タグのアーカイブ:

私は旅行をしたいと思っている地域で、仲間のP / P患者を積極的に探しました。 そうすることによって、私は世界中のすばらしい友人を作りました。 去年の夏、私は他の国の友人たちと交流したいと思っていました。 私はベルギーに住んでいるベルナさんと、世界で最も親しい友人との出会いを予定していました。 私にとって、これらの対面式会議は非常に重要です。 実際、私が実際に会った最初の人物は、オランダのHermienでした。私たちは、IPPFの元のディスカッション・グループでお互いを見つけました。 私たちの最初の会合は4月に2002で行われました。私は今年11月に診断を受けました。 Hermien Koningsは電車に乗ってベルギーのルーベンで私と会った。 彼女は私の友人のフローラと私に穀物、天疱瘡について知っているすべての情報のコピー、リラクゼーションのためのビバルディCDを持ってきました。 私たちのどちらかが私たちの病気の人に会ったのは今回が初めてであり、私たちはどちらも、最初の日にどのくらい抱き合ったかを覚えていません。 私がこの旅で出会った他の人と同様に、あなたはいくつかの関係が永遠に続くことを知っているようです。 私たちは最後の10年に4つの異なる機会に出会いました.1つは、英国のCarolyn Blainの美しい家のPEM Friends「away weekend」です。 Hermienはオランダの支援グループの立ち上げを支援し、IPPF Medical Advisory BoardのDr. Marcel Jonkmanとの主要な会議をまとめました。 6月の2012では、ベルギーのアムステルダムに列車で行きました。 話し、歩くこと、食事を一緒に過ごすことがとても気分でした。 我々は新しいエルミタージュ博物館(印象派博物館)やその他の観光スポットを訪れました。 私たちはすばらしい一日を過ごしました。私たちの顔は一緒になって、比類のないものになりました。 私は翌日ベルギーにいくつかの写真と貴重な思い出を持ち帰った。 私が会ったすばらしい人は、PV患者のOceaneと彼女のお母さん、Isabelle、2004のロンドンのPEM Friends昼食会でした。 Oceaneは7歳でしたが、美しくて決定されました。 それ以来、私は彼女の難しさやブレークスルーについての写真やストーリーを見てきましたが、連絡がありませんでした。

その間、イサベルはフランスの支援グループで活躍しました。 私はこれらの特別な人々と再会することを決意しました。

Hermienを訪れた1週間後、ベルナと私はパリに行き、IsabelleとOceaneと会いました。 私はすぐに8年後、幼い子供たちが本当に育ったことに気付きました。 私が初めてOceaneに会ったとき、彼女は2年間PVと診断されていました。そして、彼女の医者は、若い年齢での全身薬に対する彼女の心配を心配していました。 Oceaneは彼女が抱いていた困難について書いていました。
彼女の服を取り除くだけの夜の浴槽。 良いニュースは、Oceaneが16に変わったことです。素晴らしいことです! イサベルは、パリを歩いている間に、彼らのサポートグループからいくつかの文献と資料を共有しました(オセアニアと私は間違いなく甘い歯を共有しています)。 私たちの好みのために時間が過ぎたのは楽しいアドバイスでした。 オーケーネは私の友人と私にパリのビストロの雰囲気のリラクゼーションに使われた特別なカップをくれました。 さようならが難しいと言っていた
感情的なものですが、私はこれらのすばらしい人々に出会ったことを感謝しています。 IPPFの「私」は、インターナショナルがこれらの顔面会議を真に特別な時間にして、私たちの人々に接続して再接続できるようにすることを意味します。 これらの友情には、私たちを結びつけた同じ非共通の絆があります。 「池」を横切ることは、私の人生の中で非常に重要な部分でした。 どのように私は幸運ですか? あなたに私のアドバイスは、機会があれば、それをつかむことです!

あなたはサマーがここにいると信じられますか? 日々は財団の活動の渦巻きの流れの中を飛んできました。私はあなたの作品に何が入っているのかを記入したいと思います。 あなたが聞いたことがない場合は、ボストンの2012年次総会が大成功を収めました。 1の計画から日曜日の終わりまでの真のチーム努力でした。 我々は、275の出席者、スピーカー、ボランティアなど、私たちの歴史上の他の会議よりも終わりました。

参加者には、20 +年間の寛解の患者、会議の開始数日前に診断された患者が含まれていました。 あなたがそこにいたなら、あなたはすでにこの会議がどれほど信じられないのかを知っています。そして花火は本当に偶然でした!

