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天疱瘡および類天疱瘡患者では、単に希少疾患と診断されたとしても、ストレスを引き起こし、疾患活動を悪化させるいくつかの事象が存在する。 診断にかかる時間、投薬自体、それがどのように家族や友人に影響を与えるかによって、ストレスやうつが引き起こされます。

天疱瘡/類天疱瘡(P / P)に関連する皮膚疾患のいずれかを持っている人のために、ストレスは、フレアアップが起こる第1の要因です。 心と体のつながりは非常に強く、ストレスが作用してより多くの水分を与えてくれることを奨励します。

研究は、心身のつながりがあることを示しています。 ストレスが頭痛、筋肉痛、お腹痛、水疱を引き起こすことが知られています! あなたのストレスレベルが高いとき、天疱瘡および類天疱瘡(P / P)の影響を受ける人々のために、抗体は出てきて、遊ぶべき時期を知っています。 恐怖! 静かでストレスのない状態を保つことは、行われたよりも簡単です。

あなたは頭痛があり、何かを心配して頭痛が悪化すると経験しましたか? これは心身のつながりの一例です。

脳は免疫系をシグナルし、起こるまで決して知らない。 これらの信号を回避するためには、患者が偶然にとどまることが重要です。 HA! あなたは言う! あなたが正しい! しかし、私たちがこれでより良くなる方法があります。 それだけで練習が必要です。

瞑想はとても役に立ちます。 一度に5分だけの場合でも。 あなたが座っていなければならないと感じてはいけません 蓮の位置 1時間堅くしてください! それは瞑想に関するものではありません!

にはたくさんの瞑想のビデオがあります ユーチューブ あなたが見てみることができます。 単語 "瞑想"を入力するだけで多くの提案が出てくる!

呼吸訓練は、あなたの血圧を下げるのを助ける素晴らしい方法です。 彼らはあなたを封じ込めるために落ち着いた感覚をもたらすのに役立ちます。 基本的には、10または20のカウントにゆっくりと吸い込み、10または20の呼吸を保持してから、10または20をゆっくりと吸い込みます。 あなたが吐き出すとき、肯定的な言葉(肯定のような)、すなわち喜びや平和を考えてみましょう。

寛解した後にフレアを持つことは、恐ろしい、イライラする経験になる可能性があります。 あなたの以前の経験についてあなたの頭の中を思考し、あなたの病気がそれまでと同じくらい悪くなるかどうか疑問に思うかもしれません。 あなたがフレアを持っているときは、それを認識し、チャレンジを真っ直ぐにすることが重要です。 不確実性とコントロールの欠如から強調されるのは簡単ですが、強調すると状況が悪化するだけです。 あなたがフレアを持つ可能性のある強度と時間を減らすためのヒントをいくつか紹介します。

1。 あなたの医者に直ちに予定を予約してください。

2。 医師に臨床診断を依頼するか、フレアを確認するために生検を受けさせてください。 あなたの病気には多くの鑑別診断がありますので、それがあなたが疑うものであることを確かめたいと思います。

3。 医師と治療戦略を話し合い、すぐに開始してください。

4。 病気の活動をログに記録すると、状態が改善しているかどうかを判断するのに役立ちます。

5。 あなたの医者に定期的にフォローアップし、あなた自身のために主張してください。 4-6週ごとに医師に診てもらうことをお勧めします。 積極的なフレアがある場合は、より頻繁にあなたの医者に診察する必要があるかもしれません。

6。 サポートが必要な場合は、IPPFに連絡し、ピア・ヘルス・コーチと話してください。 コーチは質問に答えることができ、あなたのフレアを最もうまく処理する方法を決定するのに役立ちます。

フレアはあなたの最初の病気の経験ほど激しくないのが一般的ですが、すべての患者は異なる経験をしています。 重要なことは、積極的であり、できるだけ早く病気の活動を安定させることです。 フレアは天疱瘡と類天疱瘡の生存の一部ですが、迅速に対応し、積極的な態度で早く排除することができます。

あなたが私たちを必要とするときあなたのコーナーにあるので、あなたが "コーチに尋ねる"に質問があることを覚えておいてください!

