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9月、9、2014、IPPFのメンバーは、ワシントンDCのキャピトルヒルに旅行して、地方議員に天疱瘡と類天疱瘡のコミュニティに影響を与える法律について話しました。

上級仲間ヘルスコーチMarc Yale、患者サービスコーディネーター、Noelle Madsenは、カリフォルニア州議会議員6人、バーバラボクサーとダイアンファインシュタイン上院議員と話しました。 MarcとNoelleは、2014(HR 4998 / S。2552)のメディケアアドバンテージ参加者の権利章典を支持しました。

メディケアアドバンテージプランは、皮膚科医(および他の専門医)をネットワークから取り除くものです。 これにより、保険会社は、天疱瘡および類天疱瘡患者にとって重要な、しかし高価な治療法を処方する医師を排除する能力を得ることができます。 患者や介護者は、P / Pを治療できる医者を見つけることがどれほど難しいかをすでに知っています。 その医師をあなたの保険から外したことを想像してください。 これは、患者の現在のケアの質に非常に有害である。

MarcとNoelleは、2013(HR 460)の治療法への患者アクセスについても議論しました。 この法案は国立衛生研究所(National Institute of Health、NIH)の資金調達額を$ 1.3 billion増加させる。 NIHの資金調達が増えるほど、天疱瘡や類天疱瘡などの希少疾患の研究が増えています。 この法案はまた、保険会社が「第4段階」の治療費を増加させるのを防ぐ。 多くの天疱瘡および類天疱瘡の治療法は第4層と考えられており、これらの治療法への費用が増加するとケアの質が低下する可能性があります。

IPPFは、これらの法律が天疱瘡と類天疱瘡の共同体にとって非常に重要であると感じています。 私たちはあなたの代理人と上院議員に連絡して、これらの法案の支持を求めるようお願いします。

これらの問題やその他の法律上の問題について質問がある場合は、advocacy@pemphigus.orgでIPPFに連絡するか、855-4PEMPHIGUSエクステンション105でNoelle Madsenに電話してください。

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