えるオープン・アクトの意義を強調した。

ワシントンDCで提唱する目的は、意識を広め、IPPFコミュニティ全体に影響を及ぼす好立法のためにロビー活動することです。 Capitol Hill 2016のRare Disease Weekでは、IPPFコミュニティからの7の支持者がいました。

2014の11月に、希少疾患である免疫性血小板減少症(ITP)の化学療法薬リツキサンオフラベルを使用しました。 この決定は、すべての可能な結果を​​慎重に検討した上で行われました。 ITPは致死的な内的出血を引き起こすので、私は救済のために絶望的でした。 この考えは、私の血小板が落ちて、出血のエピソードが重症化するのを見て、私の心の後ろにとどまった。

米国憲法第1条改正案は、すべての市民が選出された公務員と通信する権利を保証します。 だから、あなたは自分自身に "私の議会議員は本当に私の考えを気にしていますか"と尋ねているかもしれません。 さて、答えはYESです!

私の受信箱に電子メールが届いて先月、天疱瘡と天疱瘡患者と介護者がキャピタルヒルで主張することを頼んだとき、私は躊躇しませんでした。

IPPFは、天疱瘡と類天疱瘡の共同体のために多くのことをしようと努力していますが、我々の最大の目的は、意識を高め、支援ネットワークを作り、教育を増やすことです。 これらの目標を達成するための最も大きなツールの1つがソーシャルメディアです。