IPPF CEOのZrnchik氏は、元理事であるSahana Vyas博士と一緒に、金曜日の午後遅くに週末を開始する予定です。 週末の概要を説明し、IPPFへのコミュニティ参加の重要性を強調した。 ボランティア活動、募金活動、プログラムへの参加は、皆が支援を示すことができるすべての方法です。

Dr. Animesh Sinha(バッファロー大学)は、彼の天疱瘡に関するセッションを開始しました。 彼はこの病気の臨床的特徴、そしてあなたの皮膚細胞の接着剤を攻撃する特定の抗体がどのように形成されたか、細胞が顕微鏡下で剥がれなくなったときの様子について話しました。 シンハ博士は、天疱瘡の遺伝子マーカーについて、また、特定の群の人々が他のものよりも頻繁にその発生をどのように見ているかについて語った。 彼は新しく診断された患者に、病気と一緒に暮らすように見えるものの本当に良い写真を与えました。 最後に、シンハ博士は患者とその親戚に血液を寄付し、天疱瘡の原因に関する研究をさらに促進し、よりよい治療法を創造するよう促した。

Dr. Amit Shah(バッファロー大学)は、IPPFレジストリとそのデータが私たちに語っていることについて発表しました。 天疱瘡と類天疱瘡はまれな疾患であるため、登録があれば世界中の病気の理解を深めるのに役立ちます。 この研究の第一の目的は、登録された患者の様々な特徴を調査することである。 レジストリには、性別の罹患率、平均年齢、および人種/遺伝子の内訳が示されています。 レジストリデータは、診断された女性の数が多く、発症の平均年齢が40-60年であることを示しています。 このデータは、女性の方が男性よりも粘膜の活動が多いことを示していますが、男性は皮膚の病変になりやすい傾向があります。 これらの発見は、研究者や医師が疾患の知識を拡大するのに役立ちます。

Dr. Razzaque Ahmed(Boston Blistering Disease Clinic)は、夜間に類天疱瘡の概要を丸めた。 彼は、天疱瘡と天疱瘡との位置や水疱の様子がどのように異なるかを説明しました。 彼は、粘液膜性類天疱瘡(MMP)と瘢痕性類天疱瘡(CP)は、中年(および高齢)の個体に典型的に影響を及ぼすと述べた。 彼は、水疱性類天疱瘡(BP)と眼のMMPとの違いは気管にも影響があると説明した。 Ahmed博士は、早期診断と治療が不可欠であることを強調しました。特にMMP(傷跡のために視力や呼吸能力を失う可能性があります)が重要です。

サハナとウィルは土曜日のセッションを温かく歓迎して開き、IPPF理事会のDr.Dadri Rengarajanが続きました。 Badriは、新たに診断されたフレア、寛解、およびその間のどこでも、P / Pを持つ人々へのIPPFの重要性から始めました。 彼は聴衆に、財団が患者、介護者、家族、医療専門家に無料で提供するすべてのリソースを無償で提供していると語った。 これを知って、財団が今後も他の人々を助け続けることは、同様に重要です。 Badriは、財団が患者を支援する4つの方法を述べました。 診断時間を短縮する。 フレアを理解し対処する。 新たな診断方法と研究を支援する。 彼らは、聴衆に助けが必要な時に財団に連絡し、私たちのサービスを増やすために財団を支援するよう求めました。

Sergei Grando博士(カリフォルニア大学アーバイン校)は、プレドニゾン(コルチコステロイドは一般にどのようなものであるか)とステロイドの働きについて説明しました。 彼はステロイドの副作用と患者への影響について述べた。 彼は、治療プロセスはチームの努力でなければならないと示唆した。 Grando博士はまた、アジュバント薬(ステロイド用量を減らすため)とIVIgの使用と免疫抑制薬の病気の活動を減らすために話しました。