あなたが参加できなかった場合、あなたは気が散っていましたが、恐れていませんでした。誰もwww.pemphigus.org/2012amにアクセスして、プログラム、プレゼンテーション、および利用可能なオーディオのコピーを入手できます。 私はこのミーティングを可能にするのを手伝った皆さん、そしてそれが成功したことに個人的に感謝したいと思います! 7ページに目を向けると、2012年次会合を誰がトップにしたのかを確認してください! あなたのカレンダーに印を付けることを忘れないでください:2013年次総会はサンフランシスコ、4月26-28にあります! テリー・ウォリンスキー - マクドナルド博士の「心理学的に話す」コラムが次の号を返すでしょう。 あなたがカバーしたい話題がある場合は、terry@pemphigus.orgまでメールしてください。 今年の後半に入ると、IPPFは医師の意識向上に注力しています。 あなたまたはあなたが知っている誰かが最初にpemphiと診断されたときに覚えています。 あなたは一ヶ月以内に診断された幸運な人の一人でしたか? それとも3つよりも少ない? ほとんどはそれほど幸運ではありません。

2011では、IPPFは新しい患者の診断期間を決定するための調査に資金を提供しました。 その結果は、適切なP / P診断を受ける前に5月間の10医師の平均を見るという結果を示しました。 これは必要ありません! 医師が適切な情報を入手することで、患者は数か月ではなく、数日または数週間で分化することができます。 私たちの目標は、医師の天疱瘡と天疱瘡の意識を高めることです。 3月の2012の全米自己免疫疾患認識月間に、私たちはP / P意識に向けてほぼ$ 10,000を調達しました。 4月の2012では、IPPFはSy Syms Foundationから15,000助成金を授与され、意識啓発活動を支援しました。 そして、最近、私たちは意識の向上に向けて特別なことを約束しました。 しかし、私たちはまだそこにいません! 意識啓発活動があります! 皮膚科医、歯科医、その他の専門家の間で最も多くの報道を受けるためには、あなたの助けが必要です! 今年の夏、私たちは皆様に、特に意識向上キャンペーンのための非課税寄付を考慮することをお勧めしています。 www.pemphigus.org/donateでオンラインで寄付したり、(916)922-1298 ext 1003のオフィスに電話をかけることもできますし、裏表紙の内側にあるフォームでメールすることもできます。 この非常に重要な努力をサポートするよう、友人や家族に依頼することを検討してください。 あなたの雇用主からのマッチングギフトを忘れないでください! 詳細については、人事部にお問い合わせください。 このプロジェクトへの資金提供が早くなればなるほど、医師の意識向上が早くなり、天疱瘡と類天疱瘡患者の早期診断と治療が可能になります。 つまり、患者は以前よりも早く回復と寛解への旅を始めることができます! 最後に、ご支援いただきありがとうございました。安全で幸せな夏を過ごすことができます!

夏はいつも私にとって大きな意味を持っています。 私が子供だったとき、私はミシガン湖の南岸でLittle League野球をしました。 1年、私たちのチームは堅実な0-10(無勝利、10損失)でした。 それは7月の1で、私の誕生日でした。 私は正式に11でした。正式に0-11になりました。 私たちはひどかった!

私の親友、マーティは、その日を投げていて、物事は上を向いていました。 最終回に入ったとき、勝利しましたが、勝利から3アウトです。 私はあなたにハリウッドの詳細を惜しみません:我々は "Bad News Bears"ファッションで勝ちました...少しトリッキーでたくさんの運があります。 我々はまだリーグで最悪のチームだったが、その日我々は勝者だった。 私は喜んで私の友人や家族と私の11th誕生日を祝った。
最近、サンフランシスコで開催された16th Annual Patient Conferenceで、友人や家族と週末を過ごしました。 私は、私たちのホストであるピーター・マリンコビッチ博士とベイエリアサポートグループリーダーのプレイン・ジャインに感謝しなければなりません。 その他の会議委員には、Terry Wolinsky McDonald博士(共同議長/ IPPF BOD)、Greg Wright(IPPF BOD)、Razzaque Ahmed博士(2012年次総会主催)、Nancy Stoeckel(KabaFusionおよび類天疱瘡介護者)、Sonia Tramel IPPF BODメンバー)、Marc Yale(ピア・ヘルス・コーチ) 計画は2012の7月に始まり、会議が始まる前日に終了しました。 今年のイベントは多くの理由で成功しましたが、これらの人々はすべてそれを実現させました。 ありがとうございました。

もしあなたが私たちに参加する機会を得られなかったり、あなたがして、ちょうどリフレッシュしたいならば、あなたの読書の喜びのためにオーディオが書き換えられました! そして、PHCジャック・シャーマンはスライドとオーディオを組み合わせたセグメントを制作しており、DVDとしても入手可能です! 2013 Patient Conferenceの資料は、www.pemphigus.orgでオンラインでご覧いただけます。

これは、39の#2004から私以外の誰かによって行われた最初のニュースレターです。 彼女のレイアウトとグラフィックデザインのスキルについて、Maeve Nortonに感謝します。 私たちはこれと将来の問題を楽しみにしています。 ボランティア活動はますます痩せているものの、私たちの事業でますます重要になっていますが、それでも高水準のプログラムを提供し、地域社会に利益をもたらす新しいプロジェクトを展開しています。
P / Pの家族や友人を祝う際、5月に結婚したトビースピードにお祝いを申し上げ、4月に亡くなったボブ・スティルマンの思い出に敬意を表します。 私たちは小さなコミュニティ - 家族 - そしてこれらのような出来事は私たち全員に影響を与えます。 私たちは、人生の喜びと悲しみを一つにして共有し続けます。
私はあなたの家族や友人と一緒に夏を楽しむことを願っています。 私たちはここにいるのを覚えておいてください!