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寛解した後にフレアを持つことは、恐ろしい、イライラする経験になる可能性があります。 あなたの以前の経験についてあなたの頭の中を思考し、あなたの病気がそれまでと同じくらい悪くなるかどうか疑問に思うかもしれません。 あなたがフレアを持っているときは、それを認識し、チャレンジを真っ直ぐにすることが重要です。 不確実性とコントロールの欠如から強調されるのは簡単ですが、強調すると状況が悪化するだけです。 あなたがフレアを持つ可能性のある強度と時間を減らすためのヒントをいくつか紹介します。

1。 あなたの医者に直ちに予定を予約してください。

2。 医師に臨床診断を依頼するか、フレアを確認するために生検を受けさせてください。 あなたの病気には多くの鑑別診断がありますので、それがあなたが疑うものであることを確かめたいと思います。

3。 医師と治療戦略を話し合い、すぐに開始してください。

4。 病気の活動をログに記録すると、状態が改善しているかどうかを判断するのに役立ちます。

5。 あなたの医者に定期的にフォローアップし、あなた自身のために主張してください。 4-6週ごとに医師に診てもらうことをお勧めします。 積極的なフレアがある場合は、より頻繁にあなたの医者に診察する必要があるかもしれません。

6。 サポートが必要な場合は、IPPFに連絡し、ピア・ヘルス・コーチと話してください。 コーチは質問に答えることができ、あなたのフレアを最もうまく処理する方法を決定するのに役立ちます。

フレアはあなたの最初の病気の経験ほど激しくないのが一般的ですが、すべての患者は異なる経験をしています。 重要なことは、積極的であり、できるだけ早く病気の活動を安定させることです。 フレアは天疱瘡と類天疱瘡の生存の一部ですが、迅速に対応し、積極的な態度で早く排除することができます。

あなたが私たちを必要とするときあなたのコーナーにあるので、あなたが "コーチに尋ねる"に質問があることを覚えておいてください!

結果は遠い

私は最初の注入の1ヶ月後、2番目の注入の2週間後に17、July、2014のWilliams博士とフォローアップの予定を持っていました。 彼女は私を見て、私は彼女の顎が落ちたことを誓う。 彼女は私がどれだけうまく対応したかに驚いていました。 それは楽しい予定でした!

ジャックシャーマン7

彼女は治療の直前にアンハルト先生に相談しました。 Anhalt博士は、2回目の注入(8月1)の1ヶ月後にアザチオプリンを止め、プレドニゾンテーパーを遅く開始することを提案しました。 ウィリアムズ博士に私が計画していた2週間前にアザチオプリンの服用をやめるべきかどうか尋ねました。 私はそれをやめるべきだと私は同意した。 1つの薬がダウン!

それ以来私はアザチオプリンを服用していない。 さらに良いことに、私は継続的なプレドニゾンテーパーを続けてきました。 私は25ミリグラムを一日おきに始めました。 1週間後、7月の23、2014(私の2回目の注入から3週間後)、私はこれらの写真を撮った。 私は完全に病変がなかった! 私は控えめに言っても歓迎していた。 これは私の野生の夢をはるかに超えました!

1月の2014では、1日おきに2ミリグラムのプレドニゾンになります! これは私がこれまで行ってきたプレドニゾンの最低投与量です。 最高のニュースは、私の肌は完全に病変がないということです。 確かに私は1つまたは2つのマイナーなものを持っていますが、すぐにクリアされないものはありません。 私がどこで始めたかを考えるとかなり驚きました。

私は寛解を主張していない - まだ! 私の回復について自信を持っているのは簡単ですが、私は天疱瘡で生きる私の未来について非常に楽観的だと言います。 私がこの病気について何年にもわたって学んだことは、物事がかなり早く変わることができることです。 私は完全な寛解に終わる可能性があります、または私はリツキシマブの別のラウンドが必要になる可能性があります。 いずれにせよ、私はリツキシマブを選択していないよりもずっと良いと思う。 そのために私はとても感謝しています!

継続的なサポートと教育

各個人はそれだけで、個人です。 これらの疾患は、II型糖尿病のようなより一般的な疾患とは異なります。 あなたが糖尿病の診断後に10の医師に行くと、あなたはおそらく同じことを聞いて、同じ結果を期待します。 天疱瘡と類天疱瘡がまれな孤児性自己免疫疾患であるため、結果やアドバイスはさまざまです。

私は仲間のヘルスコーチですが、Marc Yaleは引き続き私のコーチです。 私は長年にわたって私に与えてきた時間、知識、サポートのために十分に彼に感謝することはできません。 私の目標は、Marcのような患者が私を助けてくれたことを助け、毎日この知識を共有することです。 IPPFに連絡し、豊富な知識と患者のリソースを活用してください。 あなたがIPPF患者会議に出席できれば、私はあなたに励ましてくれることを奨励します。 情報とフェローシップは本当に違いを生みます!

最後に、私にとっての最大のアドバイスは、ケアと治療に積極的に取り組むことです。 あなたの医師と協力し、あなたの成功に献身するチームを作りましょう。 あなたのコーチから学んだこと、会議に出席すること、または医者との電話会議から話し合ってください。 彼らにP / P専門家と接続するIPPFに連絡するように依頼してください。 あなたが何をしていても、それはあなたの健康と生活の質です。情報に基づいた教育を受けた決定を下します。 私はしたし、幸せになることができませんでした!

あなたに幸運と健康、すべて!

第一部
パート2

天疱瘡は生きるのに厄介な病気になることがありますが、寛解している多くの患者がインスピレーションを得ています。これはサリーの話です:

私は今1年以上にわたって寛解しています(はい!!!)。 それは症状も薬もない完全寛解です。 私は2004で診断され、まずはCellceptと組み合わせられたプレドニゾンの用量を変化させたローラーコースターに乗り、次にImuranに乗った。 多くの浮き沈み、4年の薬、そしてプレドニゾンの非常に遅いテーパの後、私はすべての薬を使い切ることができ、過去1年間は素晴らしいことをしてきました。 私の治療は、彼の知識と思いやりに非常に感謝しているアンハルト博士と一緒でした。

私はIVIGやリツキサンをやったことは一度もありませんでしたが、これらの治療法については、私がやっていた薬ではうまくやっていなかったので、選択肢として議論されました。 しかし、私は亜鉛やナイアシンアミドを一度も服用していないと言わざるを得ないので、私はそれに対して寛解しなければなりません。

私はリツキサンやIVIGのような代替療法があることは素晴らしいことだと思います。 ほとんどの場合、これらの治療法は伝統的な療法にうまく対応していない患者に使用されています。 私は、激しい戦いを持ち、プレドニゾンや免疫抑制療法にうまく反応しなかった人々がいることを知っています。 私はそれがこれらの他の治療法が作用する時だと思います。

私はサプリメントを使用することは非常に素晴らしいことができ、それがいくつかのために働く場合、それは素晴らしいことだと思います。 しかし、私はいつも誰にとっても十分だとは思わない。 そして、私はこの病気で、治療と旅は私たちのために異なると思います。

ストーリー: http://pemphinremission.com/