Dr. Razzaque Ahmedが治療副作用に関する講演のためにステージに戻りました。 彼は、P / Pの極端なケースが適切な治療法ではなく、燃焼単位で終わる可能性があるとコメントしました。 Ahmed博士は、患者の治療中の医師は、どのような薬物が服用されているかを伝えて、追加の問題に対する治療を注意深く調整するべきだと提案した。 彼はプレドニゾンの副作用とあなたの医師と分かち合うことの重要性を話しました。 同氏は、免疫抑制剤(Imuran®、CellCept®、Cytoxan®や癌との関連性)、IVIG、Rituxan®、その他の治療法の副作用について話し合った。 最後に、Ahmed博士は、可能な限り最善のケアを確保するために、患者のすべての医師とのオープンなコミュニケーションを強調しました。

あなたは13が毎年収集される血漿の百万リットルを知っていました、そしてこの血漿から抽出された抗体はIVIGを作るものですか? マイケル・リガス博士(KabaFusion)はこれについて説明し、さらに彼の話をしました。 彼は、麻薬がどのように作られたのか、どこから来るのか、なぜそれが何をするのかについて、聴衆に語った。 Dr. Rigasは、それが患者にどのように投与され、どの患者が注入後にどのように投与すべきかを説明した。 同氏は、PIG治療としてのIVIGは米国FDAの承認を受けていないと述べた。 彼は、患者がIVIGを受ける前に考慮すべき多くの要素があり、質問があれば医師と話をすると言って閉会しました。

グラント・アンハルト博士(ジョンズ・ホプキンス大学)がPVの生理学について発表しました。 彼は、どのように、そしてなぜ細胞が互いに分離するのかを説明した。 彼は現在処方されている多くの抗炎症薬が抗体産生を阻害するものは何もしていないと述べた。 Imuran®、CellCept®、IVIG、およびリツキシマブの概要と、P / Pの仕組みについて説明しました。 彼は、リツキシマブが癌治療薬でよく見られる副作用なしにPVの治療に成功していることを発見しました。 Anhalt博士は、リツキシマブが成熟B細胞を6-9月間にどのように破壊し、いくつかの研究の結果がPVの初期段階でリツキシマブの成功をどのように示したかを説明した。

Victoria Carlan(IPPF理事会メンバー、Canadian Pemphigus&Pemphigoid Foundationの創設者)は、個人的なサポートネットワークについて語った。 彼女は彼女のサポートネットワークの重要性を説明し、P / Pでうまく生きていくためにどのように使用したのか、個人的なPVツアーで始めました。 これにより、彼女は答えを見つけて励ましを感じることができました。 彼女は、サポートネットワークがどのように肉体的、精神的、感情的な強みを作り上げることができるかを説明しました。

IPPFの意識向上プログラムマネージャー、ケイト・フランツ氏は、IPPFの意識向上キャンペーンについて話しました。 患者の診断時間を短縮するには、医学界における意識を高めることが重要です。 彼女は、我々が勝利の道での意識を助けることができると言いました。 1つの方法は、あなたの地域社会で意識啓発大使になりつつあります。 意識啓発大使はP / P意識を広めるために地域社会に参入します。 他の人は、新聞に書くこと、専門家の集まりで話をすること、地域社会の人々と交流することができます。 彼女は、他者がIPPFとP / Pに関連する "ブランド"を作り出すために、ソーシャルメディアを通して意識を広めることの重要性を強調した。

IPPF認知キャンペーンの患者教育者の1人であるレベッカ・ストロング(Rebecca Strong)は、意識を広めるためのさらなる方法について議論しました。 人々は、あなたの健康を改善し、私たち全員に利益をもたらす法律を支持することに関与するように奨励する、連邦、州、および地方の代表者に書くことができます。 あなた自身の主張者であり、誰があなたを助けることができるかもしれないかを知っている人に尋ねてください。 本当に真実は一つの力にある。

