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Patient Journey Series、Story 2:RudyはIPPFに接続します。 「私のピアヘルスコーチは、私が頼りにできる特別な人になりました。 彼女は励ましの言葉を提供し、私が一人ではないことを知らせてくれました。

天疱瘡および類天疱瘡(P / P)患者は、その状態の初期の数ヶ月において、非常に苦痛で困難な時期であることに同意することができる。 しかし、以下の提案は、局所薬、クレンザー、モイスチャライザー、ドレッシングを着用し、適用するという面で私たちの皮膚をどのようにケアするかを学ぶのに役立つかもしれません。

類天疱瘡

類天疱瘡は、毎年米国で1-40,000妊娠中の推定50,000に影響を及ぼす稀な自己免疫性水疱性皮膚疾患である。 イギリスの人物は、1-1万人の2にそれを載せました。 あなたは、私たち一人一人が1万人だと言うことができます! 誰もこれを望んでいない。 ほとんどの人は、彼らが最悪の敵にそれを望んでいないと言いました。 これは私のPGの話です。

火曜日を与える

12月の火曜日1、2015は、#GivingTuesdayです。世界は、非営利団体とその使命を支援するために集まる日です。 #GivingTuesdayは80で始まって以来、$ 2012 million以上を調達しており、今年はIPPFが参加しています。

IPPFは、長年にわたり「ニュースと情報」セクションを維持してきました。 PemPressの発売は、私たちのコミュニティと情報を共有する方法の新しい時代を示すものです。 私たちの最も重要な目標は、P / P患者に生活の質を向上させる情報を提供しながら、IPPFとプログラムとサービスに関する一般の知識を広げることです。

私は最近、彼の結婚が非常に緊張していると述べた患者と話しました。患者の重要な人々が介護者であり、しばしば発砲しているので、非常に理解できます。

妻や夫がこれを私に託したのは初めてのことではありません。 無力感は、患者や介護者に大きな絶望を引き起こす可能性があります。逃げたいと思っている人は、理解できる反応です。

患者は、P / Pまたは他の稀な疾患に苦しんでいると、痛み、恥ずかしさ、および不確実性を経験する。

介護者は共感でき、介護者は患者が経験していることを本当に感じることができません。

介護者である人は誰もが自分の最善を尽くして支持しています。 この挑戦を受けているすべての患者は時々落ち込んで怖がってしまうでしょう。 すべての家族は、ほとんどの時間を無力に感じるかもしれません。

これは手を差し伸べて指導を求める時です。 ソーシャルメディアのおかげで、サポートグループを見つけることは簡単です。 尋常性天疱瘡は、今日存在する7,000の珍しい疾患の1つに過ぎず、それぞれの情報源があります。 インターネットを検索し、地元のサポートグループに連絡してください。 介護者のためにここに与えられたリンクをチェックしてください(それは最高です!)。

http://www.caregiveraction.org/

結果は遠い

私は最初の注入の1ヶ月後、2番目の注入の2週間後に17、July、2014のWilliams博士とフォローアップの予定を持っていました。 彼女は私を見て、私は彼女の顎が落ちたことを誓う。 彼女は私がどれだけうまく対応したかに驚いていました。 それは楽しい予定でした!

ジャックシャーマン7

彼女は治療の直前にアンハルト先生に相談しました。 Anhalt博士は、2回目の注入(8月1)の1ヶ月後にアザチオプリンを止め、プレドニゾンテーパーを遅く開始することを提案しました。 ウィリアムズ博士に私が計画していた2週間前にアザチオプリンの服用をやめるべきかどうか尋ねました。 私はそれをやめるべきだと私は同意した。 1つの薬がダウン!

それ以来私はアザチオプリンを服用していない。 さらに良いことに、私は継続的なプレドニゾンテーパーを続けてきました。 私は25ミリグラムを一日おきに始めました。 1週間後、7月の23、2014(私の2回目の注入から3週間後)、私はこれらの写真を撮った。 私は完全に病変がなかった! 私は控えめに言っても歓迎していた。 これは私の野生の夢をはるかに超えました!

1月の2014では、1日おきに2ミリグラムのプレドニゾンになります! これは私がこれまで行ってきたプレドニゾンの最低投与量です。 最高のニュースは、私の肌は完全に病変がないということです。 確かに私は1つまたは2つのマイナーなものを持っていますが、すぐにクリアされないものはありません。 私がどこで始めたかを考えるとかなり驚きました。

私は寛解を主張していない - まだ! 私の回復について自信を持っているのは簡単ですが、私は天疱瘡で生きる私の未来について非常に楽観的だと言います。 私がこの病気について何年にもわたって学んだことは、物事がかなり早く変わることができることです。 私は完全な寛解に終わる可能性があります、または私はリツキシマブの別のラウンドが必要になる可能性があります。 いずれにせよ、私はリツキシマブを選択していないよりもずっと良いと思う。 そのために私はとても感謝しています!

継続的なサポートと教育

各個人はそれだけで、個人です。 これらの疾患は、II型糖尿病のようなより一般的な疾患とは異なります。 あなたが糖尿病の診断後に10の医師に行くと、あなたはおそらく同じことを聞いて、同じ結果を期待します。 天疱瘡と類天疱瘡がまれな孤児性自己免疫疾患であるため、結果やアドバイスはさまざまです。

私は仲間のヘルスコーチですが、Marc Yaleは引き続き私のコーチです。 私は長年にわたって私に与えてきた時間、知識、サポートのために十分に彼に感謝することはできません。 私の目標は、Marcのような患者が私を助けてくれたことを助け、毎日この知識を共有することです。 IPPFに連絡し、豊富な知識と患者のリソースを活用してください。 あなたがIPPF患者会議に出席できれば、私はあなたに励ましてくれることを奨励します。 情報とフェローシップは本当に違いを生みます!

最後に、私にとっての最大のアドバイスは、ケアと治療に積極的に取り組むことです。 あなたの医師と協力し、あなたの成功に献身するチームを作りましょう。 あなたのコーチから学んだこと、会議に出席すること、または医者との電話会議から話し合ってください。 彼らにP / P専門家と接続するIPPFに連絡するように依頼してください。 あなたが何をしていても、それはあなたの健康と生活の質です。情報に基づいた教育を受けた決定を下します。 私はしたし、幸せになることができませんでした!

あなたに幸運と健康、すべて!

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