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より多くの人々がエベレストに登ったのは米国を越えて歩いた人よりも多い。 Noah Coughlanは、アメリカを横断して3度目の素晴らしい試合を終えたばかりです。 ノアは沿岸から海岸までの運航を2月に開始しました.28、2015ニューヨーク、ニューヨーク。 彼は127日後、13州を越えて、そして3,000マイルを走って終了しました。 彼は7月の4の2015thでカリフォルニア州のオーシャンビーチで水に遭遇したので、彼は家族、友人、そして珍しい病気の患者の何百人もの人々を迎えました。

ファイナル フィニッシュライン フラグ クリックします

ノアは、希少疾病の影響を受けた30万人のアメリカ人の支援を集めようとしていました。 7,000には希少疾患が知られており、1のすべてのアメリカ人に10が影響しています。 ノアは、バタン病と呼ばれる珍しい脳疾患と戦う2人の子供の友人との彼の個人的なつながりから実行することにインスピレーションを与えます。 ノアの努力は、ただひとりの人が本当に差をつけることができることを実証しました。 彼の "Run4Rare彼は多くのメディアからインタビューを受け、議員と会い、患者や家族と接したり、希少疾病の治療法を見つけようとしている科学者や研究者の支持を集めたりした。

彼の旅の間、ノアは彼の毎日のマイルを別の子供や大人に、珍しい病気と戦うために捧げました。 5月の29で、2016はMarc Yaleと天疱瘡と類天疱瘡のコミュニティ全体に彼の献身を捧げました。 彼は悪天候と物理的な疲労と戦いながら、1日平均25マイルを走った。 ノアは、80ポンドのジョギング用ベビーカーを動かしながらソロで走った。 彼のベビーカーの上には、米国空軍によって彼に与えられた大きなアメリカの旗が振られていた。 ノアが毎日走ったアメリカの旗は、独立記念日に到着したときにカリフォルニア州オーシャンビーチで動いていた式典で正式に引退しました。

ノアは、米国を3回越えて珍しい病気のコミュニティの声であることへの断固たる献身は、多くの支持者に感銘を与えていました。 1人の患者がレセプションに出席し、国立希少障害機関NORTHノアが「Run4Rare」で提供した影響は、すべての人が重要であることを示すことでした。 珍しい病気の患者に対するノアの希望のメッセージは、議会のホールや彼が旅の途中を通過したすべてのコミュニティに届きました。 擁護者としての彼の情熱と執念は、希少疾患のコミュニティ全体と同様、私たち自身のために主張する必要があるすべてのことを私たちに思い出させるべきです。

ノアとマーク ハンナとノア マーク、女性、ノア ノア

15FORRARE-web-banner

あなたは、天疱瘡と類天疱瘡を主張するために15秒を要した場合、あなたは何と言うでしょうか?

統計情報について教えてください。 彼らの病気に苦しんでいるあなたが知っている人について話しますか? 治療とサポートを見つけるのに苦労している姉妹か兄弟、友人、または同僚? あるいは、あなた自身の診断とその存在があなたの世界をどのように変えたかについて話しますか?

グローバル遺伝子 は誇りに思って #15ForRAREキャンペーン珍しいコミュニティでの個々の声を強調するソーシャルメディアビデオの動き。 このキャンペーンに参加することで、#15ForRAREビデオ活動家(YOU!)がコンテストに参加し、今年の2枚のチケットを獲得できます 珍しい患者アドボカシーサミット、および ホープ・ガラのチャンピオンへの賛辞。 $ 1,100で評価される賞。 2名の受賞者がいます。それぞれ、ゲストを連れて来ることができます。

今あなたが話をして、なぜあなたが「敬意を払うこと」を心がけているかを世界に伝えましょう。この動きは、患者、主張者、業界にとってのものです。 私たちの個人的な声を通し、それにふさわしいコミュニティを結集し、注目します。

参加してコンテストに参加する方法は次のとおりです。レアのためのアドボケート

•プロンプトに答える自分自身を「セルフ」スタイルで撮影する「私はまれに気にするから...」
•動画は15秒以下でなければなりません
•ビデオはコンテストエントリーフォームにアップロードする必要があります。 こちら.
•ハッシュタグ#15ForRAREと#GlobalGenes(少なくとも#healourskinを使用することを忘れないでください)を使用して、少なくとも1つのソーシャルメディアプラットフォーム(Facebook、Twitter、Instagram、Youtube、Vimeo、Vine)にビデオを投稿する必要があります。

以上です!