Dr. Firdaus Dhabhar(​​スタンフォード大学)はストレスと自己免疫について発表しました。 Dhabhar博士は、ストレスで起こる生物学的反応は必ずしも負ではないが、陽性である可能性があると述べた。 短期間の急性ストレス(手術、ワクチン接種など)は、陽性免疫応答を高めることができる。 しかし、慢性の長期的なストレスは体に​​悪影響を及ぼします。 長期的なストレスでは、より良い睡眠、栄養、運動、落ち着きのある活動など、効果を最小限に抑えることが目標です。

日曜日、患者は患者のパネルディスカッションの中心となった。 パネリストは、IPPFシニア・ピア・ヘルス・コーチMarc Yale(MMP / OCP)、Becky Strong(PV)、Peer Health Coach Mei Ling Moore(PV)、IPPF理事会メンバーRebecca Oling(PV)、Janet Segall(PV) 質問は、個人のベストプラクティス、副作用、および製品の推奨事項をカバーしています。

この成功したセグメントは、5月の90で2014分の電話会議が行われ、80の人々がいつでもその電話で40の人々に登録されました。

患者パネルの後、IPPFはいくつかのワークショップを開催した。 これらの小規模で集中的なセッションは、さまざまなストレスの軽減方法、食事と栄養、口腔ケア、眼の懸念、IVIG、および償還問題などのトピックに関するものでした。 また、意識向上キャンペーンを中心とした成功したフォーカスグループもありました。

ワークショップが終了した後、出席者はメインルームに集まり、週末のスピーカーの一部とQ&Aを行いました。 質問は、異なる専門家の専門家によって尋ねられ、議論され、回答された。

ウィルとバドリは、新たに診断された患者が、IPPFプログラムに参加し、私たちの原因に寄付することによって、必要な助けを得ることを確実にすることに関わっているすべての人を思い出させました。 そして彼の閉会の挨拶の中で、2015患者会議はニューヨークで開催されることを発表しました。情報は利用可能なように流れます。

人々は、しばしば、催眠と催眠療法が何であるか、そしてその目的が何であるかを理解するのに困難な時があります。 あなたが公平で催眠術師に行ったことがある人に「チキンのように勘違いする」ように尋ねると、個々の犯罪は自分がしていることを正確に知ることができます。 彼らは催眠からとてもリラックスしているので、彼らは馬鹿に見えることを気にしないかもしれません。

あなたが気づいたら、通常はいつも演技しない人がいます - これらの行動は、人が本質とは何もできないことを示しています。 あまり公共の場面では、催眠療法の実践は、人々が多くの異なる困難な問題に対処するための貴重で肯定的な方法です。

催眠療法は、催眠療法士が、患者が支配していない問題に対する回答を見つけるのを助けるために使用するプロセスです。 しかし、催眠は何ですか?

ほとんどの人は、それが自然に変化した意識状態であることに同意します。 催眠療法のリーダーであるGil Boyne氏は、「精神的、身体的、感情的なリラクゼーションの卓越した品質」と定義しています。睡眠中の人は、心理的および生理学的な変化が有益であるかもしれないことを多くの研究が示しています。

我々は、自分が「瞬間に失われた」と気づいたときに、催眠の一形態を体験します。道路を運転してラジオを聴くと、それを実現することなく3つの出口があることに気づきます。催眠 または、あなたのコンピュータ上で、あなたの周りの騒音も聞こえないような深い集中状態であれば、それも催眠の一形態です。 催眠療法士がしていることは、その集中的な集中とリラクゼーションの自然な状態にあなたを連れて行くことです。

ストレスとは何ですか? ストレスは、私たちが毎日扱っているものです。 ストレスは私たちに危険を警告するのに良いことです。 アドレナリンの急増はあなたに驚くべき強さをもたらし、身体的および感情的な挑戦を通してあなたを得るのを助けることができます。 もしあなたが天疱瘡または類天疱瘡のような生命を脅かす病気と診断された場合、ストレスレベルは実質的に、および持続期間にわたって増加し得る。 私たちが直面している問題は圧倒的かもしれません。 私たちは病気そのものを扱うだけでなく、それに付随する問題も扱います。

私自身が自分のストレスレベルを上げることができる薬でうまくいくにはどうすればいいですか? これは私の家族にどのような影響を及ぼしますか? 私は財政的資源を必要とするでしょうか?

