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2012年次総会は本にあります - 記録的な本です! 15th年次総会は、出席、スポンサーシップ、スピーカー、興奮、エンゲージメントなど、IPPFの以前のすべての記録を上回りました! IPPFの年次総会委員会には非常に特別なご感謝があります。 Dr. Terry Wolinsky-McDonaldとDr. Zrnchik、Sonia Tramel、J. Gregory Wright、Marc Yaleが共にボストンのA. Razzaque Ahmed博士とAlan Papert博士の共同議長を務めました。 委員会は2011の7月にボストン会議を計画し始め、結果はすばらしかった。 2012年次総会は、スポンサーとボランティアの寛大さではなかったのです。 当社のPlatinumスポンサーはKabaFusion(www.kabafusion.com)でした。 ソーヘイル・マスード博士と彼のチームは、登録を手助けし、スワグでいっぱいのすばらしい贈り物を配布し、患者の疑問に答え、到着するゲストを土曜日の祝賀祝賀会に挨拶しました。 IPPFはKabaFusionをパートナーとして歓迎してくれることを喜ばしく思います。
2009とBrian Clearyは、保険関連の問題を抱える多くの天疱瘡と類天疱瘡患者を支援して以来、当社のGold Sponsor、AxelaCare(www.axelacare.com)はスポンサーでありました。 当社のシルバースポンサーは、Crescent Healthcare、Inc.(www.crescenthealthcare.com)、PNC Wealth Management(www.pnc.com)、NuFactor Specialty Pharmacy(www.nufactor.com)でした。 Crescentは、ニューヨークの2006 Annual Meeting以来、IPPFスポンサーです。 PNCとNuFactorの両方が新しいスポンサーであり、IPPFはそれらを私たちの家族に歓迎します。 ブロンズスポンサーは、BIOFUSION(www.biofusion.com)、Centric Health Resourc(www.centrichealthresource.com)、マサチューセッツ州眼科研究(MERSI、www.mersi.com)でした。 Biofusionは2003のIPPFを最初に後援し、それ以来大切なパートナーでした。 センターは2006のスポンサーであり、無料のIPPF健康管理プログラム(www.pemphigus.org/hmp)を開発するのに役立っています。 IPPFは、今年のMERSIをスポンサーとして歓迎し、将来を楽しみにしています。 BostonのBlistering Disease Support Groupは、計画、斡旋、娯楽のアレンジメントを手助けするために何百時間もの作業をしました。 何千もの製品サンプルを包装する。 会合の場を挨拶します。 StillmanとPeckrill'sには、この大規模なプロジェクトのリーダーシップのために特別な感謝をします。 Alan Papert率いるボストン支援グループは、サイト調査、
イベント企画、A / Vコーディネーションなどを行っています。 Alanの妻、Gloria Papertは、登録テーブルを利用して出席者の質問に答え、イベントを楽しいものにするために、いつも自分を助けてくれました。 AlanとGloriaに感謝します。 Bruce Heath、Vicki Garrison、Phyllis MacPherson、Shawn Shetty博士、Dr. Ahmed博士のDr. Marsha Fearingは、レターやフライヤーの送付から出席者および講演者の予約と登録までを手伝ってくれました。 イベントの後ろにある筋肉、Ike MahmoodとGhulam Aliは、寄付された製品の2,000ポンドをパッケージし、積み込み、輸送するのを助けました。 最後に、ハイアットハーバーサイドのコンベンション・サービス・マネージャー、ケンドラ・スミスは、IPPF年次総会委員会と協力して、不可能を可能にしました。 バーを新たなレベルに上げたこの会議を開催してくださった皆様、ありがとうございます。 IPPFは今年の出席者と天疱瘡と天疱瘡のコミュニティ全体を招待し、26年次総会のためサンフランシスコで4月に28-2013、2013(XNUMX、XNUMX)に参加します(情報は今年下旬に送信されます)。
私たちは先月、サンフランシスコで素晴らしい患者会議を開催しました。 新しいコンテンツ(ストレス、R&Dパネルなど)を導入し、歴史上最も合理的な会議を開催しました。 偉大なイベントを開催するための基礎スタッフ、ボランティア、スポンサーの皆様に感謝します! 私たちは2014のシカゴですばらしい会議を楽しみにしています。

患者支援プログラムを強化し、治療アクセス/償還の問題とR&Dと製品開発を中心に活動を展開することで、ボランティア活動は重要になります。 私たちのような小規模な組織にとって、ボランティアは原動力です。 私たちの患者はインスピレーションを与え、ボランティアは私たちに推進力を与えます。 私は今、あなたが財団にどのように貢献することができるか考えて欲しいと思います。

私たちは、人々の興味やライフスタイルの好みに合わせて、さまざまなタイプのボランティアのポジションを作りました。 あなたはまた、異なる位置を回転することができます。 患者だけでなく、介護者、友人、希少疾患の患者を助けることについて強く感じ、時間と専門知識を惜しみなく欲しがり、小さな組織を成長させて大きな影響を与えるのを助けるために誰でも貢献できます。 私たちは、CEOの理事会(「CEOの上級職員」)、特別プロジェクト寄付者、一般ボランティアの役職に就くことを目指しています。 これらの役割のひとつで働くことで、財団のリーダーシップの機会を増やすことができます。 ボランティアをしたい場合や、あなたの才能と専門知識を最大限に活用するためにどのような機会が存在するかをブレーンストーミングするだけであれば、私たちに連絡してください。 あなたがスキルや興味を持っている場合、私たちはあなたのために働くものを見つけるでしょう。 (ボランティアの役割の説明については、4ページを参照してください)。

赤十字からの誰かが、最近、彼らの「労働力」の95%がボランティアで構成されていると言いました。 私たちも同じことができます。 IPPFコミュニティの力を活用して、肯定的な変化を触媒しましょう。