あなたがエントリーを投稿するそれぞれの場所は、コンテストの余分なエントリーです。 優勝者は、応募者のプールからランダムに選ばれます。 2人の受賞者は、グローバル遺伝子年次希少患者支援サミットとHope Galaチャンピオンズへの2回の無料エントリーを行います(航空運賃と宿泊施設は含まれておらず、現金賞も提供されません)。 すでにチケットを購入してコンテストに勝った場合は、その費用を払い戻します。

グローバル遺伝子は、原因のマーケティングのために私たちに提出されたビデオを使用するだけでなく、彼らの希少患者擁護サミットで機能するでしょう!

親愛なる天疱瘡と類天疱瘡の共同体、

衆議院は、6st世紀治療法であるHR 21(6月15th)に投票する予定です。 IPPFは、患者のコミュニティに、この重要な法律に対する統一された支持を示すよう、現在あなたの担当者に連絡し、共同スポンサーに依頼するよう促しています HR 6、21st世紀治療法.

この法案には、私たちのコミュニティと希少疾患コミュニティ全体に利益をもたらす多くの条項が含まれています。

  • 国立衛生研究所(NIH)への資金調達に数十億ドル
  • 食品医薬品局(FDA)の新たな資金調達に何百万ドルも費やされており、
  • 滞在期間の長さによって発生する OPEN ACTこれには、希な疾患治療の数を2倍にするインセンティブが含まれています
  • 滞在期間の長さによって発生する CURE ACT企業は拡張アクセスポリシーを公開する必要があります
  • 患者に焦点を当てた薬剤開発
  • それは簡単です。 待ってはいけない! あなたの声を聞くためにこのリンクに行きます: http://www.congressweb.com/KAKI/39

アクションアラートに慣れていない人には、簡単な指示があります:
1。 上のリンクをクリックしてください
2。 住所と郵便番号を入力して[行動を取る]をクリックします
3。 残りの個人情報と、21st Century Curesの意味についての個人的なメッセージ(オプション)を記入してください
4。 メッセージを確認して[送信]をクリックします。

21st Century Curesの詳細については、以下を参照してください。 http://energycommerce.house.gov/cures

質問や、天疱瘡と類天疱瘡の共同体に関するアドボカシーに関心をお持ちの方は、Marc Yaleにお問い合わせください marc@pemphigus.org

HR 6は、21の2015st世紀治療法であり、引き続き米国下院において幅広い支持を得ています。 この法律は、 新薬の承認プロセスを加速し、精密医学の指針を提供し、臨床試験のプロセスを近代化し、患者のアクセスを迅速化し、データと健康情報を合理化するために、国立医薬品局(National Institutes of Health) 。

IPPFは、次の議会議員に電子メールを送り、6の21st世紀治療法であるHR 2015の共同スポンサーの支援に感謝する。

新しい協賛者: ジム・コスタ議員[D-CA16]

新しい協賛者: ティモシー・ワルツ議員[D-MN1]

新しい協賛者: 議員ベン・ルイアン[D-NM3]

新しい協賛者: クリストファー・ギブソン議員[R-NY19]

新しい協賛者: ビル・ジョンソン議員[R-OH6]

新しい協賛者: ビルフロレス議員[R-TX17]

新しい協賛者: 議員ジュリア・ブラウンリー[D-CA26]

新しい協賛者: 議員ロイスフランク[D-FL22]

新しいコスポ: ロドニー・デイヴィス議員[R-IL13]

新しい協賛者: 議員Cheri Bustos [D-IL17]

新しい協賛者: ジョゼフ・ケネディ議員[D-MA4]

新しい協賛者: アナワグナー議員[R-MO2]

新しい協賛者: 議員ホアキン・カストロ[D-TX20]

新しい協賛者: リバプール・バーバラ・リー(D-CA13)

新しい協賛者: ジョン・サルバネス議員[D-MD3]

新しい協賛者: ロバート・ラッタ議員[R-OH5]

新しい協賛者: スティーブ・スケイーズ議員[R-LA1]

新しい協賛者: Rep。Gregg Harper [R-MS3]

新しい協賛者: 議員ピート・オルソン[R-TX22]

新しい協賛者: アダム・キンジンガー議員[R-IL16]

新しい協賛者: 議員マイク・ポンペオ[R-KS4]

新しい協賛者: クリス・コリンズ議員[R-NY27]

新しい協賛者: ミミ・ウォルターズ議員[R-CA45]

新しい協賛者: 議員リックアレン[R-GA12]

リンクをクリックして、代表者のWebサイトにアクセスし、連絡してください。 これを使用してください サンプルレター あなたの電子メールを書くのを助けるために。

ご不明な点がある場合や、IPPFのアドボカシーにもっと関与したい場合は、お問い合わせください marc@pemphigus.org