これらのすべての問題は、ストレスレベルを大幅に引き上げます。 しかし、それは物理的にどういう意味ですか? 長時間のストレスは血圧を上昇させ、過敏症を引き起こし、人種差別を引き起こし、その他多くの問題を引き起こす可能性があります。 私たちの多くは、薬物療法を増やすための代替方法を探しているうちに、症状を軽減するために処方箋または非処方箋の両方を使用します。これらの代替方法には、鍼灸、運動、瞑想、催眠が含まれます。

催眠は他の代替ストレスを減らす方法ではしないのは何ですか? 正しい催眠療法師、あなたが信頼する人を見つけたら、あなたの心、想像力、あなたの信頼を利用して、あなたが悩んでいる否定的な考えや習慣を変える手助けをすることができます。 催眠療法医が使用するテクニックは予防的アプローチです。つまり、セラピストの提案に従って、あなたの潜在意識を使ってさまざまな方法であなたの問題を認識させます。

間違いなく善良な睡眠療法師がいて、睡眠薬を見つけようとする場所があります - アメリカ睡眠学会(www.asch.net)がその一例です。 しかし、しばしば伝統的なセラピストと同様に、最初のインタビューであなたの本能を使って、その人があなたに合っているかどうかを知ることができます。

私は何年も前に催眠に興味を持った。 天疱瘡と類天疱瘡は自己免疫疾患(自己の病気)であるため、天疱瘡についてどのようなことができるのかを学ぶことができれば、私は自分自身で話すことができたかもしれないと思いました。私の探求を促進する。 しかし、私はプレドニゾンの副作用を助長する瞑想を学びました。 30年の毎日の3mg線量はうまくいき、寛解させました。

この時点で、私は自分の体を保留するという理論を立てることができました。 数年後、病気が戻ったとき、私は再び催眠が助けることができるかどうか考え始めました。 私はインターネットを検索してこの件に関する文献を探し、Johns Hopkins大学のFrancisco Tausch博士が催眠と乾癬について行った小規模な調査に出くわしました。

私は、睡眠薬が乾癬の治療に役立つ可能性があることを彼の研究が示していたため、Dr. Tauschをこの件に関して2005 IPPF年次総会でバージニア州アーリントンで講演するよう招いた。

残念なことに、可能な接続に関する彼の作業はまだ完了していない。 催眠術は、天疱瘡と類天疱瘡に役立つでしょうか? それは未回答の質問です。 しかし、私の2年間の認定準備と催眠療法の実践から、私は自分自身と私が働いているいくつかの人々からストレスレベルを軽減することを学びました。 これは人生を別のやり方で見せる自分の能力を開くことができます。 私は12年のPVから寛解していましたが、薬剤はありませんでしたが、抗Dsg3抗体価が高く、病変に非常に敏感です。 催眠は私がストレスを軽減するのを助けてくれました。私が口腔病変を起こすと、私はトリガーに気づくことができます。 いずれのケーススタディと同様、催眠術が寛解に成功し最小限の管理可能な病変数を持つのに役立つかどうかは明らかではありませんが、催眠の力によって私の体を何とかコントロールできると信じています。

医師はしばしば個々の患者に多くの時間を費やすことができないので、治療に対する感情的な要素(ベッドサイドのやり方)はしばしば最小限である。 Hynotherapyは病気の人々の感情的な回復の非常に有用な要因になることができます。 私たちが病気のためにストレスを受けている時、私たちの視点は変化します。 私たちは、ポジティブかネガティブかにかかわらず、物事を異なった視点で見ています 私たちは他に気付かなかったかもしれない体の変化に気付きます。 催眠がストレス(そして痛み)と関係があるのは、その強さを減らすことであり、しばしば私たちの気持ちの認識を変えます。
私たちはしばしば、病気に直面したときに感情的なニーズを無視する傾向があります。 私たちは私たちの気持ちを隠し、私たちの肉体的な状態よりも重要性を低くします。 人間として、私たちはすべて肉体的、感情的、霊的な存在です。 危機の時に本当に健康と福利をもたらす唯一の方法は、病気に対処するときに全人に対処しなければならないことを認識することです。

患者や愛する人の世話をするとき、介護者はケアのタスクに対応するために自分のスケジュールを変更しなければならない。 この変更は介護者の自由時間に影響を及ぼし、彼らは望む以上に「いいえ」と言うことを学ばなければならないかもしれません。 ルーチンに固執することは重要ですが、介護者のニーズもそうです。 たとえば、映画に行くことは、世話の予定を妨げる可能性があります。 しかし、介護計画、優先課題、外部支援は、患者と介護者の両方に役立つことがあります。

重要なタスクのリストを作成することによって自分の限界を判断することで、「いいえ」と簡単に言えることがあります。 友人や家族に、最も不快で時間のかかる作業の一部を手伝ってもらうようにしてみてください。 友人や家族が手助けできない場合は、費用のかからない公的機関と民間組織があります。 多くの教会やシナゴーグには、無料で最小限の作業を行うことができる独自のボランティアネットワークがあります。

回避できないタスクがあり、自分で処理する必要があるかもしれませんが、他のタスクのいくつかが処理されていることを知っていると、より安心できます。 他の人に助けを求める場合は、あなたの声明に直接従ってください。 主な理由を避けたり、何か音を良くしようとすると、欲求不満になり、友人や家族がメッセージを理解していない可能性が高くなります。 コミュニケーションは重要です!

介護者として、あなたの外の世話をする計画は、計画通りにはうまくいかない場合もあります。 人々には手間があり、誰も家族のために素敵な食事を作る時間はありません。 介護士として、自分のスケジュールや他の人のスケジュールに合った、あなたの問題に対する創造的な解決策を考えてみてください。 懸命に聞こえるかもしれませんが、創造的な気持ちで他人に興味を持ち続けると、あなたはあなたの問題を解決するでしょう。 たとえば、食事を調理する人がいない場合、ポットラックの夕食を提案する場合、またはデザートのみの夕食に行く場合、人々は料理をしなければならないと心配しないで、事前にやりたいことをやる時間があります。

介護者は、時には計画通りにうまくいかないことを覚えておく必要があります。 それが起こったら、すべての自信を失わずに、あなたの感情的および/または肉体的健康に影響を与えないようにしてください。最良の選択肢は、それを行かせて移動することです。 これは、介護者と患者にとってより良い成果をもたらすでしょう。

サポートグループの助けを借りて、いいえと言う方が簡単です。 グループの人々は同様の状況にあり、あなたが自信を持って自信を持って看護師になるのを助けようとしています。 助けを借りれば、リラックスしてくつろげる時間を得ることができます。 あなたのスケジュールの周りとあなたを助けている人のスケジュールの周りにあなたの社会的時間を計画してください。 あなたの自由な時間に、本を読んで、散歩などをすることは、あなたを幸せにし、ストレスを和らげるのに役立ちます。 このようにして、患者に戻ると、あなたは幸せでリフレッシュされます。

ケアテイカーであることは、困難でストレスの多い仕事です。 しかし、他の人の助けとサポートによって、あなたはあなたのスケジュールを患者のケアを保証し、外出して楽しむことができるものに微調整